Forum de l'association Petite Émilie

Mes bébés souffraient de cette pathologie microcephalie a gyration simplifié, agenesie du corps calleux tout ca tout ca ...
Ca m a l air tellement rare
Je voulais savoir si sur le forum quelqu un connaissait cette pathologie pour échanger le vécu, les solutions etc...
J ai deja ouvert une discussion pour raconter mon histoire. Merci a vous

Navré pour tes enfants je t'avoue ne pas connaître cette pathologie mais j'ai aussi l'impression que la mienne est rare pré eclampsy sévère avec retard de croissance et je ne trouve pas non plus de témoignage mais j'avoue que lire toutes nos histoires mon fait me rendre compte que nous avons très la même peine et que nous passons par les mêmes étapes.
J'espère que quelqu'un répondra positivement à ton poste

Bonjour Melselena,
Mon bébé souffrait aussi de microcéphalie, mais celle-ci était due au virus Zika. J'ai été infectée à 8 SA et mon bébé a eut un retard de croissance sévère, une microcéphalie, une ventriculomégalie. L'mg a été pratiquée le 1er août.
Dans ton cas est-ce qu'on a trouvé une cause génétique?

Non aucunes ils cherchent toujours
Ca n a rien donné cmv prise de sang prélèvement amniocentèse autopsie caryotipe etc... rien néant
Ma premiere fille img a 27 semaines ils n ont rien trouvés ils ont donc conclus a un problemes génétique j ai eu une fille en tres bonne sante ensuite dieu merci
Et la en novembre a 33 semaines img de mon fils pour la meme chose je suis trop triste
Je n ai aucunes reponses aucunes solutions rien
Peut etre que l autopsie de mon petit va nous reveler des choses je l espère tellement.
La souffrance l'attente et ne pas savoir sont les pires choses.
Merci de vos réponses les filles

Bonsoir,

En effet cette malformation est très rare .. Ç est ce que la neuro pédiatre nous a dit le 29 février. (50 cas en France par an parait il..)Notre fils est né le lundi 14 mars 2016 à cause d une microlissencephalie( je n'ai plus le nom exact la tout de suite maintenant mais on retrouve bien un problème de giration et d agénésie du corps calleux). Une autopsie à ete pratiqué et ils ont lancé les recherches génétiques début juin..toujours pas de réponses à ce jour..ça fait quelques semaines que je veux envoyer un mail pour savoir si il y a du nouveau..mais lors du rdv post accouchement ils nous ont dit que face à ce cas précis cela relevait forcément d un problème génétique et que le risque de récidive pour une prochaine grossesse était de 1/4..
Mais apres il y a téllement de formes différentes de ces saletés maladies que chaque cas est différent je pense..si j'arrive à avoir quelques réponses via les médecins je t en ferais part.