Bonjour,
Malheureusement, nous avons demandé l'IMG aujourd'hui,à 34sa de grossesse , après 2,5mois et demi d'incertitudes et d'espoir et de déception.
Nous avons eu les derniers résultats cette semaine et le verdict final est une agénésie partielle du corps calleux "isolée" (on a eu un parcours médical un peu chaotique). Ce qui signifie qu'il y a un risque non négligeable de handicap pour notre enfant, mais malgré tout, de bonnes chances aussi que ça aille bien... ce qui rend ce choix vraiment insupportable.
Dés le début du parcours (echo T2) ,nous ne voulions pas prendre de risque. Une anomalie au cerveau nous faisait trop peur. On sait que les conséquences du handicap sont lourdes pour la famille, le couple et l'enfant. Et on supporte mal l'idée que c'est la roulette russe dans cette pathologie, et qu'en plus c'est une angoisse qui va planer des mois et années, car les problèmes apparaissent au fur à mesure que l'enfant grandit...
Seulement , nous avons été emporté par un espoir de diagnostic (lipome du CC pour ceux qui connaissent) qui laissait espérer un pronostic bien meilleur : identique à n'importe quel grossesse. Malheureusement il a fallut attendre 34sa , pour que ce diagnostic soit finalement écarté ,nous laissant dans une situation beaucoup plus difficile qu'au départ...
J'oscille depuis des jours entre "on garde notre bébé" et on arrête tout. Je n'arrête pas de changer d'avis ( malgré qu'on ait fait officiellement la demande IMG aujourd'hui)
Lorsque j'étais dans la décision "on garde le bébé" , au lieu d'être heureuse, j'étais envahie d'une peur panique, avec l'impression que je sais au fond de moi qu'il y a un truc qui va pas. Je me dis que mon bébé ne peut pas aller bien après tout le stress de cette grossesse (j'ai l'impression d'avoir fait mon deuil plusieurs fois de ce bébé). Je n'arrive plus a être positive, à avoir confiance en elle.
Lorsque je penche pour la décision IMG, je ressens une grande tristesse, elle me manque déjà.Je culpabilise de pas être plus courageuse pour prendre un risque "faible" de handicap, de ne pas donner sa chance à mon bébé, je culpabilise d'arrêter une grossesse aussi tardivement ... j'ai vraiment peur de regretter lorsque je verrai mon bébé ...
On a quand même pris la décision de demander l'IMG aujourd'hui car on se dit que malgré tout c'était notre première tendance au départ, et que la panique que j'ai ressenti la journée où on a sérieusement envisagé la poursuite de la grossesse me fait penser que c'est pas la bonne solution pour nous... mais je ne suis plus sure de rien... j'ai l'impression qu'il y a aucune bonne issue, ça fait trop longtemps qu'on est dans l'attente, dans une grossesse "suspendue" que je crois que j'ai perdu tout recul sur la situation
Comment assumer une IMG lorsqu'on est aussi indécis ? déjà que ce n'est pas facile à traverser pour les personnes qui sont sure d'elles et de leur raisons ,j'ai peur de ne pas supporter tout ça , pourtant il faut bien prendre une décision maintenant...
Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Modifié en dernier par Cha4321 le 04 octobre 2024, 21:46, modifié 1 fois.
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonjour Cha,
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances.
La position dans laquelle tu trouves est difficile et douloureuse. Personne ne pourra te dire quoi faire. Le choix de l'IMG, même quand le corps médical est sûr que le bébé souffrira d'un handicap lourd, est horrible à faire.
Une partie de nous se demandera toujours si nous avons pris la bonne décision, surtout quand le handicap n'est pas létal et que certains enfants sont moins touchés que d'autres. C'est un déchirement.
La trisomie 21 de notre fille allait automatiquement impliquer au moins un handicap mental plus ou moins lourd. Possiblement des malformations congénitales. Je me suis demandé si nous étions prêts à lancer des dés au hasard et à croiser les doigts pour voir à la naissance ou dans les premières années de sa vie si elle aurait un semblant de vie décente ou non... Tout en sachant qu'une fois née, nous ne pourrions plus la libérer de ses souffrances si le handicap s'avérait trop lourd.
J'ai refusé de jouer avec sa qualité de vie. C'était notre responsabilité de l'empêcher de souffrir à tout prix. C'était à nous de prendre en charge la douleur pour ne pas qu'elle ait une chance de l'endurer.
L'IMG s'est imposée à nous devant le risque encouru.
Je ne regrette pas notre choix. Je regrette d'avoir dû le faire. Aucun parent ne devrait être confronté à des diagnostics pareils.
