Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Ça fait plusieurs mois que je lis des témoignages ici et ça rassure un peu de savoir qu'on n'est pas seuls à vivre tout cela. Pourtant, malgré la lecture de quantité de témoignages, je n'ai pas trouvé de cas semblable au mien, c'est pourquoi j'ai décidé d'en parler.

En 2024, le sort s'est un peu acharné sur nous, disons. J'ai fait une biochimique en avril et une fausse couche silencieuse découverte à 12 sa en juillet. Inutile de dire que lorsque j'ai refait un test de grossesse positif en septembre j'étais un vrai paquet de nerfs !

Pourtant, les semaines passaient et tout indiquait que cette fois-ci était différente. J'ai eu un suivi plus serré avec une échographie de viabilité à 7sa et une mini échographie dans le bureau de la gynécologue à 10 sa où tout était beau.

À l'échographie de 12 semaines, c'est là que le monde s'est écroulé ! Le médecin nous a annoncé une clarté nucale démesurée ( j'ai vu par la suite sur le rapport qu'elle était à 11 mm) et que le bébé n'avait pas de jambes !!! Je ne vous raconte pas le choc ! On voyait bien son petit coeur battre malgré cela. La semaine suivante, rendez-vous dans un hôpital où des échographies plus poussées peuvent être faites. La clarté nucale est à 13mm, il s'agit d'un hygroma kystique. En plus de ça, le foetus a un coeur univentriculaire et un spina bifida. Finalement, il a des jambes, mais elles sont repliées et paralysées en raison du spina bifida et c' est pour ça qu'elles n'avaient pas été vues la première fois. Le pronostic était vraiment mauvais et le foetus serait probablement mort avant la naissance ou peu après. J'ai donc eu une IMG par aspiration début décembre à 14 sa. Tout cela fut l'expérience la plus traumatisante et douloureuse de ma vie (psychologiquement et non physiquement). L'accumulation des échecs est très lourde à porter et je me demande si j'aurai la chance d'avoir des enfants un jour ... J'ai 31 ans, alors il me reste encore quelques bonnes années, mais au rythme où s'enchaînent les échecs, j'ai peur !

Suite à cela, des investigations ont été faites en génétique. Le caryotype, le test CGH et un exome portant sur les problèmes cardiaques et neurologiques n'ont rien détecté !!! Difficile de croire que tous ces problèmes soient la faute à la malchance ! Le généticien nous a dit que l'explication la plus probable était un accident du développement embryonnaire au tout début de la grossesse. Il nous a dit qu'il y avait peu de chance que ça se reproduise et qu'il n'y avait probablement pas de lien avec les fausses couches. Je me demande comment on peut être aussi malchanceux ! Une explication aurait au moins pu me permettre d'avoir l'heure juste et de trouver des solutions si un problème de notre côté était suspecté. Je me sens encore dans le néant. J'ai beau chercher de fond en comble sur les forums et les groupes facebook, je ne trouve absolument aucune histoire semblable !!! Cela me fait douter et craindre une cause inconnue de la science actuelle à tout ce qui est arrivé.

Est-ce que certains ont vécu un cas semblable où aucun diagnostic précis n'a pu être établi et qui ont quand même réussi à mettre au monde un enfant en santé? Est-ce qu'il y en a qui ont dû passé par la case fausse couche ET img avant d'avoir un enfant vivant ? Je suis à la recherche de témoignages rassurants.

Merci d'avoir pris le temps de me lire !

Bonjour Chenille,
Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum, et j'espère de tout coeur que tu es bien accompagnée et soutenue dans ton deuil. Je me permets de te répondre pour te parler un peu de mon parcours.

Avant d'avoir mon fils qui va avoir six ans, j'ai vécu une GEU, et une fausse couche alors qu'on avait déjà entendu son cœur, j'étais vraiment attristée, ensuite j'ai eu William. Quand on a voulu remettre cela quatre ans après, j'ai eu une grossesse biochimique et ensuite un diagnostic de T21 à la grossesse suivante.

Comme tu peux le lire sur le forum, j'ai attendu mon retour de couche post IMG et je suis tombée enceinte d'un bébé en bonne santé.

Le chemin peut être plein de difficultés, sinueux, il ne faut pas hésiter à se faire accompagner, pour ma part j'ai été suivi par une psychologue spécialisée en deuil perinatal, une sophrologue et kinesiologue. Je me suis renseignée pour avoir une équipe bienveillante à l'hôpital et à la maison de naissance, on n'oublie rien, mais le temps allège tout...

Bonjour Chenille,

Je suis désolée de lire le parcours éprouvant par lequel est tu es passé.

