Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum je recherche du soutien ou d'autres femmes qui ont vécu la même chose que moi.
J'ai eu une IMG le 01.08.25 car mon bébé un petit garçon prenommé Mathis, a eu une uropathie bilatérale des reins avec anamios.
Est-ce que d'autres mam'anges ont vécu la même douleur que moi ? Connaissez-vous cette pathologie ? N'hésitez pas à me faire part de vos témoignages. Depuis que je suis rentrée de la maternité hier, je souffre terriblement et je ressens le manque de mon fils dans mon ventre. C'est terrible. Merci pour vos retours.
Mathis né le 01.08.2025 à 22 SG + 6 jours.

Bonjour,

Je n'ai pas vécu une IMG pour le même motif. Je t'envoie toutefois tout mon soutien dans ces moments si difficiles.

Il est normal de sentir triste, en colère et vide. Fais des choses qui te font du bien. Prends du temps pour pleurer, parler et te reposer.

J'espère que tu es bien entourée.

J'ai une douce pensée pour ton petit Mathis.

Bonjour,

Je suis désolée de lire ce que tu traverses.

De mon côté, j'ai eu une IMG en juin pour syndrome polymaformatif au niveau du coeur et des reins. Je n'ai jamais entendu le terme uropathie auparavant par contre mon bébé avait un rein unique polykystique et, au cours de la grossesse, j'avais de moins en moins de liquide amniotique.

Pour l'instant je suis en attente du rapport d'autopsie mais les médecins ont souligné à plusieurs reprises que c'était sûrement "la faute à pas de chance".

Je t'envoie beaucoup de courage pour surmonter tout ça, prends soin de toi.

Bonjour,

Merci pour ton retour et pour ton message cela fait du bien au coeur.

Je suis désolé pour ton petit ange jai une douce pensée pour ton petit Léon.

J'ai également fait une demande d'autopsie pour mon petit Mathis et également des tests génétiques j'aurais les résultats dans 4 a 6 mois.

Mon petit garçon avait aussi des reins polykystiques son rein gauche très dilaté ce qui fait qu'il ne pouvait pas uriner et donc pas de liquide amiotique pour bien se développer.

Il avait des touts petits poumons ainsi qu'une megacardiopathie un gros coeur et son thorax plus gros.

J'ai accouché vendredi a 17h30 après 10h00 de travail avant cela ils ont du arrêter son petit coeur il est sorti sans bruit sans cris.

Depuis mon retour a la maison samedi c'est très très difficile je vis dans la souffrance lebmanque de mon bebe jai pu le voir 2 heures samedi avant de quitter l'hôpital il était magnifique 716 grammes un beau bebe pas déformé par le manque de liquide amiotique j'avais très peur de cela mais c'était un très beau bébé ce qui me laisse dans un immense chagrin ne pas pouvoir le câliner le bercer..

Je sais que tu traverses la même douleur.

Si tu souhaites me parler de ton épreuve ou de ton petit garçon je suis la.

Merci pour ton retour et je t'envoie pleins de courage.

Anaïs.

Bonjour Anaïs,

Désolée pour le manque de réactivité. Avec mon compagnon on est parti en vacances à l'étranger. On avait plannifié le voyage avant que je sois enceinte. C'était un peu chaotique mais dans l'ensemble ça m'a fait du bien de prendre un peu de distance, d'être loin de mon entourage qui ne semble pas bien comprendre ce que je traverse et de vivre des expériences qui me faisaient sortir de mon quotidien.

Je te rejoins. Moi aussi, j'avais peur de voir mon bébé... que les malformations soient trop voyantes, trop dures à supporter.. Mais en fait, ça ne se voyait pas du tout, c'était un tout petit bébé, serein... ça m'a chamboulée... pendant quelques jours, je me suis demandée si on avait bien fait, s'il n'y aurait pas eu une petite chance qu'il vive malgré tout...mais au fond, on sait qu'on a pris la bonne décision.
J'ai hâte d'avoir le compte-rendu d'autopsie (même si je me prépare au fait qu'il n'en ressorte pas grand chose...). L'attente est longue...

En tout cas, je trouve ça fou que tu aies pu tenir jusqu'à 22 SA (presque 23). Moi à 19, je n'avais déjà presque plus de liquide amniotique. Et d'ailleurs, ça se voyait, j'avais l'impression que mon ventre était moins gros à 4 mois qu'à 3.

Comment tu te sens en ce moment ?
Je pense à toi et à ton petit Mathis !

Bonjour Citron,

Je te remercie pour ton message
Oui defois s'éloigner fait du bien et si en plus l'entourage ne comprend pas bien ca aide encore plus..

Ton entourage est comment avec toi ? Ils te soutiennent ?
Ils sont auprès de toi?
C'est vrai que certaines personnes ne comprennent pas notre chagrin est c'est encore plus dur je trouve parce qu'il n'y a rien de pire que la perte de son bebe.

Oui l'attente est très longue tu as eu quel délai pour les résultats ?
Oui cest dur defois je me dit j'aurais pas du jai l'impression de l'avoir laissé puis après je me reprend et je me dit que je ne voulais pas de souffrance pour Mathis ..
Pareil que toi quand je suis rentré a l'hôpital pour accoucher j'avais l'impression d'avoir un ventre de 3 mois a peine alors que 2 semaines auparavant mon ventre etait bien rond.
En ce moment je me sent par moment je dirais j'oublie un peu j'avance et par moment surtout le matin et le soir je suis anéantie je cogite mon petit bebe me manque et je comprend pas pourquoi la vie a pris ce petit être

Mais jessaye davancer pour Mathis
Et toi comment tu te sens ?

