Derniers moments ensemble ...

[Chloé Chevallier]

Bonjour,

Je m'appelle Chloé, je suis actuellement enceinte de 22 sa, mon premier petit bébé commence à prendre une belle place dans mon ventre et je vais devoir le quitter la semaine prochaine..

Il est atteint d'une hypertrophie sévère cardiaque, ce qui ne lui laissera jamais la chance de pouvoir vivre une vie comme on la rêvait pour lui...

Depuis le début de ma grossesse nous vivons dans le stress, chaque examen médical se soldait par une mauvaise nouvelle .. nous avons donc été suivi par une cardio pédiatre qui nous a expliqué après deux examens que notre bébé ne pourrait jamais courir, sauter, danser... Qu'il aurait de lourdes opérations dès son premier jour de vie mais qu'au final se ne serait que du "bricolage", rien de réparateur. Mon bébé aurait subit l'enfer médical, le stress, la douleur ...

Étant éducatrice de jeunes enfants, je sais ce dont les enfants ont besoin pour s'épanouir, et dans notre cas, rien ne peut offrir une vie "normale" a mon petit lion...

Alors voilà, nous sommes sur la dernière ligne droite et j'ai peur. Peur de devoir le quitter alors que mon amour se décuple de jour en jour, peur de devoir l'abandonner a l'hôpital et rentrer sans lui, peur du vide qui m'attend, de mon ventre sans ses petits coups des que je pose mes mains ou que son papa est prêt de nous...
J'ai peur de l'accouchement, de devoir pousser alors que je veux le garder en moi, pour toujours ...

Je n'ai pas encore eu mon rendez-vous avec l'anesthésiste qui devrait être lundi prochain .. j'ai peur que tout s'enchaîne très vite, trop vite... j'ai l'impression de ne pas en avoir assez profité et j'ai peur de me retourner et de regretter de ne pas avoir pris assez de temps pour l'aimer, le caresser, lui parler...

Et après .. comment faire après sans mon bébé que j'ai tant attendu et tant aimé. J'ai peur de ne pas retrouver le chemin du bonheur, que tout s'effondre et que je n'arrive pas a surmonter tout ça.

Je lis beaucoup de témoignages et écoute des podcasts, je vois la profondeur de la tristesse de tous ceux qui sont passés par là.. je sais qu'il y a une vie après tout ça, qu'on peut remonter la pente. Mais ça me terrifie de devoir faire face a tant de souffrance .. est-ce que mon entourage comprendra ? Oubliera ? Fera comme-ci rien ne s'était passé ? Qui pensera a mon bébé alors que personne ne l'aura rencontré..

Je suis complètement perdu et profondément triste .. la fin de nous deux approche et j'ai peur.

Je ne pensais pas écrire tout ça un jour, où il y a quelques jours encore .. mais après tout, pourquoi pas..

[Pépin]

Bonjour Chloé,

Je suis désolée de te voir arriver sur ce forum.

Tout ce que tu ressens est normal. Tu fais actuellement face à la pire épreuve qu'une maman puisse vivre. Tu fais ici un choix d'amour pour épargner à ton bébé une vie de souffrance, d'opérations et de limitations.

Ce choix est incroyablement douloureux. Mais c'est le meilleur, puisque c'est votre décision en accord avec les médecins.

Profitez de chaque minute avec votre bébé. Parlez-lui. Expliquez-lui votre choix. Faites-lui sentir tout l'amour que vous lui portez. Je suis persuadée qu'il le sentira et qu'il sera bercé par votre amour jusqu'à la dernière minute.

