IMG 23 semaines d'aménorrhées

[BarbaraV31]

Bonjour à tous,

J'ai longuement hésité avant de vous écrire mais j'ai tellement de questions et ne sais pas vers qui me tourner.

Le 6 juin rendez-vous T2. Nous allons enfin connaître le sexe. Malgré une grossesse très compliquée, fatigue extrême, maux de jambes, mini dépression, tout se passait bien pour notre bébé jusqu'à ce jour..
L'écho commence. Cinq minutes passent et mon conjoint pose la question "est-ce que tout va bien?". Il avait remarqué que l'abdomen du bébé était rempli de liquide amniotique. La sage femme bafouille, nous explique qu'elle attend la fin des écho généralement, mais qu'effectivement il y a un soucis. Mon monde s'écroule. Nous finissions l'écho, notre bébé Loan est atteint de poly malformation.
Le lendemain, nous avons rendez-vous en urgence avec un gynécologue afin de confirmer le diagnostic.

Le vendredi 7 juin le diagnostic est posé, Loan est atteint de polymalformation. Ayant préalablement discuté avec mon conjoint nous avons décidé d'interrompre cette grossesse.
Les rendez-vous se sont enchaînés, nous avions l'impression d'être dans un cauchemar.

Je suis rentrée en salle d'accouchement le 18 juin à 9h et ai accouchée le 19 juin à 18H42. La prise en charge a été super, les professionnels de santé tous empathiques, je me dis que j'ai de la chance quand je vois certains témoignages. Néanmoins rien ne s'est passé comme prévu. Ce fut 35h de souffrances psychologiques et physiques. Je suis restée 5 jours à l'hôpital car j 'ai contracté un streptocoque B qui est passé dans le sang. Le dimanche date prévue de sortie de l'hôpital, j'ai eu inflammation de l'estomac et bradycardie (vagale).

Depuis la sortie de l'hôpital mise à part mon docteur et la psychologue que j'ai pu voir qu'une fois, je me sens abandonnée.

J'ai eu des douleurs au ventre comme si c'était mes règles mais personne ne sait ce que sont ces douleurs. J'ai le droit à des peut être. En regardant sur internet j'ai vu les tranchées utérines mais j'ai lu que ça aurait du arriver avant. Je n ai rendez-vous avec la gynécologue que le 31 juillet.

Jeudi 4 juillet nous avons pu fait les obsèques de notre bébé et lui dire au revoir, l'accompagner jusqu'au bout. Depuis que ce soit mon conjoint ou moi nous sommes dans un état de fatigue extrême. Les journées nous paraissent interminables, la moindre tâche a effectué est compliquée et nous demande une grosse énergie. Nous nous souvenons de rien. Voir du monde nous demande beaucoup d'effort.
Est-ce normal cet état de fatigue? De se sentir aussi vide. Mon prochain rendez vous avec la psychologue n est que le 30 juillet, je ne sais pas comment retrouver ma pêche d avant et cela me frustre.

[Jule]

Bonjour Barbara ,

J’ai lu ton histoire, touchante, et je t’adresse toutes mes pensées à toi ainsi qu’à ton bébé.

Ton IMG est encore très récente, de même que les obsèques.

j’ai accouché le 16 avril à la suite d’une img à 35 SA. Les anomalies ont été découvertes à la suite de l’écho du 3 ieme trimestre le 2 avril. J’ai eu pas mal de perte de mémoire et j’ai ressenti une confusion mentale jusqu’à début juin environ. J’ai été épuisée pendant plusieurs semaines. J’avais un médicament pour dormir. Aujourd’hui, trois mois après, j’ai encore beaucoup de difficultés à me concentrer.

Donc pour te repondre, ce que tu décris me parait normal. Tu as vécu un choc émotionnel et quelque chose de violent.

Pour ma part, je suis toute de suite ressortie. Mais parce que j’avais besoin de rester dans l’action, j’avais peur d’être submergée par la douleur. J’ai pu m’en rendre compte avec ma psy, et depuis je me laisse un peu plus aller chez moi à pleurer… J’ai, en plus, un enfant de 3 ans donc il fallait de toute façon continuer à s’en occuper.
Tu es en deuil, dans les moments peut-être les plus difficiles. ton ressenti, ta fatigue, ton besoin d’être seule s’expliquent par ce que tu viens de vivre, qui est très dur.
Es tu quand même bien entourée par ta famille et tes amis?
Ne peux tu pas revoir ton psychologue bientôt ?

Ce qui m’a beaucoup aidé les premières semaines c’est
d’écouter des podcasts. D’entendre des personnes qui allaient mieux m’a donné beaucoup d’espoir et cela m’a permis d’analyser certaines émotions / phases que j’étais en train de vivre.

Pour tes douleurs, n’hésite pas à consulter au moindre doute. Même ton généraliste ?

Je t’envoie plein de courage.


