Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Daphné,

Je suis désolée que tu aies eu à vivre ça, que ta petite fille ne soit plus nichée au creux de ton ventre et en pleine santé.
Il y a beaucoup de choses à dire. D’abord, je pense à tes grandes. C’est très bien que tu leur en ai parlé. Au début, j’étais comme toi. Mais nos aînés nous voient malheureux et dans ce cas, ils peuvent imaginer le pire dans leur vie: que tu sois malade toi, que ce soit de leur faute etc… alors il n’y a rien de tel que la vérité. Évidemment, à la mesure de leur âge. Mais ils sont trop intelligents pour qu’on leur cache des choses. Et puis c’est leur histoire aussi. Elles ont eu une petite sœur, qui n’a pas pu vivre parce qu’elle avait une maladie de bébé. Pas une maladie comme on peut en attraper elles, nous. Une maladie qui ne se soigne pas. Voilà ce qu’avait ta petite fille et ce que tes grandes sont tout à fait capable de comprendre.

Concernant l’ACPA, pour nous ça n’avait rien donné pour Raphaël (pour Axel, nous avions directement eu un Exome) mais ensuite ils nous ont proposé une analyse des gènes pouvant provoquer l’holoprosencéphalie alobaire de Raphaël et ils ont trouvé le gène responsable. Peu importe ce qu’ils ont trouvé pour nous, ce que je veux dire c’est qu’ils feront ce qu’ils pourront pour vous amener une réponse.
Concernant la similitude de symptôme avec une de tes aînées, parles-en avec les généticiens et ils verront ce qu’ils pourront vous proposer. (Nous, deux problèmes au cerveau mais aucun lien, 2 accidents génétiques… donc oui ça peut arriver mais encore une fois tu verras avec les généticiens).

Concernant ta reprise au travail, c’est ton choix, tu vois comment tu le vis mais tu as le droit de revenir en arrière et de te faire arrêter aussi si tu en ressens le besoin. Tu peux également demander un accompagnement psy à l’hôpital. Je ne pensais jamais avoir besoin de ce genre d’accompagnement et ça m’a beaucoup aidé.

Il n’y a pas de réponse sur le pourquoi, sauf à dire que la nature n’est plus si bien faite. Il n’y a pas de « stade » de la grossesse où c’est plus simple ou plus compliqué, cela dépend de beaucoup de paramètres et notamment de la projection que les parents ont pu faire.

80% des couples ayant vécus une IMG attendent de nouveau un bébé dans les 18 mois. C’est l’envie irrépressible de donner la vie qui prévaut…. Je vous le souhaite si c’est votre projet.

J’espère que tu es bien entourée par tes proches. Prends soin de toi.

Marie

Bonjour à toi et merci pour ton message qui m'apporte beaucoup de réconfort !

J'ai enfin reçu mes résultats d ACPA hier : celui-ci est normal, aucune anomalie n'a été retrouvée...

La généticienne me propose de réaliser un exome.
Le délai pour les résultats est de deux mois.

Je suis assez hésitante car ma gynécologue m'avait bien signifié que si le caryotype et l ACPA se révélaient normaux , il s'agirait plutôt d'un "accident" , un petit "grain de sable " lors de la fécondation.

Nous devons signer un consentement et j'hésite à le faire car je ne veux pas me rajouter de pression supplémentaire et/ou de nouveaux doutes...

Ce que nous avons vécu a déjà été suffisamment dur...
J'ai tellement envie de me projeter dans une nouvelle grossesse.
J'ai désormais très peur que cela prenne du temps mais aussi de revivre encore cette expérience.

La généticienne m'a bien dit que nous ne pourrons faire aucun prélèvement ni déceler une éventuelle anomalie avant 12SA ...
C'est vraiment très dur... Mais j'ai envie de retenter l'aventure !
Donner un enfant à mon conjoint, une petite sœur à mes filles et/ou un petit frère...

Tourner la page de cette expérience terrible..

Je te remercie pour ton message.

J'ai lu un peu ton parcours. Tu es une femme et maman très courageuse !

Belle journée et j'espère à bientôt pour tes conseils

Merci encore de m'avoir répondu

Daphné

Bonjour Daphné,

C’est plutôt positif que l’ACPA ne présente pas d’anomalie effectivement. L’Exome pour Axel et la recherche génétique ciblée pour Raphaël, on les a fait parce que moi j’avais besoin de savoir. C’est sûr que ZNF148 et SHH ça ne m’apporte pas grand-chose mais ça m’a aidé sur le coup. Ça m’a aussi conforté dans notre décision à la lecture des cas cliniques. Et surtout j’avais peur qu’on soit porteur récessif ou que nos enfants le soient. J’ai fait ça aussi pour eux. Rien ne t’empêche de lancer l’Exome et de commencer une grossesse. Nous avons fait ça nous. C’est toi qui décides. Si ça te stresse plutôt qu’autre chose ce n’est pas une nécessité non plus. Je suis surprise du délai de l’Exome, ça me parait « rapide » (tout est relatif quand on attend hein) mais tant mieux.
Prenez le temps de réfléchir ! Et rien ne vous empêche de redémarrer une grossesse. Je vous le souhaite puisque c’est votre désir!!!
Merci pour ton message ! J’aime dire qu’il s’agit plutôt de résilience que de courage. On n’a pas le choix, après le(s) traumatisme(s), il faut se relever !
N’hésite pas à écrire quand tu as besoin.
Pensées à nos tout-petits

Merci pour ta réponse !

Après réflexion, j'ai finalement adressé les consentements ce jour...

Deux mois d'attente certes mais je vais tâcher de me détacher de cela et laisser la nature faire.
Essayer d'être optimiste...
Penser que cela ne peut se reproduire une seconde fois !

Si je comprends bien, la recherche à travers l exome peut donner lieu à des découvertes ?
Je pensais que l ACPA et le carytope pouvaient suffire à nous rassurer ?!

Je ne veux pas perdre trop de temps car je vais avoir 39ans à la fin de l'année et je sais que la fertilité baisse avec l'âge...
Sachant que mon petit ange parti était arrivé naturellement , après une seule prise de risque...

J'espère que je ne vais pas devoir patienter trop longtemps.
Nous faisons plutôt attention actuellement car j'attendais d'avoir le résultat de l ACPA.
J'ai attendu le retour de couches afin de laisser mon corps se remettre aussi...

Peut-être qu'une bonne nouvelle se présentera enfin à nous avant la fin de l'année ...
Je ne vais pas me mettre de pression.

Je sais que la machine fonctionne.
Mais la future grossesse sera fatalement plus anxiogène...je suis déjà une stressée de nature, ce qui n'arrange rien !

Fatalement, avec l'âge , d'autres risques peuvent se présenter.
Je vais croiser les doigts...

Laisser le temps faire.

As-tu pu vivre une grossesse sereinement après ton IMG ?
Sommes-nous plus suivies ?

Merci encore de prendre le temps de me répondre.

Belle fin de journée

Daphné

Bonjour Daphné,

Pas de problème pour les réponses, j’avais le temps puisque j’étais solo avec mon petit dernier. Et puis je suis contente de pouvoir aider