Une fois que le diagnostic tombe, une fois que la décision est prise, tout s'enchaîne assez vite. Personnellement, au début, je trouvais affreux qu'on me laisse environ 10 jours avec mon bébé avant l'accouchement. Je trouvais inhumain qu'on me laisse sentir ma fille bouger, sans espoir de la voir vivante dans mes bras. Passé le choc de la nouvelle, j'ai essayé de profiter des derniers moments pour l'accompagner. C'est passé vite. Mais nous avons eu le temps de lui dire au revoir, de lui parler et de réfléchir à tout ce que nous voulions faire pour l'accompagner (les doudous à mettre dans son cercueil, une lettre que son papa a écrite, la crémation, planter un poirier dans le jardin, décider de la voir après l'accouchement, etc.). On a trouvé des moyens de trouver un peu de calme. On a tout fait pour ne rien regretter. Je te conseille de réfléchir à tout ce qui vous ferait du bien pour accompagner votre bébé jusqu'à la fin.

Si ça peut te rassurer, l'accouchement n'est pas le pire moment que nous ayons vécu. J'appréhendais beaucoup car il s'agissait de ma première grossesse. Dans mon cas, je n'ai eu aucune préparation avant la nuit de l'accouchement. Je n'ai vu l'anesthésiste qu'au moment de la péridurale. Je ne savais pas tout à fait comment ça allait se passer. Au final, ma fille est née après 6 heures de travail, sans que je ne doive pousser. Nous avons pu la rencontrer et la tenir dans nos bras après. Elle était très belle et très petite. Le moment était étrange et suspendu. Il n'était pas aussi douloureux que l'annonce du diagnostic et la décision de l'IMG.

Je ne vais pas te mentir en te disant que l'après sera un moment calme et paisible. J'ai ressenti beaucoup de vide, de tristesse et d'impuissance. Trois semaines après, j'ai encore de gros creux par moment et de très grosses vagues d'angoisse et de tristesse. Il y a des moments où tout va bien. Il y a des moments où on perd pied. Il faudra être indulgente vis-à-vis de toi-même. C'est un deuil multiple qui nous touche : la perte d'un bébé, la perte de l'enfant qu'on souhaitait avoir, la perte de nos rêves, la perte de nos projections, la perte de l'avenir.

Les témoignages de ce forum montrent qu'il y a un après et que le bonheur revient. On n'oubliera pas nos enfants, mais on avancera avec eux dans nos coeurs à défaut de les avoir dans nos bras.

Je te conseille de bien t'entourer et d'oser parler à tes proches. Souvent, ils ne sauront pas comment t'aborder. Parfois, ils feront comme si rien ne s'était passé car ils pensent qu'en parler te fera mal. Dis-leur ce qui te tient à cœur, parle-leur de ce que tu vis et ressens. Parle de ton bébé si tu en ressens le besoin. Entoure-toi et ne reste pas seule.

Ma famille me parle de notre fille. Elle fait partie de notre famille, même si elle n'est plus là et que ses grands-parents n'ont jamais pu la prendre leurs bras.

En tout cas, je te souhaite énormément de courage. N'hésite pas à parler et dire tout ce qui te passe par la tête sur ce forum. Si tu as des questions, n'hésite pas à les poser. Il y a toujours des personnes bienveillantes pour t'écouter et te répondre.

Pensées pour vous et votre bébé.

[Chloé Chevallier]

Merci pour cette belle réponse que tu m'offres.

Effectivement nous essayons de profiter des derniers moments avec notre bébé, on le câline énormément et il nous le rend par de grandes danses de la joie dans mon ventre... tout ça va énormément me manquer.

Nous avons eu rdv aujourd'hui avec le médecin que j'ai trouvé très spécial, maladroit dans ses paroles, les mots n'étaient pas choisis ni réfléchis... Prend-il de la distance face a ces situations afin de pouvoir travailler au mieux... Je ne sais pas, ma sage-femme me dit qu'il est compétent... Je l'espère.

Nous n'aurons pas le droit d'être ensemble le papa et moi au moment du geste, d'après le médecin c'est trop compliqué, il n'a pas l'air d'avoir envie de gérer Monsieur si ça devenait compliqué pour lui. " On les ramasse dans la corbeille " dit-il en parlant des hommes qui accompagnent leur femme et leur bébé vers ses derniers instants.
Alors voilà, je serais seule avec mon bébé. Accompagnée de l'équipe médicale mais sans son papa. Ça m'attriste beaucoup.
Je rentre mercredi soir a l'hôpital, le geste se fera jeudi matin. J'ai l'impression de vivre en apesanteur et que le temps défile devant moi, je me sens complètement impuissante.

