Forum de l'association Petite Émilie

Je suis triste pour vous et la fois étonnée que l'on propose l'IMG pour un syndrome de Turner.
On me l'a diagnostiquer il y a voilà 10 maintenant et je me porte très bien.

Je suis suivi évidement mais rien de contraignant. J'ai une vie parfaitement normale d'où mon étonnement quand je lis des choses sur le syndrome

Une de mes amies a eu une IMG pour syndrôme de Turner, et effectivement il s'agit d'un cas qui doit être débattu en commission car il y a beaucoup de "variantes": certaines petites filles n'ont aucune séquelle hormis l'infertilité et une petite taille, mais d'autres (et c'était le cas de la petite fille de mon amie) ont beaucoup de séquelles déjà visibles à l'écho des 3 mois, des séquelles qui soit entraîne une mort in utero, soit laissent le bébé aller à terme mais en le condamnant à une vie de souffrances.

Bonsoir à vous,
Je reviens après plusieurs semaines car j'avoue être surprise (pour ne pas dire choquée) du commentaire laissé un peu plus haut et qui sous-entend que l'IMG n'était pas nécessaire dans le cas de ma petite fille. Alors comme indiqué par Mamange d'Arthur, il existe plein de variantes du syndrome de Turner, selon l'absence complète ou partielle du chromosome
X. Dans notre cas, il y avait perte totale du 2eme X (45 chromosomes et non pas 46), ce qui implique un phénotype bcp plus grave. L'oedeme était majeur, comprimait notre enfant, il y avait de grands risques pour des complications cardiaques et une mort in-utero. Plutôt que de lui imposer une souffrance importante pendant encore des semaines, plutôt que nous infliger l'angoisse des semaines qui passent en sachant que notre bebe souffre, nous avons décidé sereinement de la laisser partir... 8mois ont passé et nous avons encore le cœur gros... la décision ne fut pas facile à prendre et mérite d'être respectée...

Je comprends aussi ton malaise, j'ai aussi trouvé cela maladroit (même si c'était peut être dis sans jugement) car aucun parent ne prend cette décision par confort ou commodité. Pour tous cas et pathologies il existe tellement de degrés... C'est le cas pour les plus courantes comme pour les plus rares.

Je suis sûre que tu as pris une décision d'amour. J'espère que tu ne te sens pas rejetée outre mesure. En tous cas ce n'est pas l'objet du forum, mais plutôt d'apporter du soutien aux parents endeuillés.

Bonjour Delphine,
Nous sommes toutes ici dans une situation un peu paradoxal dans le sens où nous rencontrons sur ce forum des mamanges qui vivent à la fois le même drame que nous tout en étant dans des situations extrêmement différentes. Chaque cas est unique car chacun de nos petits anges est unique. Et nous sommes les mieux placées pour savoir que prendre la décision d'interrompre une grossesse est une décision terrible, un non-choix devant lequel on se sent tout simplement impuissantes. Et cette décision est bien un acte d'amour maternel (et paternel) incommensurable. Nous avons fait le choix d'éviter une vie de souffrance physique et/ou psychologique à nos petits, même si le prix à payer est une douleur sans nom pour nous.
Quelle que soit la pathologie de votre petite fille, vous avez pris la bonne décision, car c'était VOTRE décision, à vous, ses parents, et personne ne peut vous juger pour cette décision ni vous faire douter de son bien-fondé.
Tendres pensées pour ta petite princesse des étoiles <3

Bonjour,
Je tenais à vous dire que moi aussi j'ai été triste et étonnée du commentaire de mimidu22 car ma petite fille était atteinte du syndrome de Turner avec un oedeme généralisé et une malformation cardiaque très sévère.
Je me suis retenue d'écrire...cela n'a pas été sans mal car je ne souhaitais pas être agressive, or j'étais énervée après lecture, néanmoins, sauf erreur de ma part, il faut noter que mimidu22 s'est inscrite le jour de son commentaire et n'en a écrit qu'un seul sur le forum...je veux dire par là que je trouve étrange comme première intervention sur un tel forum une remise en cause du bien fondé de l'IMG de l'une d'entre nous...Je ne souhaite pas rentrer dans les détails mais il me parait clair que si nous avons eu recours à une IMG c'est que les médecins l'ont décidée AVEC nous, celle-ci ne nous aurait pas été accordée si ces mêmes médecins n'avaient pas considéré l'état de notre bébé comme étant GRAVE et INCURABLE. Je n'ajouterai rien de plus concernant le syndrome de Turner. Il est évident que des femmes vivent avec ce syndrome aujourd'hui, mais il est évident aussi que chaque histoire est unique, et que si le syndrome de Turner a été découvert chez nos bébés avant qu'ils ne naissent c'est qu'il était accompagné d'autres problèmes médicales.
Delphine, je pense bien à toi, tu n'as pas à te justifier après un tel commentaire, cette personne n'avait pas du lire ton histoire attentivement puisque tu avais déjà expliqué tout cela, et nous ne sommes pas sur ce forum pour nous justifier, mais pour s'entraider.

Bonjour Delphine
Je suis complètement d'accord avec les autres mamange, ce commentaire est complètement déplacé et choquant, effectivement ton choix a été un choix d'amour qui est loin d'être facile, je le sait ayant moi même subi une img pour t21...Tout à était dit plus haut et je souhaitais juste t'apporter mon soutien egalement.
Plein de courage à vous et douces pensées à nos anges

Bonjour,

Le commentaire était sans doute maladroit au regard de la thématique de ce forum.
Toutefois, et c'est pour ça que les décisions d'IMG sont bien difficiles à prendre, les pathologies détectées peuvent prendre plusieurs formes, avoir plusieurs degrés d'atteinte... c' est aussi ça le drame de l'IMG, devoir prendre une décision sans forcément connaître tous les details de ce pourraient être les séquelles pour notre enfant.
Savoir que certains vivent avec une pathologie est une information importante. Pour autant, certains/certaines vivent avec des pathologies et n' envisagent pas pour autant de les transmettre à leur enfant, et ils/elles prennent également la décision de l' IMG.
C'est une décision très personnelle, on fait comme on peut, en fonction de données médicales et familiales. Personne ne peut remettre en cause cette décision, c'est la notre et nous devons vivre avec.

Pour finir, Petite Émilie n'est pas une association pro IMG mais a pour mission d'accompagner les parents confrontés au deuil périnatal. Pour celles qui ont lu le livret de l'association , nous rappelons également l' existence d'autres possibilités : soins palliatifs, remise à l'adoption, accueil du bébé malade dans les cas d'une pathologie non létale...
La décision des parents ( IMG ou non) doit pouvoir être prise avec le maximum d'informations pssibles. .. pour pouvoir assumer le choix fait et vivre avec.
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Prenez soin de vous

Affectueusement

Aurore