Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous
J’ai vécu une IMG et j’ai donné naissance à notre fille le 05/12/2024.
Pour cause : translocation déséquilibrée (manque un bout du chromosome 3 et un bout en trop du chromosome 15)
Le papa est porteur sain de cette translocation, mais nous avons tout découvert petit à petit après la T2.
Tout était parfait lors de celle ci sauf sur un petit point que l’échographiste a voulu faire vérifier au CDPDN.
On m’appelle dans l’après midi même pour me fixer un RDV.
L’échographiste spécialisé a des doutes sur plusieurs choses et me fait faire une amiocentese : elle se fait 2 jours après l’échographie.
Tout s’enchaîne : le stress, la peur, l’espoir profond qu’on nous dise que tout va bien.
Premier appel : votre fille n’est pas porteuse des trisomies 13,18 et 21.
On se sent rassurés, mais le stress reprend vite le dessus.
Puis, 1 semaine plus tard, un autre appel mais cette fois ci pour me donner un rendez vous : on va faire la « synthèse des résultats »
Pour moi, un rendez vous pour me communiquer des résultats signifiait le pire.
Effectivement, elle nous donne donc le résultat : ça vient des chromosomes 3 et 15 ils sont déséquilibrés, et Monsieur, ça vient de vous. Ça entraînera un gros retard physique ainsi que mental.
Mon monde s’écroule : déjà, je sais que je vais perdre mon bébé car il est hors de question pour moi que je la vois souffrir toute sa vie, juste pour penser à nous et à notre bonheur de l’avoir à nos côtés.
Mais en plus je ne sais pas si je pourrais un jour avoir des enfants maintenant qu’on sait que ça vient de nous ?
On planifie la date pour l’IMG.
Je rentre à l’hôpital et on me donne des cachets.
Le lendemain pose de laminaire. Je souffre énormément alors que c’est censé être une gêne. Je pense que c’est psychologique : je souffre parce que je sais que bientôt, ma fille ne sera plus dans mon ventre, que bientôt, j’ai pris la décision de mettre fin à ses jours.
Je pleure.
Le lendemain 8h salle d’accouchement. Prise de sang, pose de la péridurale horrible : l’anesthésiste a dû s’y reprendre plusieurs fois et je pense aussi que c’était psychologique, le moment fatidique arrive à grand pas : je n’avais pas hâte d’y être.
Ensuite, la gynécologue arrive prépare son matériel et pose le champs. Elle m’explique qu’elle va d’abord endormir mon bébé, puis arrêter son petit cœur.
Je sens et je souffre quand elle me plante la première aiguille. Ils rappellent l’anesthésiste en urgence qui me met une autre dose.
Une tellement forte que je ne sens plus rien : je fais un malaise.
Je reprend mes esprits. Elles sont encore en train de planter les aiguilles.
Je souffre intérieurement car je me dis que si c’est si long, c’est que ma fille doit se débattre elle ne doit pas vouloir partir et doit avoir tellement peur. J’ai tellement mal au cœur à ce moment là.
Et puis, elle vient me voir et me dit : Madame, c’est fini. Je pleure encore.
Le sage femme me donne le cachets pour me déclencher et me dit que ça devrai mettre un petit moment. Souvent pour des premiers bébés, il me dit que ça arrive dans la nuit (le cachet a été pris à 13h)
L’attente est longue.
Je commence à sentir les contractions mais je ne dis rien car je ne sais pas ce que c’est, puis la douleur commence à être de plus en plus forte je ne comprend pas. Mon mari appelle les infirmières qui font revenir l’anesthésiste : il me remet des doses toujours plus forte, je m’endors à chaque fois mais je lutte car je veux accompagner mon bébé jusqu’au bout.
19h, le sage femme qui s’est occupé de nous toute la journée part et est remplacé par une autre sage femme : elle m’osculte, me donne un second cachet pour déclencher des contractions et me dit qu’elle reviendra dans 30 minutes pour commencer.
Elle arrive et me prépare, je recommence à sentir légèrement les contractions et elle me dit quand pousser, sauf que je ne sais pas comment faire.
Finalement, la petite arrive en 20 minutes de poussées.
Elle l’emmène et la prépare, me réexamine : la sage femme me fait des points de suture, puis nous emmène notre bébé.
Je la vois et je regrette instantanément d’avoir fait tout ça : c’était un bébé tout ce qu’il y a de plus normal : elle était tellement belle et mignonne dans ses petits vêtements (un peu trop grand certes) choisi par nos soins.
Nous sommes restés 2 heures avec elle. C’était horrible de la rendre, la culpabilité de la laisser seule est vraiment horrible.
Nous l’avons revu le lendemain pour lui faire de vrais au revoir, elle était encore plus jolie que la veille, je me suis effondrée car la sage femme a dit « c’est votre portrait craché ».
Puis nous sommes rentrés chez nous.
Maintenant j’ai énormément de mal à m’en remettre, physiquement comme mentalement.
Je ne fait que pleurer et je me sens tellement coupable c’est horrible.
J’aimerai remontrer le temps et ne jamais être tombé enceinte car je ne sais pas si j’arriverai un jour à être de nouveau heureuse.
Tout allait bien puis, du jour au lendemain tout a basculé. Je ne sais pas comment faire pour remonter la pente.
Je me vide, sentir ses coups me manque et l’avoir vu si belle me met une boule au ventre.
Merci de m’avoir lu et courage à toutes et à tous pour vos expériences similaires.
Pour ma petite Rose-Marie, née le 05/12/2024, je ne t’oublierai jamais et tu me manques tous les jours depuis ton départ.

