3 semaines après IMG

[AliciaCLPC]

Bonjour,
J'ai passé de longues heures à lire le forum durant les dernières semaines et aujourd'hui je me lance.
Il y a pile 3 semaines, je rentrais à l'hôpital et à l'heure où j'écris ce message on me posait les dilapans pour commencer à préparer le col pour l'img du lendemain. J'ai parfois l'impression que tout ça n'a été qu'un cauchemar. Tout à commencé, le 08 décembre lors de l'écho du 2eme trimestre. On y allait tellement heureux de découvrir le sexe de notre bébé. C'est une première grossesse donc on a tout vécu avec émerveillement et tellement sereinement parce que la grossesse se passait tellement bien, aucun symptôme, j'étais en pleine forme, je crois même n'avoir jamais été si bien que pendant ces mois. Et voilà que tout s'effondre, parce qu'on nous annonce que notre fille est atteinte d'un spina bifida. Jamais entendu parlé mais directement on nous dit que c'est grave. On a tout de suite su qu'on allait choisir d'interrompre la grossesse. Hors de question de faire souffrir notre fille. Avant la décision finale on a vu une référente du spina qui nous a tout expliqué et c'est tellement lourd comme maladie. Nous avons donc pris notre décision définitive et le 21décembre je signais les papiers pour une img le 04janvier.. Notre petite ange, Céleste est donc arrivé le 04 janvier à 27SA. Tout ne s'est pas passé comme prévu car sous l'effet des dilapans, la poche des eaux se rompt vers minuit alors qu'on devait me poser la péridurale à 8h le lendemain et faire le geste dans la foulée. C'est très rare apparemment que ça agisse comme ça. Donc à minuit, on va en salle d'accouchement. Pose de péridurale, notre gynécologue a été appelée en urgence car celle de garde ne pratique pas ce geste et l'équipe ne voulait pas prendre le risque d'attendre le matin. Mais tout s'est passé au mieux, équipe exceptionnelle , pas de douleurs (juste légèrement au moment où Céleste arrivait). J'en garde malgré mes craintes un souvenir triste mais beau. Au début on ne voulait pas voir Céleste mais nous aurions eu tellement de regret, j'en suis sûre. Elle était tellement belle, ça nous a fait du bien. Je lui ai parlé, caressé. Tout s'enchaine ensuite avec l'organisation des obsèques. On a fait tout ce qui nous semblait juste et on pense avoir pris toutes les bonnes décisions pour nous et ça nous aide aujourd'hui même si c'est très difficile.
3 semaines après, je sens que de jours en jours ça va mieux même s'il y a des moments difficiles. Le plus compliqué et je pensais pas c'est de voir les femmes enceintes. J'ai appris il y a quelques heures l'accouchement d'une connaissance. Je savais que c'était prévu ces jours-ci mais depuis j'ai une boule au ventre, ça me fait mal parce que j'aimerais tellement avoir mon bébé dans mes bras et annoncé une magnifique nouvelle moi aussi. Avez-vous les mêmes sentiments lorsque vous aviez ce genre d'annonce autour de vous ? Tout ça me donne encore plus envie d'une autre grossesse mais j'ai peur de trop me précipiter mais au fond de moi, j'en ressens une énorme envie. J'espère que l'avenir nous resserve de belles choses et que notre ange va nous guider sur le chemin de l'apaisement et du bonheur.