Jules

[Pépin]

Bonjour Barbara,

Je suis désolée de t'accueillir ici. Je suis aussi désolée que ton accouchement ait été aussi difficile.

Après l'IMG, j'étais très fatiguée. Cela est dû en partie au post-partum. Et puis, j'étais moralement drainée. M'occuper de mon jardin m'a aidée à me changer les idées, à reprendre des forces et à prendre l'air. J'ai aussi fait tout ce qui me passait par la tête pour me faire du bien (faire un album des photos de ma fille, faire graver une boîte en bois pour les souvenirs, faire graver un médaillon avec des empreintes, planter un poirier, lire des livres sur le deuil périnatal, etc.).

La perte brutale d'un bébé peut parfois déboucher sur un stress post-traumatique. Les symptômes que tu décris y ressemblent (surtout s'ils durent dans le temps).

Devant un évènement aussi douloureux et traumatisant, il est normal de souffrir et d'être perdue. Le deuil périnatal est un deuil long, non-linéaire. La douleur revient par vagues, même plusieurs mois après la perte.

Je pense qu'il serait très utile que tu cherches une psychologue spécialisée dans le deuil périnatal afin de t'accompagner dans l'après. Il est très important de parler de ce que tu ressens et de trouver de l'aide pour réussir à trouver un peu d'apaisement.

Pour les douleurs physiques, peut-être qu'il s'agit de l'approche de ton retour de couches. Si elles te semblent trop fortes ou inquiétantes, appelle ou envoie un message à ta gynécologue pour pouvoir être reçue plus tôt.

Je t'envoie tout mon soutien. Douces pensées pour ton bébé.

[BarbaraV31]

Bonjour,
Merci pour vos réponses et retours.
Concernant la psy elle est spécialisée dans ça mais à énormément de travail c est pour cela que je n ai rendez-vous qu à la fin du mois. Pour le moment je n ai eu qu un seul rendez-vous.

Je suis très entourée mais cependant je me sens si seule. J ai l impression que les gens ne peuvent pas comprendre et la plupart ne savent pas vraiment quoi dire. J ai l’impression de les rendre mal à l aise alors dès que je vois du monde je mets mon masque et fait comme si tout allait bien.
Surtout quand je lis tous les témoignages j ai l’impression de ne pas être légitime à être aussi triste sachant que l on a eu la « chance » de la savoir à ce terme de la grossesse et pas plus tard.

La culpabilité est aussi très forte car à la base ce n était pas un bébé voulu. Que j ai longuement hésité à avorter. Et quand la décision a été prise j ai eu bcp de moments de doutes. Peur de ne pas être à la hauteur, j en faisais des cauchemars.
J ai un travail physique mais ai mis longtemps avant de m arrêter, 1 semaine avant la t2.

Alors même si le fait que je n ai rien a voir avec toutes ces malformations je me dis que je n ai pas su prendre soin de mon bébé. Je m en mords les doigts.

Concernant les douleurs, les pertes de sang qui sont revenues personnes ne sait quoi me répondre, ni le généraliste ni la sage femme. Ma gynécologue est celle de l hôpital et je n ose pas la déranger car ces douleurs sont supportables.

J aimerais trouver des groupes de paroles sur Toulouse mais la psychologue nous a dit qu il n y en avait pas.

Je vous remercie d avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

[Fijlo]

Bonjour Barbara,

Je me retrouve beaucoup dans ton histoire.
Lors de la T2, nous découvrons une anamios et une megavessie.
L'autopsie a décelé polymalformation, une association de VACTERL. Ce n'est pas génétique, la faute à pas de chance.

N'hésite pas si tu veux en parler.

[BarbaraV31]

Bonjour,
Oui je veux bien en parler. Au bout de combien de temps as tu eu les résultats?
Tu as vécu ça quand ?
Merci pour ta réponse

[Fijlo]

Alors j'ai vécu l'IMG le 14/02. Nous avons eu les résultats de l'autopsie le 10/04 et tout de suite après le rdv généticien. La puce par ADN (examen plus poussé que le cariotype) n'a rien décelé. Il nous indiquait que nous n'apprenions rien avec l'exome ou le génome.
Nous avons arrêté là et nous sommes à l'aise avec la décision.

L'association de VACTERL n'est pas génétique sauf si associée avec un anomalie cérébrale.

Aujourd'hui je suis à nouveau enceinte de 6SA.

