Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes (et tous),

Je me pose la question en ce moment car j'ai du mal à savoir comment évoquer mon IMG avec l'entourage un peu éloigné (connaissances, collègues etc). Avec les gens qui n'ont pas besoin de connaître les détails ni de juger ce choix, comment faites-vous ?
Pour ma part je suis toujours partagée, entre "j'ai perdu le bébé" et éventuellement devoir répondre au pourquoi ensuite, et assumer l'IMG au risque d'être incomprise, de choquer, ou au contraire d'avoir des réactions du style "c'est mieux comme ça, un mal pour un bien".

Ayant fait l'expérience de dire les deux, j'ai eu beaucoup de réactions maladroites voire franchement blessantes quand j'ai parlé de l'IMG, et par contre je suis toujours mal à l'aise quand je me contente de dire que j'ai perdu le bébé, car inévitablement les gens posent des questions sur les raisons.

Bonjour Petitfaon,

C'est vraiment une question très compliquée. Encore plus quand on a vécu une IMG pour T21.

Les gens ont toujours un avis sur la question. En parler, c'est s'exposer à de possibles critiques (de gens qui ont juste vu quelques photos d'enfants trisomiques sur les réseaux et qui ne comprennent pas notre choix "cruel") ou des avis trop tranchés ("C'est mieux ainsi. Imaginez si vous l'aviez appris à la naissance !"). Impossible d'y couper dans notre cas...

Fort heureusement, je n'ai pas rencontré en vrai des gens avec le premier avis (j'ai juste vu leur indignation sur des posts Instagram). Pour les seconds, je tente quand même de leur faire comprendre que ça reste un choix horrible et difficile, que notre fille est notre premier enfant, pas juste une erreur de la nature dont nous avons été soulagés de nous débarrasser.

J'ai rencontré plus d'avis modérés et respectueux.

Si ça vient dans la conversation, j'en parle généralement ouvertement. J'essaie de dire les choses telles qu'elles sont : "J'ai subi une interruption de grossesse pour notre petite fille.". Si les gens demandent ce qu'elle avait, je le dis. Si je vois les gens ne pas comprendre le choix, j'explique avec des chiffres ce qu'est réellement la T21 et pourquoi les médecins proposent dès lors aux parents l'IMG. Je tente également de faire comprendre que ce raisonnement très rationnel n'empêche pas les doutes, ni la souffrance des parents.

Lorsqu'on me demande simplement comment je vais ou "quoi de neuf", je n'ai généralement pas le courage d'évoquer spontanément que ça va pas à 100% ou que nous avons perdu notre premier enfant. Il y a des moments où je n'ai pas la force de tout expliquer, surtout quand il s'agit de simples connaissances.

Je pense que ça va être aussi assez compliqué dans quelques mois, si on me demande si Petit Espoir sera notre premier enfant. Je ne sais pas encore comment répondre à cette question. Je ne peux pas nier l'existence de Pépinette. Je pense que je dirai qu'il s'agit de notre premier enfant en bonne santé.

Bref. Pas de recette miracle selon moi. L'IMG est un sujet sensible et malheureusement tabou. L'IMG pour T21 est encore plus compliquée à aborder.

Au début, j'ai souvent annoncé et raconté ce qui était arrivé par écrit. C'était plus facile pour moi, pour peser les mots. J'écrivais "Je n'ai pas la force de vous raconter en face ce qui nous est arrivé. Je vais le faire par écrit car je veux quand même vous le dire."...

Bonne soirée. Pensées pour nos étoiles.

Coucou,

Alors ayant vécu le même diagnostic que le tien, je me permets de répondre. De notre côté je suis très honnête, je leur dit on a appris à la T1 que notre petit garçon est trisomique et pour nous c'était pas envisageable de poursuivre la grossesse. La plupart des gens se contentent de ça, et change de sujet pour les autres, je me suis jamais retrouvée à devoir me justifier, c'était plus de la curiosité et ça me dérange pas d'en parler. C'est peut-être plus facile quand on est en paix avec sa décision ?

