Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour cela peut paraître prématuré de ma part déjà m'incruster ici, mais voilà, je reste avec mon envie de redonner la vie..
Mon problème c'est que j'ai 1 risque sur 2 de transmettre la neurofibromatose à bébé... Ma petite Anaïs en était atteinte. Pas question de faire vivre cette maladie mes enfants.. Alors voilà j'ai ce désir de bébé mais ce risque qui m'a déjà menée à une img...
Je ne sais pas ce qu'on va faire on a parlé de diagnostic preimplantatoire avec mon mari mais il va falloir attendre sans doute 1 an voire 2 ans... Je n'ai pas envie d'attendre trop longtemps.. Et j'ai en parallèle envie de retenter naturellement, mais je ne sais pas si je supporterais une seconde img... Ma fille Louane est là pour me rappeler qu'on a déjà eu cette chance d'avoir eu bébé qui n'a pas cette maladie.. Alors voilà j'attends que la généticienne me rappelle pour avoir rendez-vous. On aimerait lancer le dpi rapidement, mais y a l'attente... Mon mari n'est pas chaud pour un test naturel, il pense qu'une nouvelle img me détruirait, mais la longue attente ne m'aidera pas non plus....
Avez vous le même problème ??

Bonjour Hannaya,
pour ma part j'ai 1 risque sur 4 de transmettre la mucoviscidose à mon prochain bébé . Mais je vais être plus suivie et entre 11 et 12 SA j'aurais une choriocentèse qui nous permettra de savoir si bébé est atteint et donc d'avoir une interruption de grossesse bcp plus tôt. Avant mon IMG j'ai déjà eu un petit garçon en pleine santé ( nous ne savions pas du tout que nous pouvions transmettre la maladie ).
Malgré le risque je préfère retenter naturellement car le parcours dpi est tellement long et difficile que j'ai peur que ça soit pire psychologiquement.

Bonjour Hannah,
Pr ma part, les risques sont moins importants que toi puisque nous avons 1 risque sur 4.... Mais malheureusement, j ai subi deux img.... Mais nous avons aussi deux enfants en bonne santé et très bientôt un troisième....
Par contre, j ai conscience que 1 risque sur 2 , c est énorme....
Et je ne sais trop quoi te dire.....

Oui effectivement..Louane est notre premier bébé et elle n'est pas atteinte.. On aurait tellement aimé que ça refonctionne... J'ai encore envie d'y croire mais voilà j'ai encore plein de doutes

Bonjour Hannaya,
Je te comprends. Je suis atteinte aussi de NF1. Premier essai bébé en juillet 2014, petite fille atteinte. J'ai voulu retenter, une chance sur 2 ça veut dire que ça peut marcher, non ? Ta première puce en est la preuve. Et puis je suis effrayée par le DPI, par les délais surtout. Je retente, retombe enceinte, mais fausse couche. La fausse couche, c'est dur, mais comparé à une IMG........ rien à voir. Alors... on décide de retenter naturellement, mais malchance mon petit garçon était lui aussi porteur de cette foutue maladie. Alors ce dossier DPI, on a fini par le lancer, j'aurais peut etre du le faire plus tôt mais on ne revient pas en arrière. Je suis en attente depuis un peu plus d'un an, et enfin dans 15 jours je rencontre les médecins à Montpellier et j'espère de coeur qu'une première fiv sera lancée en juillet ou septembre au plus tard. Sans garantie de tomber enceinte de suite, mais au moins bébé ne sera pas malade. C'est dur, très très dur cette attente, c'est même interminable, mais vivre une 3ème IMG je crois que là je ne le supporterai pas, ni même l'attente de la biopsie du trophoblaste d'ailleurs. La 2ème a déjà été tellement mais tellement dure à vivre !
Après ce choix est propre à chacun, tu es la seule à pouvoir décider, à savoir si tu es capable de supporter cette attente... et ce choix éventuel de mettre un terme à ta grossesse.. et comme on le sait, une chance sur 2, c'est aussi une chance que tout aille bien...
Courage..

Merci pour ton témoignage. Oui Louane est mon bébé qui me dit que c'est possible, mais voilà ma petite Anaïs était atteinte et maintenant si on retente naturellement, ça ne sera plus pareil. J'ai peur de subir une autre img. Tu n'a vraiment pas eu de chance j'espère que la fiv fonctionnera et que tu auras enfin ce bébé en bonne santé !
On voit la généticienne dans 15 jours, on va voir ce qu'elle nous dit. L'attente nous fait très peur mais une deuxième img aussi...

Bonjour à toutes
Moi aussi j'ai un risque de 50% de transmette une maladie - j'ai déjà subi deux img très tardives et une fausse couche à 13 sa.
Pour ma part je serai incapable de revivre une troisième img ni même la biopsie d'ailleurs
Je crois que tout cela m achèverai - v est vraiment très difficile à vivre et je n'ai pas ce courage - des fois j'aimerai pouvoir mais je n'en suis plus capable - plus maintenant que je sais que le risque est énorme

Tu n'as vraiment pas eu de chance quel est ton problème génétique ?
Ici j'ai encore l'espoir.. Louane en est le témoin... Pour le moment je ne sais pas encore ce qu'on va faire exactement..

Une malformation cérébrale
J'aimerai avoir le courage d avoir de 'l'espoir mais je n y arrive pas
J'essaie pour l'instant de me remettre de tôut cela ét c'est éncore vraiment très douloureux pour moi

Une solution que j'envisage c'est d'avoir recours au don d ovocytes - mais malheureusement mon compagnon ne veut pas prendre le chemin avec moi je crois

Mais je ne peux me résigner à rester sans énfants je peux toute ma vie
J'ai un désir de maternité encore plus intense
Enfin je verrai bien parce que pour l instant je ne suis préte à rien
Je sais juste au fond de moi que je n'abandonnerai pas ét au pire je ferai un énfant tôute seule

De même 50% de chance d avoir un enfant en bonne santé... c'etait ma première grossesse qui à fini en img , ma fille avait une translocation réciproque déséquilibrée , c est moi qui possède la TREquilibree . Notre dossier va être envoyé à Montpellier mais avant je souhaite essayer au moins une fois naturellement.