Quand l'espoir devient un ange
Posté : 25 septembre 2023, 12:21
Bonjour à toutes et à tous,
Je me décide enfin à poster un message sur ce forum qui est ma bouée de sauvetage depuis le 2 septembre 2022, date à laquelle j'ai appris que j'allais subir une IMG.
Mon histoire peut être anxiogène pour les mamans en attente de leur arc-en-ciel donc n'hésitez pas à vous préserver, je ne vous en voudrais pas .
J'ai 32 ans, je suis maman d'un rayon de soleil, une petite fille née en novembre 2021, aucune ombre au tableau et heureusement qu'elle est là. Avec mon mari, nous avons toujours voulu des enfants rapprochés et donc je suis retombée enceinte 6 mois plus tard, nous étions ravis. Malheureusement, nous avons appris que notre petit garçon était atteint de trisomie 18 et nous avons subi une IMG à 18 SA, en septembre 2022. Tout s'est très bien passé, équipe médicale au top, l'accouchement a été un moment plein de tendresse et de douceur, notre tout petit était évidemment parfait, malheureusement ce monde n'était pas adapté à lui. A ce moment-là je me suis plongée dans le forum et les messages d'espoir des mamanges et pour ça je vous remercie car cela m'a énormément aidée.
La trisomie de notre prince étant libre et homogène, nous avons le feu vert des médecins et je suis retombée enceinte 6 mois plus tard. Je pensais que ce serait plus rapide, ces 6 mois d'attente ont été très durs, chaque nouveau cycle était une énorme claque dans la figure et j'avais l'impression de revenir au moment de l'IMG et de repartir de 0. J'épluchais tous les sujets du forum en calculant les délais que les autres mamanges ont mis pour tomber enceinte, etc pour me rassurer. Quand j'ai enfin eu le + j'étais heureuse mais prudente. Nous apprenons que c'est une fille, je suis sur un nuage, elle coche toutes les cases des échos et nous commençons à nous rassurer en nous raccrochant à l'idée que "la foudre ne frappe pas deux fois au même endroit"... Fin juillet 2023 tout va bien, nous y retournons fin août, je suis à 28 SA. Et là tout s'écroule. Il n'y plus beaucoup de liquide amniotique, RCIU sévère, une thrombopénie (plaquettes basses) et un terme que j'ai tapé mille fois dans Google depuis, "schizencéphalie". Le cerveau de notre bébé se détériore et est presque complètement endommagé à gauche et à droite. Apparemment 1 cas sur 100 000. Est-ce-que c'est un virus, un AVC, est-ce-que c'est génétique, pour l'instant nous n'en savons rien, nous sommes en attente des résultats d'autopsie, prévus pour décembre.
J'ai subi ma seconde IMG quasiment un an jour pour jour après la première. Moi qui pensais passer l'anniverciel de notre premier ange, enceinte de notre arc-en-ciel, je l'ai finalement passé à l'hôpital pour subir notre seconde IMG. Cela fait bientôt 3 semaines que nous avons dit au revoir à notre princesse.
A priori ce sont deux "accidents" distincts, faute à pas de chance comme ils disent. Ce serait le meilleurs scénario pour nous finalement, car s'ils retrouvent un souci génétique, je n'ose pas penser aux conséquences que cela pourrait avoir sur notre envie de grande famille ou pire, sur la vie de ma première fille : est-elle porteuse saine ? Est-ce qu'elle va développer des symptômes ? Est-ce qu'elle aura des soucis pour avoir des enfants ? Les médecins me disent que c'est très peu probable les statistiques maintenant, vous savez ce que c'est, on n'y croit plus. J'essaye de ne pas y penser car c'est ce qui m'angoisse le plus.
Dans tout ce bazar, j'ai la chance de beaucoup communiquer avec mon mari et nous avons la même vision des choses concernant l'IMG et le projet bébé. Nous avons vu une psy et allons la voir encore quelques fois histoire de gérer au mieux ce deuxième choc.
Au début, j'ai eu l'impression que cette seconde IMG serait plus simple à gérer car malheureusement je savais ou j'allais. Il y a des hauts et des bas, parfois j'ai de l'espoir, parfois je suis désespérée mais je sais que ces vagues vont et viennent et que la lumière reprend doucement sa place, avec le temps. Je me rends quand même compte que cette deuxième IMG me marquera bien plus que ce que je pensais, je dois faire le deuil de ma seconde fille, de cette fratrie rapprochée dont je rêvais (d'ailleurs si des mamanges ont dû passer par ce "deuil" également, je suis preneuse de leur expérience car cela me fait beaucoup souffrir).
J'ai pu me remettre de ma première IMG, car je me suis aussi énormément raccrochée à ma grossesse arc-en-ciel. Aujourd'hui je sais que je veux relancer le projet bébé quand le RDC sera là, médicalement il n'y a pas de contre indications. Nous avons vu que les résultats génétiques peuvent mettre des mois, voire des années à arriver, mais je ne souhaite pas attendre en espérant que la roue tourne en notre faveur.
J'ai évidemment très peur mais j'ai lu et relu les témoignages des mamanges qui ont vécu 2 IMG, un grand merci à elles, ça me donne du courage. J'essaye de me préparer à toutes les éventualités (deuil de la maternité ?) mais l'espoir est toujours là, heureusement. Je sais qu'il y aura de la lumière au bout, je ne sais pas encore de quelle manière.
Merci beaucoup de m'avoir lue jusqu'au bout et merci pour tout le reste, cela fait un an que ce forum me sauve.
S.
Maman de L. mon rayon de soleil née en 2021
Mamange de P. mon petit prince, né à 18 SA en septembre 2022 pour trisomie 18.
