Forum de l'association Petite Émilie

Alors que la France enregistre en 2025 son taux de natalité le plus bas depuis la Première Guerre mondiale, et que pour la première fois depuis 1945 les décès dépassent les naissances. Alors que Monsieur le Président Macron nous promet de tout mettre en œuvre pour faciliter les parcours PMA. Permettez-moi de vous partager mon histoire. La vraie.

Trois fausses couches précoces. C'est ainsi que tout a commencé. Nous nous sommes alors tournés vers le centre PMA le plus proche, celui d'Aix-en-Provence, à 2h30 de route de chez nous, dans les Hautes-Alpes. Désert médical, vous connaissez ?

Ce qui devait être un parcours de soins est devenu un parcours du combattant. D'une lenteur extrême. Je regardais les mois s'écouler, devenir des années. Pour aboutir à quoi ? Une "infertilité inexpliquée". J'y suis entrée à 36 ans.
J'en suis ressortie enceinte à 40 ans, après deux transferts infructueux. Trois ans de ma vie. Et passons sur l'état du service, on se croirait dans un service désaffecté. Heureusement, le personnel de laboratoire et les sages-femmes rattrapent le tout par leur humanité.

Le troisième transfert a été le bon. À 40 ans, j'ai enfin eu ce résultat positif que j'attendais depuis si longtemps. J'étais heureuse, prudente, mais heureuse. "Attends les 12 SA", me disais-je. Et les 12 SA sont passés. Je sentais mon ventre s'arrondir. Je vivais ces maux de grossesse tant attendus. Quel bonheur, tout est revenu NORMAL, mon bébé se portait à merveille.
Puis est venu le DPNI. Positif à 88% pour la trisomie 21.
Mon mari et moi sommes tombés de vingt étages sans parachute. La tête dans un bocal. Les mots de la sage-femme arrivaient mais ne s'assemblaient plus.

Et là, une question s'est imposée à moi avec une violence que je n'avais pas anticipée :
Comment, en 2026, peut-on transférer un embryon créé en laboratoire via la FIV sans s'assurer au préalable qu'il ne porte pas d'anomalie chromosomique ?

Je m'étais attachée à ce bébé. À cette image de Noël 2026 à trois, enfin, mon mari, moi, et notre nouveau-né. Aujourd'hui j'attends les résultats de l'amniocentèse. Cela fait une semaine que j'ai subi cet acte invasif. Une semaine que je vis dans le déni, dans l'acceptation, dans cet entre-deux insoutenable de ne pas savoir si mon bébé est trisomique. De devoir envisager de choisir, de laisser vivre ou d'interrompre, un enfant plus que désiré.

Nous étions leaders en France dans tant de domaines. La médecine en faisait partie. Aujourd'hui nos voisins européens nous dépassent en bon sens, en pragmatisme, en humanité.
L'Espagne propose le DPI-A à chaque couple avant chaque transfert. Ce test analyse les chromosomes des embryons en laboratoire, avant même qu'ils soient transférés. Il permet de ne transférer que des embryons chromosomiquement normaux. Il existe. Il fonctionne. Il évite exactement ce que nous vivons en ce moment.
En France, cette option est restreinte, encadrée par des lois éthiques qui brandissent le spectre de l'eugénisme. Je respecte le débat éthique. Mais je refuse qu'il se fasse sur le dos des couples qui souffrent. Laissez-nous au moins le choix.
Cette angoisse qui nous empêche de dormir et de manger depuis une semaine, nous ne la souhaitons à personne. Ni à la femme qui commence son parcours PMA aujourd'hui sans savoir ce qui l'attend.
Alors non, je n'ai pas besoin de courage ni de pitié. J'ai besoin que les choses changent.
Réveillez-vous, mesdames et messieurs les sénateurs. Faites en sorte que ce que je vis ne se reproduise plus pour personne.

