Quand l'espoir devient un ange

[Pamplerose]

Je me faisais suivre par une psy depuis la perte de mes cycles après ma FC, elle m'a énormément aidé. Malheureusement c'était notre dernier rdv aujourd'hui et elle va dans le privé ! ... Gros coup dur pour moi, surtout qu'elle a passé mon cas à sa collègue qui ne peut pas me voir avant le 13 octobre donc je me retrouve sans rien. Je ne sais pas non plus si ca va coller avec elle et encore moins si elle pourra me voir chaque semaine comme c'était le cas avec mon ancienne psy. J'imagine que non vu qu'elle a dû récupérer tous nos dossiers avec l'ancienne psy et elle n'a qu'une journée de travail par jour. Sans soutien de mes proches et maintenant sans psy, ca va être compliqué.
Si tu y penses, je t'encourage vivement à trouver quelqu'un, surtout qu'en France ca peut prendre du temps ! Et chacun est différent mais avec le recul, j'ai eu beaucoup besoin des séances non pas quand j'étais enceinte mais surtout juste avant avec la perte de mes cycles. Et je pense que pendant les essais bébé, c'est aussi vraiment nécessaire même si c'était très rapide pour moi ce coup là. Si ca avait pris du temps pour concevoir, même quelques cycles, je pense que j'aurai eu besoin du soutien pour m'aider à gérer. J'en ai aussi eu besoin lors de ma grossesse mais moins car tout se passait bien malgré mes angoisses. Je gardais ma psy plus "au cas où" à la fin du premier trimestre...

Oui la barrière de la langue est parfois ennuyante. La plupart des suédois parlent très bien anglais et moi aussi donc ca aide, mais ca arrive que certains parlent mal ou ne comprennent pas bien... lol. Mon suédois est très basique pour le moment donc je n'essaie même pas.

Ah oui RDC en 2 et 3 mois... Ca prend du temps tout ca. Je reprends déjà ma température je t'avoue... Je suis juste impatiente de retrouver une certaine normalité même si mes saignements n'en finissent pas. Je comprend totalement tes déceptions à chaque cycle qui passe. Je n'ai pas vécu ca mais je sais d'avance que ca va être dur et je pense que c'est une très bonne raison de se faire accompagner

[Paulette]

Ah mince, effectivement, c'est embêtant, c'est pas évident de trouver un professionnel de santé qui nous convient bien, surtout sur des sujets sensibles comme ceux-ci. J'ai rencontré deux psys, celle de l'hôpital ou j'ai subi mes IMG et une autre en ville. Elles sont très gentilles mais c'est vrai que je ne ressens pas vraiment le besoin de continuer à les voir. Je vais quand même le faire sur quelques séances car je me dis qu'après deux épreuves comme ça, ça ne peut que être bénéfique, je me dis que de cette manière on prend soin de notre santé mentale.
Je retourne d'ailleurs la voir avec mon mari la semaine prochaine. Bien qu'elle soit très gentille, je n'ai pas eu le "déclic" mais elle m'a quand même bien rassurée sur certains points.
Mais comme toi, ce n'est pas forcément lors de mes grossesses que je ressens le besoin de parler, mais plutôt dans les périodes entre grossesses, ces périodes de flottement en quelque sorte, lorsque je suis pleine de doutes face au futur (et au présent).

Oui mes RDC étaient longs à venir, mais ne prends pas mon cas comme exemple, en parcourant le forum j'avais l'impression d'être dans la fourchette haute. Et puis il a mis 3 mois lorsque j'ai allaité ma première donc ça a forcément eu un impact.

Aujourd'hui je suis allée voir mon ostéo que j'adore pour voir si tout se remettait bien en place. Elle m'a dit que niveau physique tout se remettait bien mais au niveau des émotions c'était assez lourd et qu'on allait travaillait ça ensemble.
Je vais aussi voir pour faire de l'acupuncture, j'ai vu que ça aidait beaucoup de mamans donc pourquoi pas. Je me dis que s'il y a bien une période où il faut prendre soin de soi, c'est celle-ci donc je m'y mets

[Pamplerose]

Salut Paulette,
Comment vas-tu en ce moment ?