J'ai suivi lu et écouté pas mal de témoignages, j'ai alors fait appel a l'association " Souvenanges ", j'espère qu'ils pourront se déplacer.
Ma maman a tricoté un petit nid d'ange en laine toute douce, il est magnifique. Je suis sûre que mon bébé sera très beau.
J'ai encore très peur et je ne me sens pas prête a lui dire adieux. J'appréhende beaucoup ce moment où le médecin va arrêter le petit coeur de mon bébé. Je ne veux pas laisser quelqu'un prendre la vie de mon enfant alors qu'il est tellement tonic dans mon ventre ... Ça me semble tellement injuste ...

J'ai rendez-vous avec la sage femme demain pour débuter le "prétraitement", puis j'irais voir l'anesthésiste et la psychologue ensuite ... J'espère y trouver un peu de calme pour apaiser mes pensées.

Je te souhaite à mon tour énormément de courage pour continuer à avancer .. la vie est belle et elle mérite d'être vécue, deux fois plus lorsqu'il faut vivre pour celui/celle qui est parti(e), il faut vivre pour deux, c'est ce qu'ils méritent ...

[Pépin]

Au début du diagnostic, j'ai remarqué directement un changement au niveau de l'attitude du corps médical. Au moment du bonheur, on me parlait de mon "bébé", de "l'accouchement". On nous appelait "papa" et "maman".

Et puis, le jour où nous sommes allés à l'hôpital pour qu'on nous annonce la mauvaise nouvelle. J'ai remarqué d'abord la boîte de kleenex posée sur la table vers nous. La gynéco a parlé de fœtus, d'expulsion du foetus et de notre choix en tant que parents. Je sentais que le corps médical était assez mal à l'aise face à notre douleur et à ce qui se passait.

Ils restent humains. Ils ont aussi besoin de prendre de la distance dans ce genre de situations, je pense.

Je trouve ça triste et dommage que ton conjoint ne puisse pas être là lors de ce moment si difficile. C'est peut-être la procédure, je ne sais pas. Pour ma péridurale, l'anesthésiste a dit qu'il demandait généralement aux conjoints de sortir car ils avaient tendance à faire des malaises et que c'était compliqué à gérer pendant la mise en place de la péridurale... Mais il a fait une exception pour que mon compagnon puisse rester et me tenir la main. Je ne sais pas s'il est possible pour vous d'insister pour quand même pouvoir rester à deux ?

Quoi qu'il en soit, je suis persuadée que tu seras entourée de personnes bienveillantes.

Souvenange, c'est pour prendre des photos ? C'est une très bonne idée. Vous aurez de beaux souvenirs de votre petit Lion. Je suis sûre qu'il sera très beau et très paisible dans son nid d'ange.

Dis-toi qu'il ne souffrira pas. Survivre, ce n'est pas vivre... Tu subis cette épreuve pour qu'il n'ait pas à vivre une demi-vie pleine de douleurs et de souffrances.

Ma fille était trop petite pour que les médecins réalisent le geste d'arrêt de la vie fœtale. Ce sont les contractions qui ont arrêté son petit cœur. C'était assez terrible pour moi d'imaginer à quel point elle avait dû être secouée, jusqu'à ce que son cœur s'arrête. Les médecins m'ont assurée qu'elle n'allait pas souffrir. Mais ça reste une pensée très difficile.

Parler avec des gens (des proches, mon conjoint, ce forum, l'assistante sociale), ça m'a permis de m'apaiser grandement avant l'accouchement. J'espère que tu trouveras un peu de calme en parlant à la psy.

J'aime beaucoup ton message d'espoir. Je pense qu'après une telle épreuve, chaque bonheur sera plus intense car on a vécu le pire.

