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justine*
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Re: IMG cerise86

Message par justine* »

Anso, je comprend complètement ton vécu face au handicap et au quotidien de ton travail(notamment qd tu dis on s'occupe d'enfants handicapés dans notre travail mais on se sent incapable de vivre avec au quotidien). Je suis moi-même psychomotricienne auprès d'enfants autistes et je côtoie chaque jour des familles ultra courageuse mais tant démunies face au handicap de leur enfant. Mais ça ne suffit malheureusement pas à justifier mon choix...Mon psy m'a dit l'autre jour que le courage ne résidait pas forcement là où je le pensais (Pour lui, il est plutôt dans ce choix qu'on a fait plutôt que dans celui de s'occuper d'un enfant handicapé)...Je ne sais pas, ce sont 2 formes de "courage" différentes...Bref, j'ai encore du chemin à faire ;)
Bien sûr qu'il faut garder espoir en une nouvelle grossesse! Et j'espère de tout cœur que tu auras cette joie bientôt...Mais attention aussi de s'écouter et de prendre le temps de pleurer ton ange. Etant enceinte, je te confirme que cette grossesse suivante est loin d'être facile...Après notre pire ennemie culpabilité, voilà que tu te coltines la très pénible Ambivalence! Et elle cause un bon paquet de nœuds celle là!

Marie, lorsque je pense à mon sentiment égoïste de culpabilité, je pense souvent aux mamanges touchées par le CMV...Ce virus me fait tellement flipper que j'ai demandé à être dépisté chaque mois en même temps que la toxo...Dans un vieil épisode des Maternelles sur France 5, il y avait le témoignage d'une mamange pour qui faire ce choix, sans connaitre l'état de gravité du handicap, était si difficile...Elle en parlait très bien. Etre égoïste, ça aurait été de se dire "non je veux cet enfant coûte que coûte, on verra bien à la naissance" (sachant que les formes graves de CMV sont vraiment "trash"..), donc là, pour moi, le mot courage prend tout son sens...
Ce sentiment de solitude dont tu parles, je le ressens aussi si fort...J'ai un entourage très aidant mais j'ai parfois l'impression que les gens voudraient que je passe à autre chose...Or, c'est peine perdue, je ne passerais jamais à autre chose. Surement que eux oui, mais moi jamais. Et ça rend seul, forcément...C'est sûr, les gens préfèrent fêter les anniversaires de jolis enfants vivants. Moi, pour l'anniversaire de ma fille, j'avais le cœur lourd et j'aurais aimé recevoir plus de messages de la part de mes amis proches...Heureusement, ma famille (qui a vu la photo de Joséphine, peut être que ça joue...) y a pensé et c'est finalement le plus important...Il s'agit bien là du deuil d'un enfant que personne n'a connu, et c'est bien là le problème. C'est bien là l'origine d'une telle méconnaissance...

Je vous embrasse.
Justine.
Ma jolie Joséphine s'est envolée le 29 octobre 2014 (32sa, pour T21). Tu me manques mon ange...
Une petite étoile filante, le 14 avril 2015 (FC précoce)
Un petit frère est né: Sacha, merveilleux espoir, né le 29/01/2016.
cerise86
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Re: IMG cerise86

Message par cerise86 »