[Meryl]

Bonjour Alicia,
Je te présente toutes mes condoléances pour la perte de Céleste (magnifique prénom).
J'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'émotions. Cela résonne énormément en moi, j'ai perdu ma petite fille Chloé à 26sa. Nous avons également choisir d'interrompre la grossesse à cause de malformations cérébrales. Cela a fait 2 ans le 5 aout. J'ai donc tristement du recul pour tenter au mieux de t'accompagner sur ce chemin qu'est le deuil périnatal. Il y aura des jours avec et des jours sans, et ce peu importe la durée depuis l'img. Encore aujourd'hui je suis parfois très triste. Mais si je peux te mettre un peu de baume au coeur c'est que tes sentiments seront plus doux. Tu auras de la peine mais ce ne sera plus une douleur insupportable comme si on écrasait ton coeur par terre. Tu penseras à Célestre avec douceur et non plus seulement comme une mère endeuillée.
La vue des femmes enceintes a été très difficile au début et encore plus les annonces. Je ne les supportais pas. Et je dois t'avouer que j'ai toujours du mal (je suis depuis en parcours pma, et je viens de faire une grossesse extra utérine à 6 sa). Alors les annonces des bisounours pour qui tout sourit j'ai beaucoup de mal. ça ira mieux avec le temps. Pour le moment, ce que tu as vécu est récent. Il faut te laisser du temps. Ne sois pas dure avec toi, tu ressens des émotions légitimes. Et si les gens ne comprennent pas ta retenue et bien tant pis pour eux.
On se sent seule, incomprise... Le forum est là pour t'aider. Nous sommes toutes passées par là et saurons t'épauler.
Hesite pas si tu as besoin de parler, ça sera avec plaisir.
Plein de douceurs, et pensées pour Céleste.

[AliciaCLPC]

Merci Meryl pour ton message.
Ça fait du bien de se sentir comprise. Notre entourage est top mais personne n'a connu ça (et heureusement)..
Je suis désolée pour votre petite Chloé et j'espère que votre parcours va vous apporter pleins de bonheur.
Je ressens exactement ça, comme si on écrasait mon cœur. Et comme tu dis les annonces de grossesse ou de naissance sont très difficiles. Hier soir je me suis effondrée après l'annonce de la naissance d'une connaissance et depuis hier j'ai cette sensation de ventre noué et de cœur en miettes alors qu'avant cette annonce je me sentais un peu mieux mais c'est tellement récent que oui il faut que je me laisse du temps.. mais le temps paraît long quand c'est comme ça.. on en parlait avec mon conjoint et pour lui aussi c'est de voir les autres parents, surtout voir les bébés qui est le plus difficile.
On essaie de rester positif et de croire en l'avenir. Que tout soit plus doux comme tu le dis

[Clarita]

Bonjour Alicia,

Tout d’abord je suis navrée pour vous, et la perte de ta petite Céleste.

Ensuite, je me permets de te répondre car je me reconnais beaucoup dans ton message. A vrai dire, c’est la première fois que je parle sur ce forum, alors que je passe mes journées à le lire depuis quelques semaines.

Comme toi, il s’agissait de ma première grossesse. Aucun mauvais symptôme, écho du premier trimestre top, suivi tous les mois avec mon gyneco, et j’ai senti ma fille bouger des 3 mois et demi de grossesse. J’ai adoré être enceinte, je me sentais bien, belle, et surtout plus « importante » du fait que je portais la vie.
Pourtant j’aimais bien notre vie a 2, mais le fait d’attendre un bébé a donné un nouveau sens à ma vie.
A ce moment là, j’en parle tout le temps, à tout le monde, je ne pense plus qu’à ma petite cacahuète qui grandit en moi.

Vient décembre, on va partir au soleil avant les fêtes avec mon chéri, j’ai ma T2 le 08/12, départ le 11/12.
A l’écho tout se passe bien, ma fille bouge donc les mesures sont compliquées, mais la sage femme y arrive. Et là elle me dit « j’aimerai que vous alliez faire une expo de référence, j’ai un doute pour le cerveau, les ventricules m’ont l’air un peu dilatés ». Je panique, je sors du rdv et j’appelle un échographiste de référence en pleurs, qui accepte de me prendre le lendemain. Et là c’est pire, on nous parle de malformation cérébrale, une agénésie du corps calleux, soit une absence totale du pont reliant les deux hémisphères cérébraux.

