Des temoignages sur la spina bifida?

[Lilypad]

Bonjour à tous

4 mois apres mon img je suis traversée par tout un tas d'émotions : toujours de la peine, parfois de la colère, de la culpabilité mais surtout des doutes

A pres de 6 mois de grossesse, jai du abandonner ma petite puce pour cause de spina bifida, la forme la plus grave. Je n'avais jamais entendu ce nom auparavant jusqua ce que le médecin le prononce. 4 mois apres je n'ai toujours pas de réponses sur la cause de cette maladie. Certains medecins parlent de manque d'acide folique, d'autres disent que ca na rien à voir et que cest génétique.

Ya til des mamanges qui ont vécu la même histoire?

[Hannaya]

Bonjour
Je n'ai pas eu ce problème, mais à la sortie de mon hospitalisation pour mon img la semaine dernière, le gyneco m'a parlé d'acide folique pour la prochaine grossesse pour le spina bifida, pour la colonne vertébrale de bébé (je ne comprends d'ailleurs toujours pas pourquoi puisque mon img n'était pas pour ce problème)

[melanthohugo]

Bonjour lylipad. Je me permet d intervenir bien que mon img n ait pas eu de lien avec le spina.
Le spina peut etre lié a une carence en acide folique (carence frequente) mais il peut aussi etre un accident isolé. Je ne sais plus quelle cause est la plus frequente. Neanmoins les recommandations medicales preconisent une supplementation en acide folique des le desir de grossesse ( et il me semble minimum un mois avant conceptio )et pendant le premier trimestre avec un dosage spécifique (dose journaliere recommandee) Cela vise a prevenir le spina mais bien sur est innefficace en cas d accident isolé. Chez les patientes avec antecedent de spina les recommandations de supplemntation passe a **** meme si la carence en folates n a pas ete prouvee.


J espere vous avoir un peu eclairer.
Bises et douces pensees a nos anges

[Lilypad]

Bonjour hannaya

Je vois que pour toi c'est très récent. Pour quelle raison as tu du interrompre ta grossesse? Si c'est à cause d'un problème a la colonne alors c'est bien lié a la spina car dans ces cas la colonne ne se referme pas bien et continue a tirer sur le cerveau

[Lilypad]

Bonjour melanthohugo,
Je prends en effet de lacide folique depuis 3 mois pour une nouvelle grossesse mais les medecins se contredisent sur les causes car apparement ceux ne sont que des suppositions, ils n'ont aucune certitude et c'est ca que je crains pour une nouvelle grossesse. Je ne supporterai pas une seconde img

Merci de ta réponse en tout cas

Bonjour lylipad. Je me permet d intervenir bien que mon img n ait pas eu de lien avec le spina.
Le spina peut etre lié a une carence en acide folique (carence frequente) mais il peut aussi etre un accident isolé. Je ne sais plus quelle cause est la plus frequente. Neanmoins les recommandations medicales preconisent une supplementation en acide folique des le desir de grossesse ( et il me semble minimum un mois avant conceptio )et pendant le premier trimestre avec un dosage spécifique (dose journaliere recommandee) Cela vise a prevenir le spina mais bien sur est innefficace en cas d accident isolé. Chez les patientes avec antecedent de spina les recommandations de supplemntation passe a **** meme si la carence en folates n a pas ete prouvee.


J espere vous avoir un peu eclairer.
Bises et douces pensees a nos anges

[Jade01032017]

Bonjour, je suis très concernée par le sujet ayant moi même subie une img le 1er mars pour cause de spina bifida myelomeningocele. J'étais à 27 sa et c'est très difficile à vivre. Moi aussi on ma parlé d'acide folique sauf que j'en ai pris 3 mois avant d'être enceinte et même en début de grossesse.
Dans mon cas ce n'est pas génétique mais juste un accident comme disent les médecins.
SI besoin je veux bien parler de nos expériences afin de nous aider mutuellement.

[valite]

Bonjour,

J'interviens ici en tant que modératrice.

J'attire votre attention sur le fait que Petite Emilie est une association dont le but est d'accompagner les familles qui vivent un deuil périnatal et non de délivrer des conseils médicaux (avis, médicaments, prescriptions, dosages...) d'une part car nous n'avons aucune compétence médicale et que d'autre part chaque cas étant personnel seul un médecin qualifié et ayant vu en consultation la (les) personne(s) peut répondre.

