Deux semaines après IMG T21 besoin d'échange

[Gaga846]

Bonjour,

Je me permets de vous écrire pour partager ce que l'on a vécu, et échanger avec d'autres parents. J'ai 32 ans, et j'ai un petit garçon de 5 ans, en novembre on décide de relancer la machine, et en décembre on apprend que je suis enceinte.

Fin février, nous arrivons à l'hôpital heureux, pour la T1 (13SA) mais notre bonne humeur et de courte durée, l'échographe nous annonce que notre enfant souffre d'une asanarque foetale (oedème généralisé) et que c'est le signe d'une anomalie plus grosse. Elle me propose de faire une amniocentèse, et de se revoir dans 4 jours. Arrivée au jour en question on apprendra que notre petit garçon souffre d'une trisomie 21, nous avons décidé d'interrompre la grossesse et j'ai accouché le 8 mars 2024. (14SA)

Dans notre malheur, j'ai eu la chance que l'accouchement se passe aussi bien que possible (sans intervention des soignants ). J'ai saigné pendant cinq jours, et depuis l'envie de reprendre ma revanche sur le bonheur est latente.

J'ai tous les jours, des vagues de tristesse qui m'assaille mais j'ai aussi une terrible envie d'aller de l'avant, étant de nature optimiste. Après 8 jours, mon conjoint et moi on s'est retrouvés. Et je n'ai qu'une hâte, c'est qu'un nouvel enfant rejoigne notre famille...

Si je suis maladroite, je m'en excuse, mais j'aimerais savoir si d'autres femmes étaient dans le même cas que moi ? Et comment cela s'est déroulée pour vous ?

Gaëlle

[Léana_M]

Coucou Gaëlle,

Je suis vraiment désolée de ce qu'il t'est arrivé...
Ici, nous comprenons tous et toutes ton désarroi et ta tristesse.

Je ne suis pas sur ce forum depuis longtemps (quelques jours à peine) mais sache que tu ne seras jamais seule, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, t'écrire, te répondre.

Ton ressenti me semble normal. J'ai moi-même subi une IMG à 28SA quelques jours avant Noël. Hier ça a fait déjà 3 mois et je suis toujours triste mais cela devient plus facile à gérer avec le temps. Je pense aussi énormément à une prochaine grossesse d'autant plus que c'est mon tout premier bébé que j'ai perdu fin décembre...
De mon côté, je dois attendre les résultats génétiques avant de me lancer dans un nouveau projet bébé.

En tout cas, je comprends ton envie de bébé même si la perte de ton bébé est encore toute récente. C'est un sentiment d'inachèvement que nous ressentons et que nous souhaitons combler.

Je te souhaite du courage car tu en auras besoin pour surmonter ça. Je te conseille de te laisser le temps de te poser, de pleurer ton bébé car ça fait du bien de pleurer. Mais ne t'oublies pas, prends soin de toi et entoure-toi des personnes qui souhaitent être présentes pour toi. Trouve des activités qui te font du bien et te permettent d'évacuer ton chagrin.

Bon courage à toi et douces pensées à ton bébé

[Gaga846]

Bonjour Léana,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre, dans cette tristesse, c'est réconfortant de pouvoir parler à des femmes qui comprennent ce qu'on a vécu.
Je n'ai pas la prétention de comparer ma souffrance à la vôtre au vu du terme où vous étiez, mais on se retrouve sur l'idée du sentiment d inachèvement de cette épreuve.
Si je peux me permettre pourquoi est-ce que les résultats génétiques se font attendre ? Les médecins ont pu déjà vous donner quelques réponses ?
De notre côté, on a rendez-vous chez le généticien le 9 avril car j'aurais voulu avoir des réponses plus étayés que : " c'est la faute à pas de chance.."

J'ai pris rendez-vous chez l'ostéopathe, chiropracteur, kinesiologue, et j'ai recommencé les exercices avec la sonde pour le périnée...

Ce qui m'aide aussi, c'est la peluche donnée par l'association de l'hôpital, je lui parle tous les jours et c'est bête, mais ça me fait un bien fou....

Ravie de pouvoir échanger

[Léana_M]

Gaëlle,

Peu importe le terme, je pense sincèrement que notre souffrance est identique... Mais merci pour tes mots

Les résultats se font attendre car l'hôpital est à la bourre totale... Le 19 avril il y aura ce fameux conseil pluridisciplinaire qui aurait dû avoir lieu 6 semaines après mon accouchement et ils ont un tel retard dans les dossiers que nous devons attendre 4 mois... c'est ce qu'on nous a dit...
En attendant on ne peut pas avancer, pas se projeter, pas retenter notre chance... J'ai dû faire une amniocentèse, nous avons dû faire une prise de sang tous les 2, j'ai eu je ne sais combien d'échographies, scanner pour déterminer tout ça. Ce fameux 19 avril on aura également les résultats de l'autopsie de mon bébé...
On a eu quelques réponses sur la gravité de sa maladie mais ils doivent mettre un nom sur l'exactitude de sa maladie et nous dire si c'est la faute à pas de chance ou si ça peut venir de nous...

Super idée les spécialistes avec lesquels tu as pris des rdv. J'ai moi-même consulté une kinésiologue qui m'a fait un bien fou, ça m'a vraiment surprise à quel point ça m'a apaisé.

Ce n'est pas bête de parler à la peluche, on trouve chacune du réconfort là on peut. Pour ma part, je lis des livres en particulier le berceau vide de Marie-José Soubieux qui m'aide énormément car je me sens énormément comprise. Je te le conseille. J'écris dans un journal mes ressentis etc, ça fait du bien de se libérer.

