Forum de l'association Petite Émilie

J'ai besoin de t'écrire (et d'écrire ton histoire là où des personnes on traversées la même chose que nous)...

J'ai vécu la pire journée de ma vie jusqu'à présent.
J'ai dû te dire adieu après plus de 28 sa passé ensemble.

Il y a un peu plus de 2 semaines, on apprenait que tu souffrais d'une cardiopathie complexe, très rare et sévère.

On s'est pris un aller/retour en pleine face avec ton papa. Tout cet avenir qu'on s'imaginait avec ton grand frère s'arrête instantanément et pourtant tu es là, ton cœur bat malgré tout et surtout tu es extrêmement expressif avec des coups très fréquents.

J'ai épluché, j'ai cherché des réponses sans vraiment rien trouver (le cardio pédiatre non plus d'ailleurs n'a pas pu nous sortir de documents au sujet de tes pathologies tu fais parti de 1/des millions...). On nous parle au départ d'éventuelles séquelles sans précisions et surtout au minimum une opération à coeur ouvert dès la naissance.

Après avoir dû encaisser cette nouvelle, nous avons eu une semaine complète de doutes, d'appréhensions, de stress, de tristesse aussi. Quel serait ton avenir ?
Te faire endurer toutes ces épreuves en début de vie me paraît insurmontable, me dire que potentiellement tu ne pourrais pas avoir une vie "normale" est inenvisageable.

Il a fallu dès le lendemain pratiquer une amniocentèse pour vérifier une potentielle délétion chromosomique (recherche délétion 22q11). Puis attendre encore presque 1 semaine pour revoir le cardio pédiatre et la gynécologie obstétricienne référente du CHU.

Après avoir mis quelques mots sur ta pathologie suite au dessin schématique du cardio pédiatre, tu souffrais de plusieurs malformations cardiaques :
- interruption de l'arche aortique
- ventricules déséquilibrés
- crosse hypoplasique
- CIV
- Biscupidie
Nous avons bien compris que la conclusion était nettement plus lourde...

Non sans stress, nous avons revu le cardio pédiatre une semaine plus tard, qui refait une écho approfondie de ton petit cœur et qui nous explique avec toute la bienveillance possible que l'interruption, couplé au petit calibre de l'aorte et à l'hypoplasie du ventricule gauche, il ne serait pas possible de te sauver.

Nous nous en doutions au vu du premier diagnostic... Il a ensuite été fait un bilan morphologique approfondi complet pour déceler d'éventuelle malformations. Tu étais parfait en tout point et même revenu à la normale en terme de taille et de poids alors que tu étais bien au dessus des valeurs à la T2 à cause de mon diabète gestationnel. Mais le moteur, l'organe le plus important, ton cœur, ne pouvait pas te permettre de vivre correctement, avec une espérance de vie quasi nulle.

Nous avons donc pris la décision finale avec les praticiens d'arrêter. A ce moment là, je suis vidée, je culpabilise et je suis soulagée en même temps. Cette ambivalence va me suivre jusqu'à notre rencontre. Pourtant toi tu n'y es pour rien... Nous non plus d'après ce qu'on nous dit. Ni toi, ni nous ne méritions cette issue.

J'ai été hospitalisée, et on a tenu le coup avec ton papa jusqu'à cette journée fatidique qu'on redoutait tant...
2 jours avant, il a fallu prendre des médicaments pour ouvrir le col.
Et vient cette fameuse journée ou tout bascule, il a fallu arrêter ton petit cœur (étape interminable de plus de 2h30 car tu ne voulais pas partir, c'est tellement dur de savoir que tu t'accrochais à la vie, et je m'effondre quand on me dit "bébé s'est endormi.."), puis déclencher le travail supporter les contractions jusqu'à quasiment la fin (la péri qui ne fonctionne pas) puis te mettre au monde sans vie...
Là encore tout devait aller très vite, les sages femmes ont eu ton papa au téléphone qui était à 1h de route et lui ont dit "ne vous pressez pas ce sera terminé à votre arrivée c'est enclenché"... Et finalement tu t'es arrêté de descendre, comme si tu attendais que ton papa arrive, et tu es venu au monde dans les 5min qui suivent don arrivée ... Ces choses ne s'expliquent pas....
J'ai dû attendre la délivrance, et finalement plus de 4h30 car la "vie" prime et d'autres enfants naissaient à côté, quel déchirement d'entendre d'autres bébés crier à côté alors que toi tu ne le pourra jamais...
Ces instants que je redoutais, je m'effondre à nouveau car ça met un point final à tout ça. Je ne savais pas au départ si j'avais envi de te voir ou non, finalement le oui l'a emporté et je t'ai porté un très long moment, nous avons apporté de quoi t'emmailloter.
Tu parais si paisible et tellement beau, mais nous n'aurons pas cette chance de se connaître... Tu n'ouvriras jamais les yeux sur nous...
Et il a fallu te dire réellement adieu.
La vie est injuste......