Grosses pensées à toi et à ton p'tit Lion.

[Chloé Chevallier]

Oui c'est tout a fait cela, un changement total de comportement vis a vis des médecins. Les sages femmes restent quant à elles très bienveillantes heureusement...

J'ai essayé d'insister pour que mon homme reste auprès de nous et le médecin était catégorique .. il "n'accepte même pas les interne en dernière année". Il m'a assuré que je serais bien accompagnée par le reste de son équipe et que je rejoindrais le papa juste après...
Il m'a fait très peur en me disant qu'il devrait peut-être piquer plusieurs fois, jusqu'à 3 fois souvent nécessaire car le bébé est très petit, j'espère vraiment que mon bébé n'en souffrira pas ...

J'imagine la peur et l'impuissance que tu as du ressentir aussi .. je pense vraiment que votre amour l'a protégé en faisant barrière contre tout lors de ton accouchement. Ce petit ange est parti en paix dans l'amour ... C'est tout ce dont ils ont besoin.

L'association fait des photos oui, elle ne peut venir que jusqu'à jeudi, malheureusement je ne suis pas sûre d'avoir accouché jeudi, le médecin dit que ça peut durer longtemps entre le geste et l'accouchement. Il pense que ce sera vendredi... J'espère que tout se passera tranquillement et se fera facilement. J'aimerais me sentir portée ensuite, ne plus avoir a réfléchir.

Je te remercie vraiment beaucoup pour tes belles réponses, ça m'aide malgré toute cette intense tristesse.

Les derniers jours sont pénibles, lui dire au revoir me semble insurmontable, mais c'est en sachant qu'on est pas seuls que l'on y arrivera ... Enfin je crois

[Pépin]

Les sages-femmes n'ont pas pris la même distance, en effet. Pareil pour l'assistante sociale qui s'est occupée de contacter qui de droit pour la crémation. Elles sont restées très empathiques et d'une douceur infinie.

Les médecins se sont un peu plus protégés derrière les termes médicaux et les procédures, même si l'anesthésiste a eu de très gentils mots pour nous et que le chef du service de gynécologie m'a serré l'épaule lors de l'amniocentèse.

Je suis sûre que ça ira vite et que tu seras vraiment bien accompagnée. Les médecins savent ce qu'ils font. Ils piquent et injectent dans le cordon. Ils vont d'abord endormir ton bébé pour qu'il ne souffre pas du tout. Tout se passera bien.

Si vous ne parvenez pas à avoir un photographe, n'hésitez pas à prendre vous-mêmes des photos. Même si le photographe vient, en réalité. J'en ai pris facilement une quarantaine de ma fille. Elles sont très belles et très douces. Elles sont développées et mises dans un album. Je suis vraiment soulagée de les avoir et de pouvoir les regarder. J'aime aussi les partager avec nos proches. Je trouve ça important qu'ils puissent la voir malgré tout.

Pour la durée de l'accouchement, ça dépend vraiment d'une femme à l'autre. J'ai lu beaucoup de témoignages sur ce forum à ce sujet au moment où je me préparais à vivre cette épreuve. Parfois, ça va assez vite, parfois, c'est très lent.

Je suis arrivée à 21h le mercredi. À 23h, j'ai eu la péridurale. Les premiers cachets ont été insérés à 2h du matin, les seconds à 5h. À 8h06, notre petite Pépinette était née. Ça a été bien plus vite que prévu. Les médecins pensaient que l'accouchement (enfin, "expulsion du foetus") aurait lieu au plus tôt en fin de matinée ou en début d'après-midi. Il était prévu de mettre d'autres cachets à 8h, 11h et 13h.

Je pense que ton état psychique jouera aussi énormément. Personnellement, je me sentais prête à lui dire adieu. J'avais accepté qu'il n'y aurait pas d'issue heureuse. J'avais envie de la rencontrer. Je savais que ça ne servait plus à rien de me battre pour la garder plus longtemps. Je me suis vraiment détendue. Je me suis promis qu'un jour, je reviendrai dans cette salle d'accouchement et que ce sera dans la joie et non dans la peine.

