23SA- CMV- Amniocenthese - anomalies cérébrales- Comment attendre ?

[ManonZZ]

Bonjour,
Je m’appelle Manon, j’ai 32 ans et j’attend mon deuxième enfant. Je suis déjà maman d’une petite fille née en novembre 2020 et nous avions ( avons ! ) si hâte, d’ajouter ce deuxième bébé à notre famille.
Après quelques mois d’essai je tombe enceinte la semaine de notre mariage, et la date de terme est exactement la même que la mienne. Très vite nous interprétons cela comme des signes comme quoi tout doit bien se passer.
Et qu’en fevrier, enfin fin janvier car césarienne programmée à 38/39 Sa, nous tiendrons notre bébé dans les bras, la semaine de mon anniversaire.
A 22 SA, la semaine dernière donc, l’échographie morphologique et son verdict nous a mis en pause.

Plusieurs suspicions d’anomalies cérébrales, on me renvoie vers le chu pour une amniocenthese et une échographie diagnostique, mais on nous sous entend que l’issue ne sera pas bonne.
On cherche un nom sur un handicap. On nous explique que j’aurai un congé maternité. Et comment se déroulent les img. Avant même d’avoir le verdict.

Chaque jour me fais mal au corps et je perds tellement d poids que je me retrouve en négatif à 5 mois de grossesse.

J’ai mal quand je respire. Comment attendre ?
Nous entrons dans cette période grise de quelques semaines en attendant des réponses.
Ah, j’oubliais je suis positive au Cmv - conversion pendant la grossesse bien sur. De tout cœur j’espère que c’est ce virus qui a cause ces dégâts. Car si j’ose voir un bel avenir après une éventuelle épreuve comme celle ci au moins il n’y aura pas / plus de transmission du virus.

Dans l’attente de vous lire,
Bien à vous tous et pensées à vos bébés anges

Manon

[Axel&baby4]

Bonjour Manon,

Je suis désolée de te lire ici. Cette attente est une période très compliquée. C’est une période hors du temps. C’est bien que tu aies pu poser ça ici.
Je n’ai pas de remède miracle malheureusement mais je te souhaite d’être entourée de douceur et de personnes bienveillantes.

Je pense bien à toi, à ton mari, à ta grande et à ton petit bébé, bien au chaud au creux de ton ventre.

Marie

[ManonZZ]

Merci pour ta réponse, je mesure en effet l’importance d’être entourée.
Pour le moment la grande ne s’en rend pas compte mais il faudra trouver les mots.
Puis je te demander pour quelles raisons tu avais dû interrompre tes grossesses ?

[Axel&baby4]

Bonjour Manon,

Sans problème oui.
La première fois, mon bébé avait une agénésie du corps calleux (c’est ce qui fait le lien entre les deux hémisphères du cerveau), des pieds bots varus equins. L’autopsie a révélé qu’il avait également une fente palatine et l’Exome a déterminé qu’il avait une mutation génétique sur un gène très peu connu (ZNF148) ce qui présageait qu’il ne pourrait pas vivre (la protéine était arrêtée alors que les 6/7 cas décrits dans la littérature médicale pouvaient être un chouillas plus optimiste avec une protéine modifiée). Désolée, tout cela est très technique mais à force on se renseigne. Axel est né sans vie le 4 octobre 2021 à 26SA+5.
La deuxième fois c’était une holoprosencéphalie alobaire, en gros, un seul hémisphère présent dans le cerveau au milieu de liquide. Aucune espérance de vie. Raphaël est né à 13SA+1 le 1 avril 2022.
Dans les deux cas, les analyses génétiques ont montré qu’il s’agissait de mutations génétiques de novo. Nous n’étions pas porteurs. La récidive est malgré tout donnée à 1% de risque du fait que nous ne sommes pas porteurs mais nos gamètes (spermatozoides/ovules) peuvent l’être.

Depuis, j’ai eu un petit arc-en-ciel le 4 avril dernier.