Bien entendu, vacances annulées. A partir de là les rdv s’enchaînent, amniocentese pour caryotype et exome, rencontre des généticiennes à Paris, puis neuropediatre, IRM cérébraux pour chéri et moi, etc.
A ce stade là ce qu’on sait, c’est qu’on ne sait pas. Notre fille peut être asymptomatique, comme avoir de lourds handicaps.

Nous en avions toujours parlé, s’il y avait un risque de handicap, une lourde malformation, nous ne voulions pas infliger ça à un bébé, à notre enfant.

IMG le 16/01/2024 à 27SA + 4 pour moi… Nous l’avons appelée Naelle, car c’est le prénom que nous avions choisi dès le début. Elle était toute petite mais tellement belle. Et je suis sure que ta Céleste l’était tout autant.

Vous avez été courageux d’organiser les obsèques, nous n’en avons pas eu le courage…

C’est normale que nous ayons du mal avec la visions de femmes enceintes, et de bébés. Pourquoi elles et pas nous ?
Qu’est ce qu’on a fait pour mériter de vivre une épreuve aussi terrible ? Pourquoi a-t-on perdu nos bébés ?

Mais s’il y a bien un truc que j’ai compris, c’est que nous n’avons simplement pas eu de chance. On a pas mérité ça plus que d’autres. Maintenant le temps va faire son travail.

As tu pu bénéficier d’un suivi psy ?

Aujourd’hui on m’a proposé un groupe de parole de mères endeuillés, je ne sais pas trop quoi en penser..

Je me rend compte que j’ai écrit un gros gros pavé, désolée !

J’ai une grosse pensée pour nos filles <3

Clara

[Pamplerose]

Hello Alicia,

Je me reconnais beaucoup dans tes paroles même si nous vécus sont un peu différent. Notre fille avait aussi un défaut du tube neural mais un autre type que la spina bifida et donc nous avons eu le diagnostic bien plus tôt, lors de la T1. J'ai aussi vécu une induction même si c'était beaucoup plus tôt que toi donc pas besoin de péridurale ni du "geste"... Je suis vraiment désolée pour la perte de ta petite Céleste.

Je ressens la même chose que toi vis à vis des annonces et des autres femmes enceintes à cause de mon vécu et malgré être de nouveau enceinte actuellement. En aucun cas être enceinte maintenant ne me garanti un enfant vivant et en bonne santé à la fin de cette grossesse malheureusement et j'en suis bien trop consciente... Cette naïveté dans les annonces pleine de joie m'arrache le cœur car je sais que je ne la vivrais jamais après une FC et une IMG. Je pense que nous sommes très nombreuses à vivre ça ici et c'est difficile à comprendre pour les personnes qui n'ont pas vécu ce que nous avons vécu.

Pour l'envie de réessayer au plus vite j'étais exactement comme toi ! Autant avant ma première grossesse je n'étais pas si enthousiaste que ça mais après, je ne voulais qu'une chose : Que ça marche ! Donc on réessaie. Malheureusement par 2 fois, les événements ont fait que j'ai eu des complications après les procédures, ce qui m'a "forcée" à attendre. Après un défaut du tube neural cependant il faut faire attention à avoir de bons apports en acide folique avant de réessayer donc j'espère que tu as déjà ta prescription. Si ce n'est pas génétique, l'acide folique à haute dose (sous prescription uniquement) et prise 3 mois avant de réessayer et éventuellement tomber enceinte, c'est essentiel pour diminuer le risque de récurrence. Malheureusement nous sommes maintenant plus à risque d'avoir un autre enfant avec un DTN, et c'est la seule chose à faire...

[AliciaCLPC]

Bonjour Clara

Douces pensées pour Naelle et pour vous.

En effet, pleins de similitude entre nos histoires. J'ai l'impression de me voir dans ton message ! On a malheureusement vécu les mêmes étapes avec j'imagine les mêmes sentiments qui se bousculent au même moment.
Comme pour vous il me semble, la décision de l'img n'a pas nécessité de discussion. En un regard avec mon chéri, on savait ce qu'on allait faire. Alors même si on sait que c'est la bonne décision, que tous les spécialistes nous déculpabilisent, c'est très difficile de basculer d'une vie de rêve à ce choix.

