Plus que quelques jours...(IMG T21)

[Pépin]

Bonjour à toutes,

Je vous lis maintenant depuis plusieurs jours pour tenter de me sentir moins seule, moins démunie. Je vous remercie tout d'abord pour tous vos témoignages qui m'ont fait pleurer, qui m'ont apaisée et qui m'ont fait réfléchir.

J'ai 30 ans et je suis enceinte de 16SA et 4 jours. Ma première grossesse.

Mardi 5 mars, j'ai passé mon échographie T1 et mon DPNI. L'échographie, comme les précédentes, était parfaite. Aucune anomalie détectée, un petit coeur fort et un bébé qui bougeait dans tous les sens. Nous avons vu ses petites mains parfaites, ses petites jambes et ses petits pieds qui gigotaient. Le médecin nous a prédit une petite fille.

Nous étions sur un nuage. On nous disait qu'à ce stade, nous avions 1 chance sur 1000 que ça se passe mal. Nous nous projetions plus que tout.

Mais au fond de moi, j'étais inquiète et anxieuse. J'avais un mauvais pressentiment et étais vraiment impatiente de recevoir les résultats de mon DPNI, pour écarter mes doutes. Je me disais que je m'inquiétais pour rien et que, bientôt, nous allions pouvoir commencer à préparer sa chambre.

Lundi 18 mars, j'ai reçu l'appel de ma gynéco. "J'ai vos résultats. Ils ne sont pas bons. Venez ce midi à l'hôpital.". Mon monde s'est écroulé. Je savais qu'un test aussi sûr ne laissait aucun espoir. Mon conjoint et moi nous sommes rendus à l'hôpital. Trisomie 21. J'étais dans un état second. La gynéco parlait d'amniocentèse en urgence, du fait que c'était la "faute à pas de chance", de ne pas s'accrocher à l'espoir d'un faux négatif, qu'une psychologue serait avec nous le lendemain. J'avais mal aux tripes, mal au coeur. Mal tout court. En pleurant, nous avons directement fait part de notre décision de ne pas imposer une vie de handicap et de souffrance à notre bébé. Cette douleur, elle nous incombe. En aucun cas, nous ne pouvions laisser notre enfant souffrir. A la fin de la consultation, après un silence pesant, dans un souffle, j'ai osé demander la confirmation du sexe. Une petite fille.

Dans un brouillard absolu, j'ai appelé mes parents pour leur annoncer la mauvaise nouvelle. J'ai vomi mes tripes le soir-même. J'ai été incapable de dormir, malgré l'épuisement. Je n'arrêtais pas de pleurer sans réussir à comprendre ce qui nous arrivait. J'ai trouvé ce forum. J'ai lu. Je me suis sentie moins seule.

Le lendemain, on m'a demandé de me rendre dans le bloc accouchement pour passer l'amniocentèse à 13h15. Nous avons eu un mal de chien à trouver ce service et avons réussi à nous perdre dans le couloir des salles des naissances. Une gentille infirmière nous a ensuite aiguillés jusqu'à la salle d'attente. Hagarde, j'ai vu une femme arriver des urgences pour des contractions. Elle était en fin de grossesse. Elle est passée devant moi et a été mise dans la salle de monitoring juste à côté de nous. J'entendais des rires. Les bruits de l'échographie. Les battements de coeur de son bébé. J'ai éclaté en sanglots. Ils nous ont laissés attendre 40 min dans ce couloir avant d'enfin m'emmener dans une chambre de la maternité pour passer l'amniocentèse. Mon conjoint et moi avons revu notre toute petite fille bouger à l'échographie, pendant que cinq personnes du corps médical s'affairaient autour de moi. Je pleurais silencieusement, toujours plongée dans un brouillard intense, en me disant que tout cela n'était qu'un cauchemar et que j'allais finir par me réveiller. J'avais l'impression d'être une poupée désarticulée, incapable de bouger, qui subissait ce qui lui tombait dessus. J'avais du mal à comprendre les questions des médecins, les gestes. J'entendais un nourrisson pleurer dans une autre chambre. Les médecins ont été rapides et doux. Nous avons ensuite passé nos prises de sang pour les tests génétiques. Alors que nous partions, la psychologue du service est passée en coup de vent. Elle avait besoin d'entendre nos motivations pour le noter dans "notre dossier", pour confirmer notre choix d'IMG. J'avais juste envie de rentrer et de me reposer, mais je me suis forcée à lui parler un peu pour éviter de devoir revenir à l'hôpital juste pour la voir.