Marie,
Merci pour ton message.
Je me retrouve dans ton passage sur nos questionnements quant à ce qui aurait pu être pour nos anges: handicap, ou..., ou.... tellement de "ou" et de "si". Je crois toutefois que çà aurait été"anormal" de ne pas y penser, de ne pas y être sensible. C'est bien la preuve que c'est un choix d'amour que nous avons fait, en tout cas, moi, je m'accroche à çà...
Pour ce qui est de la solitude, moi je me sens souvent terriblement seule. Ma famille n'a pas cherché à savoir ou comprendre et n'espère qu'une chose: que je passe à autre chose. Aucun d'eux n'a vu mon fils, je crois que c'est aussi pour çà. Seuls mon mari et une amie ont pu le "rencontrer". Mais mon mari, ne parle pas de Ange ou très peu, sa façon de faire son deuil est différente et j'essaie de respecter çà, mais du coup j'ai souvent l'impression d'être seule avec ma peine. Mes meilleures amies, celles qui ont été près de moi et m'ont accompagnées et soutenues sont à 10000KMS. On s'appelle ou on s'envoie des message mais j'aimerai tellement qu'elles soient avec moi parfois. Je ne sais pas si je parlerai beaucoup. Comme tu dis il faudrait parfois qu'elles sachent sans que je dise quoi que ce soit ( :? euh c'est peut être trop demander là!!). Mais je voudrai qu'elles soient là et je sais qu'elles accueilleraient mes émotions et les respecteraient si j'ai besoin d'évacuer.Mais bon, c'est ainsi elles en ont beaucoup fait et répondent toujours si çà ne va pas.
Demain çà fera 3 mois que Ange s'est envolé.Tout à l'heure je le faisais remarquer à mon mari et ma fille était présente. Elle m'a dit:"maman arrête de parler de Ange. C'est triste" Cela m'a bouleversée et j'ai essayé de ne pas le montrer. J'ai répondu à ma fille qu'elle pouvait parler de lui quant elle le voulait et que pour moi aussi çà devrait être pareil. Je me dis que j'ai peut être été dure de lui répondre çà. Est ce que je compterai longtemps les mois...? Est ce que le souvenir de ce jour là me fera toujours autant de peine? Là encore çà me renvoie à ma solitude...
Heureusement tous les jours ne sont pas faits de solitude ou de tristesse, mais j'ai toujours cette impression de devoir faire plus d'effort pour que la journée soit "acceptable" ou "meilleure"...
Prends soin de toi et de ton petit "locataire" ;) .
doux baisers à nos Anges
Lila née le 30/05/2007 - Ange né sans vie le 03/08/2015( Trisomie 21, IMG à 18SA)- petite étoile envolée le 15/12/15 (6SA)- Marcel né le 17/01/17.
cerise86
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Re: IMG cerise86

Message par cerise86 »

Justine,
Bon ben, t'as tout bien résumé dans ton dernier post! c'est exactement çà!
Pour ce qui est de la Madame "Ambivalence", je crois que je l'ai rencontré...Elle n'a pas l'air facile! :D Et comme tu dis si j'ai la chance d'être à nouveau enceinte, je crois qu'elle s'invitera souvent et emmènera des copines "dame Angoisse", "mademoiselle Stress"...
Il nous faut du courage et puisque ton psy le dit, ce courage peut prendre différentes formes.
Haut les coeurs!!
Bon, chez moi, il est presque l'heure de se coucher, je te dis à bientôt.
Bye,
AnSo
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Message par cerise86 »

Ange,
3 mois aujourd'hui...3 mois sans toi... 3 mois à penser chaque jour à toi...3 mois à essayer d'avancer et de faire au mieux pour continuer...3 mois de solitude...3 mois avec le plus souvent des larmes que des rires...3 mois que je me dis "c'est pas juste!"...3 mois à essayer de comprendre "pourquoi nous, toi"...3 mois de colère...
Oui en fait, aujourd'hu,i je suis triste et je te pleure encore, mais je suis surtout en colère! En colère d'avoir du faire un choix terrible, en colère que ta grande soeur ait du vivre tant de peine, en colère car les autres ne comprennent pas, en colère d'être privée de tant de choses avec toi...
Tu me manques tant...
Doux baisers et tendre baisers de ta maman mon Ange.
Lila née le 30/05/2007 - Ange né sans vie le 03/08/2015( Trisomie 21, IMG à 18SA)- petite étoile envolée le 15/12/15 (6SA)- Marcel né le 17/01/17.
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Re: IMG cerise86

Message par Cline »

Tendres pensées à ton bébé Cerise.
Sincèrement,
Céline
Céline, maman de deux garçons (2007, 2010), d'une toute petite fille née sans vie à 19SA (déc 2009) et d'une fée (2014).
"Tu t'es promenée parmi nous comme un esprit, et ton ombre a été comme une lumière sur nos visages." Khalil Gibran
justine*
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Re: IMG cerise86

Message par justine* »

Je pense bien à toi Anso et à petit Ange pour ses 3 mois d'envol...
Ma jolie Joséphine s'est envolée le 29 octobre 2014 (32sa, pour T21). Tu me manques mon ange...
Une petite étoile filante, le 14 avril 2015 (FC précoce)
Un petit frère est né: Sacha, merveilleux espoir, né le 29/01/2016.
-Marie-
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Re: IMG cerise86

