Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,après avoir lu beaucoup de témoignage sur le forum je ressens le besoin de vous livrer notre histoire.
je suis une femme de 27 ans, en couple avec mon mari depuis 10 ans et bientôt 3 ans de mariage.
Nous avons tous les 2 un très fort désir d'enfant,de fonder notre famille. Après presque 2 années d'essais et une fausse couche,nous apprenons en août 2016 que je suis de nouveau enceinte.Quelle joie! Nous vivons le premier trimestre de la grossesse sur la réserve du fait de ma précédente FC ,nous sommes rassurés à la 1ère écho. Tout va pour le mieux,les marqueurs sont bons,la clarté nucale aussi et les résultats du dépistage de la T21 nous ne faisons pas parti de la population à risques. La grossesse prend tout son sens quand nous voyons notre bébé,nous commençons à projetter notre vie à 3.je ressens les 1er mouvements de notre loulou,j'adore cette sensation.
Nous attendons avec impatience le 15 décembre l'écho du 2ème trimestre pour revoir notre bébé et connaître son sexe .la date tant attendue arrive,on nous annonce que nous attendons un petit garçon,un sommes très heureux !
Puis la gyneco va rester très longtemps sur les pieds de notre bébé pdt l'écho et nous dit qu'il a une malformation des pieds en varus équin,sans plus d'explication elle nous dit que ça se soigne bien de nos jours et qu'il marchera comme les autres,notre dossier sera adressé à un centre de diagnostic anténatal. Les montagnes russes émotionnelles,nous passons d'un bonheur intense à une inquiétude constante.
On se documente bcp sur la pathologie,on prévient notre entourage proche. On accepte le fait que notre bébé devra subir des traitements lourds et contraignants. La grossesse se poursuit,mon ventre s'arrondit,on choisi le prénom de notre petit garçon.
Rdv le 3 janvier pour écho diagnostic qui confirme la malposition des pieds,le reste de l'écho semble normal.le radiologue nous dit que c'est un beau bébé plein de vigueur.on nous fixe un rdv avec un pédiatre orthopediste dbt février. On nous fait rencontrer également un généticien,qui nous explique que la malposition semble isolé mais nous propose une amniocentèse pour en être certain . Gros doute avec mon époux par rapport au geste et aux risques.on fait l'examen le 5 janvier.
Début d'un long mois d'attente des résultats,une éternité. Des doutes,des interrogations,on garde espoir et on se dit que le 3ème trimestre sera plus serein. On fait des achats pour bébé,je le sens grandir de plus en plus en moi,c'est des sensations intenses,je ne me lasse pas de ses petits coups et de votre mon ventre se déformer.
Le 2 février appel de la secrétaire du généticien pour nous fixer un rdv le lendemain après midi pour résultats de lamnio ,nous avons rdv le matin avec l'orthopediste. Panique à bord,c'est ma gyneco qui devait nous communiquer les résultats,on sait qu'il se passe qqe chose.
Rdv avec l'orthopediste se passe bien,elle est très rassurante sur la prise en charge de la malposition des pieds.
Qqe heures plutard,rdv avec le généticien qui nous annonce que notre bébé a une anomalie chromosomique rarissime,qu'il aura de graves séquelles pour sa vie future . c'est une maladie incurable avec une espérance de vie limité ,qu'elle peut relever d'une img. La douche froide.Le début du cauchemar.
Après plusieurs jours de réflexion,de pleurs,de doutes,d'enfer. Nous décidons de faire une IMG car nous refusons d'offrir à notre enfant une vie de souffrance.
J'ai beaucoup de mal à accepter ce qui va se passer,même si nous le faisons pour éviter des souffrances à notre bébé. Je ressens une immense culpabilité.
Nous sommes terrorisé de ce qui va se passer dans les prochains jours. Nous sommes rentrés à l'hôpital hier soir après la cpa.limg aura lieu demain,nous devons voir la psychologue et l'assistance sociale aujourd'hui.
Nous avons préparer une tenue pour notre petit coeur avec un doudou et une couverture. Il faut réfléchir aux obsèques,des choses que l'on auraient jamais imaginées. Tout cela me semble morbide. J'ai peur de ne pas avoir le courage d'aller jusquau bout.
Seuls nos parents ,frère et soeur et des amis très proches sont au courant. Je redoute le regard et le jugement des autres. Je pense que je ne me remettre jamais de la perte de notre bébé.
Peut vraiment survivre à cette épreuve ?Comment se reconstruire?j'ai conscience qu'il faudra du temps et du soutien,mais rien ne pourra remplacer notre petit coeur.

Bonjour à toi et vraiment désolée de te lire.

J'ai accouché apres img le 14 décembre et comme toi, avant je ressentais et me posait toutes les mêmes questions ! C'est normal de se demander tout ca, la vie paraît tellement injuste sur le moment !

Je pense que tu dois te poser, prendre le temps de garder le relationnel avec ton bébé et te préparer au fait qu'il va partir, lui dire au revoir dignement !