Je pense que oui la thérapie aide beaucoup, même si c'est parfois stressant d'y aller... Je pense que justement c'est quand je stresse le plus d'y aller que j'en ai le plus besoin. Et des fois ça soulage de maux que tu ne réalisais pas avoir. C'est bien que ton ostéopathe semble être à l'écoute de l'aspect psychologique aussi !

Pour le RDC en effet pour la première si tu allaitais, ça retarde pas mal les choses. 2 mois c'est sur la fourchette haute oui, mais toujours dans la norme. Certaines personnes sont chanceuses de l'avoir plus tôt ! C'est certainement pas mon cas Si j'ai mon RDC dans un mois, donc 2 mois post IMG, je vais me considérer chanceuse vu les évènements actuels.

Et tu as raison pour l'acuponcture ! Si ça te fait du bien, tout est bon à prendre. Perso, je regarde pour booker une pédicure... Mais tout ça coûte cher alors j'hésite

[Paulette]

Hello Pamplerose,

Merci de prendre des nouvelles Hier était une journée sans, aujourd'hui ça va un peu mieux. Je me remonte le moral en lisant les histoires victorieuses sur le forum et ça fait du bien.
Et toi comment te sens-tu ?

C'est vrai que la thérapie aide sur des maux que tu ne soupçonnais pas, en sortant je me suis dit "tiens elle m'a dit cette phrase qui m'a fait du bien" alors que j'y allais sans aucune attente. Tu vois la nouvelle psy dans 15 jours c'est ça ? Comment gères-tu cette attente ?

L'attente du RDC est difficile, on n'a aucun repère et ça nous tombe dessus un jour, ça peut être frustrant. Moi qui aie besoin de me sentir en contrôle, j'espère que ça m'apprendra la patience et le lâcher prise
L'an dernier, lors de mon rdv post accouchement, ma gynéco m'avait fait une écho et m'avait dit que je les aurais dans 10-15 jours donc ça m'avait permis de me détendre un peu, je me disais que mon corps se remettait bien. La je dois la revoir dans 2 semaines, j'essaye de ne pas avoir trop d'attente même si j'espère qu'elle pourra me donner un petit estimatif haha.
Au moins cette attente nous permet de nous remettre un peu physiquement, de refaire des stocks de nutriments et vitamines (je me rassure comme je peux )

[Pamplerose]

Oui je fais pareil en lisant les histoires des autres avec des fins heureuses, que ce soit ici ou sur Reddit qui a une communauté très grande même si c'est majoritairement des américaines. Moi c'est plutôt aujourd'hui que c'était ma journée sans ! Hier ça allait. J'ai décidé avec ma cheffe de me mettre en arrêt à 50% pendant les 3 prochaines semaines car au boulot c'est un peu la cata certains jours. Mes "complications" avec mes saignements à rallonge commencent à m'inquiéter sérieusement et j'ai beaucoup de rdv médicaux. Difficile de penser à autre chose donc ça va me donner un peu de répit même si j'en ai un peu honte.

Rdv avec la psy dans 15 jours oui, j'ai même réussi à booker un autre rdv psy avec un autre centre via mon travail au cas où ça ne colle pas, les deux rdv sont à 1 jour de décalage et ça me rassure un peu plus d'avoir ce choix. On verra bien ! Je gère l'attente comme je peux en attendant mais j'ai des hauts et des bas. L'absence de soutien de mes proches me pèse beaucoup.

Je te comprend à fond pour la perte de contrôle dans l'attente du RDC. C'est d'ailleurs pour ça que je fais ma courbe de températures (il y a pas mal d'appli pour ça) car ça permet de détecter ton ovulation avant les règles du RDC. Tu peux savoir que tu auras ton RDC 2 semaines à peu près après ton ovulation, si tu la détectes. C'est pour ça que ta gynéco à pu te dire un estimatif la dernière fois j'imagine car en faisant l'écho elle peut regarder tes ovaires et voir s'il y a un corps jaune ou pas, ce qui veut dire que tu as ovulé et que tu auras tes règles dans les 2 semaines max. J'espère qu'elle verra la même chose… si tu n'as pas eu ton RDC plus tôt

Je me dis la même chose pour l'attente, que comme ça j'ai le temps de refaire mes réserves de vitamines un peu. Et puis chaque jour qui passe nous rapproche du jour où on aura les résultats génétiques aussi donc ça serait pas plus mal de les avoir avant qu'on recommence les essais.