Je t'envoie pleins de courage et de douces pensées pour toi et ton petit Léon

Anaïs.

Hello Anaïs,

Pour le ventre, ça me fait penser à une anecdote ! Quand je suis arrivée à l'hôpital avec mon mari, j'étais un peu perdue et j'ai atterri dans le service des grossesses classiques. J'ai demandé mon chemin à une sage femme mais elle n'a pas du tout compris que c'était moi qui devait accoucher. Elle a cru que je venais rendre visite à quelqu'un...!

Concernant l'entourage, ce n'est pas facile... mes deux amies qui comprennent le mieux sont à l'autre bout de la France et ont des enfants... pour les autres, je pense qu'ils ne mesurent pas forcément la portée de ce que j'ai vécu. Ils se disent que j'aurais un autre bébé et minimisent (en tout cas, c'est l'impression que j'ai).
Concernant la famille, ça a toujours été un peu compliqué avec la mienne, donc je n'attends pas grand chose... Je sais qu'ils sont tristes pour moi, mais on n'a jamais vraiment réussi à communiquer.
Ma belle mère par contre est très gentille (elle me propose de sortir, d'aller marcher) mais sa fille est enceinte (elle a annoncé sa grossesse un jour avant que j'apprenne la mienne) et je sens bien que, quand je lui parle de mes craintes concernant une future grossesse, elle rapporte ça sur sa fille. La dernière fois qu'on a parlé, elle m'a reproché d'être négative et je l'ai assez mal pris... comment ne pas être négative après ce que j'ai vécu ? comment avoir espoir quand ma seule et unique grossesse (attendue pendant 1 an et demi) a débouché sur une IMG ?...
Du coup, pour me protéger, j'ai décidé de me concentrer sur les gens qui sont avec moi, qui me comprennent. Et pour les autres, on parlera de la pluie et du beau temps !

Dans l'ensemble, je dirai quand même que le temps (ou les vacances ?) aident. Le fait d'avoir créé un nouveau compte instagram aussi peut être. Dès que je vois des bébés, des sujets en lien avec la grossesse, je mets "contenu indésirable". A force, y a un peu moins de choses qui me sautent à la figure et c'est mieux pour ma santé mentale !
Par contre, j'appréhende beaucoup l'automne... On approche de la date du terme, j'aurais bientôt dû être en congé maternité... je sais que cette période sera difficile... mais pour l'instant, j'essaie de profiter du renouveau de la rentrée scolaire pour prendre de bonnes résolutions / réaliser des objectifs : mettre en place une routine pour le sport, finir les travaux dans la maison, tester de nouvelles activités (demain je vais faire une séance d'aquabike). Idéalement, j'aimerais faire une nouvelle activité par mois (poterie, planche à voile, danse, yoga...) pour ne pas me concentrer que sur mon bébé et sur le fait de retomber enceinte.

Pour l'autopsie, ils m'ont donné RDV deux mois et demi après l'accouchement. Par la suite, ils m'ont rappelé pour me dire qu'ils maintenaient le RDV mais qu'ils n'étaient pas sûrs d'avoir les résultats... Le RDV a lieu lundi prochain... On verra ce que ça donne... J'espère qu'ils auront les résultats car j'attends de savoir si c'est génétique ou pas pour pouvoir entâmer le parcours PMA... Est-ce que tu as déjà une date de ton côté ?

Oui, je pense que ces bébés vont nous donner beaucoup de force. On trouve des ressources qu'on ne pensait pas avoir et ça permet de voir la vie différemment !

Ah oui je vois je pense que j'aurais eu la meme chose que toi vraiment pas de ventre on n'aurait plutot dit que j'avais trop manger

Oh mince oui tu as bien raison entoure toi des personnes qui comprennent ta douleur et qui sont là pour toi defois 1 ou 2 personnes suffisent et sont là pour épauler et consoler..
Oui moi j'évite tout ce qui entoure la grossesse pour le moment cest trop difficile et je te rejoins pour l'automne j'appréhende aussi car mon congés maternité devait debuté en octobre et Mathis etait attendu pour le mois de novembre

Oui sortir se balader faire des activités ca aide beaucoup car ca permet de se mettre dans autre chose et de pouvoir sortir de la tristesse et ca permet davancer aussi cest très bien tu as raison...

D'accord je croise les doigts pour toi pour les résultats j'espère que tu aura des réponses..

Non je n'ai aucune date Mathis a été créé grâce a la PMA ( mes ovocytes et un don ) mon parcours est un peu atypique on va dire je suis une maman solo enfin plutot une Mam'ange solo jai fait une fiv seule pour avoir mon petit bebe cela faisait 3 ans que j'étais en PMA fiv en juin 2024 premier transfert embryon en octobre 2024 mais échec et deuxième transfert en février 2025 mais Mathis a rejoint les étoiles...
C'est un long parcours mais cela m'a permis d'être maman et comme toi j'attends les résultats de la genetique et de l'autopsie pour pouvoir me relancer dans l'aventure et avoir un petit frère ou petite sœur pour mon petit Mathis

Oui nos bébés sont nos ressources il faut garder espoir pour ces petits anges