Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous,

Déjà plusieurs semaines que je vous lis, des témoignages qui m'ont beaucoup aidé dans cette épreuve et m'aide toujours.
Aujourd'hui, j'avais envie de raconter mon histoire pour rendre hommage à notre petit ange, Raphaël parti le 7 Février dernier.

J'ai 35 ans et mon mari 45, cela fait 9 ans que nous sommes ensemble et après avoir découvert une forme d'interfilité chez mon mari cause d'une tumeur au testicule droit, nous réalisons une FIV ISCI avec ses spermatozoides en Avril 2024. Nous obtenons 9 embryons de 5 jours ce qui est super, nous sommes aux anges et on réalise le premier transfert le 22 Juin 2024. L'embryon s'accroche. Quel joie! La grossesse se déroule à merveille, je ne suis pas malade, je fais du sport, je fais tout avec un bonheur et une innocence qu'on connait toutes/s pour une première grossesse.
Comme pour beaucoup être enceinte signifié avoir un bébé dans 9 mois..

T1 normale : clarté nucale et tritests bons 1/1300, donc pas de DPNI (test que je ne connaissais pas à l'époque).
T2 normale
Entre temps, on réalise une baby shower, une liste de naissance, l'inscription à la crèche, la chambre, tout est prêt, les couches pour plusieurs mois .. bref le 17 Mars 2025 notre bébé arrive!!

T3 le gynécologue voit un aspect de double estomac, il ne s'inquiète pas et nous envoie consulter un échographe de niveau 2.
Le 21 Janvier à environ 10h30 notre monde s'écroule, le ciel nous tombe sur la tête. Le spécialiste nous dit qu'il voit effectivement cet effet de double estomac + une communication interventriculaire et la langue de Raphaël qui sort; les 3 malformations cumulées indiquent à plus de 50% que notre bébé est porteur de la trisomie 21.

Une amnioscinthèse est programmée le lendemain au vu de mon terme avancé, c'est la semaine la plus difficile et longue de toute ma vie.
On garde espoir mais au fond de moi j'ai un mauvais préssentiment, je ne fais que rechercher sur internet et comprends que ses malformations, elles sont toutes présentes chez des personnes porteuses du handicap.

Le 28 Février à 12h55 on reçoit un coup de fil, avec les résultats positifs - notre bébé est porteur de la trisomie 21 il n'y a aucun doute. Je crois devenir folle..
On décide de prendre le temps de la réflexion, on voit le généticien qui nous explique le handicap et les conséquences sur le bébé avec les différentes malformations, sur notre vie, on comprend que ce sera une vie très difficile, minimum 6 mois à l'hopital au départ pour plusieurs opérations, je devrais arrêter de travailler pour m'occuper de lui car rdv médicaux tous les jours et le problème cardiaque ne sera pas le seul, donc surement encore plus lourd, sans compter toutes les autres pathologies qui peuvent arriver, retard de croissance, de parole, problèmes ORL, hormonales, déficience intellectuelle, alzheimer précoce - sans compter la fin de vie de notre enfant, qui va s'en occupait? puisqu'il va surement nous survivre. Les médécins sont unanimes, une IMG nous est proposée au vu de la trisomie mais aussi au vu de la lourdeur du handicap avec les malformations.
Mais c'est un non choix - car la trisomie ne nous fait par peur en soi, si on avait la certitude que notre petit soit heureux et en bonne santé, mais comment être sur à 100%?

On prend la dur décision d'arrêter la grossesse et l'enfer que vous connaissez s'en suit.
Le 5 Février au soir nous sommes admis dans une chambre d'hôpital horrible ... où je reçois mes premiers cachets pour dilater mon col. Raphaël bouge énormément dans mon ventre la nuit, j'ai envie de mourir, de partir avec mon ventre et ne plus jamais revenir car j'ai l'impression qu'il me dit qu'il souhaite vivre.
Le jeudi rien ne se passe, on peut sortir un peu et on doit revenir le soir où je demande quelque chose de très fort pour dormir.
Je dors et le vendredi matin à 8h30 je descends en salle d'accouchement, je pleurs, l'équipe médicale est vraiment superbe, et malgré l'horreur de la situation mon accouchement se passe bien. Je demande aussi à être shootée au moment du geste où l'on va endormir mon bébé pour toujours et puis nous devons attendre 12 heures avant que Raphaël ne vienne au monde le 7 Février à 22h25.
Moi j'ai passé beaucoup de temps à dormir car je demandais à ne rien sentir.

