Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour
Je suis nouvelle sur forum. J ai besoin de vous ecrire car je me sens tellement mal et tellement triste que seule je ne sais pas si j arriverai à remonter la pente.

Voila mon conjoint et moi attendions avec impatience l arrivee de notre bebe. Nous avons chacun un parcours très difficile mon conjoint et moi, la vie ne nous a pas epargne et puis le 23 février c etait magique!!!! Malone etait dans mon ventre!!!! Enfin notre bébé , enfin nous allions être parents.
Une magnifique grossesse tt le long tres surveilleé à cause de ma maladie. Toutes les echos et analyses de sang étaient positives :"votre bébé va bien il pete le feu" me disait on. Mais j étais très superstitieuse et j ai autorisé les gens à acheter des vêtements le 30 aout car peur de nous donner la guigne. Le 30 aout écho normale rien à signaler. Le 23 septembre, nous venions de finir la chambre la veille, nous apprenions que Malone avait 3 rabdomiomes au coeur!!! L echographe nous explique qu en soit ces tumeurs là ne sont pas grave que le coeur va bien que nous partons des mardi sur Paris voir des specialistes en génétiques car zlle soupsonne une maladie genetique rare : la scelorose tubéreuse de bourneville!!! Le cardio confirme le mercredi le diagnostic au coeur direct un specialiste vient et me refait une echo du cerveau. Rien en apparence. On explique que la maldie a evoluee au coeur en 4jours et qu il y a avit 80% de cahnce que Malone soit atteint de cette maladie mais il fallait 2 anomalies. Cette maladie a 120 variantes qui vont des taches benines sur la peau a des crises d epilepsie refractaire non traitable, a un retard mental lourd retatd spychomoteur, incapacite pr les cas les plus lourd d utuliser le haut du corps et puisque ca touche le cerveau il peut aussi y avoir des problemes de vue de langage..... en gros un nombre important de problemes, des crises tres fortes et qui font souffrir et greffes de reins et de poumons car elle attaque aussi ces 2 organes et des craniotomie. Pour certains enfants le pronostic est engage si les crises commencent tres tot. Mais l echo etant normale pas de soucis Malone n avait rien au cerveau donc on etait dans le cas léger un petit retard mental possible des examens frequents du coeur mais pas de soucis on allait tellepent l aimer qu on y arriverait sans qu il souffre de trop! On me fait qd meme passer un IRM cérébrale pour etre sur du coup mais pas d inquiétude la maladie vient de se declarer tous etaient optimistes. Et le vendredi 30 sept nous sommes convoques. Et la on nous explique que Malone a plusieurs tubers aux cerveau (tumeurs benines) qui avaient deja entraine plusieurs lesions cérébrales. Elles etaient tres nombreuses et tres mal placées. On nous dit que cette fois ci on est du côté le olus sombre et que même le pronostic vital est engage car elles sont sous le cerveau dedans et que la maladie evolue a vitesse V du jaamais vu. En moins de 3semaines elle s est repandue au coeur et au cerveau et evolue de façon rapide. Et la on nous propose une IMG. "Nous nous sommes deja tous concertés nous vous proposons une IMG que sera acceptee d office si vous en faite la demande." D office alors que j avais lu qu il fallait un delai et passer en commission nous c etait d office. J ai su que le cas de notre bebe etait grave. J ai donc subi a contre coeur une IMG le 7 oct 2016, le plus jour et le pire de ma vie.

Aujourd'hui je m en veux tellement, j ai l impression d avoir tuer mon fils. J etais tellement impatience deprimee a chaque arrivee de mes regles fixée sur une grossesse sur cette envie de devenir maman! Je ne sais pas plus comment me positionner. Suis he maman? Ne le suis je pas? Et Malone que devient il? J ai peur qu on l oublie, qu on ne le considere pas comme notre fils qu il n est aucune existance. Nos familles l ont vu nous amis aussi il est né a 34SA+ 3jours il tellement beau.
Avez vous les memes questions les memes ressentis que moi les memes peurs??? Je ne veux pas qu on oublie mon fils ill me manque tellement.
Le cauchemar n est pas fini pr nous car c'est une maladie genetique et nous sommes peut etre porteur nous aussi et meme malade. Dans 80% des cas cette maladie mute pr la 1ere fois in utero lors de la fecondation, mais dans 20% un des parents est porteur. Les medecins nous disent que nous ne sommes pas porteurs mais nous devons attendre 5 a 6 mois pour avoir tous les resultats. J ai tres peur qu on soit nous aussi malade et culpabilise qu un de nous ait pu lui donner cette merde.

Voila desolee pour ce long message. En esperant que vous pourriez m aider un peu car pour le moment j ai l impression que je ne m en sortirai jamais.
Mamanage de Malone 34Sa+ 3jours 2kg310 et 43cm de bonheur et d amour.