[MamangeGabriel]

Bonjour Barbara,
Je suis désolée pour la perte de ton petit Loan.
Cela fait maintenant bientôt 6 mois que j'ai perdu mon fils d'une MFIU à 8 mois de grossesse.
Pour les douleurs physiques, je ne saurais te conseiller mais n'hésite vraiment pas à voir un médecin, même si les douleurs sont modérées.
Pour le manque d'énergie, j'ai vécu exactement la même chose et je le vis toujours aujourd'hui même si c'est moins violent que les premiers mois. Pour te donner un exemple concret, le premier mois, j'étais incapable de faire autre chose que d'aller de mon lit au canapé. Je ne pouvais voir que ma mère et ma soeur et ma belle-famille. Prends-le temps, la perte de ton petit est si proche. C'est vraiment normal de ne pas avoir d'énergie, le choc est si violent.
Ce qui m'a fait un peu de bien: écouter au revoir (mais quand j"en écoutais trop, cela finissait aussi par me déprimer), lire des témoignages et être suivie psychologiquement. J'ai une accompagnante AGAPA et elle est vraiment bien. Je te conseille vraiment cette association, tous les rendez-vous se font par visio (le premier par téléphone), c'est l'idéal quand on a pas d'énergie et on donne ce qu'on peut car tous les accompagnants sont bénévoles. Après la douleur est toujours intense pour mon conjoint et moi mais avec le temps j'arrive à faire chaque jour un peu plus de choses.
Pour la culpabilité je comprends aussi parfaitement, elle m'a torturée intensément et elle revient régulièrement. Je m'en suis beaucoup voulue par exemple de décaler mon pré-natal sur mon post-natal... d'avoir cuisiné toute la matinée alors qu'il est mort dans l'après-midi... de n'avoir compris qu'il y avait un problème que plusieurs heures après... Mais comment voulais-tu que toi comme moi nous puissions prévoir une telle fin ? On s'en veut parce que perdre son bébé est tellement anormal que c'est une situation qui ne devrait pas exister. On s'en veut parce qu'on est parents et qu'on a l'impression d'avoir failli à notre mission de protection.
Mais tu as accompagné avec amour ton petit jusqu'au bout et dans tes mots on sent tout l'amour que tu avais pour lui.

[BarbaraV31]

Alors j'ai vécu l'IMG le 14/02. Nous avons eu les résultats de l'autopsie le 10/04 et tout de suite après le rdv généticien. La puce par ADN (examen plus poussé que le cariotype) n'a rien décelé. Il nous indiquait que nous n'apprenions rien avec l'exome ou le génome.
Nous avons arrêté là et nous sommes à l'aise avec la décision.

L'association de VACTERL n'est pas génétique sauf si associée avec un anomalie cérébrale.

Aujourd'hui je suis à nouveau enceinte de 6SA.

Merci pr tes réponses.
Est ce que ton bébé avait un problème au cerveau? Car le mien oui. J ai tellement peur que ce soit génétique et que ça prenne beaucoup de temps d’avoir les résultats.
Mais quand je te lis ça me donne espoir et je t en remercie.
Je me réjouis pr toi pr ta grossesse.

Merci pour ta réponse mamange Gabriel. Je suis aussi désolée pour la perte de ton fils.

Pour les saignements et douleurs au ventre j ai consulté mon généraliste et demander à la sage femme mais personne ne sait rien ou j ai des peut être. Donc j attends mon rendez vous avec la gynécologue fin juillet.
Je vais me renseigner sur l association.
Ma psy m a dit que ça pouvait prendre 6mois mais j avais du mal à le croire jusqu’à ce que tu m écrives. Je crois que seul le temps peut faire son effet et l aide.
Après je regarde pas mal de vidéos sur le deuil prénatal mais chaque personne est différente au final.

Pour le moment je n arrive pas à savoir ce qui me ferait du bien. J ai juste l’impression que l’on m a arraché une partie de moi. Cependant j ai lu beaucoup de témoignages qui me donnent espoir. Je pense qu il faut apprendre à vivre avec.

Pour ce qui est de la culpabilité je ne sais pas si un jour elle ne sera plus là cependant s il y a une prochaine grossesse je sais que je réagirais différemment et mon bébé sera la priorité.

Loan a bouleversé ma vie dans tous les sens, ma petite lumière.

Merci de m avoir lu et répondu ça fait chaud au cœur.

[lala94]

Bonjour Barbara,

Je suis désolée de lire ton histoire, je tiens à te présenter toutes mes condoléances pour la perte de ton petit Loan. J'ai également perdu ma petite fille fin juin, et l'enterrement a eu lieu le jeudi 4 juillet aussi.

Comme toi, depuis, je ressens une extrême fatigue physique (accouchement, hémorragies, aspiration du placenta qui ne sortait pas) et morale. Je me sens vide à l'intérieur et seule. J'oscille entre tristesse et colère. Pourquoi moi ? Pourquoi ? Je ne trouve pas la réponse.

J'essaie de me dire que le temps fera les choses, que j'apprendrai à vivre avec cette absence. Ce qui me fait du bien, c'est de parcourir ce forum, et de voir que je ne suis pas seule à vivre la perte d'un petit ange. Plus je le parcours, plus je découvre des mamans de petits espoirs qui reviennent livrer des témoignages heureux.

Je t'envoie toutes mes pensées.