J’ai eu une IMG en novembre 2023 pour syndrome polymalformatif découvert lors de l’échographie T1. Notre monde s’est écroulé. Nous n’avons pas trouvé la cause, que ce soit via l’amniocentese pour le caryotype, le test CGH-array ou par l’exome. La généticienne nous a proposé de faire un génome (beaucoup plus complet que l’exome) mais le délais d’attente pour avoir les résultats était de 2 ans. Nous avons refusé. Une autopsie a également était réalisée puisque j’ai accouché par voie basse à 15SA. L’autopsie n’a rien relevé de plus à part une liste de malformation longue comme le bras…

comme toi j’ai eu du mal à comprendre comment c’était possible de ne rien trouver. Au départ j’étais même déçue que les résultats ne révèlent rien car pour moi trouver une explication aurait donner un sens à tout ça. Et aussi ça m’aurait permet d’anticiper pour la suite et être dans le « contrôle » d’une future grossesse pour éviter que ça ne se reproduise.

Finalement après quelques mois, j’ai compris qu’il n’y avait peut être pas d’explication et que c’est plutôt une bonne chose de n’avoir rien trouvé.

Concernant la grossesse d’après, je ne peux pas te répondre sur une belle issue car depuis l’IMG je ne suis pas encore retomber enceinte. Mais sur ce forum il y a plein de belles histoires qui finissent bien, c’est ce à quoi il faut se raccrocher.

Bonsoir chenille,

Je suis désolée, ton histoire me touche beaucoup. Je ne sais pas si mon message est ce que tu attends mais je suis un peu dans la même situation.

Moi aussi 2024 m'a roulé dessus plusieurs fois. J'ai fait une IMG fin mars 2024 à 14 SA, pour syndrome polymalformatif (le crâne du bébé ne s'était pas fermé, le visage rien n'allait, coeur à droite, doute sur la présence du diaphragme...) détecté à la T1, notre monde s'est écroulé. On a fait un exome qui n'a rien montré et on s'est dit que c'était pas de chance. J'ai eu une aspiration par contre donc pas eu plus de "détails" sur les malformations.
On nous a proposé un génome également, mais qu'il fallait attendre pour le faire car c'était plus pertinent qu'il soit à distance de l'exome (je ne sais plus pourquoi). C'était en Septembre et j'était de nouveau enceinte de 1 mois et demi, on a répondu que ça dépendrait de l'évolution de cette grossesse.

Et cette fois à une écho à 18 SA, pour nous rassurer (je ris intérieurement de cette ironie) on détecte un rétrognatisme (menton en arrière) à notre bébé. Et tout a recommencé, le CPDPN, les échos plus poussées, les rendez-vous génétiques, les résultats négatifs... Pour eux ils n'y a pas de lien.
J'ai presque honte d'écrire ça mais cette grossesse est encore plus difficile à gérer (je suis à 30 SA) et j'aurais aimé un diagnostic plus tranché car là on nous laisse le choix "d'insister" pour faire l'IMG, nous en sommes là pour le moment.

Mais comme toi je me demande comment on peut avoir autant la poisse sans rien trouvé chez nous. Clairement ce qui m'a aidé après mon IMG c'est l'espoir d'avoir un bébé par la suite, que la foudre ne tombe pas 2 fois au même endroit, c'est beaucoup plus difficile d'y croire aujourd'hui. Je mesure l'immense chance d'avoir déjà une petite fille de 3 ans qui va bien mais je me pose des tonnes de question : est ce que je bois de l'eau polluée ? Et ce que ça vient de ma (vieille) maison ? Est ce qu'on est porteur d'un gène qu'ils n'ont pas identifié ?

Bref pas sûr que mon message t'avance beaucoup, mais ça te fera peut être du bien de le lire.

Bonjour,

Je vous remercie de m'avoir partagé votre histoire, je me sens moins seule et c'est réconfortant de vous lire.

Gaga846, je suis contente de savoir que tu as eu des enfants en santé malgré tout ce qui t'es arrivé. Ça donne espoir !

LauraT, ton histoire ressemble à la mienne. C' est tellement difficile d'accepter qu'il n'y ait pas d'explications. Une raison permettrait comme tu dis d'anticiper la prochaine grossesse, d'avoir l'heure juste. Sans raison, j'ai l'impression que nous continuerons d'avancer à l'aveugle.

Awb, je suis désolée de lire tout ce qui t'es arrivé ! Ça en fait beaucoup. Comme toi, je passe mon temps à me demander ce que j'ai bien pu faire, respirer ou manger pour causer tout cela, mais je pense qu'il n'y a rien qu'on a fait de travers. Je trouve cela difficile quand je pense que certaines femmes enceintes fument et boivent et ont des enfants en santé et que d'autres font attention à tout et vivent des drames comme plusieurs ont vécu sur ce forum. J'espère que tu auras des réponses à tes questions et je te souhaite un peu plus de douceur pour la suite des choses.