Message par -Marie- »

Plein de pensées Anso
Maman de Zoé née en Juillet 2013, de Léo né sans vie à 34SA en Avril 2015 (CMV) et de Mina née en Mars 2016
http://www.petiteemilie.org/phpbb/viewt ... =14&t=4414
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Re: IMG cerise86

Message par cerise86 »

Merci Cline, Justine et Marie.
Douces pensées à nos petites étoiles.
Anso
Lila née le 30/05/2007 - Ange né sans vie le 03/08/2015( Trisomie 21, IMG à 18SA)- petite étoile envolée le 15/12/15 (6SA)- Marcel né le 17/01/17.
Marie-Christine
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Re: IMG cerise86

Message par Marie-Christine »

Bonsoir tous le monde

Waouuuuh quelques jours sans venir et me voilà bien surprise de vous lire.

Avant tout petit message à Anso... je suis en retard mais je tiens à te transmettre du fond du cœur mes plus tendre pensées pour l'anniversaire du départ de ange, c'est vrai que je ne viens pas souvent sur le site mais je t'envoie tout mon soutien et ma compassion....

Justine et Marie, ravie de faire votre connaissance, c'est vrai que votre irruption est une heureuse surprise, et non vos messages ne sont ni des pavés gonflants ni des messages ennuyeux au contraire, merci pour votre sincérité et vos témoignage car en effet j'avais oublié le reste du site et je ne pensais même plus que l'on pouvais nous lire tellement j'étais plongé dans ma bulle avec Anso.
C'est vrai que j'ai trouvé chez elle une bulle de réconfort et de partage, j'ai trouvé avec Anso une résonnance presque parfaite dont j'ai eu besoin à un moment donnée, pour parler de cette expérience à travers la T21, et nous avons bien d'autres point commun.... cette exclusivité m'a fait beaucoup de bien, je remercie d'ailleurs Anso de nos échanges si constructifs et réconfortants.
Je me rend compte a travers vos messages que nous partageons les mêmes émotions, les mêmes sentiments et les même questionnements.
Justine, en lisant ton message "d'irruption" comme tu dis, j'ai pleuré tellement tous ce que tu as dit a fait résonance en moi, et j'ai continué a pleuré avec marie ensuite....ca fait du bien et ca fait du mal aussi....c'est pour cela je crois que je ne viens pas souvent car c'est dure de remuer toute cette douleur et pourtant j'ai besoin de venir vous parler et si Anso avait stoppé du jour au lendemain j'aurais été malheureuse et bien seule, j'ai eu peur d'ailleurs de ne pas arriver a la retrouver au changement de site.

Bref, merci pour vos messages, je suis un peu en retard donc je ne peux pas rebondir sur vos messages, j'ai lu trop de choses et je m'embrouille donc je vais encore une fois parler de moi et de comment je vais cette semaine.
C toujours les montagnes russes avec moins de mollesse cette semaine mais une fragilité a fleur de peau.
Une partie de moi aimerait tellement nier tout ce qui c'est passé, et tout oublier...mais c pas possible alors ca ressort de façon indirecte, en fait il n'y a qu'ici que je peux vraiment en parler, que je me sens écouté et comprise.
Quand je dis de façon indirecte c'est à dire que je me met à pleurer de façon inopportune pour des raisons injustifiées, des soucis mineurs que déclanchent chez moi des réactions disproportionnés, et mon conjoint lui n'y comprend rien, hier encore j'ai éclaté en sanglots dans la voiture, il n'a pas compris et j'ai dû lui rappeler que je ne vais pas bien en ce moment...ha bon!!!....pfff les hommes..lol...
Ces derniers jours une phrase me poursuit au moment de me coucher je pense "je t'ai donné la mort", ca ne devrait pas exister, normalement on donne la vie, j'ai du mal a supporter cette idée, vais je arriver un jour à la supporter?
Je me sens mal quand je vois à la TV ou en vrai un trisomique, c'est horrible, l'une de vous a parlé de ca, du fait que la société et plein de gens se battent pour l'insertion et le bonheur des trisomique alors que moi je ne l'ai pas gardé, c'est dur d'assumer, surtout que moi en tant qu'infirmière en psychiatrie je n'ai pas hésiter car comme toute personne travaillant dans le milieu médical et paramédicale confronté à toute sorte de handicap,on sait la difficulté et la souffrance des familles mais pour autant cela ne facilite pas l'acceptation.

