Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens ici après plusieurs années et un nouveau chapitre de mon histoire…

J’étais venue il y a quelque temps, brisée, après avoir dû dire au revoir à mon petit garçon Hélio à 21 SA, suite à la découverte d’une trisomie 21. Vous aviez été d’un grand soutien à ce moment-là. Puis, en 2022, j’étais revenue avec plus d’espoir, pour annoncer la grossesse de ma fille, mon bébé arc-en-ciel, qui est née en toute fin d’année 2022 (31 décembre, qui dit mieux ? ) et qui remplit nos vies de joie depuis.

Aujourd’hui, je repasse timidement par ici, car une 3e grossesse s’est installée, c'est récent, je n'ai l'écho de datation que samedi.

Et avec elle, bien sûr, les questions recommencent à affluer… En particulier une à laquelle je ne trouve pas de réponse claire.

Lors de ma grossesse pour ma fille, j’avais eu droit au DPNI directement, pris en charge à 100 %, du fait de mes antécédents. Cette fois, je me demande si cela sera encore le cas. Est-ce qu’un antécédent de T21 continue à compter même si une grossesse « sans souci » a eu lieu entre-temps ? Ou est-ce qu’on repart de zéro, avec la prise de sang du 1er trimestre classique, puis potentiellement le DPNI si le risque est jugé suffisant ?

Si certaines parmi vous sont passées par là ou ont eu des infos sur ce point, je vous remercie mille fois par avance.
J’essaie d’accueillir cette nouvelle grossesse avec sérénité, mais le contexte fait que j’ai besoin d’être un peu rassurée et d’anticiper.

Merci à celles et ceux qui me liront

Amamere/Laurie

Bonjour Laurie,

Toutes mes félicitations pour cette nouvelle grossesse ! Je croise les doigts pour qu'elle soit la plus douce possible.

En ce qui concerne le DPNI, je ne peux malheureusement pas te répondre. En Belgique, toutes les femmes passent automatiquement par le DPNI (qui est remboursé). Le tri-test n'existe plus.

Parles-en à ton échographie de datation. Je pense que, vu tes antécédents, il serait logique de te permettre d'avoir accès directement et gratuitement au DPNI pour cette nouvelle grossesse. Après un diagnostic de T21 libre, on considère que le risque de récidive est de 1%. Ce risque ouvre selon moi automatiquement la possibilité de passer directement par le DPNI.

Je te souhaite tout le meilleur pour cette grossesse. J'ai une douce pensée pour ton aîné, Hélio, qui veille sur vous.

Bonjour
Oui l antécédent de trisomie compte pour chacune des grossesses.
Toutes mes félicitations pour cette nouvelle grossesse.

Merci Sophie et Pépin pour vos réponses.
Rdv demain chez le gynéco pour l’écho de datation.
On va savoir enfin ce qu’il en est après beaucoup d’interrogations suite à des taux bizarres au départ mais qui sont bien partis depuis

Bonjour à vous,

Je reviens sur ce forum qui m’avait beaucoup aidé en octobre 24 suite à une IMG à 17SA+ 2 pour trisomie 21. Encore merci à vous toustes et vos partages.

Je suis dans ma grossesse d’après après ( après une fausse couche précoce ) et le labo de dpni vient de refuser de faire mon analyse à 11SA , pourtant prescrite après vérification de la gynécologue sur les conditions dans mon cas. Il a tout d’abord exigé ( par l’intermédiaire de mon labo de quartier, je n’ai bien sûr pas d’interlocuteur direct) une écho de datation , et le caryotype de l’amniocentese T21. Ce n’était pas anodin pour moi de récupérer ce caryotype, car à l’époque mon conjoint et moi avions préféré ne pas connaître le sexe du petit être qui est parti, mais bon je fais l’effort. Et puis hier je reçois un appel de mon labo qui dit que je ne dois le faire qu’après l’écho de T1. Qu’on a casée justement qu’à la toute dernière date possible , contents de se dire que ce serait chouette d’y aller en ayant déjà une réponse de dpni ( dont le délai peut être de 15j) .

Je n’écris pas que pour me plaindre de la maltraitance institutionnelle et des semaines d’angoisse qu’il me reste, mais aussi pour recueillir vos parcours de dpni de la grossesse d’après ( en France ) pour pouvoir informer les soignantes qui m’entourent des vraies conditions de ce dpni. I y a trop d’émotion pour que je contacte le labo moi même pour le moment.

Merci de m avoir lue,
Elsa

Bonjour Elsa,

Félicitations pour cette grossesse arc-en-ciel. J'espère de tout cœur que le DPNI reviendra négatif.

Je n'ai malheureusement que mon expérience belge à t'apporter. Ici, il n'est pas possible de faire le DPNI avant 12 SA car il y a un risque que les résultats soient non-concluants avant par faute d'un nombre suffisant de cellules fœtales dans le sang.

Normalement, le DPNI est toujours prescrit après la T1 ici. En effet, si la T1 montre de grosses anomalies, on passe directement par la case ponction du trophoblaste ou amniocentèse en fonction de l'avancement de la grossesse.

Toutefois, vu la situation (risque de récidive de 1%) et notre vécu, ma gynéco avait fait le bon pour le DPNI avant ma T1. Elle m'avait demandé de faire la prise de sang à l'hôpital directement dès que j'étais à 12SA pour qu'elle puisse avoir un suivi et demander que ce soit prioritaire. Elle a elle-même appelé le centre de génétique en charge de l'analyse pour que ça aille rapidement, en expliquant la situation.

J'ai fait ma prise de sang le lundi à 12SA+2. Le jeudi soir, j'avais les résultats qui annonçaient que notre petit garçon allait bien. J'ai passé ma T1 à 13SA + 2 en sachant qu'il n'y avait pas de trisomie. Ça a été un soulagement.

Ta gynécologue ne peut-elle pas intervenir ? As-tu un autre laboratoire proche pour pouvoir réaliser la prise de sang ?

Je trouve fort étonnant qu'un laboratoire refuse de réaliser des analyses pourtant prescrites. Je ne comprends également pas pourquoi le laboratoire a exigé le caryotype de ton bébé décédé...

Je suis sincèrement désolée de cette situation. J'espère que d'autres mamans françaises pourront partager leurs expériences.

Je t'envoie tout mon soutien en cette période angoissante et te souhaite un petit arc-en-ciel en bonne santé.

Merci Manon. J’ai trouvé l’énergie d insister auprès du labo, qui n’a rien voulu savoir. J’irai au labo du chu demain et je vais voir si la gynécologue peut sécuriser le truc ….

Pour donner le mot de la fin pour aider des personnes dans la situation : ( ça vaut en tout cas en Isère en 2026 ) le labo biomnis ( où envoient les labos eurofins ) accepte de faire les dpni «  de grossesse d’après t21 «  dès 11 SA en fournissant datation précise et caryotype de grossesse d’avant y compris si l’écho t1 n’est pas fournie. Les labos Oriade ne font qu’après 12 SA et exigent l’écho. Bref se renseigner où le labo de quartier envoie le tube, se faire confirmer les conditions et en fonction faire son écho t1 le + tôt possible…
J’aurais bien su ça avant pour ne pas perdre du temps pour ce dpni, mais bon , harceler 7 pro de santé et secrétaires pour savoir tout ça m’a permis de m’occuper plutôt que de stresser sans rien faire !

Plein de pensées pour les autres mamanges tristes ou stressées, on est ensemble ! Vous êtes incroyables !

Elsa

Bonjour
Pour mes 2 grossesses arc en ciel je l ai également fait après écho de datation, pour ma part ma gyneco a tout de suite regarder la clarté nucale pour qu on se détende un peu avec le papa !
Belle grossesse à toi @

Bonjour Elsa,

Il est dommage que dans des situations comme les nôtres, certains laboratoires soient si inflexibles.

Je suis toutefois soulagée de lire que tu sembles avoir trouvé une solution.

J'espère de tout cœur que tu auras vite le résultat de ton DPNI et qu'il sera rassurant.

Je te souhaite une grossesse douce et une belle rencontre dans quelques mois.

@Sophieange : Ma gynéco avait déjà vérifié la clarté nucale à 10SA. Toutefois, ça ne m'avait pas rassurée outre mesure vu que celle de Pépinette était normale à la T1. Le DPNI a été un soulagement énorme pour moi.

Je suis allée à la T1 en sachant que j'attendais un p'tit mec (en Belgique, le sexe est donné avec le résultat du DPNI) qui n'avait pas de trisomie.