Merci pour vos réponses les filles ! Je pense que tu as tout à fait raison Gaga, c'est plus facile quand on est en paix avec sa décision, et j'ai encore un peu de travail à faire sur la culpabilité même si je progresse
J'ai malheureusement eu les 2 cas de figure dont tu parles Pépin, ceux qui m'ont dit "c'est formidable les progrès de la médecine, vous devez vraiment être soulagés rétrospectivement, en voyant ce que ça vous a permis d'éviter", ou bien au contraire très récemment (ce qui m'a amenée à poster ce sujet) on m'a dit texto : "mais tu as supprimé ton bébé ?? Mais moi je connais des enfants handicapés qui sont super heureux! C'était ton bébé, moi à ta place je me serais battue pour lui !!"
J'ai coupé court à la discussion et suis partie directement, mais ça m'a beaucoup blessée et je me suis rendue compte que face à certaines personnes il valait mieux se protéger, mais on ne sait pas toujours de qui ce genre de remarque va venir.

Salut Petitfaon,

Je suis vraiment révoltée quand je vois ou lis des avis aussi tranchés. Ces gens ne connaissent clairement pas toutes les comorbidités qui accompagnent la T21. Ils ne savent pas le challenge que c'est au quotidien pour les familles et la personne touchée par le handicap. Ce qu'ils voient, ce sont les enfants mignons et souriants dans les reportages ou sur les réseaux sociaux. Mais ces enfants grandissent et deviennent des adultes qui souffrent de leur handicap (mental et souvent physique), d'un manque de prise en charge et d'un manque d'autonomie.

Si les médecins acceptent l'IMG pour T21 et qu'environ 95% des parents font ce choix lorsque le diagnostic tombe, ce n'est pas par "facilité", ni par "caprice" de vouloir un enfant parfait.

Pour moi, il y a une question de dignité humaine et de responsabilité. Est-ce que je juge cette vie de handicap digne d'être vécue ? Est-ce que je l'accepterais pour moi-même ? En ayant répondu "non" à ces deux questions, je ne pouvais pas imposer ça à ma fille.

Les gens qui nous jugent pour cette décision, je n'en veux pas dans ma vie.

Pour ceux qui ont un avis très tranché dans l'autre sens, je tente de les sensibiliser. Je leur fais comprendre qu'il s'agit quand même d'un bébé qui était aimé et désiré, que lorsque le diagnostic tombe, le choix de l'IMG n'est pas forcément si évident. Ça reste le choix le plus douloureux de notre vie. Généralement, ils se tempèrent ensuite dans leurs propos.

Courage, en tout cas.

Slt petitfaon,

Je suis comme toi, je ne sais pas trop comment aborder le sujet avec les gens extérieur à la famille, surtout quand je ne sais pas si je peux leur faire confiance où non. J'ai peur d'avoir des réflexions déplacés ou blessantes.

Je suis comme toi, partagée. Pour moi ne pas en parler ça revient à le "nier" ou à "minimiser" notre décision, je ne suis pas quelqu'un qui sait mentir en plus.
J'assume mon choix car je sais que c'était le mieux pour lui mais les gens ne comprennent pas forcément la souffrance que cette décision inflige et qu'on ne le fait pas pour "se débarrasser du problème". Ma sœur elle même au début ne comprenait pas et me disait "Oui mais tu n'aurais pas manqué d'amour avec un enfant trisomique, ils sont très affectueux."
Elle a eu énormément de mal à comprendre notre décision et j'avoue avoir du mal à la comprendre ayant elle même 3 enfants dont 2 autistes "léger - modéré" en sachant la galère et la souffrance que c'est, aussi bien pour eux que pour elle.

Quand on me demande si j'ai un enfant c'est pareil je suis désarmée et je ne sais pas quoi répondre. Dire non ca revient à faire comme s'il n'avait jamais existé. Dire oui ça revient à faire face aux questions. Ca me mets très mal à l'aise. Du coup j'ose plus sortir.

Oui Ganaia moi aussi j'ai du mal avec les clichés du genre "ils sont très affectueux" ou ce genre de choses, on ne parle pas d'un petit chien... Bien sûr que si j'avais découvert la T21 à la naissance j'aurais aimé mon enfant, il aurait sûrement eu plein de qualités, la question n'est pas de savoir si un enfant trisomique sera "aimable" ou non ! Mais de savoir si on veut lui imposer cette vie là, tant à lui qu'à notre famille.

Ça doit être d'autant plus difficile pour toi si tu n'oses carrément plus sortir, je comprends tout à fait mais j'espère qu'avec le temps tu arriveras un peu à te "blinder" face au regard des autres. J'ai eu tendance au début à énormément en vouloir à toutes les personnes qui ne réagissaient pas exactement comme moi je l'aurais voulu, et finalement avec le recul je me dis qu'à leur place avant de l'avoir vécu, j'aurais sûrement été très maladroite aussi. Ça m'aide à relativiser (un peu ).