Bonjour.
Et navrée de t accueillir ici.... ton histoire est bien triste. Douces pensees à ton petit Malone.

J ai subi deux img, une en 2012 à 34sa et une seconde en mars dernier à 25sa, mes deux garçons avaient la meme malformation cardiaque , ce qui serait génétique, analyses en cours depuis février....

Pr ce qui est la peur que ton fils soit oublié, c est normal, et je ne te cache pas que certaines personnes l oublieront, ne le considéreront pas..... il faut se blinder, ce n est pas facile.... mais toi, ce sera toujours ton bebe, ton premier enfant !!! Que ca plaise ou non!!!

Bonjour.
J'ai également perdu un petit garçon, Ruben, à 34sa le 1er aout dernier. Je comprends tout ce que tu ressens car j'ai du faire une IMG car il avait 2 anomalies chromosomiques pouvant entrainer de graves problèmes neurologiques. Depuis, nous avons appris que je suis porteuse d'une anomalie et qu'1 ovule sur 2 présente les anomalies de Ruben.
Il ne faut pas culpabiliser car on ne peut rien contre la génétique... et nous comme vous, on ne savait pas avant... Mais c'est plus facile à dire qu'à faire, c'est clair.
Pour l'impression de l'avoir tué, j'ai la même... j'essaie de me concentrer sur la vie de souffrances que nous lui avons évité... sur le fait qu'il s'est endormi doucement au creux de sa Maman, rempli de douceur sans souffrir... là aussi, c'est facile à dire mais c'est pas facile à assumer tous les jours. A chaque personne handicapée croisée dans la rue, la réalité revient et les larmes montent mais je me dis que ça n'aurait pas été une vie pour lui..
Tu es une maman, c'est clair. Qu'on perde un enfant pendant la grossesse, un enfant de 3jours ou un enfant de 15 ans ou de 50 ans, c'est la même chose. Tu es une maman depuis le jour où tu as su que tu étais enceinte. Et maintenant, le vide est immense. Ce vide, je le ressens encore plus de 2 mois après l'IMG et on le ressentira certainement toute notre vie.
Il faut que tu oses en parler autour de toi, ça t'aidera et pour moi, le psy de la mater m'aide beaucoup à avancer. Je vois même 2 psy car j'étais suivie par un autre psy avant ma grossesse... je crois qu'il est indispensable de se faire aider dans cette situation.
Moi, aujourd'hui, je regrette de ne pas avoir eu le courage de passer plus de temps avec mon bébé, de ne pas avoir de photo de nous 3, de ne pas avoir une photo plus jolie que celle que la maternité à prise... mais on le fait dessiner et cela m'aide à me souvenir de chaque détail.
Les autres l'oublieront peut être mais vous non, c'est sûr. C'est votre fils. Et votre entourage ne l'oubliera pas non plus. Mais c'est sûr qu'il faut un peu se "blinder" car l'entourage moins proche n'est pas toujours très "fin" à ce sujet... mais leur maladresse est due au fait que je crois qu'on ne peut pas comprendre ce qu'est le deuil d'un bébé si on ne l'a pas vécu... alors personnellement, je ne leur en veux pas...
Si ça peut te rassurer, pour moi, le mois qui a suivi l'IMG a été horrible, j'étais comme paralysée de l'intérieur, c'est mon mari qui a tenu le coup pour moi. Et puis ensuite, j'ai commencé à remonter la pente doucement. Chaque pas en avant est une victoire. Mais notre deuil prend du temps car il est particulier. Aujourd'hui, je trouve que je vais mieux même si je pleure encore, même si me trouver dans la salle d'attente du gynéco avec une maman et son nouveau-né est encore un calvaire pour moi... Je ne pensais pas que j'irais mieux comme cela mais pourtant c'est le cas et je crois que c'est parce que je me fais aider, je prends toutes les mains qui me sont tendues et je m'appuie sur mon homme qui comprend car il est aussi touché que moi...
La douleur s'estompe doucement avec le temps. Ce qui nous est arrivé est tellement injuste, inacceptable, horrible et surtout triste. Il est normal de pleurer et pour moi, accepter d'être triste a été un premier pas dans mon cheminement. Ne retiens pas tes larmes. Pleure car ce que tu vis est triste. Et oui, tu pleure devant les autres, et alors? Oui, il y a des jours où on a envie de casser la gueule à la vie, et alors? On a le droit d'être triste et en colère vu la situation! Le moral fait des montagnes russes! ça, je connais. Aujourd'hui, les montagnes sont moins pointues...mais je ne suis pas encore dans une plaine...
Je ne sais pas si mon témoignage t'aidera mais en tout cas, tu n'es pas seule... et même si, aujourd'hui cela te parait insurmontable, tu vas y arriver, nous avons tous la force en nous de surmonter cette terrible et indescriptible épreuve, sinon, nous ne serions pas sur ce forum a jeter des bouteilles à la mer...
Je te souhaite beaucoup de courage, très sincèrement.