Après, si l'IMG vous est proposée, c'est que les médecins vous suivent sur ce point. Les possibles conséquences de cette agénésie partielle du corps calleux sont suffisamment importantes pour que les médecins soient prêts à vous accompagner dans cette décision très lourde. Vous ne serez jamais seuls dans votre choix.
Je sais que plusieurs personnes ont eu des diagnostics semblables sur ce forum (agénésie du corps calleux). Je ne sais pas du tout si elles passeront pour témoigner de leur cheminement et de la gestion de l'après.
N'hésite pas à aussi demander du soutien et une aide psychologique pour t'aider dans cette épreuve.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours qui viennent. Je t'envoie tout mon soutien, peu importe votre décision.
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances.
La position dans laquelle tu trouves est difficile et douloureuse. Personne ne pourra te dire quoi faire. Le choix de l'IMG, même quand le corps médical est sûr que le bébé souffrira d'un handicap lourd, est horrible à faire.
Une partie de nous se demandera toujours si nous avons pris la bonne décision, surtout quand le handicap n'est pas létal et que certains enfants sont moins touchés que d'autres. C'est un déchirement.
La trisomie 21 de notre fille allait automatiquement impliquer au moins un handicap mental plus ou moins lourd. Possiblement des malformations congénitales. Je me suis demandé si nous étions prêts à lancer des dés au hasard et à croiser les doigts pour voir à la naissance ou dans les premières années de sa vie si elle aurait un semblant de vie décente ou non... Tout en sachant qu'une fois née, nous ne pourrions plus la libérer de ses souffrances si le handicap s'avérait trop lourd.
J'ai refusé de jouer avec sa qualité de vie. C'était notre responsabilité de l'empêcher de souffrir à tout prix. C'était à nous de prendre en charge la douleur pour ne pas qu'elle ait une chance de l'endurer.
L'IMG s'est imposée à nous devant le risque encouru.
Je ne regrette pas notre choix. Je regrette d'avoir dû le faire. Aucun parent ne devrait être confronté à des diagnostics pareils.
Après, si l'IMG vous est proposée, c'est que les médecins vous suivent sur ce point. Les possibles conséquences de cette agénésie partielle du corps calleux sont suffisamment importantes pour que les médecins soient prêts à vous accompagner dans cette décision très lourde. Vous ne serez jamais seuls dans votre choix.
Je sais que plusieurs personnes ont eu des diagnostics semblables sur ce forum (agénésie du corps calleux). Je ne sais pas du tout si elles passeront pour témoigner de leur cheminement et de la gestion de l'après.
N'hésite pas à aussi demander du soutien et une aide psychologique pour t'aider dans cette épreuve.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours qui viennent. Je t'envoie tout mon soutien, peu importe votre décision.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Prendre une décision comme celle là sans certitude médicale est vraiment terrible à vivre, je ne peux malheureusement pas t'aider mais je te partage tout mon soutien.
J'ai également eu beaucoup de mal à me décider entre pratiquer une IMG ou bien poursuivre la grossesse à terme pour mon bébé T21. Ces moments d'hésitation, un jour oui, un jour non, le sentiment d'être dans un cauchemar avec deux mauvaises solutions et pas d'échappatoire possible, on été horribles. Au final j'étais tellement épuisée émotionnellement que j'ai fini par trancher, plus par "ras le bol" de cette situation d'indécision intenable, que par réelle conviction.
Penses tu pouvoir te reposer complètement, physiquement et mentalement, un jour ou deux, pour pouvoir prendre un peu de recul sur ta décision, afin qu'elle t'appartienne vraiment? Peut être mettre par écrit également les arguments pour et contre ? Ça pourrait t'aider peut être à mieux gérer ton sentiment de culpabilité, d'objectiver les raisons qui t'ont poussée à demander l'img.
J'ai également eu beaucoup de mal à me décider entre pratiquer une IMG ou bien poursuivre la grossesse à terme pour mon bébé T21. Ces moments d'hésitation, un jour oui, un jour non, le sentiment d'être dans un cauchemar avec deux mauvaises solutions et pas d'échappatoire possible, on été horribles. Au final j'étais tellement épuisée émotionnellement que j'ai fini par trancher, plus par "ras le bol" de cette situation d'indécision intenable, que par réelle conviction.
Penses tu pouvoir te reposer complètement, physiquement et mentalement, un jour ou deux, pour pouvoir prendre un peu de recul sur ta décision, afin qu'elle t'appartienne vraiment? Peut être mettre par écrit également les arguments pour et contre ? Ça pourrait t'aider peut être à mieux gérer ton sentiment de culpabilité, d'objectiver les raisons qui t'ont poussée à demander l'img.
