IMG malformation cerebral
Posté : 18 septembre 2025, 21:34
Bonsoir à tous,
Voilà notre petite histoire, elle fera écho à la votre surment je ne sais pas ce que je recherche mais il est temps pour moi de poser les mots ici
un peu long j'espère que vous arriverez à tout lire.
Nous sommes un couple qui traversons actuellement l'enfer que vous connaissez malheureusement si bien..
En fevrier 2025, nous découvrons ma grossesse notre petit fusion était la après 15 années ensemble, un mariage et 8 mois apres l'arrêt de la pilule tu étais la au chaud. Nous sommes les derniers de nos petites familles, alors ton arrivée etait tellement attendu . La grossese file tranquillement, t1 ok, test trisomie ok, on souffle, fusion puis finalement cela se transforme en fusionne pour le plus grand bonheur de ton papa qui commence à s'imaginer l'avenir avec sa fille et sa femme comme tout rêve de papa.
La T2 petit bébé, petit gabarit, ça nous étonnes pas trop j'ai du mal a prendre du poid mais tout va bien.. on commence les divers achats, ton papa à deja fais ta chambre je le vois tellement fier a chaque achat, a chaque chose qu'il prépare pour sa petite fusionne, pourquoi fusionne ? Car papa est un fan de dragon ball z c'était notre référence.
L'été passe nous voilà le 29 août dans le cabinet de la sage femme pour la T3, l'écho qui est censée m'indiquer ton poid, ta taille et si tu es bien positionnée celle de l'insouciance de la fin d'une grossesse mais pour nous le cauchemar commence... 45minutes pour un écho mon mari commence a trouver cela long, je vois ma sage femme chercher chercher, puis elle m'indique quelle n'arrive pas a voir une partie de ton petit cerveau. Bon je me dis elle va passer par un autre moyen puis non elle termine j'ai le droit a notre petit photo 3D elle nous annonce que notre petite à des cheveux nous sommes ravis puis d'un seul coup elle nous indique qu'elle nous envoi en echo de référence dans l'hôpital plus équipé, un frisson me parcours comme ci je sentais que quelque chose n'aller pas, mon mari toujours positif me dit c'est pour vérifier comme elle n'a pas vu, mais je ne sais pas en sortant de ce cabinet je savais que je n'aurai jamais mon bébé.
Le lundi suivant nous voilà dans cet hôpital, nous sommes prit en charge par une echo gyneco et une neuropediatre et la je me dis mais je pensé que c'était seulement une echo de contrôle, le temps fil, elles ne parlent pas elles se concentrent sur ma petite fusionne, et la le temps est tres long tres tres long au bout de 30minutes on s'assoit et la elles nous annoncent 2 anomalies au niveau du cerveau, et la je m effondre elle parle a mon mari des examens qui vont vite s'enchaîner au vu de mon therme amiosynthese, Irm, prise de sang génétique, la présentation de notre dossier a la commission.. absente pendant son discours je craque tout ce que je peux nous sortons et la je m effondre dans ce couloir, le temps passe mercredi irm, jeudi amiosynthese et la je commence à entendre les fameuses anomalie, cervelet pas bien orienté, vermis trop petit, ventriculomégalie tout ces noms barbares dont on ne comprend pas vraiment le sens... pour l'instant ni l'impact mon mari gardent toujours son espoir pour nous.
Le vendredi nous sommes convoqué chez la neuropediatre qui a reçu les résultats de lirm et la notre monde s'écroule Finalement il n y a pas 2 anomalies mais plusieurs et je comprend tres vite ce qui va arriver ..
Mon mari commence a s'effondrer et les mots il n y a rien a faire plus rien a faire malheureusement..
Pour ceux qui souhaites voici les multiples anomalies au niveau du cerveau
- Aspect asymétrique des vallées sylvienne
- Hypoplasie et anomalie de rotation du vermis
- Dilatation ventriculaire droit et gauche
-Anomalies de gyration
Voilà pour les mots barbares, on a tres vite compris que notre fille serait une enveloppe et non un individu
L img est programmé la semaine suivante à 33 semaines, 7mois et demi je vous épargne cette partie la car je sais que vous l'avez tous vécu, et malgré tout sa j'ai eu un merveilleux accouchement, sans douleur, ma petite Aria est née le 11 septembre 2025. Mais la douleur sans nom ce deuil de vie de rêves est tellement dur a porter car au delà de notre enfant quon a porté pendant des mois on porte avec nous tout les rêves, les imaginations qui s'en vont avec et je voulais mettre également a l'honneur les papas, car je trouve quils ne sont pas prit en compte, rien que sur les divers papiers de tout cet enfer a côté du papa il est noté facultatif et je trouve cela tellement triste.