Ce n'est pas un manque de courage de votre part de ne pas avoir réaliser d'obsèques. Vous avez fait ce que vous pouviez à ce moment là et ça n'enlève rien à l'amour que vous avez pour Naelle. Personne n'est préparé à vivre ça, on fait comme on peut.. C'était tellement lunaire de préparer l'enterrement mais on en ressentait le besoin même si je suis passée par toutes les décisions..
Je sais pas pour toi mais ça fait du bien de la voir, elle était très belle aussi. J'aurai pu la regarder, la caresser et lui parler des heures (je lui parle toujours d'ailleurs). Et depuis tous les jours, je regarde ses photos.

Tu as raison, il faut laisser du temps..

J'ai vu la psychologue de l'hôpital mais depuis j'en ai pas ressenti le besoin et toi ?
Tout comme toi, l'hôpital a une association pour le deuil périnatal mais pour l'instant je n'ai pas pris contact, je sais pas si ça me ferait du bien.. Pense tu les contacter ?

Ca me fait du bien d'échanger ici, je pense bien fort à toi et à nos princesses.

Bonjour Alicia,

Tout d’abord je suis navrée pour vous, et la perte de ta petite Céleste.

Ensuite, je me permets de te répondre car je me reconnais beaucoup dans ton message. A vrai dire, c’est la première fois que je parle sur ce forum, alors que je passe mes journées à le lire depuis quelques semaines.

Comme toi, il s’agissait de ma première grossesse. Aucun mauvais symptôme, écho du premier trimestre top, suivi tous les mois avec mon gyneco, et j’ai senti ma fille bouger des 3 mois et demi de grossesse. J’ai adoré être enceinte, je me sentais bien, belle, et surtout plus « importante » du fait que je portais la vie.
Pourtant j’aimais bien notre vie a 2, mais le fait d’attendre un bébé a donné un nouveau sens à ma vie.
A ce moment là, j’en parle tout le temps, à tout le monde, je ne pense plus qu’à ma petite cacahuète qui grandit en moi.

Vient décembre, on va partir au soleil avant les fêtes avec mon chéri, j’ai ma T2 le 08/12, départ le 11/12.
A l’écho tout se passe bien, ma fille bouge donc les mesures sont compliquées, mais la sage femme y arrive. Et là elle me dit « j’aimerai que vous alliez faire une expo de référence, j’ai un doute pour le cerveau, les ventricules m’ont l’air un peu dilatés ». Je panique, je sors du rdv et j’appelle un échographiste de référence en pleurs, qui accepte de me prendre le lendemain. Et là c’est pire, on nous parle de malformation cérébrale, une agénésie du corps calleux, soit une absence totale du pont reliant les deux hémisphères cérébraux.

Bien entendu, vacances annulées. A partir de là les rdv s’enchaînent, amniocentese pour caryotype et exome, rencontre des généticiennes à Paris, puis neuropediatre, IRM cérébraux pour chéri et moi, etc.
A ce stade là ce qu’on sait, c’est qu’on ne sait pas. Notre fille peut être asymptomatique, comme avoir de lourds handicaps.

Nous en avions toujours parlé, s’il y avait un risque de handicap, une lourde malformation, nous ne voulions pas infliger ça à un bébé, à notre enfant.

IMG le 16/01/2024 à 27SA + 4 pour moi… Nous l’avons appelée Naelle, car c’est le prénom que nous avions choisi dès le début. Elle était toute petite mais tellement belle. Et je suis sure que ta Céleste l’était tout autant.

Vous avez été courageux d’organiser les obsèques, nous n’en avons pas eu le courage…

C’est normale que nous ayons du mal avec la visions de femmes enceintes, et de bébés. Pourquoi elles et pas nous ?
Qu’est ce qu’on a fait pour mériter de vivre une épreuve aussi terrible ? Pourquoi a-t-on perdu nos bébés ?

