Re: Quand l'espoir devient un ange
Posté : 15 octobre 2023, 16:37
Hello Paulette, comment vas-tu en ce jour si spécial ? Des signes de ton RDC ? J'ai regardé le documentaire le berceau vide aujourd'hui pour l'occasion et je dois l'avouer, il est vraiment juste. A défaut d'être prête à partager mon histoire sur les réseaux...
Oui il y a beaucoup d'acronymes à connaitre, d'ailleurs je me suis rendue compte que je n'ai même pas expliqué "TTC" = Trying to conceive (= essais bébés en français). Contente d'aider en tout cas ! J'espère que tu as pu trouver plus d'histoires.
J'espère aussi que ce bout de placenta finira par partir tout seul mais ça n'a pas l'air d'être le cas, je continue de saigner et tests positifs. Mon corps fait rarement les choses comme il faut quand il s'agit de terminer une grossesse apparemment... J'ai essayé d'aller dans un autre hôpital cette semaine mais malheureusement ils ne peuvent pas m'opérer plus tôt. Je n'ai plus qu'à attendre maintenant. Peut-être que je pourrai négocier avec la gynéco mercredi prochain pour avancer l'opération mais va savoir comment ça va se passer, c'est encore quelqu'un de différent (c'est comme ça en Suède).
Oui je compte rappeler ma sage-femme et demander des tests sanguins, le spécialiste en médecine fœtale m'a dit que ce n'était pas à lui de faire ce genre de contrôle lors de notre appel à propos des résultats génétiques et de l'autopsie. Je comptais déjà la rappeler pour lui demander son avis à propos des vaccins covid et grippe car je n'ai pas envie d'avoir à les faire durant le premier trimestre de grossesse si jamais je tombe enceinte cet hiver. Et vu qu'on doit attendre, autant me faire vacciner maintenant et que ça n'affecte pas mon cycle ! Comme tu dis, histoire d'être dans les starting blocks ahah. Je comprend ce que tu veux dire et j'espère aussi que nous tomberons toutes les deux enceintes vite. Je suis tombée enceinte très rapidement pour ma première et deuxième grossesse alors je t'avoue que si cette fois ça n'arrive pas vite... Ca va sans doute être compliqué à encaisser.
J'ai eu les rapports complets par la poste hier, en fait ils ont fait plus complet qu'un caryotype puisqu'il y a eu un CGH Array aussi ! Tous les résultats des tests sont normaux et à l'autopsie tous les organes étaient normaux à part le cerveau à cause du DTN... Donc dans notre cas c'est très simple, ça veut dire qu'on n'a vraiment pas eu de chance et que c'est peu probable que ça se reproduire en prenant ma dose élevée d'acide folique dixit le spécialiste. D'un côté ça rassure pour la prochaine grossesse mais de l'autre je ne peux pas m'empêcher de me dire que c'est arrivé par ma faute vu que ce n'était pas génétique.
Je suis désolée que tu n'ais pas plus d'explication en attendant ton rdv, c'est frustrant. Pour quand sont prévus les résultats de l'autopsie ? De ce que je comprend, le caryotype et CGH array ne regardent que l'état des chromosomes et s'il y a des problèmes d'assemblage. Ca peut détecter des réarrangements balancés par exemple ou des délétions et duplications chromosomiques qui pourraient être héritées donc c'est bon signe pour vous et ça exclut un problème mais ça veut aussi dire qu'ils n'ont pas encore trouvé la cause. J'imagine qu'ils vont vous proposer de pousser les tests plus loin et de faire un exome pour voir s'il n'y a pas un gène défectueux ou peut être qu'ils peuvent faire un screening des gènes défectueux déjà identifiés dans d'autres cas similaires au vôtre. Malheureusement ils ne pourront pas vous tester vous s'ils ne trouvent pas la cause pour votre ange. J'espère vraiment que vous aurez des réponses plus précises et rapidement si possible.
Oh... Je suis désolée pour ta meilleure amie qui est si indélicate ! C'est vraiment un gros faux pas et je trouve aussi que c'est pas à faire d'envoyer un faire-part de naissance à quelqu'un qui vient de perdre son bébé, sans prévenir ou un petit mot gentils pour ton deuil, encore plus... Forcément que ça va nous affecter et nous faire du mal. Je te comprend tellement. Je me serais effondrée aussi. Décidément, les mauvaises réactions de nos proches ne cessent de me surprendre et pas dans le bon sens. C'est juste triste qu'ils n'essaient pas de comprendre, même un tout petit peu. On en parlait avec mon compagnon aujourd'hui et je pense que pardonner à ces personnes va être la chose la plus difficile après le deuil. Si le pardon est même possible...
