IMG 39 sa - quand on croyait avoir touché le fond, on a continué à creuser...
Posté : 29 juillet 2026, 22:53
Bonjour à tous et toutes.
Bientôt 4 mois que j'ai dû dire au revoir à notre fils. Les dates anniversaires sont compliquées. J'ai encore besoin d'écrire encore et encore cette histoire. Cette fois, sur ce forum.
Je suis tombée enceinte de mon fils il y a exactement un an, en juillet 2025. Le terme était prévu pour le 9 avril. C'était ma deuxième grossesse. Ma fille avait 3 ans à ce moment-là. Ma première grossesse a été idyllique, du début à la fin. La deuxième s'est bien passée jusqu'au 6ème mois.
Fin janvier, 7è mois, je mentionne à la gynéco que je trouve que mon fils ne bouge pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas et ne le note pas dans mon dossier. Début février, je refais une échographie morphologique pour vérifier un problème de placenta. Ce souci là est résolu. Je dis aussi à l'échographiste que je trouve qu'il ne bouge pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas et ne le note pas non plus dans mon dossier.
Fin février, 8è mois, contrôle chez ma gynéco, mais je suis reçue en premier lieu par la sage femme. Je lui dis à elle aussi qu'il ne bouge vraiment pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas, ne le note pas et ne transmet pas à la gynéco. La gynéco me diagnostique ensuite un hydramnios (exces de liquide amniotique). Ca peut être bénin ou être dû à une multitude de choses (notamment prob génétique). Personne ne fait le lien avec le manque de mouvement. Même pas moi.
Contrôle 10 jours plus tard. Entre temps, je m'inquiète vraiment du manque de mouvement. Je fais 2 monitoring qui ne sont pas bons, mais pas mauvais non plus. Toujours aucune inquiétude de ma gynéco, qui tombe des nues en apprenant le manque de mouvement!
Mi mars, à 36 sa, le contrôle du liquide est stable. Mais ma gynéco, devant mon inquiétude concernant le manque de mouvement propose de refaire une échographie morphologique "pour nous rassurer". Elle aura lieu le lendemain. Et là, l'enfer commence. On voit enfin à l'échographie que mon fils ne bouge pas vraiment. Il y a d'autres signes inquiétants dont on ne m'avait jamais parlé, même la veille. Branle-bas de combat, je suis envoyée faire une nouvelle échographie à l'hopital puis dans un autre. A chaque fois, on perd quelques jours extrêmement précieux. Je finis par faire une amniocentese à 37 sa. On est presque certain que les résultats tomberont après la naissance. Je vous laisse imaginer l'état d'angoisse dans lequel je me trouve. Mon fils survivra-t-il à la naissance? Aura-t-il de gros handicaps? A priori, son coeur va bien mais le reste, c'est beaucoup moins sur. Je ne veux pas d'une vie de souffrance et de handicaps pour mon fils.
Finalement, nous avons les résultats une semaine plus tard, un vendredi, à 38 semaines. Syndrome de Prader Willi. Syndrome rare mais assez connu. La généticienne nous explique la liste de tout ce qui va lui arriver (problème de déglutition, hypotonie, handicap mental modéré, restriction alimentaire ou obésité morbide, problèmes de comportement, problèmes de croissance... et j'en passe). Il ne sera pas autonome à l'âge adulte, c'est certain. On nous parle d'interruption de grossesse. Décision à prendre dans l'urgence car je peux accoucher à tout moment. On se décide très vite. On pense être au fond du trou sans imaginer qu'on va encore creuser plus loin vers l'enfer.
Le lundi, nous avons rdv avec les médecins pour discuter de l'IMG (ITG en Suisse). Ils nous annoncent qu'en Suisse, la loi est plus stricte qu'en France. Que le comité éthique se compose de 10 médecins et qu'ils faut l'accord à l'unanimité. La loi suisse indique aussi que plus le terme est avancé, plus l'enfant ou la mere doit être en danger. Or le coeur de mon fils fonctionne bien. C'est son cerveau qui est touché, mais on ne peut pas connaitre à l'avance la sévérité de ses troubles. Les medecins ne sont pas certains que le comité accepte l'IMG et nous propose un plan B. Partir en France pour réaliser le foeticide. On nous propose ***** à Paris ou Besançon.Les démarches sont entamées à Besançon... Et là, on touche le fond. On se sent comme des criminels qui doivent fuir le pays. On n'a plus notre vie et celles de nos deux enfants entre nos mains. On ne veut pas qu'il souffre. Cette vie-là, on ne l'aurait pas voulu pour nous alors pourquoi l'imposer à notre fils? S'en suivent alors 30h d'attente interminable. Nos valises sont prêtes pour la France, au cas ou... Je croise les doigts de ne pas me mettre en travail.
