Comment savoir qu'on est prête pour de prochaines étapes ?

[Phedre]

Bonjour à vous,

Je me lance pour la première fois pour poster sur ce forum, même si cela fait plusieurs semaines que je lis vos messages et vos histoires qui me touchent beaucoup et qui résonnent beaucoup en moi.
J'ai eu une IMG le 6 mai 2024 à 19 SA pour T21. Le chemin jusqu'à cette IMG a été emplie de doutes et de tellement de tristesse. Une fois que la terrible décision a été prise, j'étais très angoissée par cette journée, j'avais peur que la tristesse me fasse vriller et que je perde la tête.. finalement grâce à la gentillesse du personnel hospitalier et au soutien sans faille de mon conjoint, cette journée n'a pas été si terrible et la rencontre avec notre petite fille a été un vrai moment de bonheur.
Aujourd'hui, un tout petit peu plus de 2 mois après la naissance de notre petite, je me sens un peu perdue dans certains ressentis et je crois que cela m'aiderait d'avoir l'avis de personnes qui traversent ou qui ont traversé cette si douloureuse épreuve de l'IMG.
Je sens que je vais globalement mieux mais je n'arrive pas à savoir si je suis prête pour les prochaines étapes, et deux en particulier: la reprise du travail et se projeter dans une nouvelle grossesse.
Après mon IMG et les obsèques de ma fille, je crois que j'ai été un peu dans le déni et dans une envie de vouloir aller (trop vite) vers l'avant. J'ai repris le travail au bout de 3 semaines et demi car j'avais l'impression que cela allait et que cela me permettrait de repartir vers une vie normale et de nouveaux projets, et donc potentiellement une nouvelle grossesse. Finalement je n'étais pas du tout prête, je me suis mise à avoir des énormes maux de tête, des problèmes de concentration, de mémorisation, une fatigue intense et j'ai dû être réarrêtée 2 semaines plus tard. C'est pendant ce 2ème arrêt que je me suis rendue compte, grâce à la psy qui me suit, que j'avais été dans le déni et j'ai réaccédé à toute ma tristesse immense qui était encore présente.
Aujourd'hui je sens que je vais mieux, je pense bien sûr tous les jours à ma chère petite avec encore beaucoup d'émotions et parfois des larmes mais je vois aussi que je supporte mieux la peine quand elle vient. Ce que je n'arrive pas à voir, c'est est ce que je vais suffisamment mieux pour être capable de reprendre le chemin d'une "vie normale" ? Est ce que je vais réussir à reprendre le travail ou est ce que ces symptômes de reprise trop précoce risquent de revenir si j'y retourne ? Est ce que j'ai suffisamment fait mon deuil pour pouvoir vraiment tenter un nouveau projet de grossesse ?

Je sais bien qu'il n'y a que moi qui peux avoir les réponses à ces questions mais si vous avez envie de témoigner de votre expérience, cela me toucherait beaucoup et je crois que cela pourrait peut être m'aider à mettre de l'ordre dans mes émotions qui me donnent parfois un peu l'impression d'être un vrai bazar

Merci de m'avoir lue et chaleureuses pensées à vous et à nos bébés

[petitfaon]

Bonjour et bienvenue à toi ! Ton histoire fait écho à la mienne, on a des dates d'IMG très proche, un terme de grossesse également et c'était aussi pour une T21...

Tout comme toi j'ai eu énormément de doutes quant à la décision à prendre, ce n'était pas du tout une décision qui coulait de source pour moi. J'ai fini par faire ce choix de l'IMG sans savoir au final si je faisais le "bon" choix ou non pour cet enfant, ce qui ne m'a pas aidée dans ma gestion de la culpabilité. C'était plus une décision prise pour mon couple au final.