Merci pour vos réponses qui m aident bcp

J ai des moments de joie quand je repense a mon accouchement, j ai eu un super accouchement j ai demandé l arrêt de la peridurale dc j ai pu tout sentir j etais en connexion avec mon bébé. Ce fut le plus triste et le plus joyeux moments de ma vie. Aujourdhui je suis alle chez le tatoueur pourtant je deteste ca les tatouages et j ai fait faire un dessin avec le nom de mon bébé. Bientot il sera grave en moi. Demain je aviq achete la medaille d ange avec son nom et sa date que je porterai il sera avec moi.
La ou j ai bcp de chance c'est que nos amis et notre famille s investissent bcp. Ils veulent tous des photos, mes collegues et mes eleves ont allume une bougie tous les jours de la semaine en son honneur pour qu il trouve le chemin du paradis. Grâce a eux je me sens mieux quand j ai des petites attentions comme ça. Je me dis que tt le monde pense a lui qu il a pas eciste pour rien. Et puis je replonge je repleure je reculpabilise et je ressens cet immense manque qui me ronge. C'est tres dur ces montagnes russes. J espere un jour avoir ta force et pouvoir repartir du bon pied.

Mille mercis pour votre réponse et douce pensee à vos anges.

Rebonjour Alex

J'ai vue que tu avais eu une petite fille avant Ruben il n avait pas detecte ton anomalie avant. Dis moi est ce qu ils t ont propose des solutions si jamais tu voulais avoir un autre enfant?

J ai tres peur aussi qu ils m annoncent que nous soyons porteurs et donc en plus malade prochainement car elle est evolutive cette fiche STB. Je me pose beaucoup de questions. Je revois la sage femme et la psy vendredi prochain mais je me fais pas d illusion je ne pense pas que ca nous aidera beaucoup. La psy on l a vu une fois avant l intervention elle commence par alors qu est ce qui vous amène ici!!! Pffff ca commence bien.

Encore merci pour ta reponse.

Bonsoir,
Je peux te repondre aussi... nous serions donc porteurs sains avec mon conjoint d un mauvais gene pouvant provoqué des malformations cardiaques sur nos bébés.... c est seulement lors de ma quatrième grossesse et apres ma seconde img qu on a appris cela....
Dans notre cas, pas de solution possible pr une autre grossesse si ce n est que tomber enceinte naturellement et ensuite attendre pr voir... c est le cas en ce moment, je suis à presque 17sa, nous saurons début decembre à plus de 24sa si bebe va bien....

Mais ils ne savent pas de quels genes il s agit???
Moi ils m ont parle de FIV apparemement cette maladie est pas si rare que ca et dc une chance sur 2 si nous sommes porteurs de faire des bébés sains zt sinon ils nous ont marle des FIV.

Je croise les doigts pour toi et que ton bébé n est rien on le mérite toutes!!!

Il faudrait qu ils trouvent le gène incriminé, or dans le cas d une malformation cardiaque, ils ne savent pas quel gene peut etre responsable... d ailleurs , mon cas est rare, la cardiologue n a jamais vu de cas de récidive sur une même personne.... donc ils cherchent tout de même mais certainement en vain....
Et donc pr cette grossesse , à part une echo cardiofoetale pr détecter si bébé est atteint, pas d autre moyen.....
Ce n est pas comme certaines maladies où l on connait le gene responsable et donc passer par la fiv....

Je suisbtriste de lire ça. Moi les medecins m ont parle de futur grossesse direct puique c est mon 1er et que pour eux nous sommes jeunes pas pour moi bientot 30ans je trouve que c'est tard mais ça cest dans ma tête. Et quand je leur ai dit ma peur ils m ont repondu "ca n arrive jamais 2fois de suite!!!" Comme ta cardiologue. Et je leur ai repondu vous savez on ne sait jamais!!!!! Faut pas dire ça moi je leur ai dit vous allez encore me.porter la pouasse.

Je te trouve tres tres courageuse. Deja la perte de ton petit bout à 34semaines c est dur mais ensuite à 25 SA comment fais tu??? Je t admire énormément car moi je sais meme pas si j aurai le courage de retomber enceinte. Tu es formidable et tu merites vraiement que cette grossesse se passse bien. Est ce que ca touche plus les garcons que les filles? Car tes 2 puces vont bien et seul tes petits hommes sont atteints non?

Tiens moi au courant surtout je croise les doigts pr toi

Oh excuse moi j ai mal vu Josselin est petit garçon. Desolee pour mes betises.