Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Cela fait deux jours que je lis vos histoires, et je me reconnais tellement dans tout ce que vous ressentez…
Si vous le permettez, j’aimerais raconter aussi la mienne. Convertir mes pensées en texte m’aident à extérioriser…

Comme dit dans le titre, j’ai 34 ans. J’ai réussi à tomber enceinte rapidement malgré un SOPK : le 4ème mois d’essai était le bon. Au vu de mes taux de bHcG particulièrement vigoureux (ils faisaient du x8 en 72h au début…), nous étions très rassurés. Même si j’avais lu qu’une cinétique forte pouvait être associée à une T21…
Cette crainte m’a vite quittée lors des premières échos : embryon bien implanté. Puis fœtus déjà bien formé et dynamique… on n’arrêtait pas de me dire « c’est un super bébé en bonne santé ça ! ».

En arrivant à ma T1, j’étais donc confiante et avais hâte de revoir mon bébé. Lorsque mon gynécologue a posé la sonde sur mon ventre, il a tout de suite froncé les sourcils. Et lorsqu’il a mesuré la clarté nucale à 3.5mm j’ai compris. Elle s’accompagnait un œdème du haut du crâne au dos. Notre monde s’est écroulé en l’espace de 3 minutes.

Il a réussi à nous avoir un rdv en moins de 48h au CPDPN de ma ville, pour une écho + poussée et une biopsie du trophoblaste.
C’était la pire journée de notre vie. L’écho a révélé un fort soupçon de cardiopathie (CAV), et la biopsie, faite sans anesthésie, a été d’une douleur innommable. J’ai hurlé pendant l’intervention, et j’entendais mon mari pleurer derrière le paravent. C’était déjà assez traumatisant…

La cardiopathie étant révélée, nous attendons désormais les premiers résultats de la biopsie qui devraient arriver demain. Mais les médecins ont peu de doute quant à l’issue : pour eux, c’est presque obligatoirement une trisomie 21, et même sans cela, la cardiopathie est déjà tellement lourde que le pronostic de notre enfant est sombre.

Nous sommes anéantis. Nous aimons déjà tellement ce bébé. Nous avons aussi très peur de cette décision qui nous revient, et dont nous avons déjà discuté. Nous souhaitons le libérer, et nous libérer également. Mais être responsables de la mort de notre enfant est un fardeau si lourd à porter… Je suis coincée entre cette culpabilité, la souffrance de devoir lui dire adieu, et en même temps j’ai envie « d’expédier » rapidement cette affreuse intervention pour espérer aller de l’avant.
J’ai également hâte de retomber enceinte (alors qu’à cette heure précise mon bébé grandit encore en mon sein…) et très peur d’une prochaine grossesse maintenant que nous avons connu l’Enfer. Je ne serai plus jamais aussi sereine et insouciante, je le sais.

Ces sentiments contradictoires me rongent… tout témoignage similaire, sur l’après, la reconstruction et les jours plus beaux, serait le bienvenu.
Merci beaucoup à celles qui auront pris le temps de me lire.

Orane

Chère Orane,

Je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Navrée que vous ayez à vivre une telle situation... Je vous envoie déjà beaucoup de courage pour les prochains jours et semaines.

Tout ce que tu ressens est légitime. Les doutes, la culpabilité, l'appréhension, les angoisses, le besoin rapide de se projeter dans une nouvelle grossesse (avant même l'IMG)... Tout cela fait partie du processus. Comme tu le dis si bien, ce sont des sentiments contradictoires, des émotions qui rongent et plongent encore plus dans le désespoir.

Dans notre cas, lors du diagnostic de la malformation de notre bébé, les médecins ne nous ont laissé aucun espoir et, de fait, j'ai essayé de me convaincre que nous n'avions pas d'autres options que celle de l'IMG... Comme toi, j'avais envie aussi que les choses avancent vite pour commencer la reconstruction... Toutes ces émotions sont légitimes et reflètent simplement la tempête dans laquelle vous vous trouvez actuellement. Les émotions fluctuent d'un jour à l'autre, au sein d'une même journée et elles sont d'une intensité violente... Mais sache qu'un jour, elles s'apaiseront et vous retrouverez un semblant de stabilité émotionnelle. Un jour, les vagues seront moins fortes, et, surtout, tu auras appris à naviguer dans cet immense océan qu'est le chagrin. Il y aura des périodes plus difficiles, où on a la sensation de couler à nouveau. Mais rien n'est jamais éternel... Même si, comme tu le dis, l'insouciance s'est envolé, il restera toujours des moments de joie et de douceur, qui petit à petit reprendront un peu plus de place dans vos vies. Et pour être honnête, ces moments ont maintenant une toute autre saveur; après avoir vécu le pire, on mesure la chance de pouvoir vivre des instants de sérénité. En attendant, prenez bien soin de vous, faites-vous confiance, entourez-vous de personnes qui pourront vous accompagner avec bienveillance et gentillesse... Vous n'êtes pas seuls, tu n'es pas seule.