[Paulette]

Coucou Pamplerose,

Comment vas-tu cette semaine ? Ici le début de semaine a été chargée, donc ça m'a un peu occupée l'esprit.
Je vais aller voir les histoires sur Reddit, merci pour le tuyau, on n'a jamais assez de témoignages heureux.
C'est top si ta cheffe est compréhensive, c'est tellement important d'être bien entourée dans ces moments et de s'enlever ces soucis de la tête pour se concentrer sur l'essentiel.
Mince pour tes saignements, que te disent les médecins ?
Excuse-moi, je n'ai pas compris, tu as honte de quoi ? De moins travailler ? Si c'est le cas, tu n'as pas à avoir honte, après ce qu'on a vécu et les séquelles physiques (et psy) qu'on subit, c'est bien normal d'avoir de devoir se libérer du temps. De mon côté je suis en congé mat et au début j'étais gênée de le prendre sans bébé vivant mais depuis j'en suis revenue, je me dis que si ça me permet de me remettre sur pieds, je prends ! Je me recentre sur moi et ma carrière peut attendre quelques mois.

Ah c'est cool si tu as trouvé une autre psy, au cas où, y en a bien une avec qui le feeling passera, en tout cas je te le souhaite.
Les hauts et les bas... Ces fameuses vagues ! On les subit toutes malheureusement. Est-ce que tu fais des exercices de respiration ou de méditation ? Même si ça n'aide pas à transformer la journée, parfois ça aide avec les pensées intrusives qui nous minent je trouve.
Pour tes proches c'est la distance géographiques ? Il me semble que tu avais mentionné que tu ne parlais plus à certains membres de ta famille et ta meilleure amie ? Ils ont cherché à te joindre depuis ?
Ce qui est terrible avec ce genre d'épreuves c'est qu'en plus on se rend compte que certaines personnes sur qui on pensait se reposer, ne sont pas disponibles pour nous. Nous avons vécu ça aussi et la psy nous avait dit que certaines personnes ne savent juste pas gérer ce genre de situation et être là pour nous, et que pour le moment nous pouvons mettre de la distance avec elles et revenir vers elles plus tard si on en a envie. Mais comme toi, c'était des personnes très très proches de nous donc ne pas pouvoir compter sur elles a été un vrai choc.
Est-ce que tu penses pouvoir renouer le dialogue ? Si tu en ressens l'envie et la force bien sur.

J'y ai pensé à la courbe de température mais pour l'instant, je me dis que de toutes manières je dois attendre le RDC, donc je me laisse un peu "respirer" avant de me remettre dans tout ça, un petit break avant toutes ces choses contraignantes (mais rassurantes).

"chaque jour qui passe nous rapproche du jour où on aura les résultats génétiques", c'est tellement vrai, peut-être que ça aide aussi à supporter cette attente. J'ai eu ma séance d'acupuncture et elle veut me refaire mon stock de vitamines aussi donc c'est peut être un mal pour un bien (même je ne vais pas mentir, plus tôt il arrive, plus vite je serai soulagée, mais bon... ça fait 4 semaines aujourd'hui donc ça y est j'entre dans la fourchette officielle, je l'attends )

Prends soin de toi, j'espère qu'aujourd'hui est une journée "avec".

[Pamplerose]

Salut Paulette,
Comment ça va toi ?

Cette semaine a été compliquée pour moi (Cf mon post pour les détails)... Je suis sans doute bonne pour passer à la casserole (chirurgie) dans deux semaines. Pas très réjouissant tout ça... Mais bon, pas le choix ! Sinon mentalement j'ai l'air d'aller un peu mieux. J'étais en déplacement pour le boulot et j'ai plutôt bien géré donc fière de moi. Il y a 3 semaines j'avais pas du tout géré en déplacement et c'était très difficile. Ca fait plaisir de pouvoir mesurer le progrès parcouru, même avec toutes ces mauvaises nouvelles et le constant rappel de l'IMG avec les saignements continus. Oui j'avais honte de ne pas pouvoir travailler mais tu as tout à fait raison et tu fais bien de prendre ton congé maternité !