Je comprends parfaitement ton message, je n'arrive pas à comprendre ce qui motive cette interdiction de DPI-A. J'imagine qu'il s'agit d'une prévention contre l'eugénisme. Mais, c'est en même temps très absurde, dans la mesure ou l'IMG est autorisée en cas de trisomie. Donc, on impose aux femmes (et aux couples) un délai et un début de grossesse, tout en sachant que la majorité (75% si je me souviens correctement) optera pour une interruption de grossesse en cas de problème qui aurait pu être dépisté en amont, avant le transfert. Cela ne fait que déplacer le problème, et imposer à des femmes comme toi une prise de décision difficile, une grossesse stressante, des tests invasifs et pas anodins pour le bébé.

Bref, je ne comprends pas cette interdiction, et j'espère que tout ira bien pour ton bébé. Courage dans l'attente des résultats.

L'interdiction du DPI-A en France est absurde, et je te remercie de partager mon incompréhension @fraise.
Je viens de recevoir les résultats de mon amniocentèse : mon bébé est porteur de la T21. Mon mari et moi sommes dévastés. Nous attendons un rendez-vous pour une IMG.
Je n'ose même pas imaginer qu'on me transfère les deux embryons qui me restent sans les avoir testés au préalable par DPI-A. Ce serait destructeur , pour ma santé mentale comme pour ma santé physique.

Je suis vraiment désolée pour toi... Si tu optes pour une IMG, j'espère qu'elle sera la moins difficile possible. Ou en es-tu de ta grossesse ? Je crois qu'avant 16 SA il est possible de ne pas passer par un accouchement par voie basse mais que tout ait lieu sous anesthésie ?
Personnellement j'ai accouché par voie basse à 24SA et j'avoue que c'était très difficile, mais tout le monde ne le vie pas comme moi. J'ai une amie qui a accouché d'un bébé T21 à 18SA pour qui tout s'est passé au mieux compte tenu du contexte, elle ne l'a pas du tout vécu comme moi. Quoi qu'il arrive, en général, et c'était le cas pour moi, on est très bien entourés dans ces moments là par l'équipe médicale, qui est présente et rassurante.

Concernant les embryons, est-il envisageable financièrement et logistiquement de les faire tester en Espagne ou en Belgique, afin de t'assurer de ne pas revivre cela ?
Ou, peut-etre que compte tenu de ton antécédent, il y a des dérogations pour les faire tester en France avant implantation ?
Me concernant, j'ai du faire une IMG à cause d'un syndrome polymalformatif repéré à la T2. Il s'agissait d'une grossesse "naturelle", mais je sais que si on identifie un gène récessif, qu'on pourrait transmettre mon conjoint et moi, on a légalement le droit de demander un DPI (diagnostic pré-implantatoire) sur ce gène particulier. Peut-être que lorsqu'on a déjà vécu une IMG pour T21, la législation n'est pas la même ?
Je pose la question sans savoir, je n'ai aucune idée de la réponse, j'imagine qu'ils pouront vous informer au centre de PMA peut-être ?

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Je n'imagine pas la souffrance que tu vis actuellement, surtout compte tenu du fait qu'il s'agit d'une grossesse attendue depuis si longtemps. Me concernant, la phase la plus dure a été les 2 semaines entre le diagnostic et l'IMG. Une fois l'IMG passée, l'angoisse n'était plus présente. Aujourd'hui, 2 semaines après, je suis très triste, assez déprimée, mais mon ressenti psychologique est beaucoup moins insupportable qu'avant. L'attente est terrible, attendre les résultats, attendre l'IMG alors que tu voudrais à tout prix garder ce bébé, s'il pouvait être en bonne santé...
Bref, je ne sais pas si c'est utile comme message mais sache que je te comprends dans une certaine mesure, et tu as tout mon soutien.