Je n'ai même pas dû pousser. Notre petite fille est descendue toute seule avec sa poche des eaux. La poche des eaux s'est rompue et bébé est sorti.

Étonnamment, le temps entre mon admission et l'accompagnement ne m'a pas paru long. Une sage-femme m'avait donné un calmant. L'anesthésiste avait injecté un anti-douleurs très puissant (le forum a retiré le nom de cette substance très connue) dans ma péridurale. Les heures ont passé très vite, dans le calme. Si tu es trop anxieuse, dis-le aux sages-femmes. Elles t'aideront.

Tout se passera bien pour vous. Dans ce genre de moment, on trouve des forces inespérées. Vous serez accompagnés et vous ne serez pas seuls. Vous n'êtes pas seuls.

[Chloé Chevallier]

C'est tellement rassurant de te lire..

Je sors des rendez-vous, la psy m'a fait simplement soutenu dans ma douleur .. qu'y a-t-il d'autre à faire dans ces moments là après tout?

La tristesse est vive, demain sera notre dernier jour complet avec notre bébé qui gigote, ensuite il nous faudra lui dire au revoir.
Je pense que nous passerons la journée tous les trois, nous lui dirons tout ce que nous avons a lui dire afin d'être le plus prêts possible même si malgré tout je ne suis pas sûre qu'on puisse être prêts un jour pour tout ça..

Tu sembles solide, je puise beaucoup de force dans tes écrits.

J'espère trouver un peu de répit et accepté la situation afin d'être sereine .. nous nous soutenons et je pense que c'est le plus important.

Je vais profiter de nos dernières heures ... Puis je reviendrais quand j'en sentirais la force ...

Merci à toi

[Clarita]

Bonsoir Chloé,

Je suis sincèrement désolée de t’accueillir sur le forum.

J’étais à 22 SA comme toi quand j’ai appris le diagnostic de Naelle. Je comprends parfaitement ta douleur. J’ai eu des pensées très sombres, avant, pendant et après. Mais je te promet que même si ça semble insurmontable, même si tu penses que tu vas mourrir de chagrin et de douleur, ça ira.
Petit à petit la douleur s’atténue, le manque se fait moins present, et un jour tu penseras surtout à ton bébé avec douceur.

Profitez du temps que vous avez encore à trois, accompagnez le jusqu’au bout, soyez les meilleurs parents pour lui, et soutenez vous l’un l’autre dans cette terrible épreuve.

Pour la pose de la péridurale j’étais seule, et (j’arrive à en rire aujourd’hui) je leur ai fait la totale, saignement de nez, malaise, vomis… MAIS c’était à cause du stress. J’ai été accompagnée par des médecins, anesthésistes, sages femmes, infirmières et aides soignantes EXTRAORDINAIRES. On me parlait de ma fille, on m’a dit qu’elle était belle, c’était très humain comme moment.

Pour « le geste » j’étais avec mon conjoint, peut être que tu pourras demander le jour même à ce que ton mari reste, en tout cas je te le souhaite.

Mon accouchement s’est extrêmement bien passé, ça a été long (pose de la péri à 16h, rupture de la poche des eaux à 18h30, accouchement le lendemain à 6h36), mais moi qui avait toujours eu peur de l’accouchement, je remercie ma fille de m’avoir fait ce cadeau, de m’enlever cette appréhension pour ses futurs petit(s) frères/sœurs.

Je te souhaite énormément de courage, j’espère que tu seras traitée avec la meilleure bienveillance, et que ton accouchement se passera le « mieux » possible.

Si tu as besoin de parler, d’être lue, si tu as des questions, tu trouveras toujours quelqu’un ici pour échanger avec toi et te soutenir.

Je pense fort à vous et à votre bébé

Clara

[M-M]

Chloé,

De grosses pensées pour vous 3...

[Pépin]

Je pense aussi à vous, Chloé.