Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour a tous
Je vais vous raconter mon histoire
Ce soir je me sens seule et triste
J ai 32 ans j ai rencontré mon mari a l ecole une vrai histoire d amour 17 ans ensemble ...
Envie d un bebe en 2009 je tombe donc enceinte un vrai bonheur qui a vite tourné au cauchemard, on nous annonce a 22 semaines que ma petite ines a un soucis de développement du cerveau microcephalie a gyration simplifié (je passe les détails de tout les examens passés irm,amniocentèse,caryotipe...) les medecins nous expliquent que nous pouvons interrompre la grossesse que ma fille etait trop malade trop handicapé, moteur mental, et physiquement aussi enfin bref affreux, a ce moment precis ma vie s est arrêté. A 27 semaines j ai donc subis une img, un creve coeur !!! Une epreuve.
Ensuite la généticienne nous donne un rdv pour nous expliquer que la maladie de ma fille etait génétique. Elle nous conseille vivement de refaire un bebe très vite. Afin d estomper douleur.
La douleur etait tellement dur que j ai dis a mon mari je veux reesayer 3 mois plus tard je tombe enceinte, grossesse très encadrés, suivis mais mon bebe va bien j ai eu cette chance aujourd'hui elle a 6 ans c est le cadeau de ma vie ma raison d exister...
Mais elle souhaite tellement fort un petit frère ou une petite soeur ... j y reflechis j ai peur ... puis on decide de se lancer, pourquoi pas finalement on se dit ca ne peux pas mal aller a chaque fois quand meme on y croit alors je tombe enceinte en janvier 2015 je passe une echo a 13semaines et la l échographe m annonce qu il y a un soucis encore ... mais rien a voir avec ma premiere fille ... des brides amniotique....le ciel nous tombe sur la tete je ne connaissais même pas cette pathologie. Le medecin nous dit c c'est la faute a dame nature on ne peut rien y faire ça arrive que très rarement mais ça se produit desfois comme ça sans raison...il a fallu que ça tombe sur nous IMG a 14 semaines...tristesse...
Puis comme je n ai pas un tempérament a abandonner nous retentons notre chance... je tombe enceinte en avril 2016, la joie et en meme temps la peur au ventre j ai pleuré en voyant mon test positif mon coeur avait peur de souffrir a nouveau !
Nous fesons suivre ma grossesse dans un service spécialisé... nous allons jusqu a 32 semaines mon fils a des courbes basses mais il suit sa courbe... mon échographe prend des pincettes je le sens il ne dit rien mais je le sens il m envoit voir un référent a b****** qui lui demande un irm en urgence en vue des antécédents mais ne se prononce pas...je palpe le malaise.
Je suis triste j ai peur parce que maintenant j ai perdue mon innocence je sais ce qu il m attend j ai peur très peur
Mon bb je le veux je l ai mérité j ai besoin de lui je l ai porté 7 mois c est pas possible je me suis autorisé a y croire au debut je me suis autorisé a le vivre a peut prés bien (a peut près hein)
L attente toujours l'attente qui est insuportable dans ses moments la on attend les resultats mais je connais au fond de moi la reponse... le verdict tombe mon fils a la meme pathologie que ma premiere fille microcephalie a gyration simplifié... Img a 33 semaines
Ange mon fils est partie le 24 novembre 2016
Je pense ne pas pouvoir me relever je souffre atrocement je suis en colere je ne comprend pas ...je me sens seul vide il me manque
Son visage si beau ... je n ai que des larmes
Je n assume pas le regard des autres mes voisins les parents a l ecole de ma fille je n y arrive pas.... c est trop dur!!!
3 img ce n est pas humain
Je me demande comment je vais faire pour survivre a ca
J ai l impression de l avoir abandonné mon ptit pere
Je dois faire le deuil de tt mes bébés je n y arrive pas
Mais je dois aussi faire le deuil d une autre grossesse trop risqué trop peur ...

