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IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 31 août 2024, 22:44
par Mamand'Olivia
Bonjour,
Je rejoins le forum dans l'espoir que des échanges avec d'autres personnes concernées puissent m'aider dans mon deuil et ma reconstruction.

Maman d'une première fille de 3 ans et demi j'ai fait une FC en août 2023 à 12 semaines après avoir passé 2 mois très malade (hyperémèse gravidique avec hospitalisation à domicile). L'aspiration s'est mal passée j'ai du être embolisée et j'ai failli perdre l'utérus/ la vie à cause d'une hémorragie sévère.

En août 2024 il y a quelques jours donc j'ai subi une IMG après 6 mois de grossesse très éprouvant (hyperémèse gravidique de nouveau).

Ma petite Olivia souffrait d'une cardiopathie congénitale (agénésie valve pulmonaire). La décision de l'IMG a été très difficile, tout comme le mois d'attente le temps des examens et l'accouchement.

Je suis donc officiellement en post partum sans bébé. J'ai quitté mon emploi quand j'étais enceinte et je me retrouve donc sans projet et avec ce grand vide.

Comment avez-vous occupé les premiers mois suivant votre IMG ? Est ce que d'autres personnes sont concernées par l'hyperemese gravidique ? En effet la spécificité dans mon cas est que les grossesses sont pour moi extrêmement éprouvantes physiquement et psychologiquement avec à chaque fois vomissements incohercibles, hospitalisation et symptômes dépressifs.

Merci d'avance pour vos bienveillants conseils et réponses 🙏

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 31 août 2024, 23:35
par Léana_M
Bonjour à toi,

Je suis vraiment désolée de t'accueillir ici...

Tu as vécu un véritable calvaire à te lire, et pas des moindre. Je comprends ton questionnement et ta douleur...
J'ai moi aussi subi une IMG à 6 mois de grossesse car mon fils souffrait d'une maladie osseuse extrêmement grave et rare.

J'ai donc également été en post partum sans bébé et j'ai été à la maison durant 5 mois. Je ne vais pas te cacher que ça a été extrêmement difficile les premiers temps, je ne voulais voir personne ni rien faire. Mais j'ai décidé que je ne voulais pas sombrer et que si je devais vivre avec cette douleur de l'absence de mon petit garçon alors je devais vivre ma vie en lui rendant hommage et sans l'oublier, jamais. Ce que j'ai fait et ce que je te propose donc de faire c'est de sortir, voir des personnes de confiance, qui te soutiennent. Je faisais aussi de la peinture par numéro, je lisais, je prenais simplement du temps pour moi, du temps pour souffler, pour accepter la situation. Fais tout ce qui te semble bon pour toi, écoute toi et c'est le plus important 🙏

Je te souhaite bon courage, prends soin de toi

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 31 août 2024, 23:40
par Axel&baby4
Bonjour Mamand’Olivia

Désolée de t’accueillir ici et une pensée pour ta petite Olivia.

Je n’ai pas connu l’hyperémèse et je suis désolée que tu aies à vivre ça à chaque grossesse.

Pour les projets d’après, par contre, j’en ai eu quelques-uns. D’abord des objectifs simples puis un peu plus « ambitieux. J’ai acheté un grand meuble sur le bon coin, j’ai tout désossé et tout refait. Moi qui travaille plutôt avec mon cerveau, c’était vraiment agréable de travailler avec ses mains (et d’ailleurs, j’en ferais bien un projet de vie mais je n’ai pas la prétention d’être douée donc bon….). Ça m’a fait du bien de bricoler sur mon balcon de janvier avril avec la musique et l’air frais.

J’espère que tu trouveras des activités qui te ramèneront quelques sourires, c’est tout ce que je te souhaite parce que c’est ça qui ramène à la vie.

Pensées pour nos tout-petits

Marie

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 01 septembre 2024, 11:39
par Pépin
Bonjour Maman d'Olivia,

Je suis désolée de t'accueillir ici. J'ai une douce pensée pour ton deuxième enfant et pour Olivia.

Les médecins ont-ils une idée de l'origine de cette cardiopathie ?

Je n'ai pas souffert d'hyperémèse gravidique. Je sais que Gaga, sur ce forum, en a souffert lors de ses grossesses et que c'est vraiment très éprouvant et difficile à vivre.

Pour ma part, je n'ai pas eu droit à un congé maternité (ma fille n'avait que 17SA), mais à un arrêt maladie de quelques semaines pour gérer le post-partum.

Pour occuper mon esprit et mes journées, j'ai passé pas mal de temps dans le jardin. J'ai jardiné. J'ai planté un poirier pour notre fille. J'ai pris l'air. J'ai aussi beaucoup lu sur le deuil. J'ai passé pas mal de temps sur ce forum. J'ai parlé avec d'autres mamans en deuil. J'ai pris le temps d'analyser ce que je ressentais et j'ai accepté mes émotions, même négatives.

J'ai beaucoup pensé à moi. J'ai fait tout ce qui me passait par la tête pour apaiser ma tristesse : un album photo pour ma fille, une boîte souvenirs, un collier avec ses petites empreintes.

