Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
je parcours le forum depuis que nous avons appris que notre fille était atteinte de la mucoviscidose , hélas je ne trouve pas de témoignages d'autre mam'ange . Comment ça s'est passé pour vous ; y'a t-il eu d'autre grossesses après ?

Bisous à toutes

Bonsoir, je ne sais pas si je vais pouvoir t'aider. Mon ange n'etait pas atteint de la mucovisidose, mais du syndrome de Meckel.
Le risque de transmission est le même que pour la mucovisidose. 1 risque sur 4.
Je suis actuellement enceinte, mais pour le moment nous ne savons pas encore si bébé est malade.

Quelles sont tes questions?

Bonjour keana , merci de répondre oui éffectivement 1 risque sur 4 que le bébé soit malade . Tu es enceinte de combien ? tu vas faire une choriosynthèse ?
Tu as déjà des enfants ?

Bonjour,
Notre ange était notre premier bébé. Je suis enceinte de 9sa+2j.
En théorie je vais devoir subir une biopsie du throphoblaste (tissus placentaire). Mais comme les résultats des tests génétiques ne sont pas encore revenue (il existe 3 gènes responsable du syndrome de Meckel) je ne sais pas si je vais y avoir droit.
Mais en contre partie je vais avoir des échos plus précoces et plus poussées pour décelé le plus tôt possible les malformations (en espérant que bébé ne soit pas malade).

Avec chéri on a pris le risque de se lancer dans une nouvelle grossesse, on se dit que 75% de chance que bébé aille bien c'est plutôt pas mal.

Donc voilà, pour l'instant nous sommes dans l'attente. J'en saurai plus la semaine prochaine pour ce qui est de mon suivis.

Et toi, as tu d'autres enfants?

oui nous avons un petit garçon Eden de 19 mois et nous voulions que nos enfants soient rapprochés car mon chéri et moi même avons des frères et sœurs avec bcp d'écarts d'âges et cela ne nous a pas convenus d'où notre souhait de les rapprocher.

On a eu bcp de chance pour Eden car il est passé à travers , en général la mucoviscidose se détecte après la naissance. C'est lors de ma deuxième grossesse et de la deuxième écho qu'on a vu une anomalie au niveau de l'intestin. Du coup pas mal d'analyses et c'est à ce moment là qu'on a appris que chéri et mois nous sommes porteur d'un gène de la mucoviscidose.

Nous allons relancer les essais bébé d'ici 1 mois je pense avec l'espoir que tout aille bien comme pour notre premier .
Félicitation pour ta grossesse. Tu te sent comment ?

C'est chouette que votre grand soit en bonne santé , ça dois vous donnez espoir pour la suite ^^

Je t'envois plein de bonne ondes pour les essais bébé


Pour l'instant ça va, j'ai eu une première écho de datation, il est bien là c'est déjà une étape de passer. Mais je ne serai pas sereine avant un petit moment,mais c'est le jeu ^^

On a envie d'y croire

Oui heureusement qu'il va bien c'est grâce à lui qu'on tient.

Il faut y croire nous avons un grand pourcentage de chance pour que ça aille bien . Quant est ce que tu sauras si ça va ? que les risques sont écartés ?

J'ai rdv vendredi avec mon gynéco pour voire si tout va bien suite à l'IMG qui est récente ( le 15 février 2017) puis je vais prendre rdv avec une psy.

Je croise vraiment les doigts pour toi . tu as fait le plus long .... mettre en route ce petit espoir, maintenant les dés sont jetés

On ne sais pas quand exactement on sera sur, je me dit vers 16-17sa.
La sage femme m'a appelé aujourd'hui, elle m'appelera la semaine prochaine pour m'expliquer mon suivi

Oui baby Hope est arrivé très vite, on s'est décidé début décembre, mis en oeuvre mi décembre et le ++ est apparu en janvier . Il n'y a plus qu'à espérer.


Oh oui effectivement cela est tout ressent. Tu as raison pour la psychologue, la mienne m'a beaucoup aidé.

En tout cas, je te souhaite une belle suite

Merci à toi aussi et n'hésite pas à donner des nouvelles. Courage, garde confiance. bisous

Bonsoir,je reviens sur le forum de PE car aujourd'hui cela fait 11ans que mon ange Maxime s'est envolé; je viens de voir ton post ,Maxime était atteint de mucoviscidose,j'ai subi mon IMG à 27 semaines . Ensuite j'ai voulu retombé enceinte naturellement je ne voulais pas de FIV,la grossesse suivante j'ai eu une biopsie de trophoblaste à 11 semaines mais j'ai fait une fausse couche suite à la biopsie mais les résultats n'étaient pas bons bb3 avait aussi la muco ( avant Maxime j'ai eu une fille qui n'est pas malade ,on a découvert que l'on avait le gène lors de ma seconde grossesse ) ; mais je n'ai pas lâché ,après avoir "donné la mort" ( désolée pour l'expression mais c'est ce que je ressentais) je voulais à nouveau donner la vie ,je suis tombée enceinte 2mois et demi après ma fausse couche là je n'ai pas voulu faire la biopsie j'ai préféré attendre 16 semaines et faire une amniocentèse ce que mon gynécologue a bien compris, mon fils est juste porteur sain comme mon mari et moi donc j'ai eu mon bb espoir le 2 août 2007 ,Nathan a aujourd'hui 9 ans et demi ; le parcours n'est pas facile , la vie continue on s'accroche,Le souvenir de Maxime est toujours présent,la blessure est cicatrisée ,mais la cicatrice est toujours là on oublie pas ; si tu veux me poser des questions,je serai ravie de pouvoir t'aider ; le forum de Petite Emilie m'a beaucoup aidée lors de mon IMG ,et des grossesses suivantes ,puis même après avec la naissance de mon bb espoir ,si tu as besoin je suis là pour répondre à tes questions,amicalement Emilie