Je comprends tout à faire votre désir d'en savoir plus et d'être soutenues mais seuls des médecins pourront vous répondre en lisant vos dossiers médicaux. Si nécessaire, je vous conseille d'avoir plusieurs avis de spécialistes pour croiser leurs réponses. Aucun témoignage n'est duplicable.

Par contre, là on nous pouvons tous nous aider c'est sur : prendre conscience des limites de la médecine et les accepter. Essayer ou pas d'avoir un nouvel enfant compte tenu des risques si tel était le cas.

Bien à vous

Valérie

[Lilypad]

Bonjour Valérie

Je ne recherche pas de réponses sur cette maladie qui est de toute facon pas assez connu mais plutôt des temoignages de mamans qui ont vécu exactement la même chose, juste pouvoir en parler...

Bonjour,

J'interviens ici en tant que modératrice.

J'attire votre attention sur le fait que Petite Emilie est une association dont le but est d'accompagner les familles qui vivent un deuil périnatal et non de délivrer des conseils médicaux (avis, médicaments, prescriptions, dosages...) d'une part car nous n'avons aucune compétence médicale et que d'autre part chaque cas étant personnel seul un médecin qualifié et ayant vu en consultation la (les) personne(s) peut répondre.

Je comprends tout à faire votre désir d'en savoir plus et d'être soutenues mais seuls des médecins pourront vous répondre en lisant vos dossiers médicaux. Si nécessaire, je vous conseille d'avoir plusieurs avis de spécialistes pour croiser leurs réponses. Aucun témoignage n'est duplicable.

Par contre, là on nous pouvons tous nous aider c'est sur : prendre conscience des limites de la médecine et les accepter. Essayer ou pas d'avoir un nouvel enfant compte tenu des risques si tel était le cas.

Bien à vous

Valérie

[Adeline et Nico]

Bonjour,

Bien concernée par le sujet également car notre petit coeur s'est envolé le 5/4 pour cause d'une forme intermédiaire de méningocele avec atteinte neurologique.
J'ai également pris de lacide folique avant la conception et jusqu'au 1er trimestre.
Jai également dosé les folates et je ne suis pas carencée.
J'attends les résultats de l'amiocenthese mais nous pensons (mon mari et moi, nous sommes médecin et pharmacien) qu'il s'agit d'un événement isolé.

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L'embryogenese est un processus très complexe,ceux sont des cellules qui se multiplient/divisent...il faut qu'elles le fassent au bon moment.
La fermeture du tube neural se fait entre le 20e et 28e jour apres la fécondation.

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Tous les médecins nous ont dit qu'évidemment nous aurions plus de risque de Malformation du tube neural pour les prochaines grossesses mais qu'il est extrêmement rare que le spina bifida recidive sauf si cause génétique.

J'imagine que tu es comme moi...méfiante des faibles statistiques car meme si elles sont faibles elles sont existantes. Cela dit tu as le choix entre la peste et le choléra: retenter une grossesse avec la possibilité qu'il y ait une anomalie : tube neural ou autre ou faire le deuil d'être Maman spontanément .

Bon courage

Adeline

[Marie 29]

Bonjour, je me permets de me joindre à vous ayant choisi de faire une img car notre bébé était atteint de spina bifida ouverte ainsi que des malformations d'Arnold chiari. C'était il y a moins d'un mois et j'ai beau essayer de m'accrocher aux jolies choses de la vie, j'ai l'impression de couler.
J'arrive plus ou moins à gérer la douleur du vide ( même si j'ai beaucoup de mal à "voir" des femmes enceintes...) mais c'est la culpabilité qui me ronge. Comment faites-vous pour essayer de dépasser les "et si il était là, et si j'avais eu le courage de faire ces opérations...". J'ai l'impression de ne pas avoir le droit de pleurer puisque je l'ai choisi.

Je serai contente d'échanger avec vous car je me sens très seule avec cette douleur. Je sens qu'autour de moi on attend que je tourne la page. Ça demande tellement de force d'essayer tout au long de la journée de faire semblant que la vie reprend son cours...

Je n'ai pas encore eu mon rdv post img, c'est à ce moment là que l'on me proposera de mesurer le taux de folates?

À bientôt.