IMG 21SA trisomie 18
Posté : 07 juin 2024, 16:38
Bonjour à tous,
J’ai besoin de partager ici mon histoire car je me sens seule avec mon ressenti.
Depuis le début de la grossesse, que nous avons appris à 4SA, je sens que quelque chose ne va pas. J’ai fait des bilans sanguin en attendant la première échographie. Des betaHCG très hauts, puis plutôt bas.
Je demande a une amie gyneco : pas de soucis pour elle, cela n’est pas significatif.
Première écho, embryon tout petit, à peine visible, mais on peut entendre le cœur. On revient dans 2 semaines pour vérifier. Le cœur bas toujours mais on estime la grossesse à une semaine de moins que prévue. Je suis très régulière dans mes cycles menstruels. J’avais même fait un test d’ovulation positif. Mais passons, on nous dit que c’est une estimation à 5 jours près. Au fond de moi je suis inquiète mais je m’efforce d’y croire. Nous achetons nos premiers livres pour comprendre la grossesse et discuter de la naissance et de comment on envisage tout ça.
Écho T1, on ne voit pas bien, bébé bouge beaucoup, on doit revenir dans 5 jours. Mais 70% de chance que ce soit une petite fille. Nous lâchons prise. Je suis heureuse et j’annonce un peu à tout le monde. Deuxième T1 : tout va bien clarté nuccale 1,2mm. Mais sûrement un garçon cette fois ci. On en rit beaucoup. Et finalement nous décidons de garder la surprise du sexe pour l’accouchement. Mais on est serein. Je fais la prise de sang du tri test. J’en oublie presque les résultats et la trisomie est le dernier de mes soucis. J’ai 29 ans, je suis sereine. Mon ventre s’arrondi doucement.
On m’appelle le 15 avril. Les résultats ne sont pas bon. Mais trisomie 21 : 1/6500. Le SF se montre rassurant mais je ne le crois pas. « On vous a pris un rdv dans 1 semaine pour une échographie morphologique ».
J’imagine le pire toute cette semaine. Je perds espoir, je me documente beaucoup. Trisomie 18, Cornelia de Lange, retard de croissance, pré éclampsie.
Rdv écho à 15SA. Oups le médecin pensait que j’étais à 16SA. On ne verra pas s’il y a un soucis. Il faut revenir dans 3 semaines. A 18SA
Les résultats : Paap A 0,08MoM et BêtaHCG 0,13 MoM.
On est anéanti. 3 semaines c’est le bout du monde. Mais finalement ça passe vite. On nous dit 90% de chance que ce ne soit rien du tout et que tout aille bien. On se raccroche à ça. Je change de mood. Je redeviens positive. J’y crois. On commence la liste de naissance. On va essayer des poussettes mais on n’achète rien. « sait on jamais »
J’ai une amie proche qui a exactement le même terme et qui sent déjà bébé bouger. Je garde ça en tête.
3 semaines plus tard. Le jour J, il fait beau se dit on, il pleuvait à chaque précédente échographie. C’est un signe. Ils sont en retard « on a une poussette à acheter, il faut qu’ils se bougent »
Le drame : doute sur l’aspect de mains. Léger retard de croissance. « J’ai besoin d’un deuxième avis, je vous appelle demain »
On ne nous dit rien.
Je vais travailler le lendemain. L’esprit vidée. Je refuse que l’on me parle de peur de craquer. Mes collègues savent, elles comprennent.
17h : on m’appelle. « On pense au syndrome Cornelia de Lange. »
Je demande l’issue possible ? Une IMG ? Une amniocentese ? Je n’ai pas envie de faire durer tout ça et d’attendre encore des résultats. De toutes façons les malformations sont la. Et les médecins sont très inquiets.
Nous avons un rdv avec une généticienne le lendemain. On comprend bien que nous allons nous diriger vers une IMG.
2 jours plus tard ils organisent une commission pluridisciplinaire pour en discuter et voir s’ils acceptent l’IMG. Finalement ils ont besoin de plus d’elements. Ils ne peuvent pas décréter la gravité particulière. Nous devons faire une échographie 4 jours plus tard. Avec une spécialiste du diagnostic dans un hôpital à 1h de chez nous.