Après des nuits sans dormir, je me réveille le lendemain et les jours suivants vide, démunie, tu n'es plus là... Le contre coup, les hormones, les larmes montent dès qu'on pense à toi.
Je ne te sens plus, mon ventre est déjà bien moindre, j'aperçois toutes les piqûres bref la fin.
Nous n'avons pas la force d'organiser des obsèques (j'espère que tu nous pardonneras pour ça). Mais tu fais parti de notre vie, de notre famille et tu auras ta place dans le livret de famille dans 15 jours.

Ton papa est fort mais je sais qu'il n'en pense pas moins. Tu seras bientôt tatoué sur sa peau pour rester à jamais. De mon côté je vais faire graver un bijou pour t'avoir aussi en permanence avec moi.

Je garde de toi le souvenir de cette grossesse, de tes coups incessant (surtout au moment d'aller dormir), tes empreintes, tes photos qui nous parviendrons bientôt et la volonté que tu sois inscrit dans notre histoire.
Tu resteras à jamais une partie de nous.
On ne t'oubliera pas, jamais !

Malo, né le 02/05/2024 à 22h10. Je t'aime et on t'aimera toute notre vie du plus profond de nos cœurs.

Bonsoir Audrey,

J'ai été très touchée par ton texte et ton histoire. Encore désolée de te retrouver sur ce forum. Toutes mes condoléances.

Vous avez pris une décision difficile, mais courageuse. Votre petit Malo ne souffrira jamais.

Ressentir de la culpabilité est normal, mais votre choix est un choix d'amour pour lui.

C'est beau qu'il semble avoir attendu l'arrivée de son papa pour naître. Je suis persuadée qu'il était beau et paisible dans vos bras.

Le retour à la maison les bras et le ventre vides est vraiment difficile. J'espère sincèrement que vous êtes bien entourés et soutenus dans cette épreuve. Avec la chute d'hormones, les douleurs post-partum et la tristesse, ce sont des moment très difficiles à vivre. Une partie de nous meurt en même temps que notre bébé. Le vide, le manque... C'est très difficile.

Personnellement, depuis mon accouchement, je m'accroche beaucoup à la phrase "le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait". Grâce aux témoignages de ce forum, j'ai vu qu'il y avait un après et que la vie pouvait continuer.

Graver un bijou est une bonne idée. J'ai fait graver les empreintes de notre fille sur un médaillon en or. J'aime beaucoup porter ce bijou quand je sors. Ça me permet de la garder près de moi. À la maison, nous avons planté un poirier pour elle. Nous avons aussi une boîte avec tous les souvenirs d'elle (ses empreintes, les échographies, son nid d'ange, son bonnet, les photos que nous avons prises d'elle à sa naissance, etc.). Faites tout ce qui peut vous apaiser.

Ton conjoint va se faire un tatouage ? C'est aussi un beau souvenir.

Douces pensées pour vous et pour votre étoile.

Merci pour cette réponse réconfortante.

C'est tellement difficile. Et je disais à mes parents, jamais je n'arriverai à me relever totalement... La perte de Malo fera toujours partie de notre histoire, même si la tristesse et la douleur s'atténuent certainement avec le temps (quoique là évidemment j'en doute), rien ne pourra guérir ce qu'on a vécu... C'est pas comme quelque chose de réparable, là c'est une cassure nette, et je confirme qu'une partie de nous meurt en même temps.

J'ai la chance d'avoir une famille aimante et proche qui est là pour me soutenir cette semaine. Heureusement nous sommes particulièrement soudés avec mon conjoint. Nous avons aussi la chance d'avoir un petit bout de 3 ans en bonne santé et on se raccroche à ça car la vie doit continuer pour lui.

Mais malgré tout pour l'instant j'ai ce sentiment d'injustice omniprésent. Et évidemment cette tristesse permanente et les larmes qui montent dès que j'évoque le sujet.

J'aime l'idée du poirier, j'avais aussi envisagé une plantation. Mais oui, de la même manière, je ressens le besoin de l'avoir près de moi et un bijou même si ce n'est que symbolique peut aider à y contribuer. Oui c'est ça, mon conjoint va se faire tatouer en sa memoire, certainement avec son prénom.