IMG à 20 sa pour t21 (mai 2024)Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonjour Cha,
Je suis sincèrement navrée de t’accueillir sur ce forum.
Je me permets de te répondre (sur les conseils d’une autre maman du forum d’ailleurs), car j’ai subit une IMG en janvier, pour les mêmes raisons qui te poussent aujourd’hui à la considérer.
En décembre dernier à la T2, la sage femme m’a orienté vers une écho de référence car le corps calleux lui semblait fin, et les ventricules latéraux trop dilatés. L’écho de référence a été faite le lendemain, et il s’avère que ma petite fille avait une agénésie complète du corps calleux. La je suis tombée de haut, je ne comprenais rien de ce qu’on me disait, ni que c’était possible d’avoir un problème à ce stade de la grossesse.
Ce que j’ai compris en revanche, c’est la gravité de la situation. Parce que chaque spécialiste que j’allais voir m’a tendu une boîte de mouchoirs. Parce qu’après l’écho de référence, on nous a fait attendre le compte rendu dans une pièce isolée, en dehors de la salle d’attente. Parce que très rapidement, on a été contactés par des hôpitaux parisiens pour voir tel ou tel médecin référent. Et parce qu’on m’a tout de suite proposé un rdv avec la psy de l’hôpital.
Puis on m’a dit qu’il fallait faire plus d’examens pour ajuster le pronostic de mon enfant, savoir quelles étaient les probabilités de handicap. Mais je ne t’apprends rien, l’agénésie du corps calleux c’est la roulette russe.
J’ai surtout été portée par l’espoir qu’on découvre quelque chose qui expliquerait la malformation, et qui nous donnerai un meilleur pronostic.
Examen après examen, on a écarté les problèmes chromosomiques, puis génétiques, et en dernier lieu, mon chéri et moi avons fait chacun un IRM du cerveau pour voir si l’un de nous deux n’était pas porteur asymptomatique de la malformation.
J’ai jamais autant souhaité avoir moi même une malformation, et je me suis écroulée après mon IRM, mon cerveau était complet, normal. Et c’est la que j’ai compris que nous ferions une IMG.
Tout ça pour dire que même si ma grossesse s’est interrompue plus tôt que la tienne, je comprends, je sais, tout ce par quoi tu passes actuellement. Et c’est injuste. Et je ne souhaite en aucun cas influencer ta décision si elle n’est pas prise définitivement.
Tout ce que je peux te dire, c’est qu’aujourd’hui, je ne regrette pas. Ma fille me manque tous les jours, je la pleure encore, alors que je suis enceinte à nouveau. En toute honnêteté, je ne pensais pas qu’on pouvait survivre à une douleur aussi profonde et viscerale. Qu’on pouvait supporter autant de culpabilité. Je pensais mourir à chaque étape, le diagnostic, les examens, la prise du comprimé pour préparer le col 48h avant, l’accouchement, avoir la fille dans les bras, puis le retour à la maison, les bras et le ventre vide. Et pourtant j’ai survécu à tout. Et les autres mamans ici aussi. Et je pense que pour celles comme toi et moi, donc le bébé ne souffrait pas d’un handicap létal, auxquelles on a dit « ça peut bien se passer comme mal se passer », on a juste pris une décision de maman, de parents avec nos conjoints. Celle d’endosser la douleur pour être sûrs que nos bébés n’aient jamais à le faire.
Et je me console en me disant qu’elle n’aura jamais rien connu d’autre que la chaleur de mon ventre, nos caresses, et nos voix. Aucune souffrance, et ça je ne le regrette absolument pas.
Alors même si c’est facile à dire avec le recul que j’ai maintenant, sois moins dure avec toi. C’est l’épreuve d’une vie que vous traversez. Et je te promets que le temps allège un peu la peine et la douleur, même s’il y aura encore des vagues de tristesse et de culpabilité.
Je suis de tout cœur avec toi, vraiment, et si tu souhaites discuter surtout n’hésites pas <3
Je pense fort à vous 3
Clara
Je suis sincèrement navrée de t’accueillir sur ce forum.
Je me permets de te répondre (sur les conseils d’une autre maman du forum d’ailleurs), car j’ai subit une IMG en janvier, pour les mêmes raisons qui te poussent aujourd’hui à la considérer.
En décembre dernier à la T2, la sage femme m’a orienté vers une écho de référence car le corps calleux lui semblait fin, et les ventricules latéraux trop dilatés. L’écho de référence a été faite le lendemain, et il s’avère que ma petite fille avait une agénésie complète du corps calleux. La je suis tombée de haut, je ne comprenais rien de ce qu’on me disait, ni que c’était possible d’avoir un problème à ce stade de la grossesse.