Ce jour là ils découvrent une malformation cardiaque, en plus du retard de croissance, des kystes au cerveau et de la malformation des mains. On nous propose une amniocentese, que je fini par accepter car je n’ai plus la force. Je n’ai absolument pas mal. J’espère au fond de moi que cela puisse déclencher un arrêt de grossesse. Je me sens coupable de penser ça mais je suis fatiguée de toute cette attente.
On nous dit que les résultats prendront 48h, soit 24h avant la deuxième commission. Nous n’aurons finalement les résultats que bien plus tard mais entre temps ils ont fini par accepter l’IMG.
Nous décidons de nous rendre à l’hôpital où mon amie travaille, proche de notre famille pour pratiquer cette interruption de grossesse.
Mais ma sœur nous rend visite depuis l’étranger, je ne veux pas la rater, je ne la vois pas souvent, j’ai un EVJF de prévu. Alors nous reculons d’une semaine la date d’accouchement. Pour que je puisse profiter d’une vie quelque peu « normale ».
On nous appelle pour nous donner le résultat de l’amniocentese : trisomie 18.
Cette semaine là j’ai fini par sentir mon bébé bouger. Ça me fait du bien. Je m’excuse auprès de lui, ce n’est pas de sa faute. Mais on sait qu’il ne survivra sûrement pas toute la grossesse et que même s’il résiste, il n’aura qu’une courte vie.
Je relativise. Nous sommes conscient que c’est en quelque sorte une chance de l’apprendre si tôt. Même si nous avons beaucoup attendu. Mais nous savons que c’est la meilleure décision et nous avons l’impression de remonter la pente. Nous n’avons pas peur du jour J. J’ai l’impression d’oublier un peu tout ça. Je m’évade, je ris beaucoup, je dédramatise. Tout le monde nous dit à quel point nous sommes forts et à quel point c’est difficile. Finalement je ne ressens pas ça. J’ai l’impression que c’est plus facile que ce que j’imaginais. Que je vais bien. Réellement. Je ne pleure quasiment plus. Je passe le week end avec mon amie, nos ventres se ressemblent. Je suis foncièrement heureuse pour elle et je veux qu’elle me raconte tout. Je ne veux plus être fragile, que les gens prennent des pincettes. Je ne veux plus recevoir de message « on pense à vous » ni de regards inquiets ou admiratifs. Nous ne sommes pas forts. C’est la vie qui est faite ainsi.
J’ai un rdv pour organiser tout ça un mardi. On m’explique que je peux voir le corps du bébé, lui donner un nom, organiser des funérailles. Qu’ils prendront des photos et qu’elles resteront dans mon dossier plus de 10 ans, avec un faire part et ses petites empruntes. Nous pourrons les consulter un jour si nous en ressentons le besoin. C’est rassurant.
Mais nous ne voulons pas le voir. Nous ne voulons pas connaître le sexe. Nous étions préparés et avons eu le temps d’y réfléchir. C’est mieux pour nous ainsi.
Finalement le lundi je prends le premier cachet. Rien de particulier. Je vais bien. Je fais ma vie.
Le mardi nous rentrons à l’hôpital à 17h, on me pose les laminaires. On se commande à manger. J’ai un peu mal au ventre. Des crampes de règles rien de plus. Comme si on m’avait posé un stérilet. Je m’endors sans penser au lendemain. Puis je me réveille en pleine nuit, je réveille mon conjoint. J’ai mal, vraiment mal. Je pleure. Je finis par appeler la sage femme pour demander un antidouleur. Puis je me rendors.
On nous réveille à 6h30 pour petit déjeuner. On doit partir à 7h15 pour poser la péridurale. Je finis par vomir mon petit déjeuner. J’ai peur.
On me pose la péridurale. J’ai eu mal, mais pas tant que ça. Je m’attendais à pire. Les effets arrivent vite. Je ne sens plus aucune contraction. Je ne sens plus rien d’ailleurs. Je suis dilatée à 1.
8h15 je prends le premier cachet. Je ne sens rien. Quelques petites contractions mais avec la péri ça va.
On regarde un film en attendant.
9h30 je suis dilatée à 2 je crois (je ne me souviens pas bien), la SF perce la poche des eaux.
11h15 la SF s’apprête à me donner le 2ème comprimé, mais m’ausculte avant. « Il est là. On va se préparer. Essayez de ne pas pousser »
Ça va être rapide et tant mieux. On m’avait dit que ça pouvait être très long.