Merci encore pour ton joli retour qui met du baume au coeur dans cette période si dure.

On se relève et on avance. Par contre, on ne s'en remettra jamais. Nous devons faire le deuil de la grossesse, le deuil du bébé qu'on portait et qu'on aimait déjà et le deuil de l'avenir que nous avions imaginé avec notre bébé. C'est un deuil multiple qui va à l'encontre de l'ordre logique des choses. On ne devrait jamais penser aux obsèques de son bébé. Mourir avant même de naître, c'est tellement impensable.

Comme toi, je suis persuadée que je vivrai toujours avec ce deuil, celui de mon premier enfant. Même s'ils n'ont pas vécu, nos bébés font partie de la famille. Mes parents ont gravé une petite plaque en verre lumineuse pour notre fille. Ils se projetaient aussi beaucoup avec elle et m'ont dit qu'elle ferait toujours partie de la famille.

Ma belle-mère et ma belle-sœur, en hommage à notre bébé, ont rejoint l'association qui a fabriqué le nid d'ange et le bonnet de notre fille. Elles ont déjà cousu et tricoté pas mal pour aider les autres parents qui vivent une pareille épreuve. Comme quoi, notre toute petite fille aura quand même apporté un peu de beau et de bien dans ce monde.

C'est vraiment bien d'être entourée. J'ai eu énormément de soutien de la famille. Mon conjoint a aussi été extraordinaire. Nous n'avons malheureusement pas d'enfant, mais le chat a été bien plus pot de colle que d'habitude. Je crois qu'elle sentait que nous étions très malheureux. Elle venait lécher mes joues et se blottir contre mon ventre.

Il n'y a malheureusement pas de justice dans ce monde. Juste le hasard et la faute à pas de chance. C'est aussi ça qui est difficile dans notre peine... Il n'y a pas de coupable contre qui se retourner et s'énerver. On ne peut pas se battre contre un accident génétique.

Après presque 6 semaines, les larmes montent encore parfois. Souvent quand je commence à parler de notre fille. Mais après, ça va mieux. J'arrive à verbaliser ce qui est arrivé et ce que je ressens. Ça me fait d'ailleurs beaucoup de bien d'en parler ouvertement à mes proches.

Pour nous, le poirier était une évidence. Quand j'ai appris que j'étais enceinte, elle a avait la taille d'un pépin. C'est devenu le surnom de notre bébé. Puis, quand on nous a dit que ce serait certainement une fille, toute la famille l'a appelée Pépinette. Durant le premier trimestre, la seule chose que j'arrivais à manger avec plaisir, c'étaient des poires. Alors, nous avons choisi de planter un poirier qui fleurit fin mars, début avril... Pour que l'anniversaire de la mort de notre petite fille soit toujours marqué par les fleurs et la vie qui reprend.

J'aime beaucoup regarder ce poirier qui grandit déjà (il a plein de feuilles et déjà de nouvelles petites branches).

Je ne regrette pas le bijou, en tout cas. Je l'ai commandé pendant l'attente au crématorium.

De notre côté, avec l'aide de l'assistante sociale, nous avons décidé que notre fille serait incinérée, que ses cendres seraient dispersées dans une parcelle des étoiles et qu'une petite plaque serait mise. Nous avons laissé avec elle une lettre écrite par son papa et deux petits doudous en forme d'escargots réalisés par ma belle-mère. Ils représentaient papa et maman escargot. Nous avons gardé pour la boîte à souvenirs un troisième doudou, le bébé escargot. Je ne pensais pas avoir la force d'assister à la crémation et à la dispersion des cendres car j'étais bien trop faible et écrasée par la peine. Et puis, nous avons changé d'avis car le besoin de l'accompagner était plus fort que tout. Nous avons pris contact la veille avec le crématorium pour dire que nous allions venir.

Nous n'avons pas fait de cérémonie. Nous n'avons pas invité de la famille pour ce dernier moment avec notre fille. Nous avons dispersé nous-mêmes ses cendres sous un arbre de la parcelle des étoiles, à côté d'une prairie de fleurs sauvages. Mon chéri m'a dit hier qu'il avait remarqué un trèfle à quatre feuilles à l'endroit où nous avons déposé ses cendres.

Un petit signe envoyé par notre étoile pour nous dire que l'espoir, la chance et le bonheur reviendront.

Le choix des obsèques est vraiment très personnel. Dans ces moments-là, nous devons aussi nous préserver et ne faire que ce qui nous fait du bien.

