Forum de l'association Petite Émilie

bonjour,

je suis maman d'une petite puce de 16 mois bientôt et actuellement enceinte de 5mois et demi il y a 2 mois on a appris que ma fille est atteinte de trisomie 18 libre confirmé par une amniocenthese, le choc, les larmes, les questions, les doutes, la peur, la tristesse sont devenus notre quotidien..
ma fille a tout les symptômes de la trisomie 18 kystes au cerveau, absence corps calleux, plusieurs malformations cardiaques, RCUI... et la liste est longue, en gros aucune chance pour que mon bebe qui bouge dans mon ventre puisse vivre et grandir. l'IMG j'y pense tout le temps fois mais je n'arrive pas à franchir ce pas je suis incapable de prendre cette decision que j' aimerais pourtant prendre parfois mais je suis perdu et comme paralysée, peur de regretter encore plus ce choix qu'on me propose prendre la decision d'arrêter son coeur dans mon ventre, je ne sais plus quoi faire aujourd'hui je suis plus que fatiguée, je ne regrette pas de ne pas avoir recours a l'IMG ce que je regrette c'est que je garde espoir au fond de moi que son coeur s'arrête tout seul. c'est ce qui me tue le plus. comme si je ne voulais pas prendre cette responsabilité, les médecins sont formels elle ne souffre pas pour l'instant mais après si elle vit il ne peuvent pas savoir me disent ils...
suis folle de ne pas vouloir avoir recours à l'IMG??? j,'ai vraiment besoin de conseils et je n'en trouve pas bcp concernant mon cas...
merci de m'avoir lu .

Bonjour,

Je suis attristée par ton histoire....
Personne ne peut juger ni te donner de conseils.... ici, tu trouveras des histoires différentes, des décisions prises malgré soi....
Je suis passée deux fois par l img, avec mon conjoint, nous avons pris cette décision , ca a ete tres dur mais evident pr nous.... mais malgré tout parfois, je me dis que je n aurais pas dû....

Je ne peux pas repondre à ta question, tu fais surtout ce dont tu es capable de supporter....
L'img est insoutenable mais je crois que voir mes fils souffrir à leur naissance et attendre la fin, j aurais encore moins supporter....

Courage...

Bonjour asma, désolé que ce qu'il t'arrive.
Tu sais l'IMG n'est pas une obligation, c'est une proposition. Si tu ne souhaites pas y avoir recours c'est ton choix, nous ne sommes pas là pour te juger, on est là pour te soutenir.
Et sache que tu peux changer d'avis à tout moment.

Et je me retrouve quand tu dis que tu "espère" que le coeur s'arrête tout seul. C'est ce que je voulais, je voulais que la vie fasse sa p**** jusqu'au bout, mais ça n'a pas été le cas.

En tout cas n'hésite pas à venir ici pour dire tout ce que tu as sur le coeur, on est là pour toi.

Plein de courage

Personne ne pourra te dire que tu es folle. Personne ne peut juger ce par quoi tu passes.
Cette décision est terrible et si difficile à prendre, je comprend tes ressenties.
Il te faut prendre le temps de réfléchir à tout ça, c'est une décision si lourde.
Je sais que certains parents peuvent, en accord avec l'équipe médicale, prendre la décision d'aller au bout de la grossesse et qu'à là naissance le bébé soit accueilli sans acharnement médical mais plutôt par des soins palliatif en service de neonatalogie. Et ainsi permettre non pas a essayer de le maintenir en vie car l' on sait dans ces cas la que la vie naura pas le dessus, mais laccompagner sans souffrance en lui disant aurevoir etc. Ca implique que l' on se prepare a sa naissance et sa mort ensuite malgre tout.
C'est ma psy qui ma parle de ca justement qqu'à je lui ai évoqué la culpabilité de cette décision et ainsi elle m'a parler des choix pouvant être fait par dautre parent.

