Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour je m'appelle Claire, je vis en Normandie. Je suis atteinte de neurofibromatose de type 1, c'est une maladie dont on ne peut pas prévoir l'évolution.
Le 26 Juillet 2014, je me mariait, et quelques semaines plus tard nous découvrions ma grossesse! Un bébé 9 mois après le mariage, si c'est pas génial ca? On était heureux, mais il y a la maladie, et on était d'accord, pas de nf1 pour bébé. Une ponction du trophoblaste, une dizaine de jour après, le téléphone sonne, énorme joie, bébé n'est pas atteint. Le 4 Mai 2015 (après 1 semaine de rab sur ma grossesse) je mets Louane au monde par césarienne pour echec de déclenchement. Louane grandit, nous acchetons notre maison, et décidons de faire un 2eme bébé. Je tombe rapidement enceinte et decouvre le 26 décembre une nouvelle grossesse. Début de grossesse que je vis bien mieux que la première car je me disais "bon allez une deuxième fois!" Je passe une nouvelle ponction du trophoblaste le 14 février. Le 20 février le téléphone sonne, les résultats ne seront donnés QUE en face... là je me dit ça craint je comprends tout de suite. . Je n'ai pu avoir de rendez vous que Mercredi car il était compliqué pour moi de m'organiser
. Je pleure sans cesse même si une partie de moi y croit encore, mais non Mercredi soir, la nouvelle tombe... notre 2 eme princesse est atteinte.... le cauchemar commence... je vais subir une img la semaine prochaine, un accouchement sera déclenché je serais à 15 sa
Mon mari et moi sommes effondrés, on y croyait tant...

Aujourd'hui je suis en colère ! On m'a sorti "oh mais c'est pas grave, tu n'étais qu'à 3 mois et puis tu en auras d'autres..." heu j'avais envie de lui vider le sac de litière sur la tête ! Comment peut on minimiser ce genre d'épreuves ? Pffff... Puis en plus après une phase de "un peu mieux", le moral repart à la baisse. Anaïs me manque terriblement.
J'ai rendez vous mercredi avec la généticienne pour parler d'un dpi... Mon mari a l'air très décidé.. Moi je suis toujours dans le doute... Entre la peur du long parcours de la fiv, et la peur d'un autre dpn qui nous apporterait une autre mauvaise nouvelle...

Ah oui et j'ai aussi eu droit (de la même personne) mais c'était pas un peu tôt pour refaire un bébé ? Oh mais crotte quoi...

Bonsoir Hannaya.
Et oui les gens sont bêtes, il faut essayer de pas faire attention aux réflexions de ce genre mais c'est pas facile, surtout si il s'agit de la famille ou de proches. C'est cool pour ton rdv de mercredi, concernant la fiv c'est peut être pas si longtemps cela dépend peut être des hôpitaux... Comment va ton moral? Moi des hauts et des bas mais ça v1 quand même mieux

Il y a des gens stupides quand même. J'espère ne pas en rencontrer qui me sortent des âneries comme ça.

Bonsoir,
J ai eu le droit à ce genre de réflexions. On m a dit de m estimer heureuse que ce soit arrivé pdt la grossesse et pas 1 fois que le bébé etait là, ça aurai été paraît- il pire. Et qd je suis tombée de nouveau enceinte, 2 mois et demi après mon IMG, on m a dit que je me remettais vite de tt ça pour être enceinte si vite. Alors que ça n a rien à voir. Moi mm j ai été surprise de retomber enceinte si vite, je pensais que le psychologique allait bloquer tt ça. Mais bon ce n est pas 1 raison de faire ce genre de réflexions. Ou 4 jours après mon IMG mon beau frère vient nous voir et nous demande pourquoi on a pas essayé de sauver notre bébé et nous a expliqué le autopsie ds ses moindres détails. A croire qu il est médecin... et il y a qqs jours, il me regarde et me dit vous avez pensé comment vous allez dire à Giovan que si sa soeur etait en vie lui ne serai pas là. Au début je répondais méchamment, je me sentais attaquer. Et maintenant je laisse parler. Ça me fait tjs aussi mal mais j ai appris à le gérer d1 certaine manière.
Les gens ne se mettent pas à notre place et ne s imagine pas le quart de ce qu on vit..

Et Claire si vous avez envie toi et ton compagnon de nouveau tenter et bien faite le. Il y n y a pas de c est trop tôt ou je ne sais quelles réflexions... c est votre histoire à vous et seulement vous pouvez décider de ce qui est bien ou non pour vous, c est vous qui l écrivez cette histoire.. Je sais que c est facile à dire de ne pas écouter les autres.. et comme tu le dis 1 autre grossesse sera source d angoisses mais je suis la preuve que l on peut y arriver. Ma fille s est envolée le 3 avril 2015 et mon fils est arrivé le 16 mars 2016 en pleine santé. J ai vécu 1 enfer pdt cette grossesse mais aujourd'hui qd je le vois marcher av ses petits bras en l air, qd je le sens venir chercher 1 câlin et bien ça valait le coup.
Gardez espoir, le bonheur on y a droit mm si nos vies ne seront plus jamais les mm..

C'est les montagnes russes du moral ici, des jours ça va à peu près, d'autres moins bien... La je repart sur du moins bien...
Certaines choses sont difficiles à entendre, je prends sur moi pour ne pas être méchante, car être méchante ne m'apportera rien, et ne m'apaisera pas, mais c'est dur !
Oui apparemment relancer un bébé alors qu'on en a un de 18 mois, pour certains c'est tôt... Pour nous c'était le bon moment... Et maintenant, nous allons devoir attendre... Enfin bon.. Oui nos vies sont changées à tout jamais...
A défaut d'avoir donné la vie, nous avons donné des ailes...

Je ne comprends pas comment on peut "décider" pour nous. Mes 2 filles ont 2 ans d écart et c est nous qui avons décidé de les faire rapprocher. Et je ne regrette pas qd je vois leur complicité aujourd'hui.
Quant aux reflexions des gens malheureusement on ne peut pas y échapper. Je me demande parfois si c est de la maladresse, ou de la méchanceté. D autant plus que ton img est récente. On a tendance a prendre les choses plus à coeur qd on est pas bien. J ai mis du temps à me dire que ces gens finalement n en valent pas la peine et qu aujourd hui c est notre vie et pas la leur.
Prend soin de toi c est le principal pour le moment.

Mon étoile,

si je suis le raisonnement de ton beau frère, je n'aurais jamais du croiser la route de mon petit ange car j'ai fait une première fausse couche et puis j'ai eu mon premier bébé. J'ai ensuite fait 2 autres fausses couches et puis je suis tombée enceinte de mon petit Michelangelo qui était atteint de t21. Je souhaitais avoir 2 enfants. Je ne sais pas encore si j'aurai l'occasion ou pas d'avoir encore un autre enfant. Mais ce dont je suis certaine, c'est que je ne laisserais personne dire à cet enfant, si il vient au monde, qu'il n'aurait pas du être là! les gens peuvent tenir des propos complètement dépassé. C'est vraiment triste!