Pour nous le temps viens des examens génétiques, des divers rdv pour trouver la cause, s'il y en a une. Si jamais vous avez connue les mêmes anomalies que notre fille n'hésitez pas . Nous sommes maintenant des parents anges, mon étoile brille la haut, et je ne cesse de me dire comment on a pu basculer du bonheur a l'enfer
Merci a vous
Voilà notre petite histoire, elle fera écho à la votre surment je ne sais pas ce que je recherche mais il est temps pour moi de poser les mots ici
un peu long j'espère que vous arriverez à tout lire. Nous sommes un couple qui traversons actuellement l'enfer que vous connaissez malheureusement si bien..
En fevrier 2025, nous découvrons ma grossesse notre petit fusion était la après 15 années ensemble, un mariage et 8 mois apres l'arrêt de la pilule tu étais la au chaud. Nous sommes les derniers de nos petites familles, alors ton arrivée etait tellement attendu . La grossese file tranquillement, t1 ok, test trisomie ok, on souffle, fusion puis finalement cela se transforme en fusionne pour le plus grand bonheur de ton papa qui commence à s'imaginer l'avenir avec sa fille et sa femme comme tout rêve de papa.
La T2 petit bébé, petit gabarit, ça nous étonnes pas trop j'ai du mal a prendre du poid mais tout va bien.. on commence les divers achats, ton papa à deja fais ta chambre je le vois tellement fier a chaque achat, a chaque chose qu'il prépare pour sa petite fusionne, pourquoi fusionne ? Car papa est un fan de dragon ball z c'était notre référence.
L'été passe nous voilà le 29 août dans le cabinet de la sage femme pour la T3, l'écho qui est censée m'indiquer ton poid, ta taille et si tu es bien positionnée celle de l'insouciance de la fin d'une grossesse mais pour nous le cauchemar commence... 45minutes pour un écho mon mari commence a trouver cela long, je vois ma sage femme chercher chercher, puis elle m'indique quelle n'arrive pas a voir une partie de ton petit cerveau. Bon je me dis elle va passer par un autre moyen puis non elle termine j'ai le droit a notre petit photo 3D elle nous annonce que notre petite à des cheveux nous sommes ravis
puis d'un seul coup elle nous indique qu'elle nous envoi en echo de référence dans l'hôpital plus équipé, un frisson me parcours comme ci je sentais que quelque chose n'aller pas, mon mari toujours positif me dit c'est pour vérifier comme elle n'a pas vu, mais je ne sais pas en sortant de ce cabinet je savais que je n'aurai jamais mon bébé. Le lundi suivant nous voilà dans cet hôpital, nous sommes prit en charge par une echo gyneco et une neuropediatre et la je me dis mais je pensé que c'était seulement une echo de contrôle, le temps fil, elles ne parlent pas elles se concentrent sur ma petite fusionne, et la le temps est tres long tres tres long au bout de 30minutes on s'assoit et la elles nous annoncent 2 anomalies au niveau du cerveau, et la je m effondre elle parle a mon mari des examens qui vont vite s'enchaîner au vu de mon therme amiosynthese, Irm, prise de sang génétique, la présentation de notre dossier a la commission.. absente pendant son discours je craque tout ce que je peux nous sortons et la je m effondre dans ce couloir, le temps passe mercredi irm, jeudi amiosynthese et la je commence à entendre les fameuses anomalie, cervelet pas bien orienté, vermis trop petit, ventriculomégalie tout ces noms barbares dont on ne comprend pas vraiment le sens... pour l'instant ni l'impact mon mari gardent toujours son espoir pour nous.
Le vendredi nous sommes convoqué chez la neuropediatre qui a reçu les résultats de lirm et la notre monde s'écroule Finalement il n y a pas 2 anomalies mais plusieurs et je comprend tres vite ce qui va arriver ..
Mon mari commence a s'effondrer et les mots il n y a rien a faire plus rien a faire malheureusement..
Pour ceux qui souhaites voici les multiples anomalies au niveau du cerveau
- Aspect asymétrique des vallées sylvienne
- Hypoplasie et anomalie de rotation du vermis
- Dilatation ventriculaire droit et gauche
-Anomalies de gyration
Voilà pour les mots barbares, on a tres vite compris que notre fille serait une enveloppe et non un individu
L img est programmé la semaine suivante à 33 semaines, 7mois et demi je vous épargne cette partie la car je sais que vous l'avez tous vécu, et malgré tout sa j'ai eu un merveilleux accouchement, sans douleur, ma petite Aria est née le 11 septembre 2025. Mais la douleur sans nom ce deuil de vie de rêves est tellement dur a porter car au delà de notre enfant quon a porté pendant des mois on porte avec nous tout les rêves, les imaginations qui s'en vont avec
et je voulais mettre également a l'honneur les papas, car je trouve quils ne sont pas prit en compte, rien que sur les divers papiers de tout cet enfer a côté du papa il est noté facultatif et je trouve cela tellement triste. Pour nous le temps viens des examens génétiques, des divers rdv pour trouver la cause, s'il y en a une. Si jamais vous avez connue les mêmes anomalies que notre fille n'hésitez pas . Nous sommes maintenant des parents anges, mon étoile brille la haut, et je ne cesse de me dire comment on a pu basculer du bonheur a l'enfer
Merci a vous