Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour
Vendredi dernier, à la fin de l’écho du premier trimestre, on nous a annoncé plusieurs malformations graves au cerveau, au coeur et des mains cripsées.Sur le compte rendu on nous parle d’une holoprosencéphalie semi lobaire.
On nous a fait revenir lundi pour des examens du placenta mais à cause de mon uterus retroversé cela n’a pas été possible et je dois revenir tenter les analyses lundi prochain.
En attendant je vis un enfer, je vais devoir subir un accouchement car j’ai dépassé le delais pour l’aspiation sous anesthésie générale.Ça me rend malade…je suis triste de cette situation affreuse et complètement paniquée.
J’ai l’impression qu’on nous laisse dans la nature.
Je suis en arret de travail, moralement ça ne va pas du tout.
J’ai 39 ans, c’est ma première grossesse, arrivée naturellement.

Bonjour Raphaelle,
Je suis désolée de t'accueillir sur le forum.

J'ai moi-même eu recours à l'IMG pour syndrome polymalformatif sur ma première grossesse, je ne peux que comprendre ce que tu vis... C'est tellement brutal comme annonce, un diagnotic qu'on n'aurait jamais imaginé... Et l'attente, en étant dans l'incertitude, c'est vraiment difficile...
Personnellement j'avais l'impression que le ciel m'était tombé sur la tête et que je m'en remettrai jamais mais je te promets qu'on avance, et qu'avec le temps, ça ira mieux.

J'ai aussi dû accoucher. Cela m'avait paru horrible sur le coup, quand j'ai réalisé qu'il était trop tard pour une aspiration... mais finalement cela m'a aussi permis de faire la rencontre de mon bébé et, avec du recul, je suis vraiment reconnaissante d'avoir pu le voir, le prendre dans mes bras. Ca m'a aidé à réaliser ce que je vivais, à avancer et, par la suite, à faire mon deuil.

Est-ce que tu as pu voir un psychologue suite à ton diagnostic ? Ton entourage est au courant de ce que tu vis ?

Pour le travail, ne culpabilise pas, c'est tout à fait normal d'être en arrêt. Je l'avais été aussi dès l'annonce du diagnostic et c'est une bonne chose. Tu as déjà assez de choses sur lesquelles te concentrer pour le moment. Pense à toi, et prends le temps qu'il te faut.

Pour l'attente, si tu te sens, essaie de faire des petites choses chaque jour, de sortir un peu, pour faire en sorte que ça passe plus vite... mais il n'y a pas de solution miracle... Dans ces moments là, il faut surtout s'écouter et prendre soin de soi.

Je suis de tout coeur avec toi et si tu as besoin de parler, si tu as des questions n'hésite pas.
Je t'envoie plein de bonnes ondes, prends soin de toi,

Bonjour Raphaëlle,

Je suis désolée de t’accueillir ici. Je voulais juste te dire que je pense fort à ton bébé, à ton conjoint et à toi. Ma deuxième IMG était pour Holoprosencéphalie alobaire et mon bébé s’appelait Raphaël alors comment ne pas te répondre…. Je suis tellement navrée de ce qui arrive à ton bébé, à toi. Tu as le droit d’être en colère, d’avoir peur, de pleurer… l’annonce est un tsunami. Comme l’a dit Citron, les vagues se feront de moins en moins hautes et violentes mais pour l’instant, tu ne peux pas en être là alors prends le temps qu’il te faudra. Effectivement, si tu peux être accompagnée par quelqu’un (psychologue ou autre), n’hésite pas et prends toutes les mains tendues que tu pourras.

Je t’envoie beaucoup de douceur, entoure-toi uniquement des gens qui te font du bien

Marie