Mercredi, j'ai commencé à retrouver mes sens. Une journée de calme. Mon conjoint et moi avons parlé, pleuré et touché mon ventre. Nous avons parlé à notre petite fille, pour qu'elle sente notre amour. Pour commencer à lui dire au revoir. Une accalmie dans la tempête. Et puis, l'hôpital a appelé. Ils s'étaient trompés de tubes pour nos prises de sang : nous devions encore y retourner. J'ai demandé d'une petite voix si cela pouvait se passer dans l'aile des prises de sang, sans trop y croire. Non. Nous devions retourner dans le bloc accouchement où les infirmières seraient prévenues de notre arrivée. J'ai pleuré. Encore. Et sur place, personne ne semblait être au courant : on nous a laissés 20 longues minutes dans la salle d'attente, avec une famille fébrile qui attendait la fin d'un heureux accouchement. Je me sentais tellement mal, tellement faible. Mon conjoint me serrait la main, conscient de ma douleur. J'étais consciente de la sienne.

Jeudi et vendredi, nous avons enfin eu du temps pour nous. Mon conjoint a décidé d'écrire une lettre à notre fille, nous avons préparé ses doudous crochetés avec amour par sa grand-mère. Grâce à vos témoignages, nous avons pris la décision que nous souhaitions la voir après l'accouchement pour lui dire au revoir. Nous avons passé du temps dans le jardin, au soleil, à écouter les oiseaux, à regarder les abeilles et nos poules. Nous avons caressé mon ventre, encore et encore. La gynéco a appelé pour dire que tous les résultats n'étaient pas encore là, mais que les premiers confirmaient le diagnostic. Elle nous a déjà donné les informations sur la suite : lundi, la confirmation finale ; mardi, le premier cachet ; mercredi soir, mon hospitalisation ; jeudi, le déclenchement. Jeudi, la fin de nos rêves et de notre petit bout. Vendredi soir, j'ai senti notre fille bouger pour la première fois. J'ai caressé mon ventre. J'ai un peu pleuré. Cette sensation magique en moi ne va pas durer.

Samedi, nous sommes allés acheter un poirier et l'avons planté dans le jardin. Un petit poirier qui fleurit fin mars, début avril. Pour voir la vie reprendre chaque année. Pour apaiser notre douleur et nous rappeler nos rêves, notre petite et tout l'amour que nous lui portons. Je ne savais pas si j'allais avoir la force d'aller le chercher après l'accouchement. J'avais peur aussi qu'en le plantant trop tard dans l'année, nous n'aurions pas de fleurs l'année prochaine... Cette idée m'était inconcevable. Le voir planté dans notre jardin me fait du bien. Je sais désormais que j'aurai un lieu paisible pour penser à elle.

Aujourd'hui, nous avons passé une journée calme. Notre petite fille est encore là jusqu'à jeudi. Nous tentons comme nous le pouvons de nous préparer pour ne rien regretter, pour l'accompagner jusqu'au bout. Je ne pensais pas un jour vivre une telle douleur, une telle tristesse. Il y a une semaine, je regardais des chambres pour bébé. Maintenant, je réfléchis aux doudous qui accompagneront le corps sans vie de ma toute petite fille.

Nous sommes anéantis. Nous sommes résignés : nous ne pouvons pas nous battre contre l'inévitable. Nous allons essayer de puiser dans le peu de force qu'il nous reste pour faire face aux jours difficiles qui arrivent.