Je commence à ressentir les contractions et mes jambes ne sont plus engourdies. La SF me dit que c’est mieux si je n’appuie pas pour la péri. Ça sera plus facile de pousser avec les contractions. J’ai le périné très tonique. Je vais devoir pousser plus que prévu.
Je n’étais pas préparée. Je n’étais qu’à 21 SA, elles m’aident beaucoup. M’expliquent comment pousser. Mon conjoint est là. Il m’aide.
Je pousse 2 fois, je sens tout, mais je n’ai pas mal. Je le sens passer. Mon monde s’écroule. On se regarde dans les yeux avec mon conjoint et on pleure de toutes nos larmes. L’auxiliaire prend notre bébé et sort de la pièce. C’est fini.
Je regarde l’heure il est 12h, j’ai accouché.
Je me sens libérée en quelque sorte. Mais maintenant il faut sortir le placenta. Ça me fait terriblement mal. Je pleure. Je n’ai plus envie. L’anesthésiste injecte un autre médicament dans la péri car cela ne suffit pas.
On m’encourage et la SF parvient à retirer tout le placenta restant. Je ne sens plus mes jambes, plus rien.
Mon corps s’éteint. Je m’endors.
On me surveille 2h
Je suis amorphe. Je ne sens plus mes jambes.
On nous ramène dans la chambre. Il faut que je mange. Je n’y arrive pas je m’endors.
Je me réveille à 19h
J’essaie de me lever avec le SF. Malaise vagale. Finalement je reste allongée jusqu’au lendemain. Je dors bien.
On voit la psychologue le matin. Nous allons bien. C’est fini.
On rentre chez mon frère. Je dors beaucoup mais je vais bien. J’ai un peu mal à la péri. Mais je ne saigne pas trop. Je nai pas mal. Mais je suis fatiguée.
J’ai accouché le 5 juin. C’était rapide. Je suis soulagée.
Mais aujourd’hui je me sens vidée. J’ai peur de regretter de ne pas l’avoir pris dans mes bras. De ne pas avoir vu son visage. Je crois que j’ai besoin de le voir.
J’ai envoyé un message à ma gyneco. Je me laisse le temps de réfléchir mais j’ai encore 8 jours pour aller le voir au reposoir. Peut être juste voir la photo et connaître le sexe ?
Mon conjoint me comprend mais je souhaite pas le voir. Je suis perdue…
J’ai besoin de partager ici mon histoire car je me sens seule avec mon ressenti.
Depuis le début de la grossesse, que nous avons appris à 4SA, je sens que quelque chose ne va pas. J’ai fait des bilans sanguin en attendant la première échographie. Des betaHCG très hauts, puis plutôt bas.
Je demande a une amie gyneco : pas de soucis pour elle, cela n’est pas significatif.
Première écho, embryon tout petit, à peine visible, mais on peut entendre le cœur. On revient dans 2 semaines pour vérifier. Le cœur bas toujours mais on estime la grossesse à une semaine de moins que prévue. Je suis très régulière dans mes cycles menstruels. J’avais même fait un test d’ovulation positif. Mais passons, on nous dit que c’est une estimation à 5 jours près. Au fond de moi je suis inquiète mais je m’efforce d’y croire. Nous achetons nos premiers livres pour comprendre la grossesse et discuter de la naissance et de comment on envisage tout ça.
Écho T1, on ne voit pas bien, bébé bouge beaucoup, on doit revenir dans 5 jours. Mais 70% de chance que ce soit une petite fille. Nous lâchons prise. Je suis heureuse et j’annonce un peu à tout le monde. Deuxième T1 : tout va bien clarté nuccale 1,2mm. Mais sûrement un garçon cette fois ci. On en rit beaucoup. Et finalement nous décidons de garder la surprise du sexe pour l’accouchement. Mais on est serein. Je fais la prise de sang du tri test. J’en oublie presque les résultats et la trisomie est le dernier de mes soucis. J’ai 29 ans, je suis sereine. Mon ventre s’arrondi doucement.
On m’appelle le 15 avril. Les résultats ne sont pas bon. Mais trisomie 21 : 1/6500. Le SF se montre rassurant mais je ne le crois pas. « On vous a pris un rdv dans 1 semaine pour une échographie morphologique ».
J’imagine le pire toute cette semaine. Je perds espoir, je me documente beaucoup. Trisomie 18, Cornelia de Lange, retard de croissance, pré éclampsie.