Alors oui les autres oublient, ceux qui nous ont soutenu reprennent leur quotidien et ceux qui n'ont pas été à la hauteur, ne le sont pas plus....mais nous on doit vivre avec et quand j'essaie de faire comme si de rien était, cela me rattrape autrement et je me sens alors triste, tourmenté et bien seule.
l'amie qui m'a le mieux soutenu est loin de moi, pas aussi loin que pour toi Anso mais loin quand même, j'aurais tant aimé l'avoir a côté de moi, pleurer dans ces bras, c'est elle que je sollicite quand j'ai besoin.

Pour Anso et moi c'est un réconfort de vous savoir enceinte les filles, et dans quelques mois j'espère que ce sera nous aussi, on aura besoin de votre vécu pour nous accompagner dans cette aventure qui doit être belle mais qui devient angoissante et pour reprendre Anso il faudra nous aider à appréhender "madame ambivalence", "dame angoisse" et "mademoiselle stress" que j'ai moi aussi rencontré et qui parfois me suivent partout ...car j'imagine que la grossesse perd un peu de sa candeur après tout cela mais bon ce n'est pas pour demain encore...et vous à quel mois vous en êtes?
Moi je n'ai pas croisé de femme enceinte en vrai depuis mon accouchement mais j'ai une collègue enceinte qui m'a proposé de venir la voir, j'ai envie d'y aller mais j'ai peur car je ne sais pas comment je vais réagir et en même temps je me dis que c'est l'occasion, l'occasion de...pfff je sais pas....peut-être provoquer quelque chose en moi car par moment je me sens morte émotionnellement, j'ai l'impression de ne plus pouvoir ressentir d'amour, que tout cela est partie avec clément, d'ailleurs je suis admirative de vous voir parler de l'amour infini que vous ressentez pour vos bébés envolés car par moment je n'y arrive plus, j'ai l'impression de ne pas avoir eu le temps de l'aimer mon petit, il est partie si tôt (16 sa) je pense que je me coupe volontairement, je m'empêche de ressentir cet amour car ca fait trop mal.

Anso, j'espère que ca va, je sais dans quel remous l'on se trouve après les jours anniversaires, j'espère qu'au boulot c'est pas trop dur, je pense fort à toi!!!

Bises à vous toutes justine, marie, et Anso ainsi qu'à tout nos anges
A bientôt
Marie-Christine
-Maman de ma boucles d'or Louise (23/06/2013)
-Clément mon p'ti bouchon né sans vie à 16sa ( trisomie 21 IMG le 22/09/15)
-une petite graine d'espoir envolé le 17/05/16 (9sa)
les plus grands actes d'amour sont souvent les plus difficiles à realiser
cerise86
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Re: IMG cerise86

Message par cerise86 »