Ce que j’ai compris en revanche, c’est la gravité de la situation. Parce que chaque spécialiste que j’allais voir m’a tendu une boîte de mouchoirs. Parce qu’après l’écho de référence, on nous a fait attendre le compte rendu dans une pièce isolée, en dehors de la salle d’attente. Parce que très rapidement, on a été contactés par des hôpitaux parisiens pour voir tel ou tel médecin référent. Et parce qu’on m’a tout de suite proposé un rdv avec la psy de l’hôpital.
Puis on m’a dit qu’il fallait faire plus d’examens pour ajuster le pronostic de mon enfant, savoir quelles étaient les probabilités de handicap. Mais je ne t’apprends rien, l’agénésie du corps calleux c’est la roulette russe.
J’ai surtout été portée par l’espoir qu’on découvre quelque chose qui expliquerait la malformation, et qui nous donnerai un meilleur pronostic.
Examen après examen, on a écarté les problèmes chromosomiques, puis génétiques, et en dernier lieu, mon chéri et moi avons fait chacun un IRM du cerveau pour voir si l’un de nous deux n’était pas porteur asymptomatique de la malformation.
J’ai jamais autant souhaité avoir moi même une malformation, et je me suis écroulée après mon IRM, mon cerveau était complet, normal. Et c’est la que j’ai compris que nous ferions une IMG.
Tout ça pour dire que même si ma grossesse s’est interrompue plus tôt que la tienne, je comprends, je sais, tout ce par quoi tu passes actuellement. Et c’est injuste. Et je ne souhaite en aucun cas influencer ta décision si elle n’est pas prise définitivement.
Tout ce que je peux te dire, c’est qu’aujourd’hui, je ne regrette pas. Ma fille me manque tous les jours, je la pleure encore, alors que je suis enceinte à nouveau. En toute honnêteté, je ne pensais pas qu’on pouvait survivre à une douleur aussi profonde et viscerale. Qu’on pouvait supporter autant de culpabilité. Je pensais mourir à chaque étape, le diagnostic, les examens, la prise du comprimé pour préparer le col 48h avant, l’accouchement, avoir la fille dans les bras, puis le retour à la maison, les bras et le ventre vide. Et pourtant j’ai survécu à tout. Et les autres mamans ici aussi. Et je pense que pour celles comme toi et moi, donc le bébé ne souffrait pas d’un handicap létal, auxquelles on a dit « ça peut bien se passer comme mal se passer », on a juste pris une décision de maman, de parents avec nos conjoints. Celle d’endosser la douleur pour être sûrs que nos bébés n’aient jamais à le faire.
Et je me console en me disant qu’elle n’aura jamais rien connu d’autre que la chaleur de mon ventre, nos caresses, et nos voix. Aucune souffrance, et ça je ne le regrette absolument pas.
Alors même si c’est facile à dire avec le recul que j’ai maintenant, sois moins dure avec toi. C’est l’épreuve d’une vie que vous traversez. Et je te promets que le temps allège un peu la peine et la douleur, même s’il y aura encore des vagues de tristesse et de culpabilité.
Je suis de tout cœur avec toi, vraiment, et si tu souhaites discuter surtout n’hésites pas <3
Je pense fort à vous 3
Clara
Mamange de N, IMG a 27SA le 16/01/2024
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Merci pour vos messages.
Je me rends compte que la situation de mon bébé peut paraitre "positive" par rapport à d'autres maladies , et j'espère n'avoir heurté personne. Nous avons chacun notre seuil de ce qu'on peut surmonter ou pas. Chaque situation d'IMG terrible...
Je pense que ce qui me pèse c'est que l'enchainement des évènements m'a amené presque au terme, malgré notre volonté. Nous avons refait le parcours mille fois avec mon compagnon, mais rien à faire, on aurait pas pu ignorer l'espoir donné par certains médecins et examens...
L'autre drame pour nous, c'est que nous n'envisageons pas retenter une grossesse par la suite (au vu de notre age) et donc on sait que renoncer à ce bébé, c'est aussi renoncer à une famille de 4 (nous avons un grand ). Et je vois dans beaucoup de témoignage que le bébé "arc en ciel" aide beaucoup à la reconstruction...
Et l'idée de l'annoncer à mon fils me détruit...
Je suis extrêmement fatiguée de ma grossesse et j'ai des petites complications (je souffre et je dors tellement mal), que ça ne fait qu'accentuer mes "crises d'angoisse" . Comme tu dis @petitfaon, parfois j'ai juste envie que tout s'arrête pour dormir et ne plus souffrir mais j'ai peur qu'après l'IMG ,la lucidité me revienne avec une insurmontable culpabilité.