Rdv écho à 15SA. Oups le médecin pensait que j’étais à 16SA. On ne verra pas s’il y a un soucis. Il faut revenir dans 3 semaines. A 18SA
Les résultats : Paap A 0,08MoM et BêtaHCG 0,13 MoM.
On est anéanti. 3 semaines c’est le bout du monde. Mais finalement ça passe vite. On nous dit 90% de chance que ce ne soit rien du tout et que tout aille bien. On se raccroche à ça. Je change de mood. Je redeviens positive. J’y crois. On commence la liste de naissance. On va essayer des poussettes mais on n’achète rien. « sait on jamais »
J’ai une amie proche qui a exactement le même terme et qui sent déjà bébé bouger. Je garde ça en tête.
3 semaines plus tard. Le jour J, il fait beau se dit on, il pleuvait à chaque précédente échographie. C’est un signe. Ils sont en retard « on a une poussette à acheter, il faut qu’ils se bougent »
Le drame : doute sur l’aspect de mains. Léger retard de croissance. « J’ai besoin d’un deuxième avis, je vous appelle demain »
On ne nous dit rien.
Je vais travailler le lendemain. L’esprit vidée. Je refuse que l’on me parle de peur de craquer. Mes collègues savent, elles comprennent.
17h : on m’appelle. « On pense au syndrome Cornelia de Lange. »
Je demande l’issue possible ? Une IMG ? Une amniocentese ? Je n’ai pas envie de faire durer tout ça et d’attendre encore des résultats. De toutes façons les malformations sont la. Et les médecins sont très inquiets.
Nous avons un rdv avec une généticienne le lendemain. On comprend bien que nous allons nous diriger vers une IMG.
2 jours plus tard ils organisent une commission pluridisciplinaire pour en discuter et voir s’ils acceptent l’IMG. Finalement ils ont besoin de plus d’elements. Ils ne peuvent pas décréter la gravité particulière. Nous devons faire une échographie 4 jours plus tard. Avec une spécialiste du diagnostic dans un hôpital à 1h de chez nous.
Ce jour là ils découvrent une malformation cardiaque, en plus du retard de croissance, des kystes au cerveau et de la malformation des mains. On nous propose une amniocentese, que je fini par accepter car je n’ai plus la force. Je n’ai absolument pas mal. J’espère au fond de moi que cela puisse déclencher un arrêt de grossesse. Je me sens coupable de penser ça mais je suis fatiguée de toute cette attente.
On nous dit que les résultats prendront 48h, soit 24h avant la deuxième commission. Nous n’aurons finalement les résultats que bien plus tard mais entre temps ils ont fini par accepter l’IMG.
Nous décidons de nous rendre à l’hôpital où mon amie travaille, proche de notre famille pour pratiquer cette interruption de grossesse.
Mais ma sœur nous rend visite depuis l’étranger, je ne veux pas la rater, je ne la vois pas souvent, j’ai un EVJF de prévu. Alors nous reculons d’une semaine la date d’accouchement. Pour que je puisse profiter d’une vie quelque peu « normale ».
On nous appelle pour nous donner le résultat de l’amniocentese : trisomie 18.
Cette semaine là j’ai fini par sentir mon bébé bouger. Ça me fait du bien. Je m’excuse auprès de lui, ce n’est pas de sa faute. Mais on sait qu’il ne survivra sûrement pas toute la grossesse et que même s’il résiste, il n’aura qu’une courte vie.
Je relativise. Nous sommes conscient que c’est en quelque sorte une chance de l’apprendre si tôt. Même si nous avons beaucoup attendu. Mais nous savons que c’est la meilleure décision et nous avons l’impression de remonter la pente. Nous n’avons pas peur du jour J. J’ai l’impression d’oublier un peu tout ça. Je m’évade, je ris beaucoup, je dédramatise. Tout le monde nous dit à quel point nous sommes forts et à quel point c’est difficile. Finalement je ne ressens pas ça. J’ai l’impression que c’est plus facile que ce que j’imaginais. Que je vais bien. Réellement. Je ne pleure quasiment plus. Je passe le week end avec mon amie, nos ventres se ressemblent. Je suis foncièrement heureuse pour elle et je veux qu’elle me raconte tout. Je ne veux plus être fragile, que les gens prennent des pincettes. Je ne veux plus recevoir de message « on pense à vous » ni de regards inquiets ou admiratifs. Nous ne sommes pas forts. C’est la vie qui est faite ainsi.