On a fait la rencontre de notre bébé dans un berçeau avec la couverture et le bonnet qu'on lui avait préparé. J'ai demandé qu'il soit tout nu pour qu'on puisse découvrir notre petit. Au départ le visage bleu m'a fait peur, et quand on s'est retrouvés tous les 3 c'était un moment magique. J'ai ouvert la couverture et on a découvert notre bébé, celui qu'on a créé, que l'on aime plus que tout.
J'ai rappelé la sage femme pour qu'elle me le mette en peau à peau - la plus belle chose et sensation du monde.. quel amour j'ai ressenti pour ce petit ange. Il était beau, 2,6 kilos, 50 cm, des cheveux noirs, une petite langue qui sortait .. tellement mignon.
Nous sommes restés là 2h30 heures avec mon mari, il a pris de belles photos, de nous 2, de ses pieds, mains.
Puis nous étions épuisés il était 2h du matin, on décide de remonter dans la chambre, et on se couche.

Le lendemain avant de quitter l'hôpital on va revoir notre fils pour lui mettre son body, son pyjama prévus avec ses chaussons. On passe encore 1h avec lui à pleurer, à le bercer, à lui dire qu'on l'aime. On l'enroule dans sa couverture avec une photo de nous 3 (moi enceinte), une lettre qu'on lui a écrite, et une photo de l'archange Raphaël.

L'hôpital est en train de s'occuper de ses obsèques qui devraient arriver dans le mois, ce qui allège beaucoup. Nous y serons présents mon mari et moi.
Nous avons planté un citronnier dans notre jardin dans un pot vert - couleur de l'archange Raphaël. Je vais préparer une boite souvenir quand je me sentirai prête et j'ai un collier avec son prénom qui devrait arriver. Je lui parle tous les jours, mais c'est très dur.

Aujourd'hui 12 jours après l'évènement j'ai beaucoup de sentiments qui s'entrechoquent.
La perte de mon bébé, douleur trop forte, que maintenant j'essaie de ne pas y penser.
La douleur vicérale, le geste réalisé, le ventre et les bras vide, cette chambre si belle vide, les projets qui tombent à l'eau, mais surtout cette vie sans notre Raphaël, cette vie sans cette amour ressenti pour lui, mais aussi l'envie d'être enceinte à nouveau, très rapidement, est-ce mal? est-ce que je suis dans le déni?

La gynécologue du CHU nous a dit que c'était une malchance, un problème au niveau de la division cellulaire. Chose qui aurait pu être vu avant d'implanter l'embryon mais c'est interdit en France. C'est fou!
C'est le premier embryon choisit sur 9, on avait 1 chance sur 400 d'avoir une grossesse avec un bebe porteur de la trisomie 21, puis une chance sur 1300 au vu des résultats du tri tests.. ca cumule beaucoup de malchances, mais on ne peut pas parler de malchances puisque l'on parle de mon bébé. Ce qui est très difficile pour moi c'est qu'arrêté une grossesse à 7 mois et 3 semaines c'est vraiment un bébé .. une personne, qui bouge et grandit à l'intérieur de soi. Une vie qui pourrait bientôt voir le jour. L'endormir pour toujours est une décision trop lourde à porter. C'est se prendre pour Dieu.
Je culpabilise beaucoup.
J'envie aussi les autres, j'ai une collègue, ma voisine et ma cousine qui doivent accoucher au même moment que la date prévue d'accouchemement de Raphaël .. c'est encore plus dur.

Désolée pour ce long texte mais j'avais besoin de raconter mon histoire. Raconter, parler de lui, c'est le faire vivre encore et encore.

Louna.

Bonjour Louna,

Je suis vraiment désolée pour la perte de Raphaël. Tu lui as choisi un très joli prénom.
Quel choc d'apprendre cette nouvelle après une grossesse sans problème, aussi près du terme alors que c'était la dernière ligne droite avant la rencontre.
Ce devait être un bébé magnifique, déjà bien grand en tout cas ! C'est super que vous ayez eu la présence d'esprit de faire plein de photos, ce seront des souvenirs précieux et tangibles de l'existence de Raphaël.