Pour reddit il faut quand même être bien à l'aise en anglais mais si tu l'es, je peux t'envoyer les liens des subreddits que je suis et que j'ai trouvé super utile pour mon deuil ou pour les essais bébés.

Je fais du yoga très régulièrement (tous les jours presque) donc la méditation et les exercices de respiration, c'est partie intégrante ! Ca aide beaucoup oui mais quand il y a des "crises" il faut parfois encaisser en attendant que la vague passe. Je n'ai malheureusement pas eu beaucoup de bonnes nouvelles depuis mon IMG et chaque mauvaise nouvelle est difficile à encaisser... Pour mes proches, seule ma mère a essayé de me joindre de façon très insistante et sans s'excuser donc je lui ai dit que pour moi c'était pas OK mais elle ne veut toujours pas comprendre ce qu'elle a fait de mal. Clairement j'ai passé le stade où j'essaie de leur expliquer. Mes parents veulent toujours avoir raison et ne reconnaitront pas leur tords et moi j'ai pas l'énergie de m'exposer à ça en plus de leur maladresses pour le moment. J'ai bien assez à gérer comme ça. Comme tu le dis, c'est difficile mais c'est pour notre propre survie en fait. Et toi ça se passe comment de ton coté avec tes proches en ce moment ?

Si la courbe de température te stresse tu fais bien de profiter du break ahah. Moi j'aime bien ! J'ai l'impression de pouvoir voir en temps réel ce qu'il se passe même si je ne devrais pas interpréter autant de choses. Et comment ça ton accuponcturiste peut te refaire ton stock de vitamines ?! Ca m'intrigue lol Je croise les doigts pour ton RDC rapide alors !

Belle soirée à toi.

[Paulette]

Coucou Pamplerose,

C'est compliqué ces derniers jours, vendredi cela a fait un mois que j'ai accouché et mon dieu qu'elle me manque.

J'ai lu le message sur ton post, c'est fou que les médecins ne savent pas dire pourquoi tu continues à saigner 5 semaines après. Cela doit être épuisant pour toi. Ils espèrent que suite à ton deuxième round de médicaments les saignements s'arrêtent d'ici deux semaines, c'est pour ça qu'ils ne planifient l'hysteroscopie que d'ici 2 semaines ? (désolée je ne suis pas familière avec ça) Parce que 2 semaines de saignements supplémentaires ce n'est pas anodin tout de même

C'est super que tu notes des progrès, petit à petit le chemin se fait même si parfois on prendra des détours, on y arrivera

Ah oui je suis preneuse, même de mots-clés pour Reddit, j'ai essayé de chercher mais je tombe essentiellement sur des témoignages de fausses-couches donc je cherche mal je crois.

C'est super que tu fasses du yoga régulièrement, ça ne peut que être bénéfique pour le corps et la tête. C'est sur que les mauvaises nouvelles sont difficiles à encaisser, on n'a plus l'énergie.
Pour mes proches, j'ai une toute petite famille, et la majeure partie vit à l'étranger. Ils essayent d'être présents autant que possible mais la distance fait que c'est compliqué et je me rends bien compte qu'ils ne se rendent pas compte de ce qu'on vit vraiment, mais au moins l'intention est là. En revanche, le comportement que tu décris par rapport à tes parents, c'est exactement le même comportement chez mes beaux-parents, mais vraiment, donc tu n'es pas seule. Lors de ma première IMG, lorsqu'on leur a expliqué comment on aurait besoin d'être soutenu lors de cette épreuve, ils se sont braqués et ont retourné la situation contre mon mari. J'étais sidérée de la situation, je ne comprends pas comment on peut rajouter sciemment de la peine à des personnes endeuillées. Comme toi, nous n'avons pas la force de lutter contre ça.

Je comprends tout à fait ce que tu dis par rapport à la courbe de température, je pense que ça me permettrait d'avoir l'impression de contrôler quelque chose dans tout ce bazar mais là je tente un petit "lâcher-prise", on verra combien de temps ça dure Je suis une control-freak donc ...
Pour l'acupunctrice, c'est aussi une sage-femme donc elle m'a prescrit une prise de sang pour voir si j'avais des carences quelque part histoire de me remettre à niveau pour être en forme suite à ce post-partum et pour un potentiel projet bébé. J'ai l'impression de parler de quelque chose de totalement improbable tellement ça me paraît irréel de retomber enceinte, comme si ça y est j'ai eu trois grossesses, j'ai joué toutes mes cartes. Mais bon l'espoir est toujours là.