Merci infiniment pour ton message, pour ta générosité et pour avoir partagé ton expérience avec autant de sincérité. Tes mots m'ont vraiment fait du bien, et je ne dis pas ça pour être polie. Dans ce tunnel où on se sent si seule, savoir qu'une autre femme comprend vraiment ce qu'on traverse, ça change quelque chose.
Tu traverses toi aussi quelque chose d'atroce, et je pense à toi.

L'IMG est programmée mardi prochain. Et comme toi, l'attente est la partie la plus insupportable. Attendre en portant un bébé qu'on aime, qu'on a tant voulu, et que je vais devoir tuer. Ce mot est violent, je sais. Mais c'est la réalité de ce que je vis. Et je refuse de l'enrober dans des mots doux qui ne lui rendraient pas justice.

Mon mari encaisse la nouvelle à sa façon, en se réfugiant dans le travail. Je comprends que c'est son armure à lui, sa façon de tenir debout. Mais ça me laisse encore plus seule avec tout ça. Seule avec mon ventre qui s'arrondit encore. Seule avec mes pensées la nuit. Seule à porter ce bébé qu'on aimait tous les deux, mais que je suis la seule à sentir bouger.

Le médecin m'a expliqué que ce sera un accouchement par voie basse (18sa), sans anesthésie générale. Il m'a dit qu'ils feraient leur possible pour ne pas me placer à côté de femmes qui accouchent, pour ne pas entendre les cris de joie et les pleurs des bébés. Mais que malheureusement, cela pourrait arriver quand même.
Vendredi j'ai rendez-vous avec une anesthésiste pour la péridurale. J'appréhende énormément ce moment. Si tu as des conseils sur comment tu as vécu ces instants, je suis vraiment preneuse. De mon côté je pensais prendre un casque audio pour m'isoler dans la musique, des lunettes de soleil pour cacher mes yeux bouffis, et des protège-slips XXXL.

Pour ce que tu mentionnes concernant les embryons et une éventuelle dérogation en France, c'est une question que je me pose aussi. Mon antécédent de T21 confirmée pourrait peut-être ouvrir des droits différents. Je poserai la question au centre PMA. Et oui, l'Espagne est une piste sérieuse que j'explore pour la suite, pour plus de rapidité et de sécurité.

Je suis tellement désolée pour toi aussi. Pour ton IMG, pour ces deux semaines que tu décris comme les pires, et pour la tristesse qui reste après. Mais ce que tu dis m'aide à tenir. Savoir que l'angoisse insupportable s'allège une fois que c'est passé, j'en avais besoin.
Sache que tu n'es pas seule non plus. Je suis avec toi de tout cœur, par la pensée, dans cette douleur que peu de gens peuvent comprendre. Et je crois profondément que notre bébé arc-en-ciel, on l'aura toutes les deux. Il faut du temps pour digérer cette épreuve.
Merci d'être là. Vraiment. prends soin de toi

Bonsoir MinetteBleue,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici et de lire que le diagnostic a été confirmé par l'amniocentèse.

Je suis aussi révoltée de ce qui se passe en France concernant le DPI... Je ne comprends pas comment on peut accepter de laisser tant de femmes souffrir en implantant des embryons non-viables ou porteurs de lourds handicaps. Tant de douleurs et traumatismes pourraient être évités.

Ta douleur, ta peine et ta colère sont légitimes. Aucune mère ne devrait vivre une IMG. Et encore moins en PMA, quand on peut éviter de tels drames.

Pour ma part, j'ai vécu en mars 2024 une IMG pour T21 à 17SA. Dans mon cas, c'est aussi le DPNI (réalisé automatiquement chez toutes les femmes enceintes en Belgique) qui a détecté la trisomie. Comme toi, l'amniocentèse a confirmé le diagnostic. Mon IMG a eu lieu 10 jours après l'annonce des résultats du DPNI, le 28 mars.

Les jours qui ont suivi l'annonce ont été les plus compliqués. J'étais dans un état de sidération. Mon univers entier s'était écroulé.