J’ai un rdv pour organiser tout ça un mardi. On m’explique que je peux voir le corps du bébé, lui donner un nom, organiser des funérailles. Qu’ils prendront des photos et qu’elles resteront dans mon dossier plus de 10 ans, avec un faire part et ses petites empruntes. Nous pourrons les consulter un jour si nous en ressentons le besoin. C’est rassurant.
Mais nous ne voulons pas le voir. Nous ne voulons pas connaître le sexe. Nous étions préparés et avons eu le temps d’y réfléchir. C’est mieux pour nous ainsi.
Finalement le lundi je prends le premier cachet. Rien de particulier. Je vais bien. Je fais ma vie.
Le mardi nous rentrons à l’hôpital à 17h, on me pose les laminaires. On se commande à manger. J’ai un peu mal au ventre. Des crampes de règles rien de plus. Comme si on m’avait posé un stérilet. Je m’endors sans penser au lendemain. Puis je me réveille en pleine nuit, je réveille mon conjoint. J’ai mal, vraiment mal. Je pleure. Je finis par appeler la sage femme pour demander un antidouleur. Puis je me rendors.
On nous réveille à 6h30 pour petit déjeuner. On doit partir à 7h15 pour poser la péridurale. Je finis par vomir mon petit déjeuner. J’ai peur.
On me pose la péridurale. J’ai eu mal, mais pas tant que ça. Je m’attendais à pire. Les effets arrivent vite. Je ne sens plus aucune contraction. Je ne sens plus rien d’ailleurs. Je suis dilatée à 1.
8h15 je prends le premier cachet. Je ne sens rien. Quelques petites contractions mais avec la péri ça va.
On regarde un film en attendant.
9h30 je suis dilatée à 2 je crois (je ne me souviens pas bien), la SF perce la poche des eaux.
11h15 la SF s’apprête à me donner le 2ème comprimé, mais m’ausculte avant. « Il est là. On va se préparer. Essayez de ne pas pousser »
Ça va être rapide et tant mieux. On m’avait dit que ça pouvait être très long.
Je commence à ressentir les contractions et mes jambes ne sont plus engourdies. La SF me dit que c’est mieux si je n’appuie pas pour la péri. Ça sera plus facile de pousser avec les contractions. J’ai le périné très tonique. Je vais devoir pousser plus que prévu.
Je n’étais pas préparée. Je n’étais qu’à 21 SA, elles m’aident beaucoup. M’expliquent comment pousser. Mon conjoint est là. Il m’aide.
Je pousse 2 fois, je sens tout, mais je n’ai pas mal. Je le sens passer. Mon monde s’écroule. On se regarde dans les yeux avec mon conjoint et on pleure de toutes nos larmes. L’auxiliaire prend notre bébé et sort de la pièce. C’est fini.
Je regarde l’heure il est 12h, j’ai accouché.
Je me sens libérée en quelque sorte. Mais maintenant il faut sortir le placenta. Ça me fait terriblement mal. Je pleure. Je n’ai plus envie. L’anesthésiste injecte un autre médicament dans la péri car cela ne suffit pas.
On m’encourage et la SF parvient à retirer tout le placenta restant. Je ne sens plus mes jambes, plus rien.
Mon corps s’éteint. Je m’endors.
On me surveille 2h
Je suis amorphe. Je ne sens plus mes jambes.
On nous ramène dans la chambre. Il faut que je mange. Je n’y arrive pas je m’endors.
Je me réveille à 19h
J’essaie de me lever avec le SF. Malaise vagale. Finalement je reste allongée jusqu’au lendemain. Je dors bien.
On voit la psychologue le matin. Nous allons bien. C’est fini.
On rentre chez mon frère. Je dors beaucoup mais je vais bien. J’ai un peu mal à la péri. Mais je ne saigne pas trop. Je nai pas mal. Mais je suis fatiguée.
J’ai accouché le 5 juin. C’était rapide. Je suis soulagée.
Mais aujourd’hui je me sens vidée. J’ai peur de regretter de ne pas l’avoir pris dans mes bras. De ne pas avoir vu son visage. Je crois que j’ai besoin de le voir.
J’ai envoyé un message à ma gyneco. Je me laisse le temps de réfléchir mais j’ai encore 8 jours pour aller le voir au reposoir. Peut être juste voir la photo et connaître le sexe ?
Mon conjoint me comprend mais je souhaite pas le voir. Je suis perdue…