J'ai repris le travail très vite, au bout de seulement deux semaines. J'avais besoin de m'occuper l'esprit et au départ je voulais vivre ce deuil de manière la plus discrète possible : 2 semaines d'arrêt, je n'avais pas besoin de trop me justifier auprès de mes collègues, ça passe relativement inaperçu. La plupart n'avaient pas encore remarqué ma grossesse. Cependant avec le recul, je n'étais pas du tout prête à recommencer, et ça a été très très difficile. Faire semblant toute la journée, rire aux blagues, supporter les collègues jeunes parents qui montrent les photos de leurs bébés... J'ai fait face du mieux possible, en allant pleurer dans les toilettes quand c'était trop dur. Mais je regrette de m'être imposé ça au final, je pense que ce sont des moment où on a besoin de se poser pour digérer un peu tout ce qui nous arrive. Le peu de personnes mises au courant n'a pas été d'un grand soutien donc je n'étais pas dans un environnement apaisant pour moi.

Ensuite j'ai eu une assez longue phase où ça allait plutôt bien, et depuis l'anniversaire des 2 mois de sa naissance j'ai de nouveau le moral en berne. J'ai très envie de retomber enceinte, mais j'ai peur que ça ne marche pas, que ça mette trop de temps, que je n'y arrive plus... Et je me repose à nouveau beaucoup de questions sur la décision de l'IMG, j'ai des regrets et je m'imagine ce qu'aurait été ma vie avec cet enfant. En même temps je sais que j'idéalise et qu'objectivement c'était sûrement le choix le plus raisonnable à faire pour tout le monde.
Et en cas de nouvelle grossesse, est-ce que je ferai les dépistages ou non ? Quitte à devoir reprendre cette même décision ?
Du coup pour m'aider je vais commencer un suivi psychologique, j'avais vu la psychologue de la maternité juste après l'accouchement mais je n'avais pas tellement accroché donc je n'avais pas donné suite.

Bref désolée d'avoir raconté ma vie , mais comme tu vois tu n'es pas la seule à te poser mille questions, même si ce ne sont pas forcément les mêmes. Je ne sais pas quand viendront les réponses, mais c'est important de prendre du temps pour soi, pour franchir les étapes petit à petit, et d'être à l'écoute de ses besoins.

Courage à toi et pensées à nos bébés

[Pépin]

Bonsoir Phèdre,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici.

J'ai moi aussi vécu une IMG pour T21 pour ma fille, le 28 mars.

Pour ma part, j'ai été mise en arrêt 3 semaines, puis ma gynéco a demandé à ce que je sois en télétravail une semaine.

Seul un collègue savait que j'étais enceinte lorsque le diagnostic est tombé. Je lui ai parlé directement du diagnostic et de l'IMG. J'ai décidé de tout raconter par écrit à ma cheffe. Juste après l'accouchement, j'ai mis au courant une deuxième collègue. Et j'ai chargé mes deux collègues qui savaient d'expliquer ce qui m'arrivait au reste de l'équipe, sans tabous.

Grâce à cela, tout le monde a été génial avec moi. Ma cheffe a prolongé mon télétravail et m'a donné de chouettes gros projets à gérer majoritairement à la maison (je suis actuellement encore pas mal en télétravail). J'ai reçu des fleurs, des mots, des lettres de mes collègues. Lorsque je les ai revus, je leur ai parlé de Pépinette ouvertement. Ils ont posé des questions sur elle, sur l'IMG. Parler m'a fait un bien fou.

Je pense que le fait de me sentir dans un environnement safe et d'être soutenue dans ma peine par mes collègues, ça m'a énormément aidée à reprendre sans trop de difficultés. Je n'avais pas besoin de me cacher, pas besoin de faire semblant.

D'un point de vue moral, j'ai encore des moments de tristesse où les larmes montent (par exemple, lorsque je vois un reel Instagram sur la perte d'un bébé ou lorsque nous sommes allés déposer des fleurs pour notre fille à l'endroit où nous avons dispersé ses cendres). Mais j'arrive à regarder les affaires de mon bébé et les vidéos des échographies sans pleurer désormais. Je ressens beaucoup d'amour pour elle. Je sais que nous avons fait le meilleur choix.