Je me retrouve beaucoup dans tes questionnements, sur la lourdeur de cette décision qui a été prise. C'est vrai qu'à partir du moment où on sent le bébé bouger, cet arrêt de la vie devient beaucoup plus concret, et qui sommes nous pour décider de qui peut vivre et qui ne le peut pas ? Surtout bien sûr quand il s'agit d'une anomalie comme la trisomie 21, qui n'est pas forcément incompatible avec la vie. Et pourtant ce non-choix, comme tu l'as dit, c'est avant tout un choix d'amour. Je me raccroche souvent au fait que, quelque soit le bien fondé ou non de cette décision (qui dans mon esprit varie selon les jours), mon bébé au moins ne souffre pas et n'a pas souffert. Ce sont ceux qui restent pour qui c'est difficile, Raphaël lui n'aura connu qu'une vie d'amour, de douceur et de bien-être dans ton ventre.

J'ai également ressenti le besoin viscéral d'être à nouveau enceinte, plus rien n'avait de sens sans ce projet de maternité. C'est encore le cas, même si avec les mois qui passent j'arrive à prendre un petit peu plus de recul, c'est tout de même cet espoir qui me permet de tenir. Je pense que c'est commun à la majorité des femmes qui traversent cette épreuve, comme tu l'as sûrement lu sur le forum déjà. Cela n'enlève rien à l'amour immense pour notre enfant.

N'hésite pas si tu as besoin de parler, de ta grossesse, de Raphaël, de tes ressentis, le forum est là pour ça. Je t'envoie beaucoup de courage

Bonsoir Louna,

Toutes mes condoléances pour ton petit Raphaël.

Je suis tellement désolée de t'accueillir sur ce forum dans des circonstances si terribles.

J'ai subi une IMG pour trisomie 21 le 28 mars 2024 à 17SA à 30 ans. En Belgique, nous avons cette "chance" de passer toutes par le DPNI (le tri-test n'est plus utilisé). C'est ainsi que nous avons appris le lourd diagnostic de notre bébé.

Nous nous sommes renseignés sur l'immense liste et les fortes probabilités de handicaps multiples et de malformations congénitales. Nous avons aussi dans notre entourage proche un couple qui a une fille de 28 ans atteinte de trisomie 21. Et nous savons que la vie n'a jamais été facile et ne l'est toujours pas pour elle. Sa propre mère nous a même dit, peu après l'IMG, que, même si elle aimait sa fille plus que tout, elle aurait pris la même décision que nous si elle avait su le diagnostic avant la naissance. Son témoignage nous a beaucoup apaisés.

Ce non-choix, c'était selon nous la décision la moins pire pour que notre petite fille ne souffre jamais. Nous avons pris la douleur et la souffrance pour nous. Dans le cas de Raphaël, les malformations découvertes à la T3 laissaient déjà présager beaucoup de souffrances après la naissance. Ici, il n'a connu que votre amour, la douceur et la chaleur de ton ventre.

Je suis persuadée que Raphaël était un magnifique bébé. Je suis heureuse de lire que vous avez pu passer de beaux et paisibles moments avec lui.

De notre côté, nous avons planté un petit poirier pour notre fille. Il est couvert de bourgeons. J'espère le voir fleurir fin mars. Vous rendez de beaux hommages à votre petite étoile. Il fera toujours partie de votre famille et sera toujours porté dans vos coeurs.

Ton besoin viscéral de porter de nouveau la vie est tout à fait normal. Je pense que la majorité des femmes qui traversent l'épreuve du deuil périnatal en ressent le besoin.

Avant même avant l'IMG, je m'accrochais à cette lueur d'espoir. Je ne pouvais pas imaginer un autre chemin de reconstruction. Je suis entrée dans la salle de naissance en me promettant de revenir pour une belle rencontre avec un bébé en vie.

J'ai été angoissée. J'ai eu peur de ne pas parvenir à retomber enceinte. J'ai aussi eu peur que nous soyons porteurs d'une anomalie génétique (nos caryotypes sont finalement revenus normaux). J'ai eu peur que l'enfer recommence.

Et finalement, dans environ deux semaines, je vais retourner dans la salle de naissance pour rencontrer notre arc-en-ciel, un petit garçon en bonne santé.

