Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous/toutes,

Je parcours le forum depuis quelques jours, vos témoignages sont tellement touchants. Ils m'aident beaucoup à anticiper et me préparer à cette expérience que l'ont aimerait ne jamais avoir à vivre.

Pour vous présenter un peu ma situation...
Je suis maman de deux garçons, 8 et 3 ans deux petits bonhommes en parfaite santé, qui sont ma force actuellement...
En septembre 2024 on décide de se lancer pour un 3 ème petit bout , je tombe enceinte rapidement en octobre, le bonheur...
Il aura été de courte durée, il s'agissait d'une GEU avec hémorragie interne et ablation de la trompe en urgence ...
Je redoute la difficulté d'une grossesse avec une seule trompe.
En avril 2025 j'apprends ma grossesse... Tout ce passe très bien, mis a part les nombreux vommissements qui me rendent le quotidien compliqué mais j'attend mon bébé alors tant que lui va bien je vais bien !
Écho T1 tout va bien, un bébé bien tonique, une CN a 2.4 tout a fait normale selon la sage femme ( moi je en comparant a celle des garçons je la trouve un peu épaisse, mais étant déjà a 13 sa ça doit venir de la ).
On me propose le tri test, que j'accepte sans trop me poser de question...
Au bout d'une semaine, les résultats tombent risque à 1/44 !
Le ciel me tombe sur la tête ... Je pleure, j'imagine déjà le pire.
Lors de la consultation on me propose l'amniocentèse mais je dois attendre 15j pour être a 16sa. Trop tard pour la biopsie. Donc nous partons sur le DPNi ... Attendre pour attendre autant le faire ...
Je lis beaucoup de témoignages, de ce tri test pas fiable, tellement de faux positifs que je me mets a y croire !
Au bout de 10j, j'apprends que le Dpni est revenu positif à la T21...
Une amniocentèse est donc nécessaire pour confirmer le diagnostic... Elle aura lieu le 23/07 ...
Depuis l'annonce de ce résultat je suis effondrée, j'essaie de prendre sur moi pour préserver mes enfants mais c'est tellement difficile ...
Les médecins me disent de ne pas trop espérer ... Le DPNI étant fiable a 99%... Mais qu'il nous reste 2% de chance que la trisomie soit confinée au placenta et pas au bébé...

L'attente est horrible !
Je me prépare à l'IMG si le diagnostic est confirmé... Je lis beaucoup, j'ai besoin de savoir, comprendre, de "tout maîtriser" , de me préparer à ce qui m'attend ...
Et en même temps je culpabilise de penser à tout ça alors que mon bébé est encore là à me donner des petits coups .

Bonjour Lau,

Je suis vraiment désolée de t'accueillir sur le forum, cette attente est tellement difficile, je suis de tout cœur avec toi, ici tu ne seras jamais seule . As tu eu toutes les informations que tu attendais pour l'amniocentèse ? Avez vous pu rencontrer l'équipe médicale et discuter de l'intervention ?

Si tu as des questions, n'hésite pas.
Courage et espoir...

Merci de ta réponse,
En effet, je me sens tellement moins seule sur le forum, je me rend compte que les émotions et les pensées qui me traversent sont partagées ... Ça déculpabilise un peu..

Le médecin m'a expliqué le déroulement, il a été très à l'écoute et attentif. Mon mari pourra m'accompagner, je ne serais pas seule, c'est plus rassurant.
Autant l'acte en lui même ne me fait pas peur, mais j'appréhende les résultats ...
Les délais sont tellement aléatoires.
Je suis partagée entre l'espoir qu'ils soient négatifs et en même temps l'envie que tout aille vite ... Que si une IMG doit être programmée, qu'elle se fasse vite ! C'est tellement difficile de penser ça...

Tes émotions et tes pensées sont légitimes, elles ont toute leur place. On est nombreuse à ressentir à un moment ou l'autre une certaine culpabilité, mais tout ce que nous traversons n'est pas de notre fait, nous n'y sommes pour rien et nous ne devrions pas avoir à porter en plus le poids de la culpabilité (bon je t'avoue que même si intellectuellement j'adhère completement à cette idée, la culpabilité revient encore, par vague).

Pour l'amniocentèse, c'est très bien que tu puisses être accompagnée de ton conjoint, on a tellement besoin d'être ensemble dans ces épreuves. Ce n'est pas franchement douloureux, c'est plutôt désagréable je dirais. Et concernant les résultats, généralement la technique FISH permet d'avoir les premiers sous 2 ou 3 jours (pour nos deux amniocentèses nous les avons eu après 2 jours ouvrés mais ça peut dépendre des protocoles des centres). Pour le caryotype complet il faut plutôt compter environ 3 semaines (tout dépend du développement des cellules en culture, par exemple pour nos jumelles nous avons eu un des caryotypes en 2 semaines, l'autre en un peu plus de 3), mais le résultat du fish, si par malheur il s'avère positif, serait suffisant pour une demande d'IMG. En attendant, on ne sait pas ce qu'il en est, et je croise fort les doigts pour toi, pour vous, pour que tout ça ne soit qu'une erreur.

Courage et espoir 🩵

Bonjour Lau,
Ton amniocentèse a dû avoir lieu aujourd'hui. J'espère que ce moment n'a pas été trop désagréable. Je croise fort les doigts pour la suite. Bon courage à toi pour l'attente.

Bonjour,

En effet elle a eu lieu ce matin. Merci de prendre des nouvelles, ça me touche beaucoup!
Pas douloureux juste désagréable je dirais ... Ce qui est perturbant c'est qu'à l'échographie le bébé à l'air d'aller tellement bien, très tonique... Les médecins ont dû attendre qu'il bouge moins pour pouvoir piquer. Ensuite il "tapait" près de l'aiguille avec son pied. Comme pour dire "virez tout ça de la, c'est mon espace ! "
Assez rigolo comme situation même si le moment était stressant.

Maintenant on attend...
Même si les chances sont très très minces... Je me dis que je ne peux pas abandonner mes espoirs tant que c'est pas confirmé ...

Tant mieux que tout se soit bien passé ! Et quoi qu'il advienne des résultats, ce sont toujours des moments marquants et riches en émotions de pouvoir profiter de son bébé à l'écho et de le voir danser la java
Maintenant l'attente ne va pas être facile, mais tu devrais avoir les résultats assez vite (pour moi c'était le lendemain soir il me semble).

Bonjour,

Nous avons eu la confirmation de la trisomie 21 ce jour suite à l'amniocentèse.
Nous avons rdv vendredi avec le médecin pour évoquer le protocole de l'IMG.
La secrétaire me dit que la commission ne sera pas nécessaire, qu'il a préparé les documents de consentement ou je ne sais pas trop quoi.
Je voulais savoir combien de temps après ce rdv l'IMg a t'elle eu lieu ?
Nous sommes sûrs de notre "choix" et j'aimerais que ce soit rapide, c'est tellement dur de sentir son bébé bouger en sachant qu'il ne vivra pas.
Merci de vos réponses

Bonsoir Lau,

Je suis sincèrement désolée que l'amniocentèse soit revenue positive.

Les jours qui viennent seront difficiles. Je vous envoie tout mon soutien, à ta famille et à toi. Si tu as des questions, n'hésite pas à les poser.

En Belgique, l'IMG a lieu au plus tôt une semaine après l'annonce du diagnostic. Dans mon cas, ils ont considéré que le DPNI était l'annonce.

J'ai eu les résultats du DPNI le 18 mars 2024. Le 19 mars, j'ai passé l'amniocentèse et j'ai vu la psychologue de l'hôpital pour parler de nos options et donner notre choix. Les résultats définitifs de l'amniocentèse sont arrivés le 25 mars. Le 26 mars, les médecins, mon conjoint et moi-même avons signé le document de consentement de l'IMG.

Ce matin-là, j'ai pris directement le médicament qui arrête l'évolution de la grossesse.

Le 27 mars à 21h, j'ai été hospitalisée. À 23h, la péridurale a été posée. À 2h du matin, le travail a été déclenché. Notre petite fille est née sans vie le 28 mars à 8h06.

Même si ces journées sont très difficiles moralement, je te conseille de réfléchir à ce que tu souhaites pour ton bébé (le voir, prendre des photos, lui préparer un doudou/un vêtement/une couverture/une lettre, etc.). Dans ces moments douloureux, il est important de faire des choses qui te font du bien et de prendre des décisions afin de ne pas regretter par la suite, tout en respectant tes forces du moment.

Je pense fort à vous et à votre bébé.

Merci beaucoup pour ta réponse et tes mots .

En effet c'est une épreuve que je ne souhaite à personne, je pense que nous sommes jamais prêts...
Depuis le retour du DPNI nous avons beaucoup échanger avec mon mari sur l'IMG, ses volontés et les miennes.
Je culpabilisais beaucoup de parler de tout ça sans savoir si mon bébé était vraiment porteur, mais aujourd'hui ça "m'aide " un peu.
Nous avions déjà évoqué notre "choix" d'Img avec le médecin avant le résultat définitif.
Nous avons un prénom ( j'ai oublié de demander le sexe du bébé même si j'ai mon idée), ma soeur nous a confectionné une petite couverture. Par "chance" mon mari et moi avons les mêmes volontés, mis a part que lui ne veut pas voir bébé alors que moi je sais que j'en ai besoin .. il peut encore changer d'avis, c'est plus difficile a concrétiser pour lui...