Mamange de L. ma princesse, née à 30 SA en septembre 2023 pour schizencéphalie.
Je me décide enfin à poster un message sur ce forum qui est ma bouée de sauvetage depuis le 2 septembre 2022, date à laquelle j'ai appris que j'allais subir une IMG.
Mon histoire peut être anxiogène pour les mamans en attente de leur arc-en-ciel donc n'hésitez pas à vous préserver, je ne vous en voudrais pas .
J'ai 32 ans, je suis maman d'un rayon de soleil, une petite fille née en novembre 2021, aucune ombre au tableau et heureusement qu'elle est là. Avec mon mari, nous avons toujours voulu des enfants rapprochés et donc je suis retombée enceinte 6 mois plus tard, nous étions ravis. Malheureusement, nous avons appris que notre petit garçon était atteint de trisomie 18 et nous avons subi une IMG à 18 SA, en septembre 2022. Tout s'est très bien passé, équipe médicale au top, l'accouchement a été un moment plein de tendresse et de douceur, notre tout petit était évidemment parfait, malheureusement ce monde n'était pas adapté à lui. A ce moment-là je me suis plongée dans le forum et les messages d'espoir des mamanges et pour ça je vous remercie car cela m'a énormément aidée.
La trisomie de notre prince étant libre et homogène, nous avons le feu vert des médecins et je suis retombée enceinte 6 mois plus tard. Je pensais que ce serait plus rapide, ces 6 mois d'attente ont été très durs, chaque nouveau cycle était une énorme claque dans la figure et j'avais l'impression de revenir au moment de l'IMG et de repartir de 0. J'épluchais tous les sujets du forum en calculant les délais que les autres mamanges ont mis pour tomber enceinte, etc pour me rassurer. Quand j'ai enfin eu le + j'étais heureuse mais prudente. Nous apprenons que c'est une fille, je suis sur un nuage, elle coche toutes les cases des échos et nous commençons à nous rassurer en nous raccrochant à l'idée que "la foudre ne frappe pas deux fois au même endroit"... Fin juillet 2023 tout va bien, nous y retournons fin août, je suis à 28 SA. Et là tout s'écroule. Il n'y plus beaucoup de liquide amniotique, RCIU sévère, une thrombopénie (plaquettes basses) et un terme que j'ai tapé mille fois dans Google depuis, "schizencéphalie". Le cerveau de notre bébé se détériore et est presque complètement endommagé à gauche et à droite. Apparemment 1 cas sur 100 000. Est-ce-que c'est un virus, un AVC, est-ce-que c'est génétique, pour l'instant nous n'en savons rien, nous sommes en attente des résultats d'autopsie, prévus pour décembre.
J'ai subi ma seconde IMG quasiment un an jour pour jour après la première. Moi qui pensais passer l'anniverciel de notre premier ange, enceinte de notre arc-en-ciel, je l'ai finalement passé à l'hôpital pour subir notre seconde IMG. Cela fait bientôt 3 semaines que nous avons dit au revoir à notre princesse.
A priori ce sont deux "accidents" distincts, faute à pas de chance comme ils disent. Ce serait le meilleurs scénario pour nous finalement, car s'ils retrouvent un souci génétique, je n'ose pas penser aux conséquences que cela pourrait avoir sur notre envie de grande famille ou pire, sur la vie de ma première fille : est-elle porteuse saine ? Est-ce qu'elle va développer des symptômes ? Est-ce qu'elle aura des soucis pour avoir des enfants ? Les médecins me disent que c'est très peu probable les statistiques maintenant, vous savez ce que c'est, on n'y croit plus. J'essaye de ne pas y penser car c'est ce qui m'angoisse le plus.
Dans tout ce bazar, j'ai la chance de beaucoup communiquer avec mon mari et nous avons la même vision des choses concernant l'IMG et le projet bébé. Nous avons vu une psy et allons la voir encore quelques fois histoire de gérer au mieux ce deuxième choc.
Au début, j'ai eu l'impression que cette seconde IMG serait plus simple à gérer car malheureusement je savais ou j'allais. Il y a des hauts et des bas, parfois j'ai de l'espoir, parfois je suis désespérée mais je sais que ces vagues vont et viennent et que la lumière reprend doucement sa place, avec le temps. Je me rends quand même compte que cette deuxième IMG me marquera bien plus que ce que je pensais, je dois faire le deuil de ma seconde fille, de cette fratrie rapprochée dont je rêvais (d'ailleurs si des mamanges ont dû passer par ce "deuil" également, je suis preneuse de leur expérience car cela me fait beaucoup souffrir).
J'ai pu me remettre de ma première IMG, car je me suis aussi énormément raccrochée à ma grossesse arc-en-ciel. Aujourd'hui je sais que je veux relancer le projet bébé quand le RDC sera là, médicalement il n'y a pas de contre indications. Nous avons vu que les résultats génétiques peuvent mettre des mois, voire des années à arriver, mais je ne souhaite pas attendre en espérant que la roue tourne en notre faveur.
J'ai évidemment très peur mais j'ai lu et relu les témoignages des mamanges qui ont vécu 2 IMG, un grand merci à elles, ça me donne du courage. J'essaye de me préparer à toutes les éventualités (deuil de la maternité ?) mais l'espoir est toujours là, heureusement. Je sais qu'il y aura de la lumière au bout, je ne sais pas encore de quelle manière.
Merci beaucoup de m'avoir lue jusqu'au bout et merci pour tout le reste, cela fait un an que ce forum me sauve.
S.
Maman de L. mon rayon de soleil née en 2021
Mamange de P. mon petit prince, né à 18 SA en septembre 2022 pour trisomie 18.
Mamange de L. ma princesse, née à 30 SA en septembre 2023 pour schizencéphalie.