Nous avons eu la chance que cela arrive très vite après le feu vert médical. Ce n'est pas toujours le cas. Je te souhaite d'avoir cette lueur d'espoir dès que tu te sentiras prête.

Je pense fort à toi et à Raphaël.

Merci énormément pour vos retours à toutes les 2 et félicitations Pepin pour ton petit bout qui arrive!! C’est beau de lire de belles histoires. Cela fait chaud au cœur.

Ça me rassure aussi de lire que nous avons des ressentis similaires.

Qu’avez vous mis en place dans « l’après » IMG?
Je suis en congés maternité et mon mari en télétravail à la maison mais en faisant des journées courtes. On a prévu 15 jours de vacances fin avril au soleil mais en attendant je ne fais des choses qu’avec lui, c’est ma bulle d’oxygène on est très soudés mais j’aimerais aussi trouver petit à petit quelque chose pour m’occuper seule.. j’attends les beaux jours pour m’occuper du jardin.

A partir de quand avez vous revu des amis? J’ai du mal à parler de banalité donc j’ai envie de voir personne, à part ma famille. je me suis dit qu’après 1 mois ou 2 il faudrait revoir un peu de monde? Se forcer au début peut-être.

Ou peut être avez vous des conseils pour gérer au mieux cette période si douloureuse ?

C’est vrai que la perspective d’être enceinte à nouveau permet de nous projeter, nous avons déjà pris rdv avec le médecin qui s’occupe des transfert d’embryon début avril, en même temps que le rdv avec la gynécologue prévu 7 semaines après l’accouchement, pour comprendre quand nous pourrions l’envisager.

Aujourd’hui après ces mois écoulés, est-ce que votre douleur est toujours vive ? Ou vous sentez vous tristes mais apaisées, avec une forme de serenité?

Bonsoir Louna,

Je suis désolée pour ton petit Raphaël.

J’ai vécu une IMG il y a quasiment 1 mois maintenant pour malformation cardiaque.

Nous sommes aussi restés seuls avec mon conjoint de l’annonce (4/01) à quelques jours après l’accouchement. On avait simplement vu nos familles. Et on a revu des amis au bout d’une semaine, surtout moi, mais plutôt en petit comité 1 ou 2 amies proches à chaque fois. J’avais besoin de voir un peu de monde, et de parler de ce qui nous était arrivé et de faire exister notre bébé. Cela reste des choix très personnels, et il faut s’écouter.

Après j’ai en effet besoin d’être souvent avec mon amoureux qui reste mon pilier dans cette épreuve.

J’essaie de trouver de quoi m’occuper également mais c est loin d être simple: ce qui marche le mieux c’est la télé alors que ce n’est pas mon occupation première habituellement. Sortir et voir du monde me fait du bien aussi. Je n’ai pas trop de passion manuelle, si ce n’est la pâtisserie mais pour le moment l’envie n’est pas là. Si qqch te tient à cœur, ou que tu aimes particulièrement essaie!

Nous avons aussi prévu de partir quelques jours en vacances, moi qui d habitude adore organiser ce genre de chose là je l’ai fait sans grande conviction même si je sais que cela va nous faire du bien…

Concernant les étapes du deuil, au début j’étais vraiment que dans la tristesse due à la perte de notre bébé. Depuis quelques jours j’ai été confronté au vide et à l’absence de tout ce qu on ne vivrait pas dans les prochains mois avec ce bébé qu on attendait. C’est arrivé car j’ai eu une annonce de grossesse, des sorties avec pleins de familles, ou encore ce matin à la pharmacie une dame enceinte qui disait que c’était son 3eme, que c était son 1er jour de congé mat en vue d’un accouchement en avril (ma DPA est le 30/04). Et j’ai aussi très peur de pas réussir à retomber enceinte rapidement, car c est malgré tout ce qui me fait tenir… tout ces ressentis sont normaux et vont durer plus ou moins longtemps… là où au début je pleurais tous les jours, depuis une dizaine de jours cela s espace et il arrive que je ne pleure pas pendant 2 ou 3 jours.

Tout ce que tu ressens est normal, il y aura des jours avec et des jours sans, c est OK aussi. Ce forum aide bcp aussi je trouve.

Bon courage à toi.