Bonsoir Fanny,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ta petite Rose-Marie.

Ton témoignage est très bouleversant. Même si je n'ai pas vécu une IMG à un stade aussi avancé, je reconnais dans tes écrits certaines des pensées qui m'ont aussi traversées durant l'IMG.

La culpabilité est un sentiment normal et souvent partagé par de nombreux parents après une IMG. C'est impensable d'arrêter la vie de son enfant, même pour des raisons médicalement fondées.

Toutefois, si les médecins vous ont proposé l'IMG, c'est qu'ils savaient que votre fille souffrirait de lourds handicaps. Même si ces handicaps n'étaient pas physiques, ni visibles, il est certain qu'elle n'aurait jamais eu une vie normale.

Sachez aussi que vous n'avez pas pris cette décision seuls, mais bien avec les médecins. Ce non-choix, c'était un choix d'amour : vous avez pris la douleur pour vous, afin que Rose-Marie ne souffre pas. Vous êtes des parents courageux.

Dans ton ventre, votre petite fille n'a jamais connu la douleur, ni la peur. Juste la chaleur et l'amour. Je suis persuadée qu'elle s'est envolée paisiblement.

Après mon IMG, j'avais aussi ressenti un vide immense. Le retour à la maison était douloureux. Rentrer le ventre vide et les bras vides... C'est affreux.

Entoure-toi le plus possible de personnes de confiance. Accepte ta tristesse et pleure quand tu en ressens le besoin. Ta peine est légitime. Tu as le droit de craquer, de pleurer, de crier... Parle, écris... Mets des mots sur tes émotions et tes sentiments.

Fais aussi des choses qui te font du bien. Pour ma part, j'ai fait une boîte à souvenirs pour ma fille, j'ai planté un poirier pour elle, j'ai jardiné... J'ai tenté de trouver de l'apaisement en rendant hommage à notre fille.

Après, ton meilleur allié sera le temps. Seul le temps adoucira les sentiments violents qui te traversent actuellement. Ton IMG est très récente... Il faudra survivre, avant d'apprendre à vivre de nouveau.

En ce qui concerne tes chances d'avoir un jour un enfant en bonne santé, il sera nécessaire d'en parler au corps médical et à un généticien. J'imagine que savoir que la translocation a une cause héréditaire rend les choses compliquées et l'avenir incertain... J'espère de tout coeur que les médecins pourront vous proposer des solutions.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour votre petite Rose-Marie qui, j'en suis sûre, était très belle et très paisible.