Je te souhaite d’avoir des réponses. Tu peux demander l’aide d’une psy. Perso, je n’en avais jamais eu besoin (et j’étais naïvement convaincue de n’en avoir jamais besoin…) et ça m’a fait (et ça me fait encore) beaucoup de bien. Ça peut t’aider à aborder le sujet avec ta grande par exemple.

Prends soin de toi

[ManonZZ]

Merci pour tes explications en effet on devient très documentés sur le sujet, je passe des nuits à écouter des conférences imbuvables .

C’est que vous avez fait des tests après pour anticiper une future grossesse ? C’est fou de se dire qu’on peut récidiver sans être porteur !

Qu’est ce qui a pu t’aider dans ces moments, j’imagine que t’accrocher rapidement à une future grossesse a dû être une aide ?

Je me dis que je serais sereine quand j’aurai un nouveau né en bonne santé dans les bras, j’ai tellement peur de voir mon bébé sans vie et de me tromper surtout.

Les psy sont overbookés, je pense que je vais demander au chu si ils en connaissent d’urgence . .

[Axel&baby4]

Le diagnostic antenatal doit pouvoir t’orienter vers une psy! Nous c’était la pédopsychiatre du service de néonat.

Pour la première, l’Exome nous a été proposé pendant que mon bébé était dans mon ventre. On est passé sur une expérimentation ce qui nous a permis d’avoir la réponse rapidement (5 semaines contre plusieurs mois sinon). Ça nous a été proposé parce que les anomalies que présentait notre bébé n’étaient pas connues comme étant un syndrome.
Pour la seconde, on nous a fait d’abord le classique cariotype et ACPA mais tout était normal. On nous a ensuite proposé 3 choix: laisser tomber, faire un Exome (ça prenait du temps pour avoir des éléments) ou bien faire une analyse ciblée sur les gènes connus pouvant provoquer l’holoprosencéphalie. Nous avons opté pour cette dernière et nous avons pu connaître le gène à l’origine de l’anomalie en 2 mois (SHH).

Les deux fois j’ai été enceinte très rapidement après l’IMG. Après la seconde, pourtant, je n’étais pas sure de vouloir me relancer. J’avais déjà deux enfants en pleine forme. Pourtant, quand un ami m’a demandé comment je voyais ma vie dans 20 ans, je voyais bien une famille nombreuse sur terre. Alors on est reparti pour l’aventure et cette fois, ça a marché si je puis dire.
Ce qui m’a fait tenir c’est d’être en congé maternité pour la première IMG et de prendre ce temps pour me refaire une santé physique et mental. J’ai pris ça comme un cadeau de mon fils. J’ai retapé un meuble, fait du sport, pris du temps avec mes deux grands, mon mari,… au début, je me donnais des petits objectifs. J’ai aussi lu beaucoup de choses sur le deuil, l’IMG, etc. Tu as un recueil de lien sur le forum, c’est une super source! (Au revoir podcast est très bien et tu peux choisir un épisode qui te va)

Pour ce qui est d’avoir peur: c’est normal. Pour ce qui est de se tromper, tu ne choisis pas seule. C’est un choix validé par une équipe pluridisciplinaire de médecins, à un moment donné où ils estiment que la maladie de ton bébé est incurable, que sa vie dans notre monde sera trop compliquée. L’important c’est de bien ancrer le fait que vous allez décider que c’est le mieux pour votre enfant et ceci au moment où vous prenez la décision. C’est une décision de parents, une décision d’amour.

Pour ce qui est de voir ton bébé sans vie, ce n’est pas une obligation, Marie José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste, spécialiste du deuil périnatal, le dit très bien. Il faut s’écouter. Tu peux penser une chose avant et le contraire après. Tu peux aussi demander à une sage-femme de te le décrire, de voir seulement son petit pied,…. Il y a plein de possibilités.

Prends soin de toi.

[Juli1]

Bonjour Manon,

Je suis navré que tu nous rejoignes sur ce forum.
Je me suis permis déplacer ton sujet dans la section "Avant l'IMG"
Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve que tu traverses.

Bien à toi.

