Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Je connais bien se forum qui m'a aidé à surmonter mon IMG de 2004 , mon petit ange Marie-lou , envolée à 30 sa pour insuffisance rénale grave et un seul réins ... maladie génétique du papa depuis découverte sous le nom de tcf2... une maladie pas forcément fatale mais qui peu dans certains cas. ....
Avant marielou , j'ai eu 2 fils , le premier d'une grossesse idyllique et le deuxième qui a le tcf2 et qui nous a fait peur mais qui va bien en fait .et une fausse couche a 12 sa de triplés .
Après Marie-lou, j'ai voulu d'autres enfants malgré 1 risque de 1/2 !
Est arrivée Jade mon bébé espoir un an jour pour jour après mon ange !
Grossesse très difficile psychologiquement , heureusement ce forum ma bien aidé.
Puis une fc précoce.
Puis une autre fille 1 an et demi après issu d'une grossesse double, perte du jumeau à 10 sa.
En pleine confiance avec l'image de mon ange qui s'éloignait, je pensais de plus en plus à un accident de la vie ...
Mon 3e fils est arrivé en pleine forme .
Puis plusieurs années sont passées , 7 !
Et puis l'envie de bébé est revenue ... entre temps nous avons eu le nom de la maladie découverte et testé tout nos enfants. Ma 2 ème fille est porteuse aussi . Ce qui fait 3 sur 5.
J'attends un fils ..
A ce moment là nous pouvons faire un dépistage car nous avons un nom ... après une biopsie du trophoblaste la nouvelle tombe . Il l'a ! Angoisse . Maintenant j'ai concience que la maladie peut avoir des répercussions grave ... mais bebe va plutôt bien et il naît à terme normal ...
Comme ce 6 ème enfants ne vivant est arrivé après 7 ans , nous voulons lui faire un (ou une) petit frere pour grandit ensemble et arrêter là.
Et voilà, enceinte depuis juillet 2016. Actuellement à 27 sa. Tri test mauvais , je fais un DPNI. negatif. Découverte d'un pied bot à 18 sa dur dur .... Puis un nouveau coup de massue à 22 sa. Cardiopathie, un BAV COMPLET. pacemaker des l'enfance ...soupçon de maladie auto-immune pour moi ... négatif.
25 sa amniocentèse. 26 sa écho et nouvel élément, une cataracte ....
je suis dans un cauchemar depuis la première écho ... je reprends espoir et on me l'enlève !
LA multiplication des soucis est mauvais présage , je ne peux plus y croire ...
Je pense que je vais devoir revivre une IMG pour des raisons sans rapport avec notre maladie génétique et au même terme !
Résultats de l acpa dans quelques jours, mais je me prépare au pire ...
Surtout quand on a déjà porté l'espoir et que tout s'est écroulé. ...

Malheureusement Pascalinette tu est déjà passé par une img donc tu sait très bien par quoi tu va passer.

La douleur des examens la détresse de la réponse mais il ne faut pas que tu oublie une chose parfois les bébés sont malade et oui une décision difficile doit être prise mais ce n'est pas votre faute.

Je te dirait que pour l'instant tu attend des résultats donc il faut patienter oui c'est difficile mais le tps est nécessaire afin de ts envisager et qui sais peut être que ton bébé te fera une surprise et que les examens serons bon pour vous.

Courage à toi et tte ta famille

Le caryotype est normal mais pas besoin d'attendre l'ACPA , ma fille commence a etre en souffrance ....

voilà, j'attends la date de notre rencontre maintenant .

Est-ce qu'on s'en remet mieux une deuxieme fois ? Est-ce qu'on sait mieux gerer notre deuil ?
est-ce qu'on s'habitue à la souffrance ?

Bonjour Pascalinette6,
Je suis navrée de découvrir ton histoire difficile...
Comme toi, il y a bientôt un an, je revenais sur ce forum une seconde fois... J ai subi une premiere img en juin 2012 à 34sa , pr malformation cardiaque. J avais un premier fils en bonne santé, puis deuxième grossesse et notre notre petit garçon a une malformation cardiaque decouverte à 32sa. Nous avons ensuite eu une petite fille fille en bonne santé. Ensuite, j ai connu une fc à 9sa. Nouvelle grossesse et on nous annonce à l écho 22sa que notre petit garçon à la même Malformation cardiaque que notre enfant. Img à 25sa.
Nous apprenons en même temps que la cause est probablement génétique (recherches toujours en cours) mais récidive avec exactement la même malformation, impossible que ce soit dû au hasard d après la cardiopediatre... Et donc 1 risque sur 4 pr chaque grossesse...