Personne ne pourra te dire que faire tel ou tel chose sera mieux. Toi seul peu savoir ce qu'il faut pour ton bébé et pour vous. Aujourdhui il te faut connaitre tt les possibilite et envisager ce que tu pourras reussir a faire, supporter etc pour vous et ta fille.
Quelque soit ta décision je te souhaite beaucoup de courage et de force. Je pense bien à toi et ta fille.

Bonjour asma
Chaque nouvelle histoire m'attriste.je ne pense pas que l'on puisse donner de conseils. Mais par contre il est sûr et certain que personne je dis bien personne ne peut nous juger quelque soit notre choix.
Je suis maman d'une petite Lola née il ya 4 mois. Lors de mon echo du 5ème mois l'échographe nous a dit que le cœur de notre bébé présentait une malformation cardiaque.Après de nombreux examens les médecins ont été formels. Si soins il y a ce sera palliatif, la malformation de votre enfant est très grave, trop grave. J'ai parfois honte de le dire mais nous avons envisagé immédiatement envisagé l'img. Il était pour nous hors de question que notre fille souffre. Qu'on lui inflige je ne sais combien d'opérations en connaissant l'issue terrible.
Je ne te cache pas qu'il mai parfois arrivé par la suite de me dire "et si..." Mais je sais au fond de moi qu'on l'a fait par amour.
Encore cette histoire et ce choix sont les nôtres.
Laisse toi peut être un peu de temps...ce que tu vis est terrible...
Je t'envoie beaucoup de forces.

Bonjour Asma
J'ai appris il y a 10 jours la malformation de mon bébé a 5 mois de grossesse. J'ai tout de suite pensé IMG et le premier soir le bébé a tellement bougé que j'avais l'impression qu'il me demandait de ne pas le tuer. J'ai passé les 10 derniers jours à consulter plusieurs médecins pour comprendre la maladie et ce qui nous attendait si je décidais de poursuivre la grossesse. J'ai aussi appelé l'association spamo qui m'a mise en contact avec une maman qui avait choisi de mettre au monde son bébé et de la laisser partir. Elle m'a expliqué comment ça s'était passé avec beaucoup de gentillesse et de douceur. Avec tous ces éléments j'ai pu prendre ma décision. Aucun des choix que la vie nous propose n'est simple mais il est important que tu sois là plus sereine possible avec la décision que tu prendras car ce sera la tienne.
Bon courage à toi

Bonsoir Asma!

Non ce n est absolument pas une folie ! Comme le disent les mamanges tu es la seule apte a savoir ce que tu peux et veux vivre face a ce drame auquel nul n est préparé !
Personnellement et ça n engage que moi je trouve mm ça courageux ! Il n y a pas de décision idéale, il y a TA décision avec les doutes q elle implique.
Quoi qu il en soit partager ses questionnements ses ressentis ac les mamanges ne peut que t aider a y voir plus clair.
Je te souhaite bcp de force, de courage et de suivre ton cœur.
Une grosse pensée pour ta fille !

Bonjour Asma
Pour avoir été confrontée à la T18 il y a un peu plus de 3 ans 1/2 je peux te faire part de mes reflexions du moment et de mon recul face à l'IMG. Lorsque j'ai appris la T18 qui était aussi libre et homogène je me suis renseignée sur le net j'ai fouiné a droite et à gauche. Ce que j'ai trouvé surtout c'est que les bébés atteints de T18 sont condamnés à breve echéance car la T18 est létale 90% des bébés décèdent avant 1 ans souvent dans les 1ers mois de plus ils n'ont pas de réflexes de succion d'ou le problème d'alimentation et le recours à une SNG. Tous les témoignages de parents que j'ai trouvé sur le net sont des récits de personnes pro vie, à fond dans la religion mais quel vie pour le bébé!
J'ai vu que tu attendais une fille alors d'apres les statistiques elle sont plus resistantes face à la T18 même si apparemment beaucoup décèdent in utero vers 6 mois mais pas tous.
Moi aussi j'éspérais que son coeur s'arrete tout seul mais non... Je pense qu'on a toutes cette envie
A toi de te poser la question si tu te sent prete à mener ta grossesse à terme car rien ne t'assure qu'elle décèdera in utero. qu'en pense ton mari? veux tu des soins palliatifs ou alors si elle vit à la naissance tout mettre en oeuvre pour qu'elle "vive" le temps qu'elle a faire sur terre 1 jour 1 semaine 1 mois une année... plus....?. Ta maternité peut elle gérer ca?
Toi seule peut prendre cette décision si tu as des question n'hésites pas
courage à toi