Bonjour Fanny,

Ton témoignage fait écho au mien.
Pour ma part, mon bébé n'avait "que" la délétion (le bout de chromosome en moins) mais ce qui est déjà non négligeable au niveau des potentiels conséquences sur sa santé et sur sa vie future.
Nous avons appris quelques semaines après l'IMG que son papa était porteur sain de cette délétion.
Cependant mon bébé montrait quelques signes aux échographies (en soit pas graves, sans risque vital) qui laissent à penser qu'elle aurait eu des problèmes au niveau cognitif notamment.
Par la suite je me suis beaucoup renseignée sur cette délétion, et les impacts peuvent être non négligeables, ce qui m'a rassurée en quelques sorte sur notre décision d'IMG.

La translocation déséquilibrée, qui associe deletion et duplication, ce n'est pas rien, et malheureusement tu as pris la bonne décision, même si elle a été difficile.

Pour l'avenir, je suis passée par un tas d'interrogations aussi depuis ces 3 derniers mois.
Tu auras 2 options:

- Réessayer d'avoir un enfant avec une grossesse naturelle : c'est le pur hasard et dans ton cas tu auras un risque de :
1/2 de transmettre la translocation déséquilibrée
1/4 de transmettre la translocation équilibrée (bébé porteur sain)
1/4 de ne pas transmettre la translocation (bébé non porteur et sain)
Tu pourras faire une biopsie du placenta à 12 SA afin de savoir si le bébé est porteur de la translocation ou pas (avec le risque de refaire une IMG)

- Passer par une FIV en DPI : c'est une technique de FIV où ils testent les embryons obtenus et ne sélectionnent que ceux non porteurs de l'anomalie génétique. L'inconvénient de cette option c'est que les délais sont longs (18 à 24 mois) et que c'est un parcours de PMA (avec stimulation, ponction etc). Il n'y a que 5 centres en France donc ce qui peut demander pas mal d'organisation logistiquement.

Normalement le généticien est censé te parler de ces options.

C'est injuste de devoir faire une IMG, mais encore plus d'avoir un risque de récidive.
Malheureusement le meilleur moyen de t'en sortir sera de l'accepter pour pouvoir avancer.
Tu ne peux pas aller contre, tu peux seulement faire avec...

Bon courage pour les prochains jours, et prend du temps pour toi.

Bonsoir,

Je suis très touchée par votre témoignage qui fait écho à ce que j’ai vécu lors de mon IMG le 15/11.
Je suis si peinée que vous connaissiez cette tristesse et pense très fort à vous et Rose-Marie.

Comme vous, je me suis posée la question du bien fondée de cette IMG. La culpabilité m’accompagnera toujours mais j’essaye de me reposer sur du factuel : ce genre d’intervention n’est jamais proposée par hasard.
On ne peut jamais vraiment savoir comment notre bébé aura réagit et vécu la maladie mais j’aime à me dire que par ce geste, nous avons évité une grande souffrance.

Je me reconnais tellement dans toutes les questions que vous vous posez.. comme vous nous sommes inquiets pour la suite, des résultats sont en cours mais il y’a une forte suspicion de maladie récessive sur notre fille (son papa et moi serions porteurs sains)
Je sais que c’est facile à dire mais la patience sera votre meilleur allié. Prendre le temps d’apaiser cette douleur, de comprendre avant de pouvoir se projeter. Je m’accroche également à ça.

Si vous ressentez le besoin d’en parler, d’échanger, n’hésitez pas à me contacter.

Je vous envoie toute ma compassion et mon soutien.
Manon

Merci beaucoup à vous pour vos mots et je pense également à vous et à votre ange.
C’est très dur mais espérons qu’on s’en remettra.
Courage à vous également dans cette épreuve, ça fait du bien d’entendre qu’on est pas seuls