Ensuite, j'ai pris le temps de réfléchir à ce que je voulais faire pour ma fille qui allait naître sans vie. J'ai préparé des doudous pour elle, nous avons planté un petit poirier dans le jardin pour elle, je lui ai parlé et je lui ai expliqué notre décision. Nous avons décidé de lui écrire une lettre pour l'accompagner dans son petit cercueil, avec les doudous. Nous avons aussi pris la décision de la voir et de prendre des photos d'elle.

L'accouchement n'a pas été le pire moment. La rencontre a été triste, mais aussi très belle et très douce. Nous ne regrettons pas d'avoir pu la tenir dans nos bras. Nous chérissons ces souvenirs aujourd'hui.

Pour l'accouchement, j'avais été placée dans la salle d'accouchement la plus éloignée pour ne pas entendre d'autres mères accoucher. Nous avons été dans notre bulle. Je n'ai pas souffert. J'étais un peu nauséeuse et je tremblais à cause de la péridurale. Le travail a été lancé vers 2h du matin, notre fille est née à 8h06, sans que je ne doive pousser.

L'hôpital fournit les serviettes XXL et la superbe culotte filet qui va avec. Par contre, prends tout ce qui te ferait du bien dans ces moments si compliqués.

Je t'envoie tout mon courage et tout mon soutien. N'hésite pas si tu as des questions.

Je pense à toi et à ton bébé.

Bonjour Pépin,

Je suis tellement désolée pour ce que tu as traversé. Pour ta petite fille. Pour le 28 mars. Ces dates-là, on ne les oublie jamais.
Ce que tu décris, le poirier planté dans le jardin, la lettre dans le cercueil, les doudous, c'est tellement beau et tellement courageux. Vous lui avez offert un vrai au revoir. Je t'admire pour ça.

Moi je ne pourrai pas. C'est simplement ma façon à moi de me protéger.
Lors de l'amniocentèse, la sage-femme m'a demandé si je souhaitais voir mon bébé à l'échographie. Je n'ai pas pu. Par peur de m'y accrocher encore davantage. Je ne veux pas connaître son sexe. Je ne veux pas le voir lors de l'IMG. Je ne veux pas me souvenir de lui mort dans mes bras.

Parce que je me souviens déjà. Lors de l'échographie du premier trimestre, il était tellement mignon. Il levait sa petite main, comme pour nous dire bonjour. Il déglutissait déjà. Ces images-là, je les porterai toute ma vie. Et c'est ça que je veux garder de lui. Vivant. Vigoureux. Qui nous faisait signe.
Je ne veux pas que mon dernier souvenir de lui soit différent.

Ce que tu me dis sur la péridurale et sur le fait de ne pas avoir souffert me rassure vraiment. Et de savoir que le travail a avancé sans que tu aies eu à pousser, que vous étiez dans votre bulle, ça m'aide à me projeter sur ce mardi qui arrive.
Pour les serviettes et la culotte filet, merci du tuyau, je note. Je prendrai mon casque audio, mes lunettes de soleil, et quelques affaires qui m'appartiennent. Combien de jours es-tu restée à l'hôpital après l'img? combien de temps après as-tu repris le travail ?

J'aimerais tellement que les choses changent en France sur le DPI-A. Personne ne devrait vivre ce que je vis. Alors j'ai décidé de me battre, même brisée, même épuisée. J'ai envoyé des lettres au Président du Sénat, au Président de la Commission des Affaires Sociales et à mon sénateur des Hautes-Alpes. J'ai transmis mon témoignage au collectif BAMP, qui se bat pour que le DPI-A devienne enfin possible en France. Parce qu'un témoignage seul, ça murmure. Des centaines de témoignages, ça hurle. Et si ma douleur peut servir à éviter ça à une seule autre femme, alors elle n'aura pas été totalement vaine.

Je pense à ta petite fille. Et à toi.
Merci d'être là.

