Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,
Il y a peu après des signes échographique inquiétants des analyses génétiques sont lancés les premières reviennent négatives nous sommes soulagés.
Mais des analyses plus poussées sont alors lancés.
Les échographies reviennent peu à peu à la normales et nous reprenons un peu espoir d'avoir une fin heureuse.
Et la le choc, le généticien nous annonce qu'une maladie génétique est trouvé sur notre bébé. Une mutation de novo, nous ne sommes pas porteurs.
Comme beaucoup de syndrome, impossible de dire l'avenir de notre bébé.
Cela peut être léger comme sévère.
Aujourd'hui je suis à 33 SA donc la grossesse est déjà bien avancée.
Nous passons en commission la semaine prochaine car nous pensons à avoir recours à une IMG.
Je refuse d'imposer à mon bébé une vie de souffrance, nous préférons souffrir que de voir notre bébé souffrir toute sa vie.
Mais comment prendre cette décision sans savoir vraiment l'avenir de notre bébé?
Comment surmonter un tel traumatisme?
Cela est une décision horrible à prendre et je suis vraiment perdue.

Bonjour Lr10

J'espère que tu vas bien malgré la situation qu'elles sont les anomalies détectées ?

Bon courage à toi
Une mamange

C'est une maladie génétique rare, cela peut être varié, d'un simple retard d'apprentissage à un déficit mental qui l'empêchera d'avoir une vie normale, de plus fortes chances d'avoir des cancers, souvent il y a des maladies cardiaques, des maladies des reins, des problèmes de surdité, problème de vue qui peuvent aller jusqu'à être aveugle, des troubles de l'oralité qui peuvent nécessiter une pose de sonde car ils sont dans l'incapacité de se nourrir etc ...

Merci pour ton soutien

Quelle est ton histoire à toi?

Notre petite Aria avait des multiples anomalies au niveau du cerveau détectées malheureusement à la T3 .. on voit ces anomalies entre la 30 et 32 semaines bien trop tard ..

Nous avons du lui dire aurevoir le 11 septembre
Nous attendons les rdv génétique maintenant pour savoir d'où cela provient...
Comment tu vas toi ? Tu es a combien de semaine ?

Bien à toi

Oh comment te sens tu depuis ? Sait tu quand tu auras les résultats des analyses ?

J'en suis à 33 semaines, je me sens vraiment perdue et extrêmement triste.
Des fois j'ai l'impression d'être dans le déni comme si la maladie n'était pas là. Et quand je pense à ce qui nous attends je pleure, je pleure de devoir laisser partir mon bébé.
Je me demande comment l'on se remet d'un telle épreuve, deux mois après avoir dis au revoir à ta petite Aria comment te sens-tu ?

Bonjour LR10,

Je suis navrée de ce qu'il t'arrive c'est vraiment injuste ces maladies génétiques...

Je suis passée par là en août, j'ai appris être porteuse d'une prémutation génétique qui s'est malheureusement transformé en mutation chez mon bébé... j'ai fais une IMG et j'ai accouché de mon petit Marius à 21 SA.
Nous non plus nous ne pouvions pas savoir si les conséquences et le handicap seraient modérés ou lourds. Le "choix" de l'IMG a été un vrai déchirement, j'ai culpabilisé bien sur mais avec mon conjoint nous étions sûrs de notre choix car il était impensable pour nous d'imposer une vie de souffrance à notre enfant. De plus nous souhaitions aussi préserver notre première fille, en se disant que si un jour nous n'étions plus là elle devrait assumer son frère avec potentiellement un lourd handicap. Nous voulions aussi préserver notre couple et notre vie de famille équilibrée aujourd'hui tout en sachant que l'épreuve du deuil périnatal serait un tsunami.
Ça a été un long tunnel noir pendant quelques semaines, impossible de faire autre chose que le minimum : me laver, manger parfois, interagir rapidement avec ma fille. Sinon je pleurais et broyais du noir. Et puis petit à petit la lumière est revenue, j'ai trouvé des petits moments de joie dans une journée, j'ai souri, j'ai retrouvé de l'espoir. Cela s'est fait progressivement, j'ai eu besoin d'être très entouré par des personnes de confiance, par une psychologue et de trouver des rituels qui me faisaient du bien : écrire tous les jours, allumer une bougie.
Presque 4 mois après le quotidien s'est normalisé bien que je ne sois plus là même personne et que certaines moments restent difficiles. C'est difficile à envisager au début mais le temps sera un réel allié.
Donc oui on se remet d'une telle épreuve. On ne redevient plus la même femme, mais on peut retrouver une belle vie où l'espoir est carrément permis !