J'ai aussi lu sur ton autre post que tu te demandais ce que tu avais pu faire pour qu'il arrive cela à ton bébé. Je me permets de te partager un bout de conversation avec mon gynéco, lorsqu'on a appris les malformations. Il m'a dit, "maintenant vous allez me dire tout ce que vous pensez avoir fait qui aurait causé les malformations de votre bébé et je vais prendre le temps de répondre à chacune des raisons et vous dire que vous n'avez rien fait, vous n'y êtes pour rien". Plus facile à dire qu'à faire évidemment, je me demande tous les jours si j'ai mangé un truc que j'aurais pas dû, si la séance d'ostéo aurait pu faire avoir un impact, si je me suis trop couchée sur le mauvais côté et j'ai bloqué les flux vers mon bébé... Ca passe en boucle dans ma tête.
Tu as tout bien fait et malheureusement c'est tombé sur nos bébés. C'est terriblement injuste et on cherche quelque chose de rationnel dans l'irrationnel ou en tout cas dans quelque chose que la science n'arrive pas à nous expliquer.
J'espère que le médecin spécialiste pourra rapidement te donner les informations que tu attends.

Plein de bisous à nos anges

[Pamplerose]

Salut Paulette,

Ils savent pourquoi si, j'ai des restes de la grossesse toujours dans mon utérus (sans doute du placenta) donc c'est pour ca que je saigne... Et ca ne s'arrêtera pas tant que ce morceau ne sera pas parti de lui-même (mais après 6 semaines, ca a peut de chances d'arriver maintenant) ou qu'on me fasse une opération pour l'enlever. Je ne sais pas ce qui s'est passé à l'hôpital mais maintenant je n'ai même plus l'opération planifiée pour la semaine prochaine mais dans 3 semaines... On dirait presque qu'ils font exprès de me laisser attendre et attendre toujours plus longtemps. Ca me frustre beaucoup de rester dans cette situation de merde. Car oui je n'ai pas une hémorragie mais je saigne comme des règles avec une intensité très variable allant de spotting à des règles comme au premier jour donc ca reste pas anodin. Psychologiquement à vivre c'est très très dur.

Pour Reddit je suis r/TFMR_support (TFMR = IMG en anglais) et r/babyloss pour le support post IMG et où tu trouveras pas mal d'histoires d'IMG. Je suis aussi sur un server discord privé "Loss30" qui est une branche du groupe TTC30, présent sur discord et reddit. Ce dernier c'est pour les essais bébé de femmes qui ont 30 ans ou plus (je pense que tu rentre dans cette catégorie !) et il a énormément d'activité. Pour du plus spécifique des essais bébés après une perte de grossesse, il y a r/ttcafterloss aussi. Je pense que j'ai fait le tour !

Oh non pour tes beaux-parent Je suis vraiment désolée qu'ils ne soient pas capable de vous apporter du soutien et qu'il font même pire en retournant la situation contre vous... Je pense que tu as raison de prendre de la distance. Je suis aussi loin de ma famille vu que je vis à l'étranger donc je comprend ce que tu veux dire avec la distance, ca n'aide pas. Contente qu'au moins au niveau de ta famille, il y a de bonnes intentions même si on aimerait avoir plus bien sûr.

J'ai rigolé à ton "control freak" ! Je suis pareil vraiment. Tu me diras si ca te fait du bien ce lâcher prise, peut être que j'essaierai ahah.
C'est super pour ton acupuncture et la prise de sang ! Je compte demander un bilan à ma sage-femme avant les essais aussi mais j'en suis loin pour le moment C'est cool en tout cas et ca donne un peu plus de confiance et surtout on se sent accompagnée ! Je pense que c'est le plus important dans tout ca au final.

Merci pour tes mots ! Je pense qu'ils ont raison bien sur et au fond de moi je le sais... Mais comme tu le décris on a du mal à l'intégrer vraiment et on finit toujours pas rechercher encore et encore ce qui a pu causer ces catastrophes.

