Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis enceinte de notre premier enfant, un petit garçon que nous attendions pour janvier. Aujourd'hui, je suis à un peu plus de 31 semaines d'aménorrhée et notre monde vient de s'écrouler.

Les premiers mois de ma grossesse se sont bien déroulés. L'échographie du premier trimestre était rassurante et nous commencions à nous projeter dans cette nouvelle vie à trois. Tout a basculé lors de l'échographie du deuxième trimestre. Notre bébé était trop petit. On nous a parlé d'un retard de croissance intra-utérin sévère (RCIU).

À partir de ce moment-là, les rendez-vous médicaux se sont multipliés. Les médecins ont identifié plusieurs anomalies de circulation sanguine, notamment au niveau des artères utérines et du cordon ombilical. Ce qui laissait penser à un problème vasculaire et que notre bébé recevait difficilement les nutriments et l'oxygène dont il avait besoin pour grandir.
Malgré son retard de croissance, notre bébé continuait à grandir à son rythme. Les échographies ne montraient pas de malformation. Les prises de sang étaient rassurantes, pas de CMV, et le dépistage de la trisomie aussi 1/10 000.

Cependant on nous a conseillé de faire une amniocentèse, au cas où, pour nous rassurer. Je la fais à 30 SA.
Le même jour je reçois la première injection de corticoïdes. On nous dit qu’il peut arriver à tout moment.
À ce stade, notre plus grande peur était qu'il naisse beaucoup trop tôt et trop petit. Nous envisagions une hospitalisation prolongée, un accouchement prématuré, de longues semaines en néonatologie… Mais nous imaginions toujours rentrer un jour à la maison avec notre fils.

Puis lundi on reçois les résultats de l’amniocentèse. Notre petit garçon est porteur du syndrome de Williams-Beuren, une maladie rare causée par une microdélétion chromosomique. On nous dit que c’est certainement apparu spontanément au moment de la conception et que c’est très rare de s’en rendre compte pendant la grossesse. On nous parle des nombreuses conséquences de ce syndrome, des incertitudes concernant son développement et son avenir. Puis la question d'une interruption médicale de grossesse a été évoquée.

Depuis deux mois, nous faisons tout pour qu'il puisse continuer à grandir le plus longtemps possible. Nous avons enchaîné les examens, les rendez-vous, les hospitalisations. Chaque semaine gagnée était une victoire. Et aujourd'hui, tout semble s'inverser. Alors que nous nous battions pour prolonger cette grossesse, nous devons y mettre fin.

Je suis terrifiée à l'idée de l'IMG, de l'accouchement, de devoir mettre au monde notre bébé en sachant qu'il ne rentrera pas avec nous. Comment supporter de lui dire bonjour et au revoir presque au même moment ?
Il y a aussi la question de la rencontre avec notre bébé l’accouchement. Mon conjoint et moi n'avons pas les mêmes envies concernant ce moment. J'ai peur de me retrouver seule avec notre bébé, de ne pas savoir quoi faire, comment me comporter, de me sentir complètement démunie face à cette rencontre et à ces adieux.

L’IMG a été acceptée par la commission hier soir, la date de l’intervention sera probablement dans deux semaines. Ça me semble terriblement long. D'ici là, je serai entrée dans mon huitième mois de grossesse. Mon ventre continue de s'arrondir, notre bébé continue de bouger. Je ne sais pas comment traverser ces deux semaines. Comment continuer à le sentir vivre en moi tout en sachant ce qui nous attend ? Comment supporter cette attente sans sombrer davantage ? J'ai l'impression d'être dans un entre-deux insupportable, incapable de profiter de sa présence, mais pas encore confrontée à son absence.

Pour le moment j’ai beaucoup de mal à me regarder, voir mon ventre, poser ma main dessus. Je ne sais plus comment réagir avec mon bébé.
Il y a encore quelques jours, je passais mes journées à préparer son arrivée imminente et aujourd'hui, je me retrouve à chercher des témoignages de parents ayant vécu une situation similaire.

Certaines d'entre vous ont-elles reçu un diagnostic génétique tardif, après des échographies qui ne laissaient pas forcément présager une telle annonce ?
Et pour celles qui ont vécu une IMG à un stade avancé de la grossesse, comment avez-vous traversé l'accouchement, la rencontre avec votre bébé et les jours qui ont suivi ?
Comment supporter cette attente avant l’IMG ?

Merci à celles et ceux qui auront pris le temps de me lire et qui accepteront de partager un peu de leur histoire.

Bonjour Amandyne,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Je n'ai pas vécu une IMG tardive car l'annonce de la trisomie 21 de ma première fille est tombé à 15SA. Je tenais quand même à t'envoyer tout mon soutien dans ces moments si difficiles.

Entre l'annonce et l'IMG, j'ai dû attendre 10 jours. Au début, ça me semblait inhumain car je savais qu'il n'y avait pas d'issue heureuse. Je ne parvenais plus à mettre de l'huile sur mon ventre, j'ai arrêté les vitamines de grossesse. J'avais très peur de commencer à la sentir bouger. Et ça a été le cas : je l'ai sentie pour la première fois quelques jours avant l'IMG.

Environ deux jours environ après l'annonce, j'ai finalement décidé d'utiliser ce temps pour préparer mon accouchement, les adieux, la rencontre. Nous avons choisi des doudous, nous avons planté un arbre, nous lui avons écrit une lettre et nous avons beaucoup parlé avec le papa de ce que nous souhaitions faire (la rencontrer, prendre des photos, etc.).

Nous avons aussi eu un rendez-vous avec l'assistante sociale de l'hôpital pour qu'il y ait une prise en charge de son corps. Sur ce point, nous avons eu beaucoup de chance car c'est l'assistante sociale qui a contacté les pompes funèbres et le crématorium. L'hôpital à tout pris en charge. Nous avons pu assister à la crémation et disperser nous-mêmes ses cendres. Notre fille a eu droit à une petite plaque offerte par le crématorium.

Pour la rencontre, tu feras en fonction de tes forces et de tes besoins. Tu peux être accompagnée d'une sage-femme si ton conjoint ne souhaite pas ou n'a pas la force de rencontrer votre fils. Tu peux demander à le voir un peu plus tard ou le lendemain, si tu le désires.

L'essentiel, c'est de vraiment de faire ce que tu souhaites, peu importe si ton conjoint n'a pas les mêmes besoins.

Si ça peut te rassurer, je garde de la rencontre un souvenir plutôt doux. J'avais besoin de la voir et de la prendre dans mes bras. Je ne regrette en rien ce choix.

Je t'envoie plein de courage pour les jours qui viennent. J'ai une douce pensée pour toi et pour ton petit garçon.