Bonjour Asma,
Comme le disent les autres mam'anges, personne ne peut juger la décision que tu prendras. Toi seule sait ce qui est bon pour toi et ta famille. D'autant que nous sommes confrontées à une situation innommable, qui fait voler en éclat toutes nos certitudes. Avant, je me disais que si un jour j'attendais un bébé avec une malformation ou une maladie grave, eh bien la décision serait simple et je ne le garderais pas. Et puis, le jour où nous avons appris que notre fille avait des malformations graves et que nous devions envisager de devoir prendre une décision, tout était différent, rien n'était simple et limpide... J'ai eu le sentiment d'enlever le voile que j'avais devant les yeux et d'accéder à des sentiments inconnus, des doutes que je n'aurais jamais pensé avoir, des peurs aussi de ne pas pouvoir choisir ou de ne pas prendre la bonne décision...
Sache aussi que le petit coeur de notre fille s'était arrêté avant l'échographie de contrôle et que nous n'avons finalement pas eu à faire un choix. Cela facilite en partie les choses, mais la culpabilité, la douleur, l'incompréhension, la colère, etc. restent et nous devons aussi vivre avec. J'ai par exemple beaucoup culpabilisé de ne pas m'être rendu compte qu'elle était partie, de ne pas avoir pu lui dire au revoir, de ne pas avoir été là pour elle...
Tout ça pour te dire qu'il n'y a pas de décision "idéale", mais qu'il y a juste celle qui vous correspond à vous, celle qui vous semble la meilleure pour vous et pour votre fille, celle que vous vous sentez la force de prendre aussi et celle avec laquelle vous vous sentez capables de continuer à avancer.
Je pense fort à toi et te souhaite beaucoup de courage

bonjour a tous,

avant toute chose merci pour c-vos messages ça me touche et me permet de me sentir entourer par des personnes qui ont déjà vécu ce drame.
nous avons eut de nouveau rdv cette semaine pour une énième échographie et voir d'autres anomalies éventuelles. lors de la précédente échographie le cardio pédiatre n'arrivait pas à voir son artère pulmonaire et son arbre pulmonaire et cette semaine la spécialiste n,'arrivait toujours pas à les voir donc elle nous a dit avec franchise mais gentiment que sans cette artère et si elle tenait jusqu'a la naissance elle ne survivrait pas étant donné que c'est grâce a ça qu'elle pourrait respirer... et qu'actuellement c'est grâce au placenta et à travers moi qu'elle tient.. mais elle ma aussi dit que ses ventricules sont de plus en plus faibles. avec mon mari nous nous sommes décidé on va aller jusqu'au bout et de pas procéder a une img. il me reste trois mois de grossesse et je ne me sent toujours pas capable de lui injecter ce fameux sérum qui va lui arrêter son coeur, j'adore la sentir bouger et quand je vois ma fille de 16 mois je n'arrive pas a me dire que je vais faire ça a sa soeur.. je préfère lui expliquer plus tard que sa petite soeur n'a pas survécu mais je ne pourrais pas lui dire que c'est moi et son papa qui avons décider de stopper sa vie.. j'ai 30ans la vie je l'espère me réservera des moments plus joyeux que cette partie de ma vie et je l'aime tellement je lui 'ai déjà choisi un prénom et c'est décider je ne souhaite pas faire d'img. merci pour vos messages et reviendrai vers vous si ça peut aider certaines personnes a prendre leur décision. ma fille est malade gravement malade je vais faire avec jusqu'au bout j'ai tellement voulu cette grossesse et en plus une petite soeur pour ma puce que je ne pourrai vivre avec ce choix.
je vous remercie de m'avoir lu en tout cas et prenez bien soin de vos enfants et de vos famille.