Bonjour!
Marie Christine, je suis très contente de te lire!! J'avoue que je m’inquiétais un peu et j'avais envisagé de t'envoyer un message privé...mais en même temps j'avais peur d'être "intrusive". Je peux comprendre que c'est pas toujours évident de venir sur le forum ou de partager car on a nos activités bien sûr mais aussi parce que à chaque fois çà nous remue un peu...Je ressens aussi cela. Bon je vais me répéter mais suis bien contente de te "retrouver"! Merci pour tes pensées pour Ange. Effectivement cette semaine c'était pas "la joie"! Beaucoup de choses compliquées au boulot(dont le placement en famille d'accueil d'une petite fille et l'accompagnement de sa maman dans cette épreuve, çà m'a demandé beaucoup d'énergie et psychologie), "l'indifférence" de mon entourage le 3 novembre, la spontanéité de ma fille, et mon mari égal à lui même...et moi, toute seule. Quand tu racontes que tu as dû "rappeler" à ton compagnon que tu vas mal encore, cela me fait sourire (ne te vexe pas) car je me dis que c'est la même chose avec mon mari. Parfois, j'ai l'impression qu'il oublie que c'est encore difficile pour moi. Je te donne un exemple: cette semaine, je me suis rendue compte qu'une de mes collègues (que j’apprécie bcp) est enceinte de 5 mois,qu'elle ne savait pas comment me le dire et appréhendait un peu ma réaction. J'ai pris les devant et je l'ai appelée pour lui dire que j'ai deviné et que je suis contente mais qu'elle ne devait pas m'en vouloir si parfois je pouvais avoir des réactions "pas adaptées" ou "bizarres" car j'ai du mal avec les femmes enceintes. On a beaucoup discuté toutes les deux au téléphone, on a rigolé et pleuré aussi et j'étais satisfaite en raccrochant. MAIS en rentrant chez moi après le boulot,tout est "remonté" et je me suis transformée en une vraie "fontaine". Là dessus mon mari rentre et me questionne du regard. Tu sais, ce drôle de regard qui te questionne l'air de dire"ben, quoi?, qu'est ce qui t'arrive?". Et donc je lui raconte. La réponse de mon cher et tendre: "eh oui c'est la vie. Tu as réfléchi à ce qu'on peut faire à manger ce soir?"...GGGRRR!!! Bon, pour sûr, sur le moment j'ai pas trouvé ça drôle. Mais en te lisant, çà me fait sourire! On a les 2 mêmes bons hommes!!
Ce que tu dis sur nos échanges sur le forum me touche énormément. Saches que pour moi, aussi çà a été important de te retrouver sur ce forum. Tu es la première à qui je me suis autant livrée sans crainte. Parfois en t'écrivant çà m'a permis d'éclaircir certaines choses (notamment sur mon désir ou non de tenter à nouveau une nouvelle grossesse). Merci à toi...
Je constate que ton sentiment de culpabilité par rapport au choix que tu as fait pour Clémént te fais te sentir mal encore.Surtout parce que c'était une T21 et que d'autres n'ont pas fait ce choix. Des personnes trisomiques peuvent vivre. Tu as pu lire sur nos derniers posts que pour nous aussi c'est difficile "d'assumer çà". Sincèrement, je pense que cette culpabilité ne nous quittera pas mais peut s'atténuer au fil du temps, en même temps que nous poursuivons notre deuil. çà pourra prendre plus de temps pour l'une que pour l'autre, et à tout moment elle pourra se rappeler à nous.Il y aura aussi toujours des gens qui nous jugeront pour avoir fait ce choix. Moi j'aurais juste envie de leur demander ceci: "pensez vous vraiment que ce choix a été simple à faire? qu'il est naturel de demander à une mère de choisir entre donner la vie et donner la mort? croyez vous qu'il est sans conséquences sur nos vies?savez vous que chaque jour je me demande si j'ai fait le bon choix ou si j'avais le droit de faire ce choix?savez vous que chaque jour je me demande si j'ai été égoiste ou si je suis un monstre? savez vous que chaque jour de ma vie je pleurerai mon enfant? ..." Bon çà ne t'aide peut-être pas mais juste pour te dire que pour moi aussi parfois c'est encore compliqué même si j'essaie de me raccrocher à l'idée que ce n'était que de l'amour. Je me dis aussi que si vraiment nous étions "monstrueuses" çà ne créerait pas tant de "bouleversements et émotions" chez nous et on serait vite passé à autre chose... J'espère que tu trouveras "le truc" qui atténuera ta culpabilité et que je ne t'ai pas plus embrouillée avec tout çà!
Sinon, oui tu as été aussi surprise et contente que moi de voire que d'autres sont venues nous rendre visite ici! euh moi aussi j'avais fini par oublier que d'autres que toi pouvais me lire, oups :D !! Je trouve çà "énorme" que devant tant de difficultés et sans qu'on se connaisse on puisse être bienveillantes et être dans l'empathie les unes pour les autres...Je savais déjà que le net permettait de belles rencontres et çà se confirme avec tous ces échanges. Pour la petite histoire, c'est sur le net que j'ai rencontré mon mari (et presque 15 ans après on est toujours ensemble).

Je crois que je vais m'arrêter là pour aujourd'hui et j'espère te lire bientôt. Prends soin de toi.

Doux baisers à nos bébés anges.

Bises Anso
Lila née le 30/05/2007 - Ange né sans vie le 03/08/2015( Trisomie 21, IMG à 18SA)- petite étoile envolée le 15/12/15 (6SA)- Marcel né le 17/01/17.
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