[ManonZZ]

Re bonjour,
Oui en effet je me suis trompée de catégorie,

Marie, depuis j’ai eu l’écho au chu et selon la spécialiste la piste du virus est amplement privilégiée par rapport aux images elle ne croit pas en la génétique là dessus.
Bien sûr il faut attendre les résultats de l’amniocétese que j’aurai rapidement concernant le CMV si le bébé est infecté ou pas mais elle m’a dit qu’on était dans un cas typique d’infection au premier trimestre.

J’ai aussi demandé un cariotype pour plus tard.

Aujourd’hui je suis très en colère car on me proposera certainement l’intervention pendant les vacances scolaires et j’avais prévu de fêter l’anniversaire de ma fille en famille avant l’événement.

Je compte ou m’emmène le congé mat et je me sens tellement proche de cette reprise malgré les généreuses ( ou pas ) 16 semaines, je ne vois pas comment je vais gérer le retour mais vraiment pas.

Comment avez vous fait ?

[Axel&baby4]

Bonsoir Manon,

Concernant « l’intervention » (qui serait plutôt un accouchement mais peut-être que tu es fâchée avec cette idée et tu as le droit), tu peux choisir d’attendre pour que cela corresponde mieux à ton rythme. Tant qu’il n’y a pas de risque pour toi et ton bébé peut vivre un peu plus longtemps dans ton ventre. Peut-être est-ce de ça dont il s’agit sans que tu n’oses le dire? Ou pas. C’est tout à fait le genre de choses que tu peux évoquer avec la sage-femme qui gère les IMG. Tu as le droit de vouloir aller vite (même s’il y a des délais minimum pour que les parents puissent ne plus être dans la sidération des annonces et puissent « choisir » de manière éclairée) ou bien de vouloir profiter de ton bébé qui vit dans ton ventre. Chaque femme vit ses moments différemment et les médecins respectent cela.

Pour moi, ce fut un congé maternité de 3ème enfant pour ma première IMG donc 6 mois. Ça m’a paru une bonne temporalité, sauf qu’une semaine avant de reprendre, j’apprenais que je devais faire une nouvelle IMG et cette fois avant 22SA. Quand la sage-femme m’a demandé quel temps d’arrêt je souhaitais avoir (!), je ne savais pas quoi répondre. J’ai dit 15 jours et après j’en ai voulu à la terre entière. J’avais l’impression qu’on me demandait de faire mon deuil en 15 jours. Ma psychiatre m’a arrêtée 1 mois de plus. En fait, on ne te demande pas de faire ton deuil pendant ce congé maternité. Le deuil n’a pas de fin. Il s’agit d’un temps pour réussir à commencer à vivre avec. À te remettre en forme physiquement déjà. Puis de te réparer l’âme et le cœur, un peu. Au début, il faut vivre un peu au jour le jour. Sur le forum on parle souvent de tsunami avec des vagues en réplique. Les répliques vont exister mais tu auras aussi des moments d’accalmie, de plus en plus.

Tu m’impressionnes de poser des questions sur l’après. Moi je n’arrivais pas à me projeter au lendemain.

N’hésite pas à continuer à poser tes questions. Je pense bien à toi et à ton petit bébé.

[ManonZZ]

Coucou,
Oui c’est vrai que je parle d’intervention car dans mon cas je ne peux accoucher que par césarienne ( j’ai une pathologie et des lésions incompatibles avec un accouchement voie basse )
Mais oui c’est vrai une chose en son temps et je demanderais à ce qu’on réfléchisse bien à la date.

Je crois que penser à après me protège de mes émotions négatives, j’ai peur des dates clés et du vide.
Ça a du faire beaucoup pour toi de vivre une seconde img qui plus est à la reprise . . .
Heureusement que les psychiatres peuvent être à l’écoute.

Aujourd’hui j’ai failli demander le sexe du bébé je n’y arrive pas, et il bouge de moins en moins comme si il ne voulait pas me déranger. J’ai des grosses confusions du style j’ai l’impression que ce n’est pas le même bébé et d’ailleurs j’ai des nouveaux prénoms en tête autre que ceux choisis au départ . . . Je sais qu’il n’y a aucune bonne façon de réagir mais je trouve ça bizarre.

Un jour après l’autre . .