@Clarita Félicitations pour ta nouvelle grossesse. Merci pour ton témoignage ou je retrouve bien sûr les similitudes avec mon histoire, on se sent toujours moins seule à les traverser. Je me souviendrai toujours de cette écho T2 , ou l'échographe nous a annoncé qu'elle voyait le CC anormal et que ça pouvait impliquer le pire comme le meilleur. L'information a mis quelques minutes à monter dans mon cerveau (on ne connaissait évidement pas cet organe avant) mais elle nous a fait patienter dans une autre pièce le temps de passer des coup de tel, comme toi et c'est là que j'ai réalisé la gravité de la situation , que c'était la fin de la grossesse heureuse, le début de la dégringolade. Ce moment me donne tellement le vertige, même en y repensant maintenant.
Je vais essayer de refaire une énième liste de mes arguments et comme tu dit, "d'être un peu moins dur avec moi", de prendre du recul...
Merci pour vos conseils et messages de soutien.
Je me rends compte que la situation de mon bébé peut paraitre "positive" par rapport à d'autres maladies , et j'espère n'avoir heurté personne. Nous avons chacun notre seuil de ce qu'on peut surmonter ou pas. Chaque situation d'IMG terrible...
Je pense que ce qui me pèse c'est que l'enchainement des évènements m'a amené presque au terme, malgré notre volonté. Nous avons refait le parcours mille fois avec mon compagnon, mais rien à faire, on aurait pas pu ignorer l'espoir donné par certains médecins et examens...
L'autre drame pour nous, c'est que nous n'envisageons pas retenter une grossesse par la suite (au vu de notre age) et donc on sait que renoncer à ce bébé, c'est aussi renoncer à une famille de 4 (nous avons un grand ). Et je vois dans beaucoup de témoignage que le bébé "arc en ciel" aide beaucoup à la reconstruction...
Et l'idée de l'annoncer à mon fils me détruit...
Je suis extrêmement fatiguée de ma grossesse et j'ai des petites complications (je souffre et je dors tellement mal), que ça ne fait qu'accentuer mes "crises d'angoisse" . Comme tu dis @petitfaon, parfois j'ai juste envie que tout s'arrête pour dormir et ne plus souffrir mais j'ai peur qu'après l'IMG ,la lucidité me revienne avec une insurmontable culpabilité.
@Clarita Félicitations pour ta nouvelle grossesse. Merci pour ton témoignage ou je retrouve bien sûr les similitudes avec mon histoire, on se sent toujours moins seule à les traverser. Je me souviendrai toujours de cette écho T2 , ou l'échographe nous a annoncé qu'elle voyait le CC anormal et que ça pouvait impliquer le pire comme le meilleur. L'information a mis quelques minutes à monter dans mon cerveau (on ne connaissait évidement pas cet organe avant) mais elle nous a fait patienter dans une autre pièce le temps de passer des coup de tel, comme toi et c'est là que j'ai réalisé la gravité de la situation , que c'était la fin de la grossesse heureuse, le début de la dégringolade. Ce moment me donne tellement le vertige, même en y repensant maintenant.
Je vais essayer de refaire une énième liste de mes arguments et comme tu dit, "d'être un peu moins dur avec moi", de prendre du recul...
Merci pour vos conseils et messages de soutien.
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonjour Cha,
Quand l'IMG est proposée par le corps médical, le diagnostic n'est jamais "positif", ni "plus facile". Je ne pense pas que tu aies heurté qui que ce soit sur ce forum. Personne ne jugera votre choix ici.
Après, pour les parents, la culpabilité peut être être plus ou moins grande, en fonction des chances de survie du bébé, des handicaps encourus, de la certitude des risques, etc. Certains "choix" s'imposent naturellement. D'autres nécessitent de se questionner plus. La culpabilité est malgré tout souvent présente (du moins, au début), peu importe le diagnostic.
Vous n'êtes en rien responsables de ce diagnostic final tardif. Vous ne pouvez pas vous en vouloir d'avoir attendu jusqu'au bout une issue favorable. Vous avez tout fait pour ne pas être confrontés à cette décision, dans l'intérêt de votre bébé.
Je pense que le deuil de la maternité et de la grossesse d'après rend la situation particulièrement douloureuse. Après, il existe d'autres chemins de reconstruction, d'autres projets pour retrouver de la lumière et de l'espoir. Je sais que la personne derrière "Au Revoir Podcasts" travaille justement sur ce thème (quand il n'y a pas de grossesse d'après). Au moins un épisode de la nouvelle saison va aborder ce sujet si important et parfois oublié quand on parle de deuil de périnatal.