Par moment, je pleurais. Et c'est bien normal d'avoir des vagues de tristesse. Elles étaient fréquentes et écrasantes au début. Elles sont désormais plus espacées et moins intenses.

Je me suis aussi pas mal entourée. La famille et les amis étaient là pour nous. Dans ces moments-là, c'est important de ne pas se replier complètement sur soi-même. C'est important d'accepter l'aide des proches.

Je t'envoie tout mon soutien. Pensées pour tes étoiles.

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 01 septembre 2024, 23:17
par Mamand'Olivia
Merci à toutes pour vos réponses.
Je pense que l'anxiété prend le dessus car je n'arrive pas à surfer la vague de manière générale et j'ai beaucoup besoin de planifier et de savoir où je vais.
La toute mes envies et mon organisation allaient vers l'arrivée de cette petite dans notre famille et maintenant qu'elle n'est plus là je ressens une profonde angoisse au sujet de l'avenir. Je ressens le besoin de me mettre à corps perdu dans un projet, que ce soit un projet pro ou un nouveau projet de grossesse (mais cela n'est de toute façon pas possible je dois attendre les résultats de l'autopsie de mon Olivia et laisser mon corps se remettre des deux grossesses et deux deuils ..).
De façon générale j'ai du mal à me mettre un cadre quand je ne travaille pas et la encore plus. J'ai peur de sombrer, j'aimerais tellement avoir l'énergie de me reconstruire (mon corps et mon esprit) mais je sens qu'il va falloir accepter le temps long du deuil..

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 02 septembre 2024, 11:19
par Gaga846
Bonjour Maman D'Olivia,

Tout d'abord mes condoléances,

Je souffre de la même pathologie que toi, l'hyperémèse fait partie intégrante de toutes mes grossesses, j'ai d'abord eu un fils qui a cinq ans et demi aujourd'hui, et cette grossesse fut extrêmement éprouvante entre les nausées et les vomissements qui n'ont presque rarement cessés. Ce qui m'a énormément aidé c'est d'être bien entouré que ce soit au niveau de mon entourage et des professionnels de santé, j'ai délégué le plus possible et les jours où ça n'allait vraiment pas, j'ai fini par l'accepter et lâcher prise.

A cause notamment de ces maux, j'ai mis longtemps à accepter l'idée d'avoir un second enfant, mais on s'est lancé en décembre 2023, et rebelotte de nouveau les vomissements incessants, nausées et en plus hypersalivation, tout ça pour se "résoudre" à vivre une IMG, j'ai été très en colère de vivre tout ça pendant trois mois, pour "rien". Ce qui m'a permis de me raccrocher à la vie, c'est avant tout mon fils, et mon conjoint. le forum a été un exutoire à tous les sentiments qui se bousculaient dans mon corps et dans mon cœur, j'ai appris progressivement à faire le deuil de cet avenir à 4 que je m'étais projetée, encore aujourd'hui j'ai des moments plus complexes que d'autres, mais ils sont moins nombreux et je pense à mon deuxième fils avec beaucoup plus de légèreté et pensées positives. Je ne suis pas restée en arrêt longtemps, j'avais besoin de voir du monde, mais j'ai mis en place des "briques" qui me permettaient de veiller à ma reconstruction : kinésiologue, hypnothérapeute, masseuse, psychologue. Je me suis inscrite sur le club emancipées pour comprendre mon corps, apprendre à ne plus lui en vouloir et repartir sur de nouvelles bases pour une potentielle nouvelle grossesse.


Je suis à nouveau enceinte d'un peu moins de 17 semaines, et je déguste, je suis à deux doigts d'être à nouveau hospitalisé, j'ai pu négocier avec le médecin, mais si je ne prends pas un kilo d'ici la fin du mois ce sera non négociable. la psy m'aide énormément à lâcher prise, ce que je peux faire, je le fais, et si je n'y arrive pas tant pis, au travail, ma hiérarchie et mes collègues sont bienveillants c'est assez maniable, donc parfois je suis une semaine entière en télétravail et quand je vais mieux, je retourne en présentiel. J'ai un calendrier de grossesse aussi où je décompte les jours, et j'accepte l'idée de ne pas aimer être enceinte, ça n'a rien avoir avec le fait de ne pas aimer ce bébé, j'ai mis du temps à digérer cette culpabilité. Je peux pas te dire que tous les jours sont évidents, parfois j'ai envie d'envoyer tout bouler et je me dis pourquoi moi ? n'ai je pas assez déjà souffert ? mais c'est comme ça..

j'espère que tu trouveras ce qui te permettra progressivement de t'apaiser, je crois qu'il n'y a pas de modèle type de la manière dont on vit un deuil, prends le temps qu'il te faut, et n'hésites pas si besoin à revenir sur le forum pour discuter

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 02 septembre 2024, 11:55
par Pépin
Bonjour,

Je comprends ce besoin de planifier, ce besoin de contrôle. Je suis également comme ça.