Belle fin de weekend et à notre avenir plus radieux je l'espère !
Oui il y a beaucoup d'acronymes à connaitre, d'ailleurs je me suis rendue compte que je n'ai même pas expliqué "TTC" = Trying to conceive (= essais bébés en français). Contente d'aider en tout cas ! J'espère que tu as pu trouver plus d'histoires.
J'espère aussi que ce bout de placenta finira par partir tout seul mais ça n'a pas l'air d'être le cas, je continue de saigner et tests positifs. Mon corps fait rarement les choses comme il faut quand il s'agit de terminer une grossesse apparemment... J'ai essayé d'aller dans un autre hôpital cette semaine mais malheureusement ils ne peuvent pas m'opérer plus tôt. Je n'ai plus qu'à attendre maintenant. Peut-être que je pourrai négocier avec la gynéco mercredi prochain pour avancer l'opération mais va savoir comment ça va se passer, c'est encore quelqu'un de différent (c'est comme ça en Suède).
Oui je compte rappeler ma sage-femme et demander des tests sanguins, le spécialiste en médecine fœtale m'a dit que ce n'était pas à lui de faire ce genre de contrôle lors de notre appel à propos des résultats génétiques et de l'autopsie. Je comptais déjà la rappeler pour lui demander son avis à propos des vaccins covid et grippe car je n'ai pas envie d'avoir à les faire durant le premier trimestre de grossesse si jamais je tombe enceinte cet hiver. Et vu qu'on doit attendre, autant me faire vacciner maintenant et que ça n'affecte pas mon cycle ! Comme tu dis, histoire d'être dans les starting blocks ahah. Je comprend ce que tu veux dire et j'espère aussi que nous tomberons toutes les deux enceintes vite. Je suis tombée enceinte très rapidement pour ma première et deuxième grossesse alors je t'avoue que si cette fois ça n'arrive pas vite... Ca va sans doute être compliqué à encaisser.
J'ai eu les rapports complets par la poste hier, en fait ils ont fait plus complet qu'un caryotype puisqu'il y a eu un CGH Array aussi ! Tous les résultats des tests sont normaux et à l'autopsie tous les organes étaient normaux à part le cerveau à cause du DTN... Donc dans notre cas c'est très simple, ça veut dire qu'on n'a vraiment pas eu de chance et que c'est peu probable que ça se reproduire en prenant ma dose élevée d'acide folique dixit le spécialiste. D'un côté ça rassure pour la prochaine grossesse mais de l'autre je ne peux pas m'empêcher de me dire que c'est arrivé par ma faute vu que ce n'était pas génétique.
Je suis désolée que tu n'ais pas plus d'explication en attendant ton rdv, c'est frustrant. Pour quand sont prévus les résultats de l'autopsie ? De ce que je comprend, le caryotype et CGH array ne regardent que l'état des chromosomes et s'il y a des problèmes d'assemblage. Ca peut détecter des réarrangements balancés par exemple ou des délétions et duplications chromosomiques qui pourraient être héritées donc c'est bon signe pour vous et ça exclut un problème mais ça veut aussi dire qu'ils n'ont pas encore trouvé la cause. J'imagine qu'ils vont vous proposer de pousser les tests plus loin et de faire un exome pour voir s'il n'y a pas un gène défectueux ou peut être qu'ils peuvent faire un screening des gènes défectueux déjà identifiés dans d'autres cas similaires au vôtre. Malheureusement ils ne pourront pas vous tester vous s'ils ne trouvent pas la cause pour votre ange. J'espère vraiment que vous aurez des réponses plus précises et rapidement si possible.
Oh... Je suis désolée pour ta meilleure amie qui est si indélicate ! C'est vraiment un gros faux pas et je trouve aussi que c'est pas à faire d'envoyer un faire-part de naissance à quelqu'un qui vient de perdre son bébé, sans prévenir ou un petit mot gentils pour ton deuil, encore plus... Forcément que ça va nous affecter et nous faire du mal. Je te comprend tellement. Je me serais effondrée aussi. Décidément, les mauvaises réactions de nos proches ne cessent de me surprendre et pas dans le bon sens. C'est juste triste qu'ils n'essaient pas de comprendre, même un tout petit peu. On en parlait avec mon compagnon aujourd'hui et je pense que pardonner à ces personnes va être la chose la plus difficile après le deuil. Si le pardon est même possible...
Belle fin de weekend et à notre avenir plus radieux je l'espère !