On trouve la force de s en remettre, comme la première fois, parce que ... Pas d autre choix...
Je ne dirais pas que c est plus "facile", mais on sait à quoi s attendre... En revanche, il m a fallu beaucoup plus de temps pr "accpeter" la situation... À vrai dire, je ne sais pas si on accepte vraiment mais encore une fois, pas le choix que de vivre avec....
Puis , je dois le reconnaître, je suis de nouveau enceinte , de presque 32sa un bébé qui se porte bien et forcément, ça aide....

Si tu as des questions...

Courage....

merci marie charlotte pour ton témoignage .
Ca rassure entre guillemets de ne pas se sentir seule dans ce genre de cauchemar . Tu as aussi une histoire vraiment difficile avec le m^me risque que moi de 1/4 . Je suis ravie pour toi d'avoir eu le courage de recommencer encore et de voir que cela se passe bien . je te souhaite un bel accouchement et beaucoup de bonheur bien mérité !

Pour ma part, ça y est j'ai rencontré ma petite puce , mercredi 8 fevrier, pour mon anniversaire de mariage .
elle etait toute mignonne , un vrai petit ange . J'ai passé tout ce que j'ai pu en temps avec elle , j'ai fais ses soins , je l'ai acceuillie nue, comme les autres ... avec une péridurale défaillante mais je ne regrette pas d'avoir accoucher comme pour les autres , la sentir arriver dans mon corps .
Je suis sortie de la maternité soulagée et sereine .. J'ai suivi mon instinct et l'equipe etait super encore une fois .

C'est maintenant que c'est dur , le retour à la maison , le ventre vide, les petites affaires a ranger dans un carton, les vieux réflexes de femme enceinte a désapprendre , les condoléances des voisins et amis , la douleur simplement .. continuer a se nourrir, a s'occuper des autres enfants , vivre simplement ...
je ne me rappelais pas que c'était si douloureux, avec cette impression que ça passera jamais .

j'envisage bien aussi de recommencer , d'avoir une dernière grossesse heureuse mais j'ai jamais eu aussi peur .. et ça me parait tellement loin ....tout ce chemin a faire ... et je ne peux pas attendre, je vais avoir 38 ans .

voilà, hier on a récupérer les cendres , on va faire notre propre jardin du souvenir .. la premiere fois je savais pas quoi faire , j'ai beaucoup de regrets ...

merci a ce forum d'exister.

Une une douce pensée à ta petit Violette qui porte un magnifique prénom (que j adore) .
Oui, comme tu le dis, c est bizarre, on sait à quoi s attendre parce qu on l a déjà vécu mais le retour à la maison est très difficile...On se demande quand la peine s atténuera... Mais ça viendra, il faut juste le temps....
En tout cas, je suis soulagée pr toi que tu aies pu vivre cet accouchement sereinement... J ai ressenti la même chose, surtout l après, le temps passé avec mon ange, ce que j ai pu faire avec lui que je n avais pas pu faire avec son grand frère....

Courage pr les jours, semaines ,mois à venir...
Et en te souhaitant de voir l espoir dans quelques temps....

merci charlotte pour tes gentils mots ... oui il y avait une serénité que je n'ai pas connue la premiere fois ... J'ai gardé beaucoup de regrets et frustrations la premiere fois.

tu as retenté une nouvelle grossesse ?

Je comprends tout à fait ce que tu as ressenti.... la douleur , la peine ont été tout aussi fortes mais avec cet apaisement en plus...

Oui, nous attendons avec impatience un petit bébé pr dans quelques semaines....

Super !
Je te souhaite une belle naissance avec un bébé qui crie fort fort fort ! Pour te montrer comme c'est beau la vie!

Je vais ré essayer bientôt, la j'attends mon retour de couche. . . . Ça me paraît tellement loin ...
J'ai hâte et en même temps je suis morte de trouille.

Merci je touche enfin le bout et je peine à y croire.... Pourtant , je connais déjà bien cette situation....


Pr ton rdc, j espère qu il ne tardera pas trop et que tout marchera très vite!
La peur, tu n y échapperas malheureusement pas....