Ce qui m'a aidée à avancer dans le deuil, c'est d'en parler et de faire directement tout ce dont j'avais besoin pour trouver de l'apaisement (une boîte à souvenirs, planter un poirier, un album photos, un médaillon avec ses empreintes, etc.). J'ai essayé de faire directement face à la vérité crue et à mettre des mots sur mes sentiments et sur ce que je vivais. J'ai partagé ça avec mes proches. Verbaliser mon deuil, ma douleur et ma tristesse, ça a rendu la chose réelle. Ça m'a permis de faire une introspection de ce que je ressentais et de mieux apprivoiser ce nouveau moi. Car il y a le moi d'avant et le moi d'après. Je sais que je ne serai plus jamais la même.

J'ai aussi très rapidement ressenti le besoin de me lancer dans un nouveau projet de grossesse. J'ai un besoin de maternité qui n'a pas été comblé. Je sais que mon bébé est mort et que je ne le remplacerai jamais. Cependant, j'ai besoin d'espoir. J'ai aussi besoin de prendre ma revanche sur la vie et ne pas laisser la mort avoir le dernier mot.

Lorsque j'ai eu le feu vert génétique et gynécologique mi-mai, je me suis relancée dans les essais avec mon conjoint. Je suis actuellement enceinte de 6SA. Je pensais vivre la grossesse d'après avec plus d'angoisse. Pour le moment, je suis surtout heureuse d'avoir la chance d'être tombée si rapidement enceinte.

Je ne sais pas si mon témoignage peut te donner des réponses. Il est très difficile de déterminer quel est le bon moment pour se relancer dans son boulot ou un nouveau projet de grossesse. Je pense que la personne qui te suit peut sans doute t'aider à y voir plus clair.


Je t'envoie tout mon soutien et je pense fort à ta petite fille.


@Petitfaon : Les doutes quant à une décision aussi terrible sont tout à fait normaux. Il y aura toujours une part de nous qui se dira : "mon bébé n'a pas vécu, mais il aurait pu". L'IMG dans le cas de la trisomie 21 est particulièrement culpabilisante car nos enfants auraient sans doute été "viables", mais l'étendue de leur handicap mental et de leurs malformations congénitales n'auraient pu être découverte qu'après la naissance. Je n'aurais pas voulu de cette vie pour moi-même : je ne pouvais pas l'imposer à mon enfant. Pour moi, c'était notre responsabilité en tant que parents de ne pas la laisser souffrir.

Ce qui m'a beaucoup aidée à ne pas ressentir de la culpabilité (ou du moins, à l'apaiser), c'est qu'un couple d'amis de mes beaux-parents ont une fille de 27 ans atteinte de trisomie 21 (avec un retard mental modéré et peu de problèmes physiques) a pris le temps de nous parler. La maman nous a dit que si elle avait eu le choix d'arrêter sa grossesse (ils ont découvert la trisomie à la naissance), elle aurait fait le même choix que nous et n'aurait pas donné cette vie à sa fille.

De plus, nous avons aussi eu des témoignages de gens travaillant dans des centres pour personnes souffrant de handicap mental... Et toutes ces personnes nous ont confortés dans notre choix.

Devoir faire semblant d'aller bien au travail doit être épuisant moralement. J'espère que le suivi psychologique t'aidera à te sentir un peu mieux.

Courage.

Bonne soirée à vous.

[petitfaon]

Merci Pépin, en particulier pour le témoignage des parents de cette jeune femme ayant une trisomie 21, c'est "réconfortant" quelque part de lire que malgré tout l'amour qu'ils ont probablement pour leur fille, ils puissent donner leur avis en ce sens. Pour ma part je ne connaissais personne de confronté à ce problème et je n'ai pas pu avoir de témoignage direct. On trouve beaucoup de témoignages idéalisés sur internet je trouve, surtout autour des bébés et jeunes enfants trisomiques, mais assez peu d'infos sur la réalité des difficultés quand ces enfants deviennent grands.