Le mauvais diagnostic pour notre fille, ça a été une perte totale de contrôle de ma vie et de mes repères. Tout ce que j'avais planifié avec soin s'est brisé. Ce qui m'est arrivé sortait complètement de ma zone de contrôle : on ne peut rien faire pour empêcher un accident génétique, ni pour le rattraper. Et puis l'attente pleine d'angoisse de nos caryotypes pour savoir si sa trisomie était héréditaire a été pénible à vivre et à supporter. Je n'avais absolument aucune prise sur mon avenir.

J'ai fini par accepter que pas mal de choses sortaient de mon cercle de contrôle. Me focaliser sur les choses pour lesquelles je n'avais aucun contrôle était juste source d'angoisse.

Pour garder un rythme de vie et ne plus me sentir perdue, j'ai réfléchi à ce qui entrait dans mon cercle de contrôle et d'influence, et j'ai travaillé uniquement sur ça. J'ai essayé de ne pas trop me projeter dans l'avenir, surtout en l'absence de résultats concernant les causes de la trisomie. Je me suis fixé quelques petits objectifs au jour le jour, rien d'ambitieux :

- avoir une bonne hygiène de vie (continuer à mettre un réveil le matin, manger correctement, prendre des vitamines)
- programmer des choses à faire (ménage, cuisine, regarder des séries télé, jardiner, m'occuper de mes poules et du chat, lire, etc.)
- réfléchir à ce que je ressentais, en parler, être prête à demander de l'aide si nécessaire
- rendre hommage à ma fille (allumer une bougie et sa lampe, faire un album photo, graver une boîte à souvenirs, etc)

La reprise en douceur du boulot, trois semaines après, m'a aussi beaucoup aidée à avoir de nouveaux objectifs et à maintenir le cap.

Je n'ai osé reprendre des projets d'avenir que lorsque les résultats génétiques sont tombés et que nous avons été rassurés lors du rendez-vous post-partum chez la gynécologue.

Malgré tout, je sens que j'ai perdu l'insouciance que j'avais avant l'IMG. Je suis plus prudente quand je me projette. Je sais que le malheur n'arrive pas qu'aux autres.

Je te conseille de prendre du temps pour toi, pour savoir ce dont tu as besoin actuellement. Fixe-toi de petits objectifs, au jour le jour. Essaie de trouver un hobby, quelque chose qui te change les idées. Fais tout pour garder un rythme de vie sain : réveil, repas à heures fixes...

Si ça ne va pas et que tu te sens perdre pied, demande de l'aide aux médecins. Tu peux aussi prendre contact avec l'association Agapa.

Courage.

Re: IMG 25 SA cardiopathie après FC et hyperémèse gravidique

Posté : 03 septembre 2024, 14:16
par jllenfant07
Pépin a écrit : 01 septembre 2024, 11:39 Bonjour Maman d'Olivia,

Je suis désolée de t'accueillir ici. J'ai une douce pensée pour ton deuxième enfant et pour Olivia.

Les médecins ont-ils une idée de l'origine de cette cardiopathie ?

Je n'ai pas souffert d'hyperémèse gravidique. Je sais que Gaga, sur ce forum, en a souffert lors de ses grossesses et que c'est vraiment très éprouvant et difficile à vivre.

Pour ma part, je n'ai pas eu droit à un congé maternité (ma fille n'avait que 17SA), mais à un arrêt maladie de quelques semaines pour gérer le post-partum.

Pour occuper mon esprit et mes journées, j'ai passé pas mal de temps dans le jardin. J'ai jardiné. J'ai planté un poirier pour notre fille. J'ai pris l'air. J'ai aussi beaucoup lu sur le deuil. J'ai passé pas mal de temps sur ce forum. J'ai parlé avec d'autres mamans en deuil. J'ai pris le temps d'analyser ce que je ressentais et j'ai accepté mes émotions, même négatives.

J'ai beaucoup pensé à moi. J'ai fait tout ce qui me passait par la tête pour apaiser ma tristesse : un album photo pour ma fille, une boîte souvenirs, un collier avec ses petites empreintes.

Par moment, je pleurais. Et c'est bien normal d'avoir des vagues de tristesse. Elles étaient fréquentes et écrasantes au début. Elles sont désormais plus espacées et moins intenses.

Je me suis aussi pas mal entourée. La famille et les amis étaient là pour nous. Dans ces moments-là, c'est important de ne pas se replier complètement sur soi-même. C'est important d'accepter l'aide des proches.

Je t'envoie tout mon soutien. Pensées pour tes étoiles.
Bonjour,

Je suis touché par ton témoignage. Jardiner peut vraiment être une source de réconfort en période difficile, et je comprends à quel point il est important de s'occuper l'esprit. Si tu as besoin de conseils pour aménager un espace apaisant, n'hésite pas à visiter ce site de paysagiste à Montpellier : www.****.***. Ils peuvent t'aider à créer un jardin qui te ressemble, un lieu où tu pourras te ressourcer. N'oublie pas de t'entourer de tes proches et de prendre soin de toi.

Je t'envoie toute ma bienveillance.