Finalement, le comité accepte, avec deux abstentions. Personne n'a voté contre l'IMG. On se sent soulagé mais l'horreur reprend vite sa place. L'arret du coeur a lieu le lendemain et j'accoucherai le surlendemain.
Dernière information charmante que nous avons appris quelques jours après, mon conjoint n'a eu droit à aucun congé paternité. Il était censé retourner travailler le lendemain comme si rien ne s'était passé.
Maintenant, il reste la reconstruction : La gestion du traumatisme de l'attente, de l'angoisse, des montagnes russes émotionnelles, de ce comité éthique. Et évidemment, la perte de mon bébé, même si je suis en paix avec notre décision, ce "choix" d'amour.
Je n'en veux pas à ma gynéco mais je regrette ce manque d'écoute. On aurait peut-être gagné 10 à 15 jours si mon ressenti avait été écouté et mis en lien avec les signes cliniques... Pas grand chose mais à ce terme, chaque jour était compté.
J'ai aussi une envie irrépressible de retomber enceinte. Heureusement, le risque de récidive est très faible. Mais j'ai quand même peur de prendre ce risque. On a déjà une fille en bonne santé... pourquoi tenter le diable? J'ai moins peur de la mort que des handicaps lourds. Je remercie les progrès de la médecine qui ont pu nous permettre d'éviter cette vie-là à mon fils et à ma fille et nous qui auriont été les victimes collatérales.
Une petite question me taraude encore... Comment se passent les comités éthiques en France, Belgique ou ailleurs? Dans tous les podcasts que j'avais écouté auparavant, cela semblait être une formalité en France. Je suis tombée de très très haut quand j'ai découvert comment ça se passait en Suisse. Je suis curieuse de savoir.
Merci à tous pour votre lecture.
Plein de courage à ceux qui traverse l'IMG et le deuil périnatal. Pensées à vos petits anges.
Bientôt 4 mois que j'ai dû dire au revoir à notre fils. Les dates anniversaires sont compliquées. J'ai encore besoin d'écrire encore et encore cette histoire. Cette fois, sur ce forum.
Je suis tombée enceinte de mon fils il y a exactement un an, en juillet 2025. Le terme était prévu pour le 9 avril. C'était ma deuxième grossesse. Ma fille avait 3 ans à ce moment-là. Ma première grossesse a été idyllique, du début à la fin. La deuxième s'est bien passée jusqu'au 6ème mois.
Fin janvier, 7è mois, je mentionne à la gynéco que je trouve que mon fils ne bouge pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas et ne le note pas dans mon dossier. Début février, je refais une échographie morphologique pour vérifier un problème de placenta. Ce souci là est résolu. Je dis aussi à l'échographiste que je trouve qu'il ne bouge pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas et ne le note pas non plus dans mon dossier.
Fin février, 8è mois, contrôle chez ma gynéco, mais je suis reçue en premier lieu par la sage femme. Je lui dis à elle aussi qu'il ne bouge vraiment pas beaucoup. Elle ne s'inquiète pas, ne le note pas et ne transmet pas à la gynéco. La gynéco me diagnostique ensuite un hydramnios (exces de liquide amniotique). Ca peut être bénin ou être dû à une multitude de choses (notamment prob génétique). Personne ne fait le lien avec le manque de mouvement. Même pas moi.
Contrôle 10 jours plus tard. Entre temps, je m'inquiète vraiment du manque de mouvement. Je fais 2 monitoring qui ne sont pas bons, mais pas mauvais non plus. Toujours aucune inquiétude de ma gynéco, qui tombe des nues en apprenant le manque de mouvement!