Tu verras, tu ira au bout et ne regrette rien, en ce qui me concerne, d'avoir accompagne ma fille jusqu'à son dernier voyage à ete la plus belle chose que je pouvais faire pour elle, pour l'amour que je lui portais !

Laisse toi souffler et laisse toi le droit d'avoir de la peine et de pleurer quand tu en a besoin !

Il est normal que tu te' pose toutes ces questions mais tu y arrivera, tu verras ! Je te souhaite bcp de courage en tout cas ! Ton bébé te donnera la force tu verras !

Bonjour Gaelle,

Je susi désolée de t'accueillir ici.
Je pense qu'Harmony a bien résumé les choses. Je n'ai pas gd chose à rajouter si ce n'est que les jours qui precedent l'img ont été les pires pour ma part. Tout le monde est different ms je te dis ce qu'il en a été pour moi.

Il faut que tu profites de ces derniers moments avec lui, je lui parlais bcp, je me suis excusee un million de fois meme si tout le monde me disait que je n'avais pas à le faire.
Récemment une maman ayant perdu un bébé avec des hémorragies cérébrales avant sa naissance m'a raconté la vie de souffrances de sa fille car les médecins n'avaietnt pas pu diagnostiquer sa maladie...elle m'a dit ce que ns Faisons pr eux est le plus beau geste d'amour qui existe, ils le savent et nous remercient. J'aimerais tant que ce soit vrai ms tjrs est-il que leur donner une vie de souffrances est extrement difficile...chacun fait au mieux ms ne culpabilise pas trop, tu n'es en rien responsable de sa maladie.

Tu feras ton deil ensuite, il faudra du temps, surement un bon suivi ms tu y arriveras, pr lui et pr ta famille!
Je pense qu'on se remet jamais réellement de ca, on apprend à vivre avec, on change on voit la vie autrement avec une étoile qui veille sur nous.

Enorme courage pr demain!

Bonjour Gaelle,

Je suis navrée de t'accueillir ici. Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en pdf sur simple demande.
Tendres pensées à ton petit garçon.
Bien à toi,

Céline

Bonjour Gaëlle,

C'est ma première intervention sur ce forum, ton message me peine profondément et je vous souhaite, à toi et à ton mari, beaucoup de courage pour les jours à venir. Je comprends que vous soyez terrifiés par ce qui va arriver. Je me retrouve un peu dans tes mots, ayant moi aussi subi une img le 9 janvier dernier. J'étais terrorisée à l'idée d'accoucher d'un enfant né sans vie, je me préparais à vivre le pire jour de ma vie, j'avais l'impression que mon coeur allait se briser si je prenais mon bébé dans mes bras. J'imagine que ces sentiments sont communs à toutes les mamans (et les papas, ne les oublions pas) qui doivent affronter cette épreuve.

Il faut garder en tête que cette décision que nous avons prise est un acte d'amour, parce que nous ne voulons pas d'une vie de souffrance pour notre enfant, et que notre souffrance à nous, nous la faisons passer après celle de notre bébé. J'essaie de me raccrocher à cette idée quand c'est trop dur (ma petite fille était porteuse de la trisomie 21). Tu vois, cela peut sembler bizarre, mais finalement, le 9 janvier n'a pas été le pire jour de ma vie. D'abord nous avons été pris en charge par une équipe médicale très compétente, qui a su faire preuve de beaucoup de compassion et d'humanité. Et puis ce jour-là, j'ai tenu ma petite fille dans mes bras, elle semblait si paisible... Ce souvenir me fait mal mais me donne aussi de la joie, c'est très paradoxal. Mon coeur ne s'est pas brisé à ce moment-là, comme je le craignais. Je ne savais même pas si je voulais la voir et puis une fois qu'elle est née, j'ai su. Je ne sais pas si vous avez décidé de voir votre petit garçon? Si vous avez choisi son prénom? C'est très dur de devoir tout organiser en amont, alors qu'on sent notre bébé bouger dans notre ventre. Ce qu'il faut que tu saches, c'est que tous les souvenirs que vous conserverez de votre petit garçon vous seront un réconfort par la suite et vous aideront à tenir le coup. Nous avons pris des photos de notre petite fille (alors qu'avant l'img je ne voulais pas en prendre, je trouvais cela morbide) et aujourd'hui je les conserve comme un trésor. L'hôpital nous a aussi fourni une photo mais elle n'est pas très nette. Nous avons aussi pris le temps de la bercer, de la contempler... et ces souvenirs sont tellement précieux aujourd'hui. Et puis nous avons aussi planté dans notre jardin un arbre près duquel nous pourrons nous recueillir...

J'espère ne pas être maladroite, le but de mon message n'est pas de parler de moi mais de te faire profiter, peut-être, de ma triste expérience. Profitez autant que possible de votre petit garçon, n'oubliez jamais que ce que vous faites, vous le faites par amour, parce qu'en tant que parents nous voulons tous le mieux pour notre enfant et que parfois le mieux est malheureusement de le laisser partir sans qu'il ait à souffrir de quoi que ce soit.

Vous serez dans mes pensées demain.