Je vous envoie plein de câlins virtuels, qu'ils puissent vous donner beaucoup de force pour les moments à venir. Douces pensées pour votre bébé.

Juliette

Chère Orane,

Je suis désolée de te voir arriver ici. Nous sommes toutes passées par là et comprenons à quel point la chute est vertigineuse…

Je ne sais pas si cela peut t’aider, mais on nous a beaucoup répété que la décision d’IMG était une décision avec une responsabilité partagée. Partagée entre les parents évidemment, mais aussi le corps médical. Cette décision est extrêmement lourde et si les médecins proposent d’arrêter sa petite vie, c’est que le pronostic est tellement sombre qu’il semble raisonnable de proposer de ne pas lui faire subir tout ça.
C’est la plus difficile des décisions, la première que vous prendrez en tant que parent, mais garde en mémoire que c’est une décision d’amour pour votre bébé dont la maladie aurait eu un retentissement majeur sur sa qualité de vie.

Les moments que tu traverses sont terribles, et c’est tout à fait humain de penser déjà à l’avenir, c’est ce qui nous tient dans ces moments là. Ca ne fait pas de toi une mauvaise personne, tu es juste une maman, une humaine, à qui on vient d’apprendre la pire nouvelle de sa vie. Essaie d’être douce avec toi même, même si c’est très dur.

On ne sera plus jamais insouciantes, c’est sûr. Mais je me dis que c’est peut être ça être parent, c’est perdre son insouciance… car même si nos bébés avaient été en pleine santé, je pense que nous aurions de toute façon perdu une partie de notre insouciance à leur naissance.

Si ça peut t’aider, cela ne fait que 2 mois pour moi. Il y a 2 mois je ne voyais pas la lumière, je me disais qu’il me faudrait des mois pour me relever, retravailler, reprendre plaisir à la vie, sortir de chez moi. Il est certain que ma vie n’est plus la même et que je me bats chaque jour pour avancer, mais jamais je n’aurais cru en être là aujourd’hui. Le cerveau et le corps ont une capacité de cicatrisation que je ne soupçonnais pas. J’arrive à passer parfois de bonnes journées, parfois entrecoupées de moments difficiles, mais qui ne m’empêchent pas de vivre et que j’ai appris à accepter.

La lumière reviendra, c’est promis.
Entoure toi de personnes bienveillantes et pense à toi, à vous en priorité.

Toutes mes pensées pour toi, ton conjoint et votre bébé <3

Manon

Bonjour Manon et Juliette.

Merci pour votre réponse rapide.
Vos mots me sont d’une grande aide dans cette tourmente.

Je suis tellement désolée pour tout ce que vous avez eu à traverser et je le comprends mieux que quiconque. J’espère qu’un jour nous arriverons à faire le deuil, et que nous pourrons tenir nos précieux bébés dans nos bras. Ce qui est sûr, c’est qu’après cette épreuve nous serons des mamans avec encore plus d’amour à donner. C’est tout ce que je nous souhaite.

Encore merci à vous pour vos témoignages, et beaucoup de courage à vous et vos compagnons respectifs

J’ai lu ton histoire sur le forum, tes mots résonnent tellement, je me reconnais à 2000% dans ce que tu dis.
Comme toi je m’étais tellement projetée, mois par mois, avec cette grossesse, ce bébé. Tout mon monde est chamboulé et je me sens très égoïste de devoir faire le deuil de cette vie volée, autant que de mon bébé perdu…

kidcool a écrit : ↑03 mai 2026, 15:48 Chère Orane,

Je suis désolée de t'accueillir sur le forum. Navrée que vous ayez à vivre une telle situation... Je vous envoie déjà beaucoup de courage pour les prochains jours et semaines.

Tout ce que tu ressens est légitime. Les doutes, la culpabilité, l'appréhension, les angoisses, le besoin rapide de se projeter dans une nouvelle grossesse (avant même l'IMG)... Tout cela fait partie du processus. Comme tu le dis si bien, ce sont des sentiments contradictoires, des émotions qui rongent et plongent encore plus dans le désespoir.

