Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Cela fait trois ans aujourd'hui que mon ange s'est envolé.

3ans après, tous les jours je me dis et si? Je me décide aujourd'hui à vous livrer mon histoire malgré ma pudeur car vos témoignages m'ont tellement aidés, en vous lisant j'ai recommencé à penser que j'étais humaine....

Après 2ans de calculs d'ovulation, déceptions, 2 Fc précoces voilà enfin bb2, je retiens ma joie : par peur avec ces fausses couches précédentes.
Cette peur ne m'a lâchée qu'après la 3ème écho début janvier 2014, je suis suivie par un ponte en la matière je commence à profiter j'achète enfin ses vêtements !

Un soir je rêve que mon bébé a les yeux brûlés j'ai ça en tête je me réveille paniquée, je suis mal, je n'en parle qu'à ma sœur, je sais que la fin de grossesse offre des nuits d'insomnies et du stress...
2 jours après je perds un peu de liquide, je vais à la mater au cas me où pour me rassurer, la sage femme m'annonce que c'est bien une fuite de liquide amniotique. Ils me gardent : on va déclencher l'accouchement dans la semaine à 35sa : no stress les poumons sont prêts..
Je suis déboussolée : je n'ai pas profité de ma grossesse à cause de cette retenue et cet espèce de malaise lié à l'angoisse difficile à décrire qui me suis depuis le début.
2ème jour à la mater je lis un article sur les img détaillant le protocole suivi et le témoignages de mamans: ça fait froid dans le dos.

Le lendemain écho de contrôle voir s'il y a suffisamment de liquide amniotique. On voit notre fils sur grand écran L'echo est très longue mais nous on est sur notre nuage heureux de le voir.

Le Gyneco qui me suit vient me voir dans la matinée dans ma chambre, il entre l'air grave, il m'annonce qu'il ya un pb que les yeux sont trop petits que je dois passer un IRM en urgence des examens, qu'il y a sûrement d'autres malformations. Hein
Quoi?
C'est là que j'atterris sur une autre planète je ne comprend plus ce qu'il raconte?...........microphtalmie bilatérale sévère, les yeux ne se sont pas développés, il n'a presque pas d'œil et n'y verra pas, je cherche sur internet je ne comprends pas ce que je lis je suis dans le brouillard c'est l'horreur. Après l'attente interminable des exams, Je suis transférée en mater de niveau 4 je rencontre d'autres médecins, des généticiens qui confirment que les yeux sont un prolongement du cerveau qu'on ne sait pas s'il est touché et comment il va se développer même si à l'irm le cerveau a l'air normal. Je vois un professeur de l'hôpital qui me parle de douleurs et là, la décision est prise dans ma tête : je ne peux pas lui faire ça. Je suis un pantin que l'on trimbale mon mari lui est lucide, je pleure tout ce que je peux. Tous s'accordent à dire que c'est une chance de l'avoir vu..

La suite vous la connaissez mais depuis je m'en veux tellement. Comme si maintenant ce qu'il avait n'étais pas suffisant pour lui avoir fait ça, il n'avait pas de maladie létale et ça c'est devenu compliqué à gérer pour moi.. C'est la décision la plus lourde à assumer de ma vie, je passe mon temps à faire semblant mais il nous manque tant, c'est si dur de vivre avec ça.

2 ans après je suis retournée voir le professeur de l'hôpital, en quête de réconfort non sans honte de mon égoïsme mais j'avais besoin de l'entendre de nouveau : elle me redit que oui c'est horrible que oui les parents et les enfants souffrent et que nous avons eu de la chance de savoir..

Le chemin est long, même mon mariage est fortement ébranlé, ce fut un tsunami dans nos vies pour nous un film d'horreur ou reste le vide l'absence et ces questions mon mari m'a dit qu'il n'en peux plus de me voir triste.... J'utilise toutes mes forces en son honneur pour sourire à la vie, je lui dois et pour mes filles mais c'est un vrai combat.
Je sais que vous me comprenez j'ai honte de ma faiblesse même si je suis consciente qu'à partir du moment où nous avons su, quelque soit notre décision la culpabilité aurait été la.......j'aurai préféré ne pas savoir je crois.......
Désolée pour la longueur mais vous lire m'a beaucoup aidé à avancer alors je voulais me mettre à nu moi aussi.

Bon courage à vous pour nos anges.

Émilie

Emilie ton témoignage est poignant et plein de tendresse envers ton fils.

Je pense que la culpabilité nous suivra jusqu'à la fin de notre vie dans le sens ou on a pas voulu que notre enfant souffre on lui a épargné celà mais avec le tps on idéalisé la vie qu'il aurait pu avoir et donc la culpabilité est plus forte.

Lorsque vous avez pris la décision de l'img vous avez fait avec se qui vous à été dit vous avez réfléchir posé des questions.

Maintenant il faut que tu garde aussi à l'esprit que si tu avait fait le choix contraire peut être qu'aujourd'hui tu penserais aussi que tu a été égoïste de le garder.

Je ne peut pas te dire que la vie avec un handicap sera uniquement souffrance mais tu ne peut pas savoir si il n'aurait pas souffre plus que de raison et c'est pour ça que tu culpabilise.

Il n est jamais trop tard pour avoir quelques séances avec un spy ça pourra t'aider.

En tous cas il faut que tu soit forte pour toi et pour ta famille ton ange vie à traver toi.

Merci pour cette bienveillance, ce forum est un bienfait nos histoires sont si compliqués à livrer à ceux qui ne l'ont pas vécu eux mêmes.
J'ai l'impression que nous ressentons toutes la même chose finalement.