Claire

Merci beaucoup pour vos messages de réconfort et de partager vos expériences si personnelles avec nous.
En vous lisant je verse beaucoup de larme car vous trouvez les mots justes et me redonnez du courage pour affronter les prochaines heures.
Nous allons tout faire pour accompagner dignement et avec beaucoup d'amour notre bébé jusqu'au bout. Nous avons choisi son prénom et souhaitons le voir.il y a encore qques incertitudes qui vont se préciser au fil du temps je pense. J'essaie de ne plus ressentir ses petits coups comme un déchirement mais d'en profiter au maximum.
Nous sommes très soudés avec mon époux. On essaie de se dire qu'on va procéder par étapes et qu'aujourdhui notre petit garçon est notre priorité,que l'on va être fort pour lui.
Je suis par moment envahi par l'angoisse avec la sensation d'étouffer,on envisage de poursuivre un suivi psychologique qui est nécessaire.
Encore merci d'avoir pris le temps de partager avec nous vos expériences et votre ressenti.

Tous les choix que vous ferez pour votre petit garçon seront les bons, car se seront les votres !

J'ai eu du mal, à l'annonce du diagnostic pour Marion, je ne supportais même plus de la sentir bouger. Il faut dire qu'entre le diagnostic et l'accouchement sont passés 13 jours. J'ai donc eu le temps, apres quelques jours pour "accepter" la situation, de me dire que je devais continuer comme je faisais avant, lui faire écouter la musique de son doudou par exemple, car elle ne pouvait pas partir sans avoir vécu tout ca jusqu'à la fin.

Prépare le, sois sereine ( même si c'est facile à dire évidemment ). Dis toi que tu lui offre le plus beau des cadeaux, une vie parmis les anges et non une vie de souffrance parmis nous !

Tu nous le dira d'ici quelques temps, mais ils sont nos forçes et on se doit d'avancer pour eux, pour l'amour qu'on a pour eux ...

Le fait que vous soyez soudés avec ton compagnon est également une force incroyable !

Il est vrai que de se dire que nous allons rencontrer notre enfant sans vie, avant tout ca est compliqué mais une fois qu'on les a vus, on ne le regrette pas ( pour ma part en tout cas). Je voulais profiter de tous les moments où je piuvais la voir au maximum ...

Prend ton temps pour te reconstruire. On oublie jamais, on vit avec tout ca ...

Courage à toi en tout cas

Gaëlle,

Oui, tu as raison, profitez de votre petit garçon, faites le plein de sensations positives, vivez ces moments pleinement. Parlez-lui, dites-lui tout l'amour que vous avez pour lui.

J'avais trouvé du réconfort dans les mots d'une amie qui m'avait dit que ma petite fille était partie sans souffrance, au creux de moi, dans la chaleur de mon corps, entourée de plein d'amour. Je suis sûre que votre bébé ressent tout l'amour que vous lui portez.

C'est bien que vous soyez soudés avec ton mari. Va-t-il pouvoir passer la nuit à tes côtés? Dans votre tristesse, je vous sens pleins de courage et de détermination pour faire en sorte que tout se passe du mieux possible en ces circonstances.

Pour la suite, il y a des associations qui pourront vous aider à avancer au mieux dans votre deuil. Il y a aussi des livres. Peut-être ressentirez-vous l'urgence de ne rien oublier des moments que vous aurez vécus. J'avais terriblement peur que le temps me vole mes souvenirs alors j'ai acheté un carnet et j'écris, je parle à ma fille, je fixe mes souvenirs.

Courage, vous allez y arriver.

Tendres pensées à tous deux et à vos proches

Claire

Mon mari est à mes côtés,il reste nuit et jour ,nous souhaitons rester ensemble le plus possible dans cette épreuve.J'admire son courage car je sais qu'il se sent impuissant par rapport à ce qui va se passer.l'équipe soignante est prévenante et bienveillante avec nous,ils lui ont apporté un lit accompagnant et des plateaux repas.
Il souhaite que l'on rencontre des associations par la suite ,nous avons fait une demande de livret de l'association petite emilie,connaissez vous d'autres association sur le deuil périnatal et l'img?
Les mots de ton amie clairette sont magnifiques et pleins de sens.je vais les garder en mémoire pour demain.
J'appréhende la nuit ,je pense qu'elle va nous paraître très longue et que demain matin tout va s'accélérer.
Pleins de tendres pensées pour vos anges.

Je t'envoie autant de force et de courage pour cette nuit et journée à venir. Ces terrbles moments avant... mais encore bien plus je t'envoie du soutien pour l'après... pour moi c'est bien de rentrer sans elle qui a été plus éprouvant que l'accouchement.

Profite de ces instants avec ton bébé.
Votre force c'est lui et votre amour et il n'y a plus que cela qui compte.
Je n'ai pas les mots, je ne les trouve pas, peut être parce que pour moi même aucun mots ne pouvaient me préparer à ça et m' apaiser.
Je te souhaite une belle rencontre avec ton petit amour.

Toutes mes pensées de maman endeuillée t'accompagnent.