Pour ma part, étant à un peu moins de 21sa je n'ai pas eu de congé maternité, et j'ai repris le travail seulement quelques jours après. Donc par la force des choses j'ai vite revu du monde, mais c'était extrêmement dur à vivre. Je m'effondrais dès mon retour à la maison, et j'étais épuisée de porter un "masque" toute la journée (entourage pro très peu compréhensif, pour ne pas dire malveillant parfois).
À part ça je n'ai vu personne pendant les 2 mois qui ont suivi, trop difficile, même ma famille je n'ai pas voulu. J'avais seulement besoin de la présence de mon compagnon. Puis petit à petit j'ai revu quelques amis et la famille, pas toujours simple mais on reprend progressivement goût à certaines choses.
La tristesse intense a duré environ 6 mois, et ensuite j'ai senti que je passais comme un cap, et que j'allais globalement mieux. Ce qui est à présent dur à vivre, c'est l'attente d'une grossesse qui n'arrive pas, avec le mélange du deuil et c'est parfois difficile de dissocier les deux pour moi.
Chaque personne va réagir différemment, et je te souhaite de trouver l'apaisement dans ces moments compliqués.

Bonjour Louna,

Comme Petitfaon, à 17SA, je n'ai pas eu droit à un congé maternité. J'ai eu trois semaines d'arrêt maladie après l'IMG. Ensuite, vu que j'avais expliqué ce qui nous arrivait à mon équipe et à ma cheffe, j'ai eu une reprise en douceur en télétravail. Mes collègues m'ont remis des cadeaux, des lettres, des petites attentions. J'ai été bien entourée même au travail par une équipe empathique. J'ai pu parler ouvertement de notre petite Pépinette.

Pour m'occuper durant les quelques semaines d'arrêt, j'avoue avoir pas mal jardiné car c'était en avril. J'ai passé du temps au jardin avec mes poules, à arracher des mauvaises herbes, à planter, à faire de petites choses.

Comme toi, j'ai aussi mis en place pas mal d'hommages pour m'apaiser (plantation d'un arbre, boîte à souvenirs, album photos, médaillon avec ses empreintes,...).

J'ai rangé certaines choses (j'ai trié des vêtements, des affaires stockées au grenier).

J'ai regardé des séries pour me changer les idées le soir. On a pris le temps de cuisiner des repas qui nous faisaient plaisir.

Nous avons revu assez vite nos familles. Ils ont été d'un grand soutien. Ma belle-mère est venue avec des repas pour nous.

Nous avons mis un peu plus de temps avant de revoir des amis. Nous les avons invités chez nous, au calme, en fonction de mes forces. Ils ont voulu voir les photos de notre bébé. Ça nous a fait du bien également.

J'ai reporté à deux-trois mois les confrontations avec les bébés. C'était bien trop difficile au début. Il est important de se préserver dans ces moments-là.

Petit à petit, les vagues de tristesse se sont espacées. Au début, j'avais l'impression que le monde tournait sans moi. Et puis, pas à pas, j'ai réussi de nouveau à avancer et à me projeter dans l'avenir. On n'oublie pas. On apprend à survivre, puis à vivre avec son deuil. J'arrive à penser à notre fille sans pleurer, avec une certaine douceur. La grossesse d'après aide aussi à adoucir les sentiments les plus violents.

Il faut être indulgente avec soi-même. Il faut accepter que nous ne serons plus jamais la même personne. Il faut se laisser des moments pour être triste. Le deuil périnatal n'est pas linéaire. Il est multiple et prend beaucoup de temps.

En ce concerne les embryons restants, pourront-ils être testés ? Les médecins ont-ils réalisé vos caryotypes ? Savez-vous si la trisomie était libre ?

Courage à vous.

Merci beaucoup pour vos retours.
Effectivement le deuil est un long processus, cela va faire 2 semaines qu’il est parti et un mois depuis l’annonce.. j’avoue être épuisée d’être vide, rien ne m’anime.
J’arrive à faire des choses - ranger la maison, faire le jardin et regarder des séries mais sans plaisir. Je sais que c’est un sentiment normal mais ça me soulage pas d’en être consciente.

Je redoute que ma voisine accouche bientôt.. c’est bête mais j’ai peur de la voir avec son bébé, peur que ça me fasse mal.