Quel âge a votre plus grand ?
Prends le temps de souffler et de parler avec ton conjoint. Parle aux médecins ou à un(e) psy. Écris ce que tu ressens, les pour et les contre.
Vous prendrez de toute manière la meilleure décision pour votre bébé, car il s'agira d'une décision d'amour.
Prenez aussi le temps de parler à votre tout petit. Expliquez-lui votre choix, quel qu'il soit. Accompagnez-le et bercez-le d'amour quoi qu'il arrive.
Courage.
Quand l'IMG est proposée par le corps médical, le diagnostic n'est jamais "positif", ni "plus facile". Je ne pense pas que tu aies heurté qui que ce soit sur ce forum. Personne ne jugera votre choix ici.
Après, pour les parents, la culpabilité peut être être plus ou moins grande, en fonction des chances de survie du bébé, des handicaps encourus, de la certitude des risques, etc. Certains "choix" s'imposent naturellement. D'autres nécessitent de se questionner plus. La culpabilité est malgré tout souvent présente (du moins, au début), peu importe le diagnostic.
Vous n'êtes en rien responsables de ce diagnostic final tardif. Vous ne pouvez pas vous en vouloir d'avoir attendu jusqu'au bout une issue favorable. Vous avez tout fait pour ne pas être confrontés à cette décision, dans l'intérêt de votre bébé.
Je pense que le deuil de la maternité et de la grossesse d'après rend la situation particulièrement douloureuse. Après, il existe d'autres chemins de reconstruction, d'autres projets pour retrouver de la lumière et de l'espoir. Je sais que la personne derrière "Au Revoir Podcasts" travaille justement sur ce thème (quand il n'y a pas de grossesse d'après). Au moins un épisode de la nouvelle saison va aborder ce sujet si important et parfois oublié quand on parle de deuil de périnatal.
Quel âge a votre plus grand ?
Prends le temps de souffler et de parler avec ton conjoint. Parle aux médecins ou à un(e) psy. Écris ce que tu ressens, les pour et les contre.
Vous prendrez de toute manière la meilleure décision pour votre bébé, car il s'agira d'une décision d'amour.
Prenez aussi le temps de parler à votre tout petit. Expliquez-lui votre choix, quel qu'il soit. Accompagnez-le et bercez-le d'amour quoi qu'il arrive.
Courage.
Modifié en dernier par Pépin le 10 septembre 2024, 19:41, modifié 1 fois.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonjour Pépin,
Ton message me fait beaucoup de bien. Je vais regarder pour "Au Revoir Podcasts".
Mon fils à 6 ans ,il espère avoir sa petite soeur même si il sait qu'elle est malade et qu'il y a un risque "qu'elle meurt avant de naitre".
C'était impossible de lui cacher vu la durée du diagnostic et les hauts et les bas par lesquels on est passés ,les enfants comprennent bien à cet age...
Il en parle beaucoup, il a largement contribué à donner une existence à sa petite soeur, parfois ça me brise le coeur quand il me parle de ses projets (il veut lui apprendre à parler etc...) mais je me dis que c'est une chance de l'avoir, car ça permet de rester ancré dans le quotidien et d'avoir un semblant de vie normale et aussi tout simplement d'avoir eu un enfant en bonne santé avant cette épreuve.
Oui ,je vois un psy à la maternité et on discute aussi beaucoup avec mon conjoint heureusement . Aujourd'hui je me sens moins "torturée" mais je devrais avoir ma date d'IMG d'ici demain, ça va être difficile ...
Merci encore pour ton soutien.
Ton message me fait beaucoup de bien. Je vais regarder pour "Au Revoir Podcasts".
Mon fils à 6 ans ,il espère avoir sa petite soeur même si il sait qu'elle est malade et qu'il y a un risque "qu'elle meurt avant de naitre".
C'était impossible de lui cacher vu la durée du diagnostic et les hauts et les bas par lesquels on est passés ,les enfants comprennent bien à cet age...
Il en parle beaucoup, il a largement contribué à donner une existence à sa petite soeur, parfois ça me brise le coeur quand il me parle de ses projets (il veut lui apprendre à parler etc...) mais je me dis que c'est une chance de l'avoir, car ça permet de rester ancré dans le quotidien et d'avoir un semblant de vie normale et aussi tout simplement d'avoir eu un enfant en bonne santé avant cette épreuve.
Oui ,je vois un psy à la maternité et on discute aussi beaucoup avec mon conjoint heureusement . Aujourd'hui je me sens moins "torturée" mais je devrais avoir ma date d'IMG d'ici demain, ça va être difficile ...
Merci encore pour ton soutien.
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonsoir Cha,
À cet âge, il était impossible de lui cacher la vérité.