Mais s’il y a bien un truc que j’ai compris, c’est que nous n’avons simplement pas eu de chance. On a pas mérité ça plus que d’autres. Maintenant le temps va faire son travail.

As tu pu bénéficier d’un suivi psy ?

Aujourd’hui on m’a proposé un groupe de parole de mères endeuillés, je ne sais pas trop quoi en penser..

Je me rend compte que j’ai écrit un gros gros pavé, désolée !

J’ai une grosse pensée pour nos filles <3

Clara

[Clarita]

Coucou Alicia,

Je comprend tout à fait, je n’ose pas imaginer organiser des obsèques pour un si petit bébé. Déjà qu’un peu naïvement, je pensais qu’une fois passé les trois premiers mois de grossesse et les tests de trisomie, tout ne pouvais qu’aller bien… nous n’aurons plus jamais cette insouciance à mon avis.

Est ce que vous vous êtes sentis mieux après l’enterrement ? Ça n’a pas été trop difficile ? C’était une bonne chose vous l’avez accompagnée jusqu’au bout.

J’ai beaucoup pleuré quand on me l’a amenée à l’hôpital après l’accouchement. Ma belle mère avait tricoté des vêtements pour elle un peu plus tôt durant ma grossesse, donc on a demandé aux infirmières de l’habiller avec. Bien sûr j’ai été un peu choquée par la couleur de sa peau, je m’y attendais mais entre les attentes et la réalité il y a toujours un décalage. Mais elle était magnifique, le plus beau bébé que j’ai vu ! J’ai récupéré les photos avant hier et je les regarde tous les jours aussi.

Je ne sais pas pour toi, mais dans les jours qui ont suivi j’ai eu l’impression que j’oubliais les traits de son visage et ça m’a fait beaucoup de mal. Donc aujourd’hui je chérie ces photos.

Tant mieux si tu as pu voir la psy de l’hôpital. Moi je l’ai vue 3 fois, 2 fois avant l’accouchement et 1 fois après. Ça m’a fait du bien mais effectivement je ne suis pas sure d’avoir besoin d’y retourner. Le groupe de parole est le 13/02, je verrai à ce moment la si je souhaite y aller.

As tu eu un rdv post-partum à l’hôpital ?

Bonne journée à toi,

Clara

[Meryl]

Je pense fort à vous Alicia et Clarita. C'était aussi ma première grossesse.
Je vous adresse tout mon soutien.
Clarita, les groupes de parole peuvent faire beaucoup de bien. Je n'ai pas testé. C'est le forum qui m'a le plus aidé.

[AliciaCLPC]

Bonjour,

Je suis désolée d'apprendre aussi ta perte et surtout je te souhaite de vivre une belle grossesse et le plus sereinement possible. Même si comme tu le dis, on a perdu notre insouciance mais je t'envoie pleins de bonnes ondes.

J'étais comme toi, très heureuse d'être enceinte et c'était souhaité, je n'ai jamais imaginé ma vie sans enfant mais j'étais bien dans ma vie sans manque mais là depuis l'img je me dis que ça va être long peut être avant le feu vert de la gynécologue. J'en ressens une énorme envie.
On a rendez-vous pour avoir le résultat de l'amniocentèse pour déjà voir si ce n'est pas génétique et pour un rdv suite à l'img le 19/02 et là on verra avec la gynécologue pour discuter d'une prochaine grossesse. Je prenais déjà de l'acide folique donc oui je pense qu'elle va augmenter la dose, elle m'en avait déjà parlé. Mais on sera patient même si c'est difficile mais je veux tout faire pour éviter que ça se reproduise comme toi j'imagine

Hello Alicia,

Je me reconnais beaucoup dans tes paroles même si nous vécus sont un peu différent. Notre fille avait aussi un défaut du tube neural mais un autre type que la spina bifida et donc nous avons eu le diagnostic bien plus tôt, lors de la T1. J'ai aussi vécu une induction même si c'était beaucoup plus tôt que toi donc pas besoin de péridurale ni du "geste"... Je suis vraiment désolée pour la perte de ta petite Céleste.