Dans notre cas, lors du diagnostic de la malformation de notre bébé, les médecins ne nous ont laissé aucun espoir et, de fait, j'ai essayé de me convaincre que nous n'avions pas d'autres options que celle de l'IMG... Comme toi, j'avais envie aussi que les choses avancent vite pour commencer la reconstruction... Toutes ces émotions sont légitimes et reflètent simplement la tempête dans laquelle vous vous trouvez actuellement. Les émotions fluctuent d'un jour à l'autre, au sein d'une même journée et elles sont d'une intensité violente... Mais sache qu'un jour, elles s'apaiseront et vous retrouverez un semblant de stabilité émotionnelle. Un jour, les vagues seront moins fortes, et, surtout, tu auras appris à naviguer dans cet immense océan qu'est le chagrin. Il y aura des périodes plus difficiles, où on a la sensation de couler à nouveau. Mais rien n'est jamais éternel... Même si, comme tu le dis, l'insouciance s'est envolé, il restera toujours des moments de joie et de douceur, qui petit à petit reprendront un peu plus de place dans vos vies. Et pour être honnête, ces moments ont maintenant une toute autre saveur; après avoir vécu le pire, on mesure la chance de pouvoir vivre des instants de sérénité. En attendant, prenez bien soin de vous, faites-vous confiance, entourez-vous de personnes qui pourront vous accompagner avec bienveillance et gentillesse... Vous n'êtes pas seuls, tu n'es pas seule.

Je vous envoie plein de câlins virtuels, qu'ils puissent vous donner beaucoup de force pour les moments à venir. Douces pensées pour votre bébé.

Juliette

Bonsoir Orane,

Je suis tellement désolée de t'accueillir sur ce forum.

J'ai moi-même subi une IMG à 17SA pour trisomie 21. Il s'agissait aussi de ma première grossesse. Aucune anomalie n'avait été détectée. C'est le DPNI réalisé automatiquement chez toutes les femmes enceintes en Belgique qui a mis en lumière la trisomie.

La décision de l'IMG n'en est pas vraiment une. C'est un non-choix car il n'y a pas d'issue heureuse possible. Nous "choisissons" le moins pire pour notre enfant. C'est un choix d'amour. Le choix de parents aimants. Nous prenons pour nous la douleur et la peine, pour que nos enfants n'aient pas à souffrir toute leur vie.

Il est aussi tout à fait normal de penser à la suite, à l'avenir et à une prochaine grossesse. Dans ces moments si difficiles et traumatisants, nous avons besoin d'une lueur d'espoir. Une nouvelle grossesse est le chemin de reconstruction le plus évident. Ton désir de maternité n'est pas comblé. Le besoin d'avoir un enfant en bonne santé est viscéral. Tu ne dois pas t'en vouloir pour cela : c'est humain. Ça n'amoindrit pas l'amour que tu portes pour ton bébé.

Entoure-toi. Fais des choses qui te font du bien. Parle à ton bébé. Explique-lui la situation. Prépare-toi à faire certains choix, en fonction de tes forces et de tes besoins.

Je t'envoie tout mon soutien durant l'attente des résultats. Je pense à votre famille et à ton petit bébé.

Bonsoir Manon,

Merci pour ton message, qui me touche profondément également.
J’ai lu attentivement toute ton histoire cet après-midi, et nos deux parcours sont très similaires…

Tout ce que tu dis est très vrai, et je sais au fond de moi que c’est un choix d’amour que nous faisons. Un jour j’aurai très certainement moins de culpabilité, comme disent les filles au-dessus, tout finit par être moins douloureux avec le temps…

Ton histoire m’a fait beaucoup de bien, j’ai lu avec beaucoup d’émotion que la vie t’avait offert une petite merveille par la suite. Ça me donne de l’espoir pour la suite, j’espère que nous aurons la même chance.

Aussi, je suis navrée pour ce qui t’est arrivé récemment. Ça a dû être à nouveau une terrible épreuve, que rien ne peut consoler, si ce n’est les câlins de ton petit garçon.

Merci encore pour tes douces paroles déculpabilisantes, et je te souhaite beaucoup de bonheur

Pépin a écrit : ↑03 mai 2026, 20:55 Bonsoir Orane,

Je suis tellement désolée de t'accueillir sur ce forum.

J'ai moi-même subi une IMG à 17SA pour trisomie 21. Il s'agissait aussi de ma première grossesse. Aucune anomalie n'avait été détectée. C'est le DPNI réalisé automatiquement chez toutes les femmes enceintes en Belgique qui a mis en lumière la trisomie.

La décision de l'IMG n'en est pas vraiment une. C'est un non-choix car il n'y a pas d'issue heureuse possible. Nous "choisissons" le moins pire pour notre enfant. C'est un choix d'amour. Le choix de parents aimants. Nous prenons pour nous la douleur et la peine, pour que nos enfants n'aient pas à souffrir toute leur vie.