J'ai eu le médecin spécialiste au téléphone et apparemment ils ont fait un test plus extensif que juste le caryotype comme je pensais. Ils ont fait un séquencage apparemment mais je sais pas trop si c'est un exome ou pas. J'ai demandé à ce qu'il m'envoie les rapport entiers par la poste et je les traduirais donc on verra. Mais en gros il y a plus rien à faire ! Ce bébé était normal génétiquement, on a juste pas eu de bol avec le DTN et ca n'arrivera sans doute pas une seconde fois.

Et toi comment vas-tu en ce moment ?

[Paulette]

Merci pour les thread sur Reddit ! Tous ces mots clés style “TTC” j’ai l’impression de revenir à la case départ …

Je suis vraiment désolée du traitement que te réserve l’hôpital. Peux-tu te faire suivre ailleurs? Je comprends que ce soit lourd pour toi, on a envie d’aller de l’avant mais comment faire quand notre corps reste bloqué sur les saignements et que le personnel médical laisse traîner … J’espère qu’ils pourront avancer ton opération, ou mieux encore, que ça s’évacue tout seul rapidement si possible !

Je n’ai pas encore beaucoup de recul sur mon “lâcher prise” surtout que je n’ai pas mon RDC donc peut-être que pour le moment c’est facile de mettre de la distance, mais j’avoue que ne pas penser aux essais H24, être sur les forums d’essai bebe etc, ca repose un peu l’esprit. Entre mes deux IMG j’avais vraiment l’impression d’être en boucle et c’était épuisant. On en reparlera si j’y arrive toujours après le RDC.

Peut-être que tu peux déjà faire un bilan sanguin avec ta sage femme? En tant que control-freak ça donne l’impression d’être dans l’action, de maîtriser un truc dans tout ce bazar incontrôlable. Même si le RDC n’est pas la, tu pourras déjà faire le point et tu seras dans les starting blocks qd il sera là. Je sais à quel point l’attente est dure, on voit cette grossesse arc-en-ciel se décaler sans cesse mais plusieurs mamans sont tombées enceinte très vite après la perte de leur ange donc pourquoi pas nous ?! Je sais qu’on n’a aucune certitude malheureusement mais j’essaye de me dire que la roue va finir par tourner !

J’espère que le début des résultats t’apaise un peu (si cela est possible) ou au moins te rassure par rapport au futur quant au risque de récidive, c’est deja une étape.
Nous on a reçu les résultats du cariotype et CGH Array, tout est revenu normal mais on ne sait pas à quoi ça correspond, ils nous ont balancé ça comme ça et ils nous expliqueront tout lors des résultats de l’autopsie. Je trouve ça un peu moyen de nous donner ça sans expliquer ce qu’on doit retirer de ces résultats. Il n’y a pas de récidive de notre premier ange mais à part ca… peut-on se rassurer sur le côté héréditaire ? Doit-on pousser plus ? Est-ce que nous devons être testés ? On ne sait pas on reste dans le flou. J’ai écrit à la sage femme coordinatrice mais pas de réponse et encore moins par téléphone.

Aujourd’hui j’ai passé une bonne journée même si j’ai bcp bcp pensé à ma princesse, elle me manque tellement, mais ça allait. Puis on est rentrés et on a reçu le faire part de naissance d’une de mes meilleures amies qui m’a envoyé en tout et pour tout 2 SMS depuis l’annonce du drame. J’essayais de ne pas lui en tenir rigueur en me disant qu’elle se protégeait pendant sa grossesse. Mais j’ai du mal à comprendre qu’on puisse envoyer un faire part de naissance à quelqu’un qui a perdu récemment un bébé. Sans même nous prévenir ou y glisser un mot pour nous. Donc je me suis effondrée. J’aurais aussi du choisir des faire part de naissance. Mon mari qui habituellement est très positif a aussi craqué. On ne s’attendait pas à ce qu’elle soit autant déconnectée de notre vécu pourtant c’est quelqu’un qui a aussi vécu un deuil difficile plus jeune.
Ça passera et demain est un autre jour mais aujd l’ascenseur émotionnel était violent.
Prends soin de toi Pamplerose, j’espère vraiment que les médecins vont prendre soin de toi comme ils devraient.