Au début, je voulais que tout se termine vite pour ne pas souffrir. Maintenant, malgré l'infinie douleur, je profite de nos derniers moments ensemble. Je craque souvent. Je suis submergée par la peine.

Nous allons aussi devoir l'annoncer à nos amis proches qui savaient pour ma grossesse. Nous attendons que tout soit derrière nous, pour éviter les jugements et les commentaires maladroits durant cette période où j'ai l'impression de marcher sur un fil et de pouvoir tomber à tout moment.

J'ai peur de la suite, de l'accouchement, du vide.

Encore merci d'avoir partagé vos histoires. J'avais besoin de parler, moi aussi, même si je suis bien entourée par mon conjoint et nos familles.

Je pense à nous, à nos bébés. A ma fille.

[Axel&baby4]

Bonjour Pépin,

Je suis désolée de t’accueillir sur ce forum. Je ne poste plus que quelques mots par-ci par là. Mes bébés étoiles sont partis en octobre 2021 et mars 2022. Ton texte m’a touché, m’a fait revivre quelques moments surréalistes que j’ai vécus. Oh comme ces moments suspendus sont durs. J’avoue que la psychiatre qui m’a suivie dès le moment de la dégringolade m’a prescrit des anxiolytiques et sans ça, j’aurais eu du mal à dormir. Et sans dormir, c’est dur de ne pas sombrer. Je n’aurais jamais cru voir une psychiatre un jour, encore moins prendre des anxiolytiques. Mais qui peut imaginer perdre un enfant avant de l’avoir tenu dans ses bras…
Le choix que vous faites pour votre fille est un choix d’amour. C’est le meilleur des choix puisque c’est le votre, celui de ses parents.
Il y a un épisode très bien du podcast bliss sur un couple qui a fait le choix de l’IMG pour T21. Même si ce n’était pas le cas pour mes bébés, je le trouve très beau, très vrai. Il y a un admin du forum (Hello Juli1) qui a fait un recueil de liens dans le thème « le chemin de la reconstruction ». Ça peut t’aider.
Pour en parler à tes proches, tu peux leur faire écouter l’épisode 23 du podcast au.revoir (Sophie De Chivré) qui est sur le thème des proches. Il est génial parce que ça apprend aux autres ce qu’on aimerait recevoir à ce moment de notre vie mais aussi, ce qui est inapproprié.

L’arbre planté chez mes parents (nous n’avons pas de jardin) est un cerisier et il a donné ses premières cerises l’année dernière. J’espère que votre poirier se portera bien.

Ce soir, je pense fort à votre petite fille, lovée au creux de ton ventre qui est bien ainsi le temps de profiter quelques heures encore, quelques jours encore, de tout l’amour que vous lui portez.

Prends soin de toi, entoure-toi de personnes qui te font du bien.

Je t’envoie un câlin virtuel, plein de sororité.

Marie

[Pépin]

Bonsoir Marie,

Ta réponse nous touche énormément. Je l'ai lue à mon conjoint avec beaucoup d'émotion.

Cette horrible décision, nous la prenons effectivement par amour pour notre petite fille. J'aurais aimé lui offrir le monde, une vie de joie et d'amour... Mais la réalité ne me le permet pas.

Je vais suivre ton conseil et aller écouter ces podcasts. J'ai commandé aujourd'hui deux livres sur le deuil périnatal ("Le berceau vide" et"Dans ces moments-là"). Je pense qu'après la tempête de la semaine prochaine, ces lectures me feront du bien... Les podcasts aussi.

La lecture de ce forum me réconforte et m'apaise beaucoup... Derrière la souffrance, je vois aussi beaucoup d'espoir et de chemin de reconstruction.

Je pense aussi à tes étoiles, Marie.

[Léana_M]

Bonjour Pépin,

C'est avec une grande émotion que j'ai lu ton histoire...
Je suis désolée de ce qu'il t'arrive, je t'envoie toute la force nécessaire pour surmonter ton épreuve.

J'ai moi-même subi une IMG à 28SA le 22 décembre.
Ce n'était pas pour T21 mais pour une grave maladie osseuse.

Tout comme toi, nous nous sentions démunis et vides d'énergie. Nous avons 29 ans et Giuliano était notre premier bébé. Comment surmonter une telle perte ? Je pense qu'il n'y aura jamais de réponse ni de réconfort assez grand pour apaiser cette douleur.

Je te comprends teeeeeellement lorsque tu dis t'être sentie mal à l'hôpital en voyant les autres femmes enceintes, en voyant et entendant la joie autour de toi alors que vous étiez en train de vivre une horrible situation... Il faut être fort pour tenir bon. Lorsque j'ai accouché, c'était dans le plus grand des silences, pas de cri de bébé, rien... alors qu'à côté j'entendais les femmes hurler en accouchant puis les premiers cris de leur bébé c'était atroce pour moi... J'espère que ça ne sera pas le cas pour toi et qu'il y aura une meilleure organisation des salles de naissance.
Je te rejoins sur beaucoup de points car j'ai moi aussi dû prendre le comprimé un mardi et j'ai eu le déclenchement le jeudi 21 décembre mais mon fils ne voulait pas sortir... il n'est arrivé que le 22 décembre dans la soirée et les médecins n'ont pas su m'expliquer pourquoi il a tant tarder à sortir...

J'ai vu que tu t'es acheté le livre "Le berceau vide", très bonne idée. Je suis en train de le lire et je me sens tellement comprise... Il y a des chapitres compliqués à comprendre car très techniques mais dans l'ensemble c'est un bon livre qui, je l'espère, t'aidera dans ton épreuve.

Je partage terriblement ta peine...

Pour avoir vu mon fils à l'accouchement, je te confirme que cela te fera un bien fou de voir ta fille. C'est une sensation unique qui est renforcée étant donnée la situation... Ta fille sera magnifique j'en suis sûre, tu ne regretteras absolument pas de l'avoir vu. Je pense que c'est une chance de pouvoir la voir et c'est super que tu aies fait ce choix qui n'est pas anodin, loin de là.

Est-ce que vous lui avez trouvé un prénom à ta poupée ?

Douces pensées à toi et ta petite fille

[Pépin]

Bonjour Léana,

Merci pour ton message. Voir vos réponses me fait un bien fou.

Je suis désolée pour l'épreuve que tu as vécue il y a quelques mois. Je pense à vous et à Giuliano. J'ai souvent lu dans des témoignages que le fait d'avoir déjà des enfants permettait de garder le cap. Dans notre cas, nous n'avons pas ce refuge. Notre grande maison restera vide. C'est juste terrible...

J'ai lu vos témoignages dans la partie "Les chemins de la reconstruction" et j'ai peur d'avoir un accouchement aussi long. Je ne sais pas si j'aurai la force... J'ai peur que l'épuisement m'empêche de lui dire au revoir correctement, d'imprimer à tout jamais le souvenir de ma petite fille. J'ai peur d'entendre le bonheur des autres, des bébés pleurer... J'ai peur de repartir le ventre vide et les bras vides.

Je ne me sens pas prête pour cette épreuve. Mais je n'ai pas le choix.

C'est en lisant un de tes commentaires que j'ai décidé d'acheter ce livre (et un autre). La lecture m'a toujours apaisée. Je crois que ça m'aidera à me reconstruire.

Pour le moment, notre petite fille n'a pas de prénom. Nous souhaitions attendre la confirmation du sexe pour réfléchir calmement à un prénom. Lorsque la mauvaise nouvelle est tombée, mon conjoint s'est effondré et m'a demandé : "On doit lui trouver un prénom maintenant ?". Mais trouver un prénom dans l'urgence ne nous semblait pas naturel... Nous continuons de l'appeler tendrement par son petit surnom : Pépinette. Lorsque j'ai appris que j'étais enceinte, elle avait la taille d'un pépin. J'ai aussi développé durant ma grossesse une passion inédite pour les poires (seul aliment que j'appréciais durant les périodes de nausées). Ce surnom était tout trouvé et plein d'amour. Nous appelions donc notre petit bébé "Pépin". Puis "Pépinette", après l'échographie T1 et la quasi certitude d'une fille. Toute notre famille l'appelle Pépinette depuis...

Commencer à l'appeler autrement maintenant nous semblerait étrange. J'ai aussi peur de choisir hâtivement un prénom que nous allons regretter par la suite. Ou de souffrir dès que je verrai un enfant le porter.

Aujourd'hui, nous attendons l'appel de la gynéco avec les derniers résultats. Elle nous donnera également les heures exactes des différentes procédures... Je ne sais pas comment je me sens. J'aimerais laisser cette épreuve derrière moi. Mais j'ai envie que le temps s'arrête et me laisse encore quelques moments avec notre petite fille.

[Léana_M]

Bonjour Pépin,

C'est tout à fait ça, nous n'avons malheureusement pas la chance d'avoir ce refuge et de nous raccrocher à d'autres enfants... Il faut que l'on apprenne à trouver la force de survivre d'une autre manière. Pour ma part, c'est mon conjoint qui est mon refuge. Sans lui, j'aurai sombrer, je n'aurai pas tenu le coup. Il est d'une aide et d'un soutien sans nom alors que lui aussi souffre évidemment.

Je ne sais quoi dire... Je t'avoue ne pas avoir eu la chance d'accoucher rapidement, ça a été très long mais c'est très rare que ça se passe comme ça. C'était très inhabituel d'après les sage-femme et le médecin donc il y a de fortes chances que ça ne soit pas le cas pour toi. J'espère de tout cœur que tu accouches plus vite sans encombre.
J'ai eu les mêmes ressentis que toi, je ne voulais pas rentrer le ventre et les bras vides... Je savais qu'en entrant à l'hôpital, j'en sortirai différente...
Sache que nous ne sommes jamais prêtes pour une telle épreuve, tu n'es pas seule. Soutenez-vous toi et ton conjoint, prenez le temps de lui dire au-revoir car je suis convaincue que c'est très important pour le deuil qui suit.

C'est très mignon Pépinette et j'adore l'histoire du surnom ça a un vrai sens. Il est vrai que là vous n'étiez pas préparés à lui donner un prénom aussi rapidement, dans l'urgence... C'est à vous de voir ce que cous souhaitez faire, vous êtes libres de vos choix.

Je sais que ce que tu vis actuellement est très dur... Il est impossible de mettre des mots sur cette douleur... Je pense fort à vous et à Pépinette. Soyez courageux

[M-M]

Pépin,

Je suis désolée de t’accueillir ici...
Mon IMG date de 2021, notre premier enfant, une petite fille...

Pour compléter les réponses déjà faites, le documentaire "le berceau vide" va être rediffusé par France télévision Grand Est le 11 avril, il sera ensuite en replay. Si tu en as la force, je l'ai vraiment trouvé très bien fait. Il m'a aidé à déculpabiliser...

J'ai lu que vous aviez peur du jugement des autres. Je ne peux te parler que de mon cas, certain de nos proches de l'époque sont aujourd'hui absents de nos vies. La mort de notre fille, notre douleur les ont fait fuir. A contrario, certaines connaissances se sont accrochées à nous pour nous porter dans la souffrance et nous aider à remonter la pente...
Pour le moment, pensez uniquement à vous et à ce qui vous ferez du bien ou pas plus de mal.
Marie a déjà évoqué les podcast très intéressants.

Concernant le prénom, vous n'êtes pas dans l'obligation de lui en donner un...
Nous avions un peu pensé à un prénom et quand l'IMG a été évoqué, nous avons complétement changé d'avis et nous lui avons donné un prénom qui commence comme le mien et fini comme celui de son père...
De mémoire, vous n'êtes pas dans l'obligation de la déclarer en mairie dans les 3 jours non plus (sauf si vous vous chargez des obsèques)... Mais tous ces points administratifs peuvent être plus clairement expliqué par le personnel du service qui vous suit à l’hôpital.


Si d'ici jeudi tu as des questions, n'hésites pas à contacter le personnel de l'hopital qui te suit. Tu peux également les poser sur le forum si tu le souhaites...

Je pense bien à vous 3, transmettez tout votre avoir à Pépinette.
Vous n'êtes pas seuls

[Pépin]

Merci pour votre soutien !

Mon conjoint est actuellement mon refuge et ce qui me permet de ne pas sombrer. Sans lui, je ne sais pas comment je pourrais vivre tout cela...


J'habite en Belgique. Je ne pense pas avoir accès à cette chaîne de télévision. Je verrai si je peux regarder le replay en ligne.

Je pense que la plupart de nos amis soutiendront notre choix. J'ai quand même un doute pour certains. Nous verrons. Je viens d'annoncer à ma cheffe ce qui se passait, sans entrer dans les détails. Je suis en arrêt depuis une semaine et je présume qu'après cette semaine, on va me prolonger le temps que je me remettre physiquement et mentalement... Il fallait quand même que je lui explique un peu la situation.

En Belgique, en-dessous de 20 SA, il n'y a même pas de possibilité de déclarer notre enfant à l'Etat Civil. Entre 20 et 26 SA, cela est possible, mais pas obligatoire. Après 26 SA, c'est obligatoire... Le prénom n'est donc normalement pas obligatoire.

J'ai enfin eu les derniers résultats (qui confirment la trisomie) et la suite des évènements... Rendez-vous demain matin pour signer les documents relatifs à l'IMG et prendre le premier médicament. Nous allons aussi voir l'assistante sociale pour savoir quelles sont nos options pour son petit corps...

Mercredi, je rentre à l'hôpital à 21h. Ils vont directement poser une peridurale et commencer le déclenchement pour que j'accouche en début de journée le lendemain.

J'avoue que j'ai encore pleuré quand j'ai eu les détails. Tout est si proche, tout est devenu si réel. J'ai vraiment du mal à réaliser que mon ventre sera bientôt vide.

[Léana_M]

Hello Pépin,

Ça a été pour en parler à ta cheffe ? Ça n'a pas été trop difficile pour toi ?

Ah oui c'est un peu compliqué en Belgique dis-donc...

Ma pauvre... c'est normal que tu aies pleuré quand tu as eu les détails, ce n'est pas anodin... C'est très difficile d'encaisser une telle nouvelle...

Prends soin de toi jusqu'à l'IMG, on pensera bien à toi

[Pépin]

Oui, en Belgique, les choses sont un peu plus compliquées. D'ailleurs, le congé maternité n'est accordé qu'à 26SA... Je pense que c'est plus tôt en France.


En fait, ma cheffe m'avait envoyé un gentil message pour savoir comment j'allais et pour m'annoncer que j'allais avoir une prime extra pour mon travail de l'année passée. Elle s'inquiétait de mon absence. Je n'ai pas eu la force de l'appeler. Je lui ai expliqué par message ce que nous vivions. C'était dur de l'écrire, de trouver les bons mots. Elle a bien compris notre douleur et nous envoie du courage. Elle m'a proposé d'en parler à ma place à l'équipe. Mais je préfère m'en charger quand tout sera terminé... Je n'ai pas envie de recevoir des appels ou des messages de leur part pour le moment.

J'ai aussi reçu un SMS pour me rappeler mon rendez-vous de demain. L'hôpital a oublié de l'annuler... Si nous avions eu de bonnes nouvelles au DPNI, j'aurais été tellement impatiente et heureuse de ce rendez-vous. Là, c'était un nouveau rappel de notre douleur.

Heureusement, mon conjoint est vraiment super présent. Il a nettoyé toute la maison aujourd'hui, pour que nous n'ayons rien à faire au retour de l'hôpital.

Merci pour tes messages, en tout cas.