Bonne soirée à toi également

[Phedre]

Merci beaucoup à vous pour vos messages et vos partages

Petitfaon effectivement nos histoires sont proches. Ton vécu fait aussi écho à ma reprise de travail et je suis admirative de ta force. Pour moi aussi très peu de collègues étaient au courant et je ne voulais rien montrer aux autres. Je me retrouvais moi aussi à faire semblant et ça m’a pris toute mon énergie. Mon nouvel arrêt et le suivi psy que j’ai entamé dans la foulée m’ont permis d’identifier mes émotions, de vivre mes phases de tristesse et de travailler sur ma culpabilité pour me permettre d’aller mieux. J’espère de tout cœur que le suivi que tu vas débuter va aussi te permettre de te sentir plus apaisée

Comme tu dis Pépin, la trisomie 21 est très culpabilisante et une partie de moi aura probablement toujours une ambivalence, même si aujourd’hui je sais que j’arriverai à vivre avec. La décision a été plus « facile » pour mon conjoint dont la maman a connu il y a longtemps une petite fille atteinte de trisomie 21. La maman de celle-ci avait dit avec tristesse à la maman de mon conjoint que si elle avait su, elle aurait pris une décision différente. Quand il m’a partagé ce récit, cela m’avait ébranlée mais je m’étais dit « ce serait peut-être différent pour nous ». Surtout que je suis bien d’accord avec toi Petitfaon, moi aussi j’ai vu plusieurs témoignages idéalisés sur internet d’enfants trisomiques auxquels je voulais me raccrocher. Mais comme disait mon conjoint, ce n’est pas durant l’enfance que la vie peut devenir difficile mais plutôt à partir de l’adolescence et de l’âge adulte.. Je m’étais finalement résignée à l’IMG après avoir échangé avec une personne d’une fondation s’occupant d’adultes atteints de trisomie 21. Ses paroles étaient empreintes de tellement de tristesse que je m’étais dit que la probabilité que sa vie soit difficile était bien supérieure à l’espoir qu’elle puisse être épanouissante. Ton témoignage Pépin me conforte encore dans cette décision et je te remercie pour ce partage

Je vais continuer d’essayer de me connecter à mes émotions et demander conseil à mon médecin pour voir si je peux tenter une reprise safe la semaine prochaine. En voyant comme tes collègues ont été formidables Pépin, je me dis que je pourrai peut-être moi aussi faire un peu plus confiance à certains des miens que je sais très bienveillants. J’imagine comme leurs réactions et leurs attentions ont dû te toucher et te faire du bien. J’aurais bien demandé conseil aussi à ma psy mais elle est partie en vacances la semaine dernière
Et félicitations pour ta grossesse, je te souhaite de pouvoir la vivre aussi sereinement que possible et un magnifique espoir pour 2025

Bonne soirée à vous, merci encore pour vos mots et chaleureuses pensées à nos bébés

[Gaga846]

Bonjour à toutes,

Phèdre, j'ai aussi subi une IMG le 8 mars pour trisomie 21, j'étais à 14 SA. Contrairement à d'autres, je ne me suis pas posée de question. Ce qui est entrée directement en ligne de compte, c'est le fait d'avoir un fils de 5 ans à qui je n'aurais pas pu transmettre ce fardeau, qui est de s'occuper d'une personne avec des besoins specifiques. Je n'aurais pas voulu lui laisser la charge d'un frère, une fois que son père et moi ne serions plus en mesure de s'en occuper. Ma décision était ferme, autour de moi il y a énormément de personnes qui travaillent dans le secteur du handicap et toute la famille est toujours affectée. Ça ne m'a pas empêché de me sentir coupable et de me dire que je faisais de l'eugénisme mais progressivement j'ai été en paix avec cette décision.

J'ai eu besoin d'être très vite active, et j'ai recommencé le travail la semaine d'après, mes collègues ont été très compréhensifs, il n'y avait aucun tabou on en a parlé longuement. Rien n'a été linéaire, j'avais des moments de down mais progressivement l'espoir est venu retoquer à notre porte et l'envie de redonner une chance à la vie !