Pour les autres embryons on va demander si ils peuvent le faire mais je pense pas car on a pas de problème génétique - nos caryotypes étant bons, du coup ce n’est pas autorisé en France à part si on a des prédispositions génétiques.
Comme il s’agit d’une trisomie libre il y a peu de chances que ça se reproduise mais j’ai peur d’autres choses maintenant car je sais que tout peut arriver. J’ai peur des fausses couches, d’autres maladies, de la MFIU, de la mort soudaine du nourrisson, d’un accouchement compliqué. Bref beaucoup de préoccupations. Le temps fera les choses mais qu’est-ce que c’est long … accepter d’être mal, et de lâcher prise j’y arrive et 5 min après je suis en colère ..

Je vais avancer en espérant que la lumière pointera le bout de son nez bientôt.

J'avais aussi du mal à ressentir de la joie, du plaisir ou un vrai intérêt pour certaines choses. C'est normal. Ton monde s'est écroulé. Tu as vécu un traumatisme. Il faudra du temps. Tout reviendra progressivement. Tu avanceras à ton rythme.

Quelques jours après le diagnostic de T21, nous avons vu nos voisins d'en face revenir de la maternité avec leur petite fille. Je ne vais pas te mentir : c'était un moment vraiment affreux. Nous étions en train de dire adieu à notre fille et de réfléchir à ce que nous allions mettre dans son cercueil... Les voir sortir de la voiture avec leur bébé de quelques jours m'avait brisé le cœur. Ce sera sans aucun doute un moment difficile, même si tu t'y prépares. Courage.

Je comprends. Toutefois, je pensais que, vu le diagnostic de Raphaël, cela pouvait suffire à tester les autres embryons. Après, avec une trisomie libre et des caryotypes normaux, il s'agissait de cette horrible "faute à pas de chance". Vous aurez en tout cas certainement accès au DPNI à 12SA pour être rassurés plus rapidement.

Je ne vais pas te mentir : la grossesse d'après est une grossesse consciente. Elle est stressante. On sait que les choses peuvent basculer, même si, rationnellement parlant, il n'y a pas plus de raisons que ça se passe mal après l'IMG. On vit un mélange d'espoir, de peur, de joie et de tristesse. C'est normal.

Ressentir des sentiments violents (tristesse, colère, culpabilité, angoisse), c'est aussi normal. Après, si tu te sens submergée, as-tu le contact d'un soutien psychologique ?

Merci Pepin pour ton retour et ton honnêteté - je vais me préparer comme je peux à l’idée de revoir ma voisine avec son bébé.. ce matin j’ai cru qu’ils étaient partis à la maternité, ça m’a fait mal et ça m’a fait mal d’avoir ce ressenti alors que j’aimerais être vraiment heureuse pour les autres et en total lâché prise. L’irrationnel prend trop de place sur le rationnel.

Aujourd’hui était un jour sans … je sais que tout est normal mais j’ai du mal encore à accepter la situation je crois. Le bonheur était là, dans un mois nous devions avoir Raphaël et maintenant nous devons faire notre deuil et recommencer une nouvelle grossesse. Beaucoup de temps à attendre encore…
Une nouvelle grossesse qui comme tu le dis, sera plus consciente et non insouciante mais il faut accepter et avancer et peut être que j’aurais la chance d’être maman une deuxième fois comme toi!


Tu as raison pour les embryons - nous allons tout de même demander, je pense que quand le médecin coordinateur du centre AMP va nous voir et entendre notre cas il sera surpris, je doute que beaucoup de grossesse FIV finissent comme ça donc peut être qu’ils pourront regarder les embryons avant transfert. Nous avons rdv le 25 mars, j’espère un transfert avant l’été .
Concernant le DPNI oui effectivement le CHU nous a proposés de nous suivre pour nous rassurer sur des écho plus poussés ainsi qu’avec un DPNI d’office même si y’a très peu de chances que cela se reproduise.

Concernant le suivi psychologique je commence mercredi prochain avec une psychologue qui fait aussi de l’EMDR j’espère que ça va m’aider à me soulager.
On a assisté à un groupe de parole avec mon mari mardi, mais je n’ai pas ressenti de plus pour l’instant.. je vais retenter.

As-tu aussi été suivi avec un/une psychologue après l’IMG et aussi durant ta grossesse?