Voila mon histoire merci de m avoir lu
Je suis comprise et ecouté sur ce forum ca fait du bien

Courage a vous je vous embrasse

Melanie

Bonjour Mélanie,
Je suis navrée de t accueillir ici....
Comme tu le dis , ce que tu as vécu est inhumain.... comment se relever, on se demande mais tu n auras pas le choix et tu y arriveras....
J ai subi une premiere img en juin 2012 à 34sa. J avais déjà un fils en bonne santé, on nous a dit que la malformation cardiaque de mon fils était un accident donc peu de risques de récidive. Nous avons ensuite eu notre fille née en bonne santé. J ai ensuite eu une autre grossesse mais fc à 9sa. Puis, de nouveau enceinte d Émilien, à l écho des 22sa, nous avons appris qu il avait la meme malformation qu Ély, img à 25sa. La cause n est donc plus accidentelle mais génétique et nous avons donc 1 risque sur 4 que cela se reproduise à chaque grossesse (5 grossesses et on voit le résultat......)
Malgré cela, j ai voulu retenté à tout prix ! Entre le deuil de ce troisième enfant vivant et le risque d une troisième img.... j ai beaucoup réfléchi mais en rester là, c'était inimaginable.... dans les deux cas, je ne sais pas comment j aurais surmonté cela et où ca nous mènerait....
Et me voilà de nouveau enceinte avec un bébé qui semble bien se porter....

En tout cas, cette troisième img est encore récente pr toi et il te faudra du temps....
Courage

Ah je suis contente pour toi je n arrive a être heureuse que pour les mamanges d ailleurs j en ai honte mais c est ce que je ressens. On le merite tellement.
Moi aussi je n arriverais pas a faire mon deuil d une prochaine grossesse mais le papa ne veut plus en entendre parler...l angoisse.
En tout cas que du bon pour toi

Bonsoir,

Oh Mélanie je suis chamboulée de te lire!
J espère que tu trouveras le reconfort ici! J ai subit une img le 13 nov et ce forum m aide beaucoup!
Mon mari et moi sommes porteurs aussi d une maladie genetique mais le gêne ou le chromosome ne sont pas encore trouvé nous avons perdu 2 filles....
Laisse toi le temps et pense à ta fille aînée elle va beaucoup t aider à te relever...ne serait ce que de te forcer à te lever à le matin. J espère que tu es bien entouree.
De grosses pensees

Comme toi, je n arrive à me réjouir que des grossesses des mamanges.....

En tout cas, j espère pouvoir donner un peu d espoir!

Nous aussi c est une maladie génétique mais ils n ont aucunes reponses ni de certitudes c est terrible
Je n ai aucun recours ils ne peuvent pas le détecter avant 32 semaines c est l irm cerebrales qui devoilent réellement la maladie a ce stade de la grossesse.
J espère qu ils auront quelques reponses a me donner en mars quand j irais chercher les resultas de l autopsie amniocentèse et prélèvements de mon bebe
Il me manque je suis triste

Même cas pr nous, malformation cardiaque décelable seulement à l écho et déjà tard dans la grossesse (selon la cardiologue, pas avant 24sa....)

Quand j entend certaine maman dire "oh chouette demain j ai mon echo" c est a ce moment la que je me dis que j ai perdue mon innocence car pour moi l echo c est juste un cauchemard ils ont beau m en faire une tt les 3 semaines j ai une boule au ventre...et je sais qu a tt moment tt peux basculer .

Bonjour Morgane,

Je ne peux imaginer la force mentale et physique que tu as du et dois montrer depuis çette première épreuve pour avoir affronter tout cela et encore aujourd'hui Àvec çette troisième et toujours aussi douloureuse IMG récente.

Tout comme toi j'ai du laisser partir mon fils le 14 mars dernier, a 27 semaines pour une micro lissencephalie. C'était ma première grossesse. Dans mon malheur, j'ai eu la chance de tomber sur un ecographe qui a détecté la malformation "tot" à l'écho du second trimestre, car comme tu le dis cela est difficile de le détecter avant 28 semaines, terme du développement cérébral d'après les médecins. Nous avons été dès l'annonce du problème, orientés vers l'hôpital Necke à Paris. Nous sommes toujours en attentes es premiers résultats des recherches génétiques pour lesquelles nous avons donné notre accord le 8 juin.

Voilà voilà, plein de courage à toi.

Oops j'ai interverti Mélanie et Morgane qui a aussi réagi:)