Forum de l'association Petite Émilie

Tout d'abord merci que vous êtes là !
Depuis que nous avons appris le 19 octobre que notre petite puce est atteinte d’une anomalie chromosomique, je lis vos histoires et vos messages et cela m’aide beaucoup.
Nous savions déjà qu’elle a une fente labio-palatine bilatérale complète, mais qui est aujourd’hui très bien prise en charge. Donc de manière très inattendue nous apprenons que cette fente fait partie d’un syndrome beaucoup plus large…
Eloane, c’est le nom que nous avons choisi pour notre fille, a une partie de son chromosome 22 en double. Une anomalie très rare, donc très peu d’études scientifiques et les manifestations sont malheureusement d’une extrême variabilité.
Notre décision très douloureuse est prise, mais il y a toujours cette petite voix dans ma tête, qui me dit « Et si… ? » et j’ai peur que cette voix va m’accompagner le reste de ma vie.
J’ai très peur aussi de ce qui m’attend les jours, semaines et mois à venir. Je prends de la force sur le forum de la Petite Emilie car je vois qu’on peut survivre cela, qu’il y a une vie après. Merci pour cela !
Kathrin

Je vous souhaite beaucoup de courage. Bisou volant à votre ange

Je ne sais pas si je suis la mieux placé pour te parler du "après", de la vie qui continue, etc.
Pour ma part cela fait aujourd'hui 1 mois que j'ai accouché de ma petite puce. C'est encore si ressent. Et en même temps jai l'impression que je vis ca depuis une éternité, depuis fin aout, date à laquelle les anomalies ont été vu à l'échographie.
Jai longtemps pensé comme toi, entre le moment ou des inquiétudes ont été repéré à l'échographie et les résultats nous apprenant une malformation chromosomique, je ne faisais que remettre en doute la parole des médecins. Le "et si..." je crois qu'il revient souvent dans nos tristes expériences.
Même une fois le diagnostique posé de l'anomalie chromosomique je continuais de me dire "peut etre que", je continuais à douter qu'elle soit vraiment malade malgré les propos sans appel des médecins. Nous avions également pris notre décision, mais nous continuions avec mon conjoint à se dire "si cela se trouve".

Puis j'ai eu besoin de savoir en détail ce que provoquait cette anomalie, je me suis beaucoup documenté, j'ai parlé à beaucoup de professionnels. Et j'ai décidé d’arrêter de minimiser, les conséquences sont très graves.
Même si aujourd'hui je doit apprendre à vivre avec cette terrible décision, je sais que pour ne pas lui faire vivre un enfer médical et des souffrances, il n'y en avait pas d'autre de décision, il n'y avait aucune chance qu'elle aille "bien" au sens ou une mère peut considérer que son enfant va "bien". Je sais pas si tu vois ce que je veux dire.

Tu réussiras à faire évoluer tes pensées, le temps va t'aider, ce forum aussi. Pour ma part je rencontre aussi une psychologue spécialisé dans le deuil périnatal et ça m'aide beaucoup.

Je te souhaite beaucoup de courage, il en faut, il te faut être entouré, et ait confiance on arrivera à surmonter ces épreuves terribles que la vie à décider de nous faire subir. Ta fille à rejoins la mienne et tout les autres petits anges. Elles veillent sur nous de la haut.