Il est aussi tout à fait normal de penser à la suite, à l'avenir et à une prochaine grossesse. Dans ces moments si difficiles et traumatisants, nous avons besoin d'une lueur d'espoir. Une nouvelle grossesse est le chemin de reconstruction le plus évident. Ton désir de maternité n'est pas comblé. Le besoin d'avoir un enfant en bonne santé est viscéral. Tu ne dois pas t'en vouloir pour cela : c'est humain. Ça n'amoindrit pas l'amour que tu portes pour ton bébé.

Entoure-toi. Fais des choses qui te font du bien. Parle à ton bébé. Explique-lui la situation. Prépare-toi à faire certains choix, en fonction de tes forces et de tes besoins.

Je t'envoie tout mon soutien durant l'attente des résultats. Je pense à votre famille et à ton petit bébé.

Le verdict vient de tomber : mon bébé, ma petite fille, est atteinte de trisomie 13…

Une chance sur 10.000 que ça m’arrive, et pourtant.
Malgré la douleur immense au moment de l’appel de la généticienne, je me sens tout de même un peu soulagée.

Cette trisomie étant très létale in-utero ou dans les mois suivants la naissance, la décision d’arrêter la grossesse maintenant est bien plus évidente et adoucit un peu ma peine. C’est le meilleur choix pour ma petite fille.

Je sais déjà que le pire est à venir. Les équipes de l’hôpital ont été géniales et m’ont programmé l’intervention en urgence d’après ma demande, dans 48h. Le temps de dire au revoir à notre bébé, de lui expliquer la situation, pourquoi nous faisons ça, et lui rappeler que nous l’aimons et qu’elle sera notre premier enfant pour toujours.

S’en suivra la peur d’une translocation, et des mois d’attente pour être certains de pouvoir reconcevoir plus « sereinement », même si nous ne serons jamais sereins.
La vie est injuste, personne ne mérite ça.

Bonjour Orane,

Je suis désolée de ce diagnostic si lourd et de cette malchance si douloureuse.

Votre petite fille ne pourra malheureusement pas vivre. L'IMG est la décision la plus douce pour elle qui n'aura connu que la chaleur de ton ventre, les battements de ton cœur et ton amour.

Je ne sais pas à combien de SA tu es désormais. Je ne sais pas si tu vivras plutôt une aspiration et un curetage ou un accouchement. Toutefois, si tu as des questions, je suis passée par les deux épreuves. N'hésite pas à les poser.

Pour les caryotypes, nous avions eu les résultats début mai pour mon IMG du 28 mars 2024. Ça avait été relativement rapide. J'avais eu les résultats avant mon RDV post-accouchement fixé 6 semaines après. Nos caryotypes étaient revenus complètement normaux. J'avais eu le feu vert médical le 14 mai, puis un test de grossesse positif le 20 juin. Notre petit arc-en-ciel nous avait enfin rejoint le 5 mars 2025.

Je te souhaite de tout cœur des résultats rassurants rapidement et un nouvel espoir pour 2027.

Je pense fort à toi, à ton conjoint et à ta petite fille.

Merci à toi, encore une fois.
Et pour ton retour qui me donne un peu d’espoir pour la suite. J’espère ne pas trop subir l’attente…

Dans mon malheur, j’ai eu la « chance » que l’anomalie ait été vue très tôt. Je suis à 14 SA donc j’ai encore la possibilité de réaliser un curetage, car j’ai très peur d’accoucher de mon bébé décédé…

Si ce n’est pas trop douloureux pour toi, j’apprécierais beaucoup connaître ton expérience et savoir à quoi m’attendre. En terme d’intervention, des suites, de la cicatrisation…

Merci

Pépin a écrit : ↑04 mai 2026, 14:42 Bonjour Orane,

Je suis désolée de ce diagnostic si lourd et de cette malchance si douloureuse.

Votre petite fille ne pourra malheureusement pas vivre. L'IMG est la décision la plus douce pour elle qui n'aura connu que la chaleur de ton ventre, les battements de ton cœur et ton amour.

Je ne sais pas à combien de SA tu es désormais. Je ne sais pas si tu vivras plutôt une aspiration et un curetage ou un accouchement. Toutefois, si tu as des questions, je suis passée par les deux épreuves. N'hésite pas à les poser.

Pour les caryotypes, nous avions eu les résultats début mai pour mon IMG du 28 mars 2024. Ça avait été relativement rapide. J'avais eu les résultats avant mon RDV post-accouchement fixé 6 semaines après. Nos caryotypes étaient revenus complètement normaux. J'avais eu le feu vert médical le 14 mai, puis un test de grossesse positif le 20 juin. Notre petit arc-en-ciel nous avait enfin rejoint le 5 mars 2025.

Je te souhaite de tout cœur des résultats rassurants rapidement et un nouvel espoir pour 2027.

Je pense fort à toi, à ton conjoint et à ta petite fille.