@MinetteBleue
Je comprends complètement ce que tu décris.
Pour ma part, j’ai eu un rejet complet de ma grossesse à partir du diagnostic, c’était le 24 avril. Je suis partie chez les parents de mon copain, je me cachais, je ne voulais plus voir mon ventre. Je n’arrivais même pas à me doucher, je ne supportais pas de sentir les mouvements, je l’ai vécu comme une véritable torture. Je marchais sans cesse parce que mon bébé bougeait moins lorsque je marchais. Le lendemain de l’annonce, ma montre m’indiquait 25000 pas, et c’était pas du tout des balades sympas.
Ensuite, a eu lieu la commission. On a été dans le silence entre le 24 et le 28, date de la commission. Le 28 au soir, on devait avoir un appel de la médecin spécialiste pour avoir le compte rendu de la commission. La médecin nous a oublié, ce qui n’est pas grave en soi mais dans mon état, je n’ai jamais été autant en colère. Je n’arrivai plus à adresser un mot à qui que ce soit; même au papa du bébé. J’étais toujours dans le rejet total.
Le lendemain on a eu les appels du chu pour tous les rdv, et le surlendemain on a eu les rdv : génétique, médecine fœtale et anesthésiste.
Le rdv anesthésiste a été très rapide : elle m’a pesée, a regardé mon dos pour voir si la pose allait être facile ou difficile, m’a expliqué les choses, et le rdv était fini. Puis on m’a donné une date; une semaine après, le 7 mai au matin j’allais être hospitalisée à 7h pour faire l’amniocentese, puis l’arrêt du cœur du bébé, puis être déclenchée. 2 jours avant, il me fallait prendre un cachet pour préparer le col : je l’ai pris, ça n’a aucun effet sur le bébé qui a continué à bouger sans problème, mais par contre j’ai eu de très fortes nausées, je me suis crue revenir au premier trimestre de grossesse. En gros, j’ai vomis pendant 48h et je devais arriver à jeun le jour du déclenchement. C’est un effet secondaire relativement commun mais ça n’arrive pas à tout le monde, il faut savoir que ça peut arriver, et que ce n’est pas grave (j’ai un peu paniqué moi), mais c’est très possible aussi que ça ne te fasse rien.
Je précise que psychologiquement, il y a eu un avant et un après la prise de rdv pour l’IMG. Avant, je ne dormais plus et j’étais dans le rejet complet de mon bébé. Après, j’ai réussi à profiter des mouvements, et de mes derniers moments avec elle. C’est étrange à dire, mais j’étais plus en paix, et je voulais profiter de chaque minute. (Attention ce n’est pas une injonction à faire de même, j’explique juste mon vécu). On a acheté un petit doudou pour elle, pour lui donner.
Le jour de l’IMG était en deux étapes : anesthésie locale pour l’amniocentese et l’arrêt du cœur du bébé par le cordon, puis remontée en chambre pour attendre que les cachets fassent effet. L’accouchement a duré de 9h à 21h40 pour moi, avec 1h de « vrai » travail. J’ai eu le premier cachet à 9h, j’ai perdu les eaux à 11h (je ne m’y attendais pas, on m’avait dit qu’il faudrait percer la poche), puis le deuxième cachet à 13h et le dernier à 17, et j’ai accouché à 21h40. L’accouchement en lui même n’a pas été le plus difficile, j’ai du pousser 2 fois et c’était fini. Le placenta est sorti 15’ plus tard.
Personnellement, j’ai vécu la fin de l’accouchement comme un soulagement, je pense que j’avais des hormones qui ont fait que je n’ai pas craqué psychologiquement. Le lendemain était plus dur.