Bon courage à vous toutes et tous, une grosse pensée pour nos anges.

Emilie,

Ce que tu écris me touche beaucoup, 2 ans après le décès de ma fille à 35 SA également, je ressens précisément ces mêmes choses.

Pour ma part, les 2 ans ont été d'ailleurs bien plus compliqué à gérer que le premier "anniversaire" car à ce moment là babyhope pointait son nez.
Et puis aussi, plus le temps passe, et moins l'entourage en parle, ce 16 décembre, ma maman, mon frère ont eu une pensée pour ma petite, peut-être n'ont-ils pas été les seuls, mais ils ont été les seuls à se manifester..

Tu dis avoir honte de ta faiblesse, mais au contraire, c'est d'un courage surhumain dont tu as fait preuve, comme toutes ici! C'est bien sûr l'amour porté à ton fils qui t'as guidée. Même si sa maladie n'était pas létale, peut-on vraiment parler d'un choix? A-t-on les moyens de réellement choisir, dans l'urgence, dans la panique et dans toute l'atrocité que génère ce type d'annonce? On fait juste ce qu'on peut, au mieux pour nos enfants.

Tendres pensées à nos anges,

Alice

Leihal,
Merci pour ton message et tes mots.

Je crois que ce que nous vivons est tout simplement inhumain du coup on se débat avec tout ça comme on peut.
J'ai lu ton histoire, je ne peux m'empêcher de me demander pourquoi, pourquoi vivre ça, c'est si dur et en même temps c'est imprévisible.
Nous sommes chanceuses d'avoir eu une nouvelle grossesse et une merveille au bout, pour ma part mes filles sont mon moteur et je sais que je suis une privilégiée.

Ce que tu dis sur le silence des autres je le vis aussi et ça me pèse je crois que j'ai peur de l'oubli. Nous avons besoin de parler de nos anges : ils font partie de nous de notre histoire et de notre famille. À noël mon aînée à fait la liste de jouets pour sa sœur mais aussi pour son petit frère, elle en avait pas parlé depuis longtemps et quelque part j'étais soulagée, je me suis rendue compte que j'avais peur qu'elle l'oublie.

Le chemin est long, je ne sais toujours pas comment sortir de cette culpabilité et comment essayer de colmater ce vide, j'ai eu le désir d'une nouvelle grossesse mais je réalise que rien ne pourra faire diminuer ce manque ce vide laissé par sa mort, il me manqueras toujours.

Ce que je cherche à faire c'est essayer de rendre heureuses mes filles, ça c'est un vrai objectif qui m'aide à trouver de la force.
J'ai rencontré une psy super aussi mais au fond je pense que Il faut le vivre pour comprendre notre état, je crois qu'une partie de moi est morte avec lui.

Tendres pensées à nos anges.

Bonjour Émily ...
Rohhhh la la tes mots me touchent et je suis en sanglots entrain de lire ces posts ( ça m'était pas arriver depuis un moment )
J'ai accoucher il y a 8 mois de ma fille pour une maladie non létale aussi ( t21 )
Et dieu sait que la culpabilité est la
Et si elle aurait été heureuse, et si elle aurait vécu longtemps ? Et si ?????? Et si ????????
Avec des si on peut se réinventer des vies
Je ne sais toujours pas si j'ai pris la bonne décision et je pense que je ne le saurais jamais

Je sais pas comment 2 ans après je serais mais c'est clair que ça change une vie , ça nous change a tout jamais
Moi aussi une partie de moi est morte avec elle ... Je ne serais plus jamais la même ...

4ans aujourd’hui, le temps m’a aidé mais le manque et ce vide sont toujours là.
J’ai appris à enfouir ma douleur, à faire semblant, je me sens si différente des autres si blessée....

Pas un jour ne passe sans que je ne pense à lui : il me manque tellement, j’aurai aimé le connaître, l’embrasser le cajoler, l’entendre. Mais j’ai aujourd’hui la lucidité de me dire que oui la vie peut être bien compliquée et alors avec un handicape..... j’accepte enfin l’idée que j’ai juste réagi en être humain.

Je voudrais que celle qui me lisent garde espoir, le temps va vous aider et oui vous allez rire de nouveau vous n’oublierez jamais votre tout petit, vous serez encore blessés par certains mais c’est notre lot notre fardeau pour eux, par amour avec un grand A.

Douces pensées à nos anges et à toi mon fils mon amour, je t’aime tendrement pour toujours

Merci pour ton témoignage Emily, et de tendres pensées à ton petit Roméo.

Merci de revenir témoigner de ton avancement dans cette vie tellement difficile de mamange... J’ai perdu ma petite fille il y a un mois donc c’est encore très récent mais ton témoignage me donne de l’espoir... Je suis persuadée que je vais m’habituer à vivre avec ce manque de mon bébé et je vais me battre pour tenir le coup car mon rêve de fonder ma famille est tjs bien là, et encore plus fort maintenant que je suis mamange <3
Bonne continuation à toi, nos anges veillent sur nous et sont très fiers de nous, j’en suis sûr...

Merci pour vos réponses, je lis que c’est très récent pour vous deux... Encore et toujours de nouveaux anges ça me rend triste.

Pas un jour ne passera sans penser à ce traumatisme, nous ne sommes pas programmés pour ça nous sommes des mamans.....mais nous apprenons à survivre et puis à vivre de nouveau avec ce lourd fardeau....c’est comme ça même si c’est dur.

Je vous souhaite du courage à toutes et j’espère que vous trouverez du réconfort ici.