Mon retour de couche est arrivé six semaines après l'accouchement, et on a relancé la machine aussi vite, je suis enceinte d'un peu moins de 9 semaines et je vais pas te mentir je vis en apnée jusqu'au fameux DPNI. J'ai été voir une sophrologue, et je continue à voir la psy spécialisée en deuil perinatal ça me permet de relativiser et de comprendre que je n'ai aucune prise sur ce qui m'arrive....

Je te souhaite de tout coeur de trouver le chemin qui te conviendra, à ton aise, en étant en paix avec toi même...

Douce pensées à nos anges.

[Lydie]

Bonjour,

Ton histoire fait echo a la mienne, j’ai eu une IMG le 3 janvier 2024 a 27SA. Cela fait 6 mois maintenant et je pense que les trois/quatre premiers mois j’ai complètement refoulé mes émotions, certes j’étais infiniment triste mais ayanr une petite de 2,5 ans, j’ai été assez vite occupée après l’accouchement.

J’ai bénéficié de mon congé maternité en totalité mais a 15 jours de reprendre le travail, j’ai fait une énorme crise d’angoisse qui m’a plongé dans un état physique et psychologique compliqué, avec des symptômes similaires aux tiens : fatigue intense, incapacité a me concentrer, pensées intrusives, perte d’apetit, maux de tête horribles, vertiges, peur de prendre les transports, aller au restaurant.. et j’en passe tellement la liste est longue !

Je pense que mon corps a « parlé » pour ma tête ! J’ai énormément souffert de la perte de ce bébé, ca a été un événement traumatique pour moi et aujourd’hui 6 mois après mes émotions sont très ambivalentes même q’il y a du mieux globalement.

Je dois reprendre le travail fin août apres mes congés d’été, j’espère que j’irais mieux physiquement et psychologiquement d’ici la !

Par ailleurs, j’ai envie d’une autre grossesse mais pour l’instant je pense que je dois prendre du temps pour laisser la place a ce bebe perdu et essayer de faire la paix avec moi même de cette décision très douloureuse, et en parallèle cela m’angoisse que ce cauchemar se produise unz seconde fois..

Beaucoup de courage a vous toutes dans cette épreuve difficile !

[Phedre]

Bonjour à toutes,

Félicitations Gaga pour ta grossesse ! Je comprends ton angoisse pour le DPNI, je pense que lorsque je serai de nouveau enceinte, je serai dans la même situation que toi et ne pourrai pas ne pas y penser. Mais la probabilité que cela arrive une 2ème fois doit être tellement faible que le monde ne peut pas être aussi injuste. J'imagine que tu vas avoir le DPNI à 12 SA ? La gynéco de l'hôpital nous a dit qu'on pourrait bénéficier de ce dépistage directement à ce stade, compte tenu de l'antécédent. Je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que tu aies des bonnes nouvelles très vite et que tu puisses être soulagée

Lydia, effectivement je comprends tes sentiments et moi aussi je me suis dit que c'était mon corps qui avait pris le relais et voulait me forcer à réagir vu que ma tête n'avait pas écouté les premiers signaux. J'ai vu mon médecin jeudi dernier et je me suis complètement effondrée quand elle m'a parlé de grossesse.. ça a plutôt répondu au fait qu'il fallait encore un peu de temps. Elle m'a recommandé de faire de l'EMDR pour apaiser le traumatisme de l'IMG, apparemment cela fonctionne vraiment bien et en quelques séances. Est ce que ton médecin t'en a éventuellement parlé aussi ?
On m'a recommandé une psy qui en fait, je vais avoir des séances en septembre, on verra si cela aide ! Et même si au début j'avais un besoin viscéral de retomber enceinte, il est beaucoup moins présent maintenant et au final je pense que je dois attendre de surmonter le trauma pour me projeter dans l'espoir d'avoir un 2ème bébé.

Chaleureuses pensées à vous et à nos bébés

[Gaga846]

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup Phedre, le médecin m'a dit que c'était de l'ordre de l'exceptionnel et qu'elle avait eu une fois un cas de récidive dans sa très longue carrière. Pour une trisomie libre et homogène, avec des caryotypes sains chez les parents. Elle m'a demandé d'arrêter d'aller sur les forums car c'est vrai, que je l'ai lu trois fois depuis que je me suis intéressée au sujet, mais lorsqu'on cherche on trouve toujours. Pour être honnête j'aimerais l'avoir le plus tôt possible, je vois la gynécologue à son cabinet privé le 31 juillet et j'aimerais qu'elle me le prescrive à ce moment-là pour que j'aille faire la prise de sang. J'ai appris que lorsque c'était une urgence, ils pouvaient demander les résultats en trois jours, et cette fois-ci je me priverai pas pour le demander, on part le 9 aout en vacances et je ne veux pas ronger mon frein (le délai habituel pendant les grandes vacances est de deux semaines). Au plus les heures approchent concernant l'écho de vendredi, au moins je suis bien, j'ai rendez-vous demain midi avec la psychologue et j'espère qu'elle arrivera à me faire retrouver la raison, pour que cesse cette lourdeur au creux de ma tête et mon corps.

J'ai plusieurs amies qui ont fait de l'EMDR concernant des problématiques différentes (inceste, violences conjugales, etc.) elles m'ont dit que ça leur avait fait grand bien, maintenant elles savent parler des événements mais avec un certain recul, elles m'ont expliqués que les émotions ne font plus "mal". J'espère que tu pourras trouver un praticien qui te permettra de te sentir à l'aise et qui sera efficace.

Comme tu dis, je crois que le plus important et de t'écouter, et de prendre le temps de savoir ce dont tu as besoin pour avancer, et connaître aussi les freins et craintes que tu as pour les délier avant de te plonger dans ce projet, les bons psy aident véritablement à démêler la bobine que l'on peut avoir dans le corps et l'esprit.


Je vous souhaite une belle semaine

[Phedre]

C'est sûr qu'en cherchant on trouve toujours quelque chose mais selon toute vraisemblance, on devrait avoir "grillé la cartouche" comme dit mon conjoint et j'espère très sincèrement que ta nouvelle grossesse se passera bien et aussi sereinement que possible pour un magnifique espoir à l'arrivée. Chez nous, l'hôpital est le seul établissement à traiter les grossesses pathologiques donc un seul cas sur toute une carrière c'est vraiment très très peu. J'avais posé cette même question sur le risque de récidive le lendemain de mon IMG à la gynéco qui était venue nous voir en chambre. Elle m'avait répondu qu'elle ne pouvait rien garantir parce qu'on ne sait pas bien sûr mais elle n'avait encore vu aucun cas de récidive dans sa carrière.
J'espère que ton écho se passera bien, n'hésite pas à nous donner des nouvelles ! Et je croise les doigts pour que tu puisses avoir le DPNI le 31 juillet avec des résultats accélérés. J'espère qu'au vu de ton histoire, ils te l'accorderont, on imagine bien que les vacances seront beaucoup plus reposantes et ressourçantes si tu peux être rassurée avant de partir.

Merci pour ton retour sur l'EMDR, j'espère que cela marchera aussi bien pour moi. J'avoue que cela me rend un peu triste d'avoir parfois l'impression d'avoir du mal à repenser à notre petite fille à cause de toute la souffrance qui est associée à tout ce qui s'est passé. Mais j'espère que grâce à ces séances, je pourrai continuer de penser fort à elle en ne ressentant plus que de l'amour et sans toutes ces émotions difficiles. C'est ma voisine sage femme qui m'a recommandé la praticienne que je vais aller voir donc je pense que je serai entre de bonnes mains et j'ai bon espoir.

Je te souhaite un bon rendez-vous avec ta psy et j'espère que cela pourra t'apaiser en attendant ton écho qui j'espère t'apportera de belles nouvelles rassurantes