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achondroplasie
Posté : 19 novembre 2016, 04:30
par alamus
Bonjour,
j'ai eu une IMG à 35 semaines suite à un diagnostic d'achondroplasie. J'aimerais échanger avec quelqu'un ayant eu une IMG pour le même diagnostic. Je crois que cela m'aiderait beaucoup dans mon cheminement.
Merci.
Re: achondroplasie
Posté : 19 novembre 2016, 11:21
par Cline
Bonjour,
Je suis sincèrement navrée de t'accueillir sur Petite Emilie. Je n'ai pas perdu mon bébé dans les mêmes circonstances que toi mais j'espère que tu trouveras ici des témoignages de mamans.
Tendres pensées à ton bébé.
Bien à toi,
Céline
Re: achondroplasie
Posté : 19 novembre 2016, 12:45
par Chlea29
Bonjour
Je suis sincèrement désolée pour toi
J espère aussi que tu trouveras des réponses ici.
Morgane
Re: achondroplasie
Posté : 20 novembre 2016, 00:08
par alamus
Merci Cline et Chlea29 pour vos mots d'accueil.
Re: achondroplasie
Posté : 20 novembre 2016, 11:48
par Chlea29
Même si notre vécu n est pas le même n hésites pas si tu veux échanger.
Bonne journee
Re: achondroplasie
Posté : 08 décembre 2016, 15:44
par Ladytia
Bonjour,
C'est par hasard que je repasse sur le forum en tapant la recherche "achondroplasie".... La maladie de mon Petit Prince Ilyes....
Si je peux t'être utile 4 ans après... Le post que j'avais rédigé à l'époque est en signature...
Douces pensées à ton bébé.
Re: achondroplasie
Posté : 10 décembre 2016, 14:46
par alamus
Bonjour Ladytia,
je te remercie énormément d'avoir pris le temps de me répondre.
Je lis les posts de ton lien tranquillement. Il y a en plusieurs, alors je n'ai pas terminé. J'ai deux jeunes enfants à la maison. Ils m'aident, car en prenant soin d'eux, je dois sortir de ma léthargie. Mais c'est aussi plus difficile de m'occuper de ma peine.
Il y a tellement de similitudes entre tes états d'âmes dans les premières semaines suivant ton IMG et comment je me sens actuellement... Mon IMG était il y a 7 semaines.
ton récit m'apporte du réconfort, je me sens moins seule avec ma peine. Tu as toute ma compassion.
J'avoue que c'est dur. Vivre avec le poids de la décision m'est parfois insupportable. Je sens que j'ai protégé mon enfant et en même temps, je suis si désolée de lui avoir fait ça.
Elle nous manque.
J'espère que tu as trouvé de l'apaisement après ces années.
Mes garçons me réclament. J'espère avoir le temps d'écrire de nouveau bientôt.
Tendres pensées pour toi et ton Ilyes,
alamus
Re: achondroplasie
Posté : 10 décembre 2016, 23:19
par alamus
Chlea29 a écrit :Même si notre vécu n est pas le même n hésites pas si tu veux échanger.
Bonne journee
Merci Chlea29.
Je ne sais pas si tu liras ma réponse car je ne suis pas trop "techno" et ne comprends pas tout à fait comment cela fonctionne.
Je pensais à priori que seulement les mamans ayant vécu une IMG suite au même diagnostic que celui de ma petite fille pouvaient comprendre véritablement ce que je vis. Aujourd'hui, j'ai une peu de recul (un tout petit peu...) face aux événements. Ce qui me permet de constater, à la lumière de ce que je lis sur ce site, que nous vivons toutes la même détresse. Merci de ton soutien.
Comme le diagnostic de ma fille est un diagnostic viable (achondroplasie), j'ai du mal à assumer totalement le poids de la décision de l'IMG. Il y a donc deux volets dans mon deuil. Le poids de cette décision, et la douleur de ne pas connaître mon enfant.
Tendres pensées pour toi.
alamus
Re: achondroplasie
Posté : 11 décembre 2016, 00:34
par Mjjm
Bonsoir,
Quel aurait été la vie de ton enfant? Comment auriez-vous pu supporter les blagues, les regards moqueures, les chuchotements à chacun de vos passages peux importe où ?
Et enfin comment auriez-vous pu supporter ttes les interventions médicales que sont handicap lui aurait fait endurer?
Vous s'avez mieux que moi les réponses qui vous on fait choisir l'img mais il faut d'avoir que votre choix étaient sûrement le meilleurs et personnes n'a le droit de vous juger tant qu'il n'a pas la même situation à gérer.
Re: achondroplasie
Posté : 11 décembre 2016, 01:41
par Cri2710
Tu sais Alamus, il y a de nombreuses pathologies «viables» qui peuvent mener à l'IMG.
Je comprends ce dont tu parles quand tu dis être partagée entre culpabilité et manque de ton petit, le mien était atteint de trisomie 21, il aurait pu vivre...oui mais comment? Comment prendre le risque d'imposer une vie de souffrance à ce petit être qui n'avait rien demandé? Comment savoir quel sera le degré de son atteinte,...autant de doutes qui ont guidé mon choix.
Cette culpabilité, près d'un an après, je continue à la porter mais je pense vraiment que j'ai pris la décision qui s'imposait au vue des informations dont je disposais et le monde tel qu'il est evolue ne fait que finir de m'en persuader. Il y a de moins en moins de solidarité ici, de moins en moins de place pour la différence quel qu'elle soit.
Je te souhaite beaucor de courage.
Bien à toi,
Christelle