Mi mars, à 36 sa, le contrôle du liquide est stable. Mais ma gynéco, devant mon inquiétude concernant le manque de mouvement propose de refaire une échographie morphologique "pour nous rassurer". Elle aura lieu le lendemain. Et là, l'enfer commence. On voit enfin à l'échographie que mon fils ne bouge pas vraiment. Il y a d'autres signes inquiétants dont on ne m'avait jamais parlé, même la veille. Branle-bas de combat, je suis envoyée faire une nouvelle échographie à l'hopital puis dans un autre. A chaque fois, on perd quelques jours extrêmement précieux. Je finis par faire une amniocentese à 37 sa. On est presque certain que les résultats tomberont après la naissance. Je vous laisse imaginer l'état d'angoisse dans lequel je me trouve. Mon fils survivra-t-il à la naissance? Aura-t-il de gros handicaps? A priori, son coeur va bien mais le reste, c'est beaucoup moins sur. Je ne veux pas d'une vie de souffrance et de handicaps pour mon fils.
Finalement, nous avons les résultats une semaine plus tard, un vendredi, à 38 semaines. Syndrome de Prader Willi. Syndrome rare mais assez connu. La généticienne nous explique la liste de tout ce qui va lui arriver (problème de déglutition, hypotonie, handicap mental modéré, restriction alimentaire ou obésité morbide, problèmes de comportement, problèmes de croissance... et j'en passe). Il ne sera pas autonome à l'âge adulte, c'est certain. On nous parle d'interruption de grossesse. Décision à prendre dans l'urgence car je peux accoucher à tout moment. On se décide très vite. On pense être au fond du trou sans imaginer qu'on va encore creuser plus loin vers l'enfer.
Le lundi, nous avons rdv avec les médecins pour discuter de l'IMG (ITG en Suisse). Ils nous annoncent qu'en Suisse, la loi est plus stricte qu'en France. Que le comité éthique se compose de 10 médecins et qu'ils faut l'accord à l'unanimité. La loi suisse indique aussi que plus le terme est avancé, plus l'enfant ou la mere doit être en danger. Or le coeur de mon fils fonctionne bien. C'est son cerveau qui est touché, mais on ne peut pas connaitre à l'avance la sévérité de ses troubles. Les medecins ne sont pas certains que le comité accepte l'IMG et nous propose un plan B. Partir en France pour réaliser le foeticide. On nous propose ***** à Paris ou Besançon.Les démarches sont entamées à Besançon... Et là, on touche le fond. On se sent comme des criminels qui doivent fuir le pays. On n'a plus notre vie et celles de nos deux enfants entre nos mains. On ne veut pas qu'il souffre. Cette vie-là, on ne l'aurait pas voulu pour nous alors pourquoi l'imposer à notre fils? S'en suivent alors 30h d'attente interminable. Nos valises sont prêtes pour la France, au cas ou... Je croise les doigts de ne pas me mettre en travail.
Finalement, le comité accepte, avec deux abstentions. Personne n'a voté contre l'IMG. On se sent soulagé mais l'horreur reprend vite sa place. L'arret du coeur a lieu le lendemain et j'accoucherai le surlendemain.
Dernière information charmante que nous avons appris quelques jours après, mon conjoint n'a eu droit à aucun congé paternité. Il était censé retourner travailler le lendemain comme si rien ne s'était passé.
Maintenant, il reste la reconstruction : La gestion du traumatisme de l'attente, de l'angoisse, des montagnes russes émotionnelles, de ce comité éthique. Et évidemment, la perte de mon bébé, même si je suis en paix avec notre décision, ce "choix" d'amour.
Je n'en veux pas à ma gynéco mais je regrette ce manque d'écoute. On aurait peut-être gagné 10 à 15 jours si mon ressenti avait été écouté et mis en lien avec les signes cliniques... Pas grand chose mais à ce terme, chaque jour était compté.
J'ai aussi une envie irrépressible de retomber enceinte. Heureusement, le risque de récidive est très faible. Mais j'ai quand même peur de prendre ce risque. On a déjà une fille en bonne santé... pourquoi tenter le diable? J'ai moins peur de la mort que des handicaps lourds. Je remercie les progrès de la médecine qui ont pu nous permettre d'éviter cette vie-là à mon fils et à ma fille et nous qui auriont été les victimes collatérales.
Une petite question me taraude encore... Comment se passent les comités éthiques en France, Belgique ou ailleurs? Dans tous les podcasts que j'avais écouté auparavant, cela semblait être une formalité en France. Je suis tombée de très très haut quand j'ai découvert comment ça se passait en Suisse. Je suis curieuse de savoir.
Merci à tous pour votre lecture.
Plein de courage à ceux qui traverse l'IMG et le deuil périnatal. Pensées à vos petits anges.