Je te souhaite une douce journée. Je pense à vous et à Malo.

Bonjour à vous

Je suis bien triste de lire tout ça toute cette souffrance de manque et le vide complet de tout
Je le comprends et partage ta douleur

Peu importe le terme de la grossesse, ce sont nos enfants et on les aime déjà alors une annonce telle que celle que nous avons toutes vécues c’est un choc et il faut du temps pour se relever

Je ne comprendrai jamais et cette colère qu’on ne peut infliger à personne… je hurlerais au monde entier laissez moi je n’ai plus mon bébé…

Je voudrais remonter le temps et la garder dans mes bras… ce manque est viscéral
Quand j’en parle à mon psy je lui dis que j’ai un trou béant dans mes tripes en plein milieu qu’on est venu tout arracher…

Je pense que le temps apaisera mais il faut lui laisser le temps au temps mais aucune de nous n’oubliera son enfant

Je t’envoie de la force, du courage
Et je pense tendrement à nos bébés étoiles

Volonie
Maman de Marcus 23/01/20
Maman de Hana 28/04/24 - IMG à 38 SA

Merci pour vos messages et pardon pour la réponse tardive, je pense que j'avais besoin de digérer après avoir écrit (ce qui m'a pourtant fait du bien, de pouvoir en parler à des personnes qui me comprenne vraiment).

C'est toujours très difficile, mais j'arrive déjà à en reparler verbalement plus "facilement" sans m'effondrer et ma chance dans tout ça c'est que mon petit garçon de 3 ans "m'oblige" a garder le rythme, à garder la tête haute et me permet de décupler mon amour pour lui en compensation (même si évidemment je l'aimais déjà énormément). Dans ce malheur, j'ai le congé maternité (quoique pour l'instant j'ai pas de retour de la CPAM donc ça m'inquiète étant donné que je suis le seul salaire de la maison...) et ça me permet aussi de passer plus de temps avec lui, lui qui me réclamait car je travaillais trop.

Mes animaux ont aussi été d'un réconfort certains, c'est pour ça que j'ai voulu rentrer extrêmement vite derrière et avoir leur réconfort a été salvateur.

Et puis la réalité nous rattrape vite, ils ont besoin de moi au boulot et va falloir que j'y aille pendant mon congé mat...

J'ai hâte de commander mon bijou, j'ai hâte de recevoir les photos, j'ai hâte de récupérer mon livret de famille et j'attends aussi évidemment les résultats de l'amniocentèse et de l'autopsie. Cette épreuve est une attente interminable.

Quelque chose qui m'a aussi travaillé ces dernières semaines c'est la peur de l'oublier (même si c'est impossible) en fait je ne l'ai pas vu longtemps et j'ai tellement peur que ces images et sensations s'estompent au fur et à mesure. D'où l'importance des photos alors que je n'en voulais initialement pas, finalement c'est clairement d'elle dont j'ai besoin.

Autre chose, je culpabilise énormément d'aller "mieux", de moins pleurer. Je me dis que ce n'est pas normal, et que quelque part je n'ai pas le droit d'aller mieux et de retrouver quelques joies alors que Malo n'en connaîtra pas. Je sais que c'est débile mais c'est ma pensée actuelle.

Ce deuil sera dans tous les cas un long cheminement. Je pense que seul une autre grossesse qui je l'espère se terminera bien (naissance spontanée prématurée à 32sa pour mon 1er et donc mon 2eme Malo....) et sera enfin normale nous aidera réellement sans que je retranscrive quoique ce soit sur ce nouvel enfant. Je vais avoir besoin d'un happy end a un moment donné après avoir autant morflé. Ce serait une nouvelle histoire mais j'appréhende aussi évidemment toutes les étapes, je repenserai forcément à Malo à chaque instant et le fait de rester sereine dans cette nouvelle grossesse qui sera censé être la dernière...

Bonjour Audrey,

Je viens de lire ton histoire.

Elle m'a énormément touchée d'autant plus que j'ai moi aussi perdu mon petit garçon à 28SA qui était atteint d'une maladie osseuse rarissime...

Pauvre petit Malo... Parfois on se demande comment c'est possible qu'une maladie aussi rare puisse toucher notre petit bout, pourquoi nous ? Il n'y a malheureusement aucune explication...
Ici nous ne pouvons que comprendre ta douleur. J'espère que tu t'en es bien remise physiquement, moralement c'est une autre histoire évidemment...

Je te souhaite énormément de courage, d'être bien entourée et de prendre soin de toi.

Belle journée et douces pensées à Malo