Ensuite, on te propose de voir ton bébé. Si tu es accompagnée, je pense que ça vaut le coup. On ne m’avait pas prévenu, mais souvent, ils sont cyanosés surtout si le déclenchement est long. C’est dur au début, mais je ne regrette pas de l’avoir rencontrée. Mais, il faut être prêt à voir un bébé avec une apparence un peu particulière. Tout est parfaitement formé, mais la couleur peut être dure à accepter.
Ne te sens pas obligée de le/la voir, mais essaie de ne pas regretter. Tu peux aussi voir le bébé le lendemain, et nous on a eu 10 jours ensuite, on est allés la voir à la chambre mortuaire tous les jours.

Je ne sais pas dans quelle ville tu es; je suis à Grenoble, et j’ai été placée très loin des grossesses normales, je n’ai pas entendu un seul bébé pleurer. J’ai par contre vu des bébés à ma sortie, et j’admet que c’était très difficile. Je me suis surprise à pleurer en voyant une femme enceinte hier. Le temps du deuil n’est pas anodin.

Comme Pépin, l’hôpital m’a fourni les protections et les culottes filet, assez pour tenir 3-4 jours. Puis mon copain est allé m’acheter des protections. 3-4 jours après, les protections normales suffisent (enfin, pour moi). Les XXL sont surtout utiles pour les 2 jours qui suivent (pour moi, encore une fois).

Je pense que c’est bien pour toi si tu as de quoi écouter de la musique. L’attente peut être courte comme elle peut être longue, donc il faut la rendre la plus supportable possible.

La péridurale n’a pas fonctionné chez moi, mais la douleur était vraiment supportable. Enfin, je ne retiens pas la douleur de cette journée. Ce qui a été très dur c’est l’attente que j’ai très mal géré psychologiquement.


Personnellement, je pense aussi déjà à la suite. Raisonnablement, on devrait attendre les résultats de la génétique, mais on peut pas attendre un an, c’est inimaginable pour nous.

Je suis pas mal rentrée dans les détails car j’avais besoin de lire des récits détaillés avant l’IMG mais tu n’es pas obligée de tout lire ! Je pense bien à toi et à ton bébé, je te souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve.

Ps : comme toi, je ne voulais plus voir mon bébé à l’écho. Par contre, j’ai voulu la voir en vrai. Mais chacun sa façon de faire, toutes sont valables et ne te culpabilise pas de te protéger.

Merci de ne pas avoir épargné les détails @Fraise. J'en avais besoin. Vraiment. Pas pour me faire peur, mais pour me préparer. Pour ne pas arriver là-bas sans savoir ce qui m'attend. Alors merci, du fond du cœur.

Je sais qu'on est toutes différentes. Que ton vécu ne sera pas forcément le mien. Mais savoir ce qui peut arriver, le cachet deux jours avant, les nausées possibles, l'attente qui peut être longue, la couleur du bébé si je choisis finalement de le voir, tout ça me permet de ne pas être prise par "mauvaise" surprise à chaque étape.

Ce qui me fait peur aussi, c'est de me retrouver dans mon bocal. Comme depuis le début de tout ça, les informations arrivent, les gens parlent, mais mon cerveau n'arrive plus à tout traiter. Je hoche la tête, je comprends ce qu'on me dit mais intérieurement je suis ailleurs. J'ai peur que ça recommence demain et dans les jours qui suivent. Que les médecins me donnent des indications et que j'agisse comme un robot car je dois faire ce qu'on me demande de faire.

Et puis on me dit qu'il faudra que je reste forte. Je ne veux pas être forte. Je ne veux pas qu'on me dise quoi ressentir, comment traverser ça, ce que je dois faire ou ne pas faire.

J'ai passé ma vie à tout contrôler, à tout anticiper, à tenir les rênes de tout.
Et là je ne contrôle plus rien. Ni ce qui se passe dans mon ventre, ni ce qui va se passer mardi, ni ce que je ressens d'une heure à l'autre.

Alors non, je ne vais pas être forte. Je vais juste être là. Et traverser à ma façon.
Je pense à ta petite fille. Et à toi.