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Grossesse d'après avec maladie génétique - comment gérer ?

Posté : 19 novembre 2025, 16:36
par Nonma95
Bonjour,

J'écris ce message aujourd'hui car je suis de nouveau enceinte de 9SA après la perte de ma fille à 35SA d'une polykystose rénale autosomique récessive il y a tout juste un an...
Comme nous avons eu la chance d'avoir toutes les réponses niveau génétique, et que nous ne sommes pas atteints du même variants de la maladie, mon conjoint et moi, il m'a été proposé pour cette nouvelle grossesse d'effectuer un DPNI à partir de 10SA puis une biopsie du trophoblaste à 12SA si le DPNI montrait des traces du variant du papa dans mon sang.

Les échéances approchant je suis de plus en plus stressée à l'idée que ça se passe mal une nouvelle fois, bien sûr ça ne serait pas au même terme mais je mets tellement d'espoir dans cette nouvelle grossesse, même si je me projette peu pour l'instant.

Celles et ceux qui ont vécu ces examens :
- est-ce que l'attente entre l'examen et les résultats étaient longues? on nous a annoncé 10 à 15jours cela me semble une éternité..
- Comment avez - vous géré l'attente ? Avez - vous réussi à gérer le stress vs. le quotidien, le travail etc?

Vivre avec l'idée qu'il y a 1 chance sur 4 de revivre ce drame est très lourd psychologiquement.

Je suis preneuse de tout témoignagne qui m'aiderait à me projeter un peu plus dans cette nouvelle étape.

Une pensée pour nos anges,
Manon

Re: Grossesse d'après avec maladie génétique - comment gérer ?

Posté : 19 novembre 2025, 19:02
par Citron
Bonjour Nonma95,

Félicitations pour ta nouvelle grossesse !

Je n'ai pas les mêmes problématiques que toi mais je partage ton stress... Je mets aussi beaucoup d'espoir sur cette nouvelle grossesse et j'aurais beaucoup de mal à accepter que ça se passe mal à nouveau... Je suis à 7SA et j'appréhende beaucoup... J'ai peur de faire une fausse couche, d'avoir un nouveau problème (même si de notre côté, il n'y a pas de problème génétique identifié). J'ai attendu 2 semaines pour l'échographie de datation et j'ai trouvé le temps extrêmement long. Dans ton cas, je conçois que 10-15 jours paraissent une éternité.

De mon côté, pour gérer l'attente jusqu'à la prochaine échéance (l'écho du premier trimestre en décembre), j'ai décidé de commencer à écrire. J'ai pris un joli carnet, et j'ai noté mes réflexions sur cette nouvelle grossesse, mes doutes... Ca m'a un peu vidé la tête.
J'ai aussi pris rdv avec la psychologue du service où j'avais réalisé mon IMG pour prendre contact avec elle (je n'avais pas pu la rencontrer à l'époque), pour qu'elle puisse m'aider en cas de problème sur cette nouvelle grossesse... et même si tout va bien, le chemin est long et ça me rassure d'avoir une ressource en cas de besoin !

Je pense aussi qu'il faut essayer de s'occuper pour que le temps passe plus vite et pour ne pas rester focalisé sur ce qui nous inquiète. De toute façon, stresser ne nous apporte rien de plus... Si ça doit bien se passer, ça se passera bien et si ça doit mal se passer, ça se passera mal... On ne peut absolument rien y faire donc autant vivre au jour et le jour et essayer de profiter au maximum du présent. (Je n'y arrive pas forcément, mais j'essaie de tendre vers ça...)

1 chance sur 4 que ça se reproduise, c'est aussi 3 chances sur 4 que ça ne se réproduise pas.
J'espère vraiment que tu seras dans les 3/4 et que tu auras rapidement des résultats pour te rassurer.

Je te souhaite beaucoup de courage, prends soin de toi,