Je ressens la même chose que toi vis à vis des annonces et des autres femmes enceintes à cause de mon vécu et malgré être de nouveau enceinte actuellement. En aucun cas être enceinte maintenant ne me garanti un enfant vivant et en bonne santé à la fin de cette grossesse malheureusement et j'en suis bien trop consciente... Cette naïveté dans les annonces pleine de joie m'arrache le cœur car je sais que je ne la vivrais jamais après une FC et une IMG. Je pense que nous sommes très nombreuses à vivre ça ici et c'est difficile à comprendre pour les personnes qui n'ont pas vécu ce que nous avons vécu.

Pour l'envie de réessayer au plus vite j'étais exactement comme toi ! Autant avant ma première grossesse je n'étais pas si enthousiaste que ça mais après, je ne voulais qu'une chose : Que ça marche ! Donc on réessaie. Malheureusement par 2 fois, les événements ont fait que j'ai eu des complications après les procédures, ce qui m'a "forcée" à attendre. Après un défaut du tube neural cependant il faut faire attention à avoir de bons apports en acide folique avant de réessayer donc j'espère que tu as déjà ta prescription. Si ce n'est pas génétique, l'acide folique à haute dose (sous prescription uniquement) et prise 3 mois avant de réessayer et éventuellement tomber enceinte, c'est essentiel pour diminuer le risque de récurrence. Malheureusement nous sommes maintenant plus à risque d'avoir un autre enfant avec un DTN, et c'est la seule chose à faire...

[AliciaCLPC]

Contrairement à toi Clara, j'ai toujours dis que durant la grossesse il pouvait toujours se passer quelque chose, peut-être que mon inconscient savait...et pourtant je vivais ma grossesse hyper sereinement.

Je me disais que j'avais fait le plus difficile avec l'img mais la journée de l'enterrement a été peut-être encore plus compliquée. On a voulu être entouré de très peu de monde. J'avais l'impression que tout était vraiment terminé et je me suis sentie très désemparée quand tout le monde est parti. Mais ça fait du bien de savoir qu'on a été là jusqu'au bout pour Céleste. Et depuis tous les jours je vais au cimetière..

Tes pleurs sont normaux, c'est tellement intense comme moment.. Vous saviez que vous vouliez la voir ou vous avez pris la décision après ? Elle devait être trop belle avec ses petits vêtements. On avait prévu un lange tout doux, elles l'ont emmaillotée. Elle semblait tellement bien. C'est vrai que la couleur on nous avait prévenu et ça peut choquer mais le jour de l'accouchement ça ne m'a pas choqué. Je n'ai vu que sa beauté. Par contre le lendemain je l'ai plus remarqué et le troisième jour beaucoup moins à nouveau.

Ah oui tu n'as pas eu les photos tout de suite ? On nous a apporté la boite avec ses photos et empreintes de mains dès qu'on est retourné en chambre. C'est mon chéri qui a eu besoin de l'ouvrir dès qu'on est rentré à la maison. Et on a fait une photo aussi avec nos mains à tous les 2 qui caressent Céleste. Ce sera la seule photo avec nous 3 finalement et ça me fait du bien de la voir.
Est-ce que vous gardez les photos pour vous ou vous les partager à votre famille ?

Pour la psy, peut-être qu'on en ressentira le besoin un peu plus tard.. tu penses que tes 3 rdv avec t'ont aidé ?
D'ici le 13/02 tu verras comment tu as évolué et comment tu te sens.

Oui j'ai un rdv le 19/02 avec la gynécologue pour les résultats des examens et j'espère parler d'une prochaine grossesse. J'attends ce rendez-vous avec impatience et toi tu as un rdv de prévu ?