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours, semaines à venir, n'hésites pas à t'entourer et surtout écoute tes besoins.

Je te remercie pour ta réponse, lire des témoignages comme le tiens me permet de me rendre compte que la douleur finira par s'apaiser doucement.
Effectivement le plus dur est de faire ce "choix" sans vraiment savoir la sévérité avec laquelle notre enfant sera atteinte.
Nous pensons effectivement à l'Img afin de protéger notre enfant d'une vie faite souffrance.
Encore merci pour ta réponse

Bonjour LR10,

Désolée pour la triste nouvelle de la maladie de ton bébé. La description que tu en fais ressemble à celle de la maladie de ma fille (nous avons fait une IMG fin septembre).
Je ne suis pas un bon exemple pour donner des conseils ou du réconfort parce que, dès l'annonce très tardive de la détection d'une mutation, je n'étais pas sûre du chemin à prendre...du fait que j'étais presque à terme on ne nous a pas donné du temps suffisant à réfléchir et j'ai aujourd'hui l'impression d'avoir surtout pris la décision sous pression. Je peux juste te dire que pour aller dans un sens ou dans un autre et comme tu te poses la question... essaie quand même d'avoir de vrais témoignages de vie des personnes atteintes. Je m'en veux de ne pas l'avoir fait... même si, pour une maladie orpheline, la disparité des cas reste importante. Moi ce qui m'a manqué c'était de l'expérience directe avec des personnes porteuses d'un handicap pour "savoir" si elles souffrent ou pas nécessairement.

Nous avons rencontré plusieurs professionnels qui suivent des cas similaires et malheureusement nous avons pris la décision d'interrompre la grossesse...
L'img a eu lieu, la veille je me sentais comme un animal qu'on allait amener à l'abattoir, je n'ai fait que pleurer toute la journée.
Le jour J l'équipe a été incroyable, nous avons eu une sage femme d'une bienveillance et d'une douceur incroyable!
Nous avons pu rencontrer notre petit ange et la prendre dans nos bras.
Maintenant nous sommes rentrés et je me sens d'une tristesse qui j'ai l'impression ne passera jamais.
Dévasté par la perte de mon bébé, de devoir rentrer à la maison à deux au lieu de trois.
J'ai l'impression que l'on m'a arraché le coeur, que je ne serai plus jamais heureuse.
Je regarde et je lis des témoignages de personnes qui se sont relevés de cette épreuve pour me montrer que c'est possible, ça me soulage un peu puis je replonge.
Je me trouve horrible de penser ça mais sans vouloir remplacer ma fille je dis que je n'irai mieux que le jour ou je pourrai avoir un enfant en bonne santé à serrer dans mes bras mais que ce n' est pas demain la veille.
Des fois j'en viens à me dire que j'aimerai revivre mon accouchement pour pouvoir encore une fois serrer mon petit bébé dans mes bras.
Je suis si triste j'ai l'impression que ce trou béant restera dans ma poitrine à tout jamais...

Bonsoir LR10,

Je suis désolée que tu ai du passer par l'IMG, j'ai une pensée toute particulière pour ta petite fille.

J'aurais pu écrire presque mot pour mot ce que tu as écris quand j'ai moi aussi perdu mon bébé.
Ce vide abyssal, ce manque viscéral c'est tellement douloureux. J'ai cru ne jamais pouvoir me relever, être condamnée à rester malheureuse tout le reste de ma vie. J'avais l'impression que jamais je ne pourrais à nouveau sourire, rire, avoir de l'espoir.
Et puis petit à petit la lumière est revenue, une lueur d'abord puis de plus en plus forte.
L'envie de retomber enceinte était extrêmement présente également et je me suis raccrochée à ça et à ma 1ere fille pour garder espoir en la vie. Le quotidien a repris petit à petit avec ses hauts et ses bas. Je ne serai plus jamais la même qu'avant c'est une certitude et je crois que le trou dans la poitrine reste tout de même une cicatrice à vie, mais la douleur est un peu moins forte avec le temps et l'espoir renaît.
Tout ce que tu ressens est légitime et beaucoup de femmes qui vivent un deuil périnatal passent par là. J'espère que tu es bien entourée. Je t'envoie toutes mes pensées à toi, ton conjoint et votre bébé ange.