Les enfants ont beaucoup de ressources pour faire face à la tristesse et au deuil. Il faudra l'accompagner dans cette épreuve, mais je suis persuadée qu'il vous aidera aussi à garder le cap et à retrouver un peu d'espoir dans ces moments douloureux.
J'ai lu beaucoup de témoignages de parents qui ont trouvé du réconfort grâce à la présence d'un aîné. Je pense qu'avoir déjà un enfant, ça donne des raisons de se lever le matin, de garder un rythme de vie et un but... Malgré le deuil.
Quoi qu'il arrive, votre garçon aura une petite soeur, qu'elle soit sur terre ou dans les étoiles pour veiller sur lui.
Chaque étape, même attendue, donne l'impression d'un coup de massue. Avoir une date, ça concrétise beaucoup de choses. Je t'envoie tout mon courage pour demain.
À cet âge, il était impossible de lui cacher la vérité.
Les enfants ont beaucoup de ressources pour faire face à la tristesse et au deuil. Il faudra l'accompagner dans cette épreuve, mais je suis persuadée qu'il vous aidera aussi à garder le cap et à retrouver un peu d'espoir dans ces moments douloureux.
J'ai lu beaucoup de témoignages de parents qui ont trouvé du réconfort grâce à la présence d'un aîné. Je pense qu'avoir déjà un enfant, ça donne des raisons de se lever le matin, de garder un rythme de vie et un but... Malgré le deuil.
Quoi qu'il arrive, votre garçon aura une petite soeur, qu'elle soit sur terre ou dans les étoiles pour veiller sur lui.
Chaque étape, même attendue, donne l'impression d'un coup de massue. Avoir une date, ça concrétise beaucoup de choses. Je t'envoie tout mon courage pour demain.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
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Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Cha4321 a écrit : ↑08 septembre 2024, 23:06 Bonjour,
Malheureusement, nous avons demandé l'IMG aujourd'hui,à 34sa de grossesse , après 2,5mois et demi d'incertitudes et d'espoir et de déception.
Nous avons eu les derniers résultats cette semaine et le verdict final est une agénésie partielle du corps calleux "isolée" (on a eu un parcours médical un peu chaotique). Ce qui signifie qu'il y a un risque non négligeable de handicap (1/10) pour notre enfant ,mais malgré tout, de bonnes chances aussi que ça aille bien... ce qui rend ce choix vraiment insupportable.
Dés le début du parcours (echo T2) ,nous ne voulions pas prendre de risque. Une anomalie au cerveau nous faisait trop peur. On sait que les conséquences du handicap sont lourdes pour la famille, le couple et l'enfant. Et on supporte mal l'idée que c'est la roulette russe dans cette pathologie, et qu'en plus c'est une angoisse qui va planer des mois et années, car les problèmes apparaissent au fur à mesure que l'enfant grandit...
Seulement , nous avons été emporté par un espoir de diagnostic (lipome du CC pour ceux qui connaissent) qui laissait espérer un pronostic bien meilleur : identique à n'importe quel grossesse. Malheureusement il a fallut attendre 34sa , pour que ce diagnostic soit finalement écarté ,nous laissant dans une situation beaucoup plus difficile qu'au départ...
J'oscille depuis des jours entre "on garde notre bébé" et on arrête tout. Je n'arrête pas de changer d'avis ( malgré qu'on ait fait officiellement la demande IMG aujourd'hui)
Lorsque j'étais dans la décision "on garde le bébé" , au lieu d'être heureuse, j'étais envahie d'une peur panique, avec l'impression que je sais au fond de moi qu'il y a un truc qui va pas. Je me dis que mon bébé ne peut pas aller bien après tout le stress de cette grossesse (j'ai l'impression d'avoir fait mon deuil plusieurs fois de ce bébé). Je n'arrive plus a être positive, à avoir confiance en elle.
Lorsque je penche pour la décision IMG, je ressens une grande tristesse, elle me manque déjà.Je culpabilise de pas être plus courageuse pour prendre un risque "faible" de handicap, de ne pas donner sa chance à mon bébé, je culpabilise d'arrêter une grossesse aussi tardivement ... j'ai vraiment peur de regretter lorsque je verrai mon bébé ...
On a quand même pris la décision de demander l'IMG aujourd'hui car on se dit que malgré tout c'était notre première tendance au départ, et que la panique que j'ai ressenti la journée où on a sérieusement envisagé la poursuite de la grossesse me fait penser que c'est pas la bonne solution pour nous... mais je ne suis plus sure de rien... j'ai l'impression qu'il y a aucune bonne issue, ça fait trop longtemps qu'on est dans l'attente, dans une grossesse "suspendue" que je crois que j'ai perdu tout recul sur la situation
Comment assumer une IMG lorsqu'on est aussi indécis ? déjà que ce n'est pas facile à traverser pour les personnes qui sont sure d'elles et de leur raisons ,j'ai peur de ne pas supporter tout ça , pourtant il faut bien prendre une décision maintenant...
Bonjour Cha,
Une pensée pour ton bébé, ton mari et toi. Ma première étoile avait une agénésie du corps calleux. Axel avait également des pieds bots et, on l’a appris à l’autopsie, une fente palatine. Les médecins ne connaissaient pas de syndrome liant ces anomalies donc ne savaient pas nous affirmer qu’il s’agissait d’anomalie isolée chacune ou liée. Nous sommes entrés dans un protocole expérimental d’Exome avec résultat sous 5 semaines (contre un an normalement). Nous avons décidé de l’IMG avant ces résultats. Les médecins ne pouvaient pas le certifier mais ils étaient très pessimistes. A posteriori de l’IMG, nous avons eu connaissance de l’anomalie génétique de notre bébé qui lui destinait une vie hors utérus très courte voire nulle ou « au mieux » de lourds handicaps (que je n’énumèrerai pas ici mais on peut en reparler si tu as des questions). Tout ça pour te dire que nous avons pris la décision sans certitude médicale. Mais je me suis convaincue que ce n’était pas la vie que je voulais offrir à mon bébé. Les résultats nous ont donné « raison » après l’IMG. Les anomalies étaient bien liées. Mais qu’importe. Ce qui compte c’est que toi tu choisis pour le bien de ton enfant. Je me suis longtemps demandée ce que j’aurais fait si on m’avait parlé d’agénésie du corps calleux isolée. Mais je ne pourrais jamais répondre puisque ce n’est pas ce que mon bébé avait. Toi seule sais, avec ton conjoint. Tu es sa maman et tu fais un choix pour ton bébé. Le pire qu’il y ait à faire, certes. Mais c’est un choix de mère, de parent.
Tu auras à lutter contre ça probablement. Mais rappelle-toi comme tu aimais cet enfant et comme tu l’aimes encore.
Entoure-toi des gens que tu aimes et qui te font du bien. Prends du temps. Le deuil ne finit jamais, on apprend à vivre avec.
Nos grands sont exceptionnels et ils ont un rapport à la mort qui n’est pas le nôtre. Ils en parlent librement et c’est très sain. Beaucoup plus que la réaction d’évitement de beaucoup d’adultes.
N’hésite pas à écrire. Je t’envoie tout mon soutien, mon courage, des câlins
Marie
5 grossesses, 4 accouchements, 3 enfants sur terre, 2 étoiles, un arc-en-ciel 
Re: Décision impossible IMG (pour corps calleux)
Bonsoir,
Je reviens 2 jours après notre IMG...
C'était vraiment une épreuve terrible, je n'ai pas de mots pour décrire cette épreuve qui semble n'avoir aucun sens.
La rencontre avec notre fille a rendu tout ça tellement réel. Je suis tellement mal d'avoir du faire cet IMG aussi proche du terme. C'est insupportable de voir son bébé aussi grand, semblant prêt à rentrer avec nous. Je ressens une grande tristesse et culpabilité . Quand je regarde les photos, j'essaye de me répéter qu'elle est parfaite mais qu'il lui manque une chose importante dans le cerveau et que c'est pour cela qu'on a du prendre cette décision...et que je n'arrivais plus à envisager sereinement la suite avec cette malformation et ce qu'elle pouvait engendrer... mais l'intensité de ma tristesse dépasse le choix "de raison" que nous avons fait pour l'instant...
Elle me manque tellement... je suis effondrée…
Je reviens 2 jours après notre IMG...
C'était vraiment une épreuve terrible, je n'ai pas de mots pour décrire cette épreuve qui semble n'avoir aucun sens.
La rencontre avec notre fille a rendu tout ça tellement réel. Je suis tellement mal d'avoir du faire cet IMG aussi proche du terme. C'est insupportable de voir son bébé aussi grand, semblant prêt à rentrer avec nous. Je ressens une grande tristesse et culpabilité . Quand je regarde les photos, j'essaye de me répéter qu'elle est parfaite mais qu'il lui manque une chose importante dans le cerveau et que c'est pour cela qu'on a du prendre cette décision...et que je n'arrivais plus à envisager sereinement la suite avec cette malformation et ce qu'elle pouvait engendrer... mais l'intensité de ma tristesse dépasse le choix "de raison" que nous avons fait pour l'instant...
Elle me manque tellement... je suis effondrée…