Notre histoire - DPI
Posté : 18 août 2026, 21:13
Bonjour à toutes et tous,
Avant de commencer à raconter notre histoire, je tenais à remercier toutes les personnes participant et contribuant à faire vivre ce forum qui m'a été d'une grande aide quand notre petit Félicien est décédé à trois jours de vie. C'était notre premier bébé. Il était magnifique. Après une grossesse qui s'est merveilleusement bien passée et après avoir accouché à terme, nous avons tenu notre petit loup dans nos bras pendant 2 jours et demi jusqu'à ce que son état se dégrade brutalement. Nous sommes rentrés chez nous seuls en pleine nuit... alors que quelques heures plus tôt, nous lui faisions encore des câlins. En lisant les différents témoignages sur ce forum, je mesure à quel point nous avons eu de la chance de le rencontrer vivant. Mais le choc derrière est incommensurable. Nous avons pleuré. Nous avons été en colère. Nous avons été jaloux et jalouse des autres parents. Il y a eu tant de maladresses, dans l'administration, les pompes funèbres, nos anciens amis (qui ne le sont plus depuis), la famille. Nous avons erré durant 3 mois comme des fantômes, essayant avec le corps médical de comprendre ce qu'il s'était passé. Notre vie n'avait plus de sens. Nous étions vides, sans plus aucune compassion ni joie. Nous ne pouvions plus être à l'écoute de personne, sauf à lire les parents qui avaient vécu la perte d'un bébé et qui souffraient, comme nous. Ce forum a été un précieux soutien. Pour relever la tête, nous avons tissé aussi un nouveau réseau social en partant loin de notre lieu de résidence et en vivant plusieurs mois en montagne. Et puis, le temps passant, il a fallu reprendre le travail. J'ai recommencé aujourd'hui, dans une douleur immense, pleurant tous les jours à nouveau depuis 1 semaine. Et ce soir, quand j'ai fermé mon ordinateur, je me suis dit que j'aurai dû aller chercher mon petit loup à la crèche.
Malgré tout, et comme beaucoup de maman, l'envie de refaire un bébé rapidement s'est imposé.
Fin avril, nous apprenons que notre petit Félicien est décédé d'une maladie génétique liée à l'X dont je suis porteuse. Pour un garçon porteur de cette mutation, l'issue est fatale. Pour une fille porteuse, elle vivra dans 97% des cas. Un garçon et une fille non porteurs vivront quoiqu'il arrive. Il y a donc 3 chances sur 4 pour que je mette au monde un enfant en vie. L'hôpital nous a tout de même proposé le DPI mais les délais sont très longs... on nous parle d'une implantation en mai 2027 avec un taux de réussite de 20 à 30%. Atteinte d'un SOPK, la gynécologue m'a mise sous ***** dès ce mois-ci pour essayer une grossesse naturelle. Si jamais je suis de nouveau enceinte d'un garçon porteur, il faudra faire une interruption "volontaire" de grossesse... (je parlerai plutôt d'une ICG "interruption contrainte de grossesse" pour toutes les femmes qui ont à prendre cette décision quelque soit le cas de figure), ce qui repousse encore l'échéance du DPI puisqu'on ne peut pas mener les deux de front. En même temps, l'envie de porter à nouveau la vie est plus fort que tout. Mais le risque d'une récidive est non négligeable.
En écrivant ce message, je cherche à savoir si d'autres mamans et papas sont passé.es par ces étapes, ces doutes, ces cas de conscience concernant une nouvelle grossesse lorsque l'on est atteint d'une maladie génétique. Je cherche également à connaitre l'issue de vos parcours. Et plus largement, je suis à la recherche d'un peu de soutien, cette fois en me rendant visible sur ce forum.
De douces pensées à vous toutes et tous,
Alma+F
Avant de commencer à raconter notre histoire, je tenais à remercier toutes les personnes participant et contribuant à faire vivre ce forum qui m'a été d'une grande aide quand notre petit Félicien est décédé à trois jours de vie. C'était notre premier bébé. Il était magnifique. Après une grossesse qui s'est merveilleusement bien passée et après avoir accouché à terme, nous avons tenu notre petit loup dans nos bras pendant 2 jours et demi jusqu'à ce que son état se dégrade brutalement. Nous sommes rentrés chez nous seuls en pleine nuit... alors que quelques heures plus tôt, nous lui faisions encore des câlins. En lisant les différents témoignages sur ce forum, je mesure à quel point nous avons eu de la chance de le rencontrer vivant. Mais le choc derrière est incommensurable. Nous avons pleuré. Nous avons été en colère. Nous avons été jaloux et jalouse des autres parents. Il y a eu tant de maladresses, dans l'administration, les pompes funèbres, nos anciens amis (qui ne le sont plus depuis), la famille. Nous avons erré durant 3 mois comme des fantômes, essayant avec le corps médical de comprendre ce qu'il s'était passé. Notre vie n'avait plus de sens. Nous étions vides, sans plus aucune compassion ni joie. Nous ne pouvions plus être à l'écoute de personne, sauf à lire les parents qui avaient vécu la perte d'un bébé et qui souffraient, comme nous. Ce forum a été un précieux soutien. Pour relever la tête, nous avons tissé aussi un nouveau réseau social en partant loin de notre lieu de résidence et en vivant plusieurs mois en montagne. Et puis, le temps passant, il a fallu reprendre le travail. J'ai recommencé aujourd'hui, dans une douleur immense, pleurant tous les jours à nouveau depuis 1 semaine. Et ce soir, quand j'ai fermé mon ordinateur, je me suis dit que j'aurai dû aller chercher mon petit loup à la crèche.
Malgré tout, et comme beaucoup de maman, l'envie de refaire un bébé rapidement s'est imposé.
Fin avril, nous apprenons que notre petit Félicien est décédé d'une maladie génétique liée à l'X dont je suis porteuse. Pour un garçon porteur de cette mutation, l'issue est fatale. Pour une fille porteuse, elle vivra dans 97% des cas. Un garçon et une fille non porteurs vivront quoiqu'il arrive. Il y a donc 3 chances sur 4 pour que je mette au monde un enfant en vie. L'hôpital nous a tout de même proposé le DPI mais les délais sont très longs... on nous parle d'une implantation en mai 2027 avec un taux de réussite de 20 à 30%. Atteinte d'un SOPK, la gynécologue m'a mise sous ***** dès ce mois-ci pour essayer une grossesse naturelle. Si jamais je suis de nouveau enceinte d'un garçon porteur, il faudra faire une interruption "volontaire" de grossesse... (je parlerai plutôt d'une ICG "interruption contrainte de grossesse" pour toutes les femmes qui ont à prendre cette décision quelque soit le cas de figure), ce qui repousse encore l'échéance du DPI puisqu'on ne peut pas mener les deux de front. En même temps, l'envie de porter à nouveau la vie est plus fort que tout. Mais le risque d'une récidive est non négligeable.
En écrivant ce message, je cherche à savoir si d'autres mamans et papas sont passé.es par ces étapes, ces doutes, ces cas de conscience concernant une nouvelle grossesse lorsque l'on est atteint d'une maladie génétique. Je cherche également à connaitre l'issue de vos parcours. Et plus largement, je suis à la recherche d'un peu de soutien, cette fois en me rendant visible sur ce forum.
De douces pensées à vous toutes et tous,
Alma+F