Ravie également !

[Gaga846]

Je suis sidérée des délais imposés, j'espère de tout coeur que vous aurez les réponses nécessaires pour que la suite de votre parcours soit plus serein (autant que ça peut l'être, après avoir vécu cette terrible épreuve).

Merci pour la référence de livre, j'irais l'emprunter à la bibliothèque. Donc le kinesiologue vous avez dû bien ? J'appréhende un peu, c'est une amie, qui me l'a conseillé, en me disant que ça permettait de repartir sur des bonnes bases.

Ici, au moins je peux déposer l'ensemble de mes sentiments, et cette culpabilité liée à la T21..

[Léana_M]

Je l'espère aussi merci !

Oui on m'a aussi conseillé la kinésiologie et ça m'a vraiment libérée. J'y suis allée sans réelle conviction car je n'y connaissais rien mais après avoir testé, je te conseille vivement d'essayer tu te sentiras mieux. Dès la première séance j'ai senti que je me sentais moins épuisée et que j'arrivais mieux à gérer mon chagrin.

Ne culpabilise pas pour la T21, on ne peut jamais contrôler ce qui peut arriver... Tu as pris cette décision pour son bien et pour le bien de ton couple également. Ne regrette rien. Je comprends parfaitement ton choix et il ne faut pas que tu culpabilises pour tes choix.

Je te souhaite d'aller de l'avant, le temps fera son travail et j'espère que tu auras un beau cadeau à venir

[Gaga846]

J'y vais plus sereine en te lisant alors, je reviendrai ici te donner mes impressions j'ai rendez-vous le 4 avril !

Merci pour tes mots, je suis en paix avec ma décision. Mais lorsque je dois l'expliquer aux autres, j'ai toujours cette culpabilité qui peut m assaillir. Je sais aussi, fin en parlant pour moi, que je ne serais plus jamais sereine si j'avais le bonheur de retomber enceinte, et ça m attriste un peu, mais je prends le pari de faire confiance à la vie...

Tu as mis quoi en place pour te changer les idées ? J'ai pas envie que tout tourne autour de cette "nouvelle grossesse" et cette idée/peur qui m'empoisonne, de croire que ça n'arriverai plus jamais..

[Léana_M]

Parfait tu me diras ! De mon côté je vais tester une consultation chez une hypnothérapeute le 2 avril. Je te dirai aussi si ça peut aider mais il paraît que oui

Oui je te comprends, j'ai aussi cette impression de ne pas être comprise si j'explique ma décision...
Je suis pareille, c'est certain que si j'ai la chance de retomber enceinte, je la vivrai dans l'angoisse jusqu'au bout .. ça devrait être du bonheur, de la joie, mais ça sera du stress et de l'angoisse, la peur de revivre ce qu'on a vécu... Mais pareil que toi, je prends le pari de faire confiance à la vie.

C'est "drôle" j'ai exactement la même peur que toi question nouvelle grossesse, ça me hante j'ai tellement peur que ça n'arrive plus jamais !! Je ne me vois pas sans enfant...

Pour me changer les idées, je fais de la peinture par numéro, j'écris, je lis, je sors prendre l'air même seule...
Pendant 1 mois je ne voyais personne et ne voulais pas sortir de chez moi. Je me suis renfermée sur moi-même à me morfondre... Mais ce n'est pas la meilleure idée.
Pour ça, j'ai droit à mes 16 semaines de congé maternité et je reprends le boulot dans 3 semaines ce que j'appréhende énormément...

Vu le terme auquel tu étais, je ne crois pas que tu y as droit malheureusement.. je me trompe ?

[Sarah23]

Coucou,
Déjà je voulais vous dire que je suis désolée de vous accueillir ici.
Après je voulais témoigner un peu car ça fait maintenant 1 an et demi que j’ai subi une img pour T21, donc j’ai un peu de recul.
Comme vous et pour beaucoup je pense il était presque vital de repartir très vite sur un projet bébé. A la fois ça me donner de l’élan et à la fois c’était très compliqué car ça n’arrivait pas, l’attente, la peur que ça n’arrive plus, le début de la pma. Je pleurais mon tout petit et je pleurais l’attente, le vide, l’incertitude. Malgré mes 38 ans et une fertilité pas au top bah c’est venu naturellement, quand on s’y attendait le moins. Ce temps m’a permis de cheminer aussi même si c’était très pénible. Pour la culpabilité, elle a été très présente avant et au début de cette nouvelle grossesse, elle revient par moment, c’est pas évident mais j’essaie de me rappeler pourquoi j’ai pris cette décision et d’être indulgente avec moi-même.
Et en ce qui concerne la grossesse d’après, c’est clair que l’insouciance n’y est plus et on vit au jour le jour. Beaucoup de moments d’angoisse mais j’essaie de profiter de chaque petits moments et je suis très reconnaissante.
Ce que je peux vous dire, c’est qu’il y aura des moments difficiles et des moments plus doux et avec le temps des moments de tristesse mais moins douloureux.
Il y a des références sur le forum de livres, podcast, conférences etc, ça aide bien.
Bon courage et prenez soin de vous

[Gaga846]

Léana, merci oui tu me diras pour la séance d'hypnose, si cela t'a fait du bien, j'ai du mal à me laisser aller, donc ça pourrait être une chouette initiative.
Ce temps que tu as pris pour être au fond du trou, je crois que c'est nécessaire pour mieux remonter la pente, petit à petit. On se doit d'être indulgente avec nous-même...
Oh tu en fais des choses ! Pour le boulot, c'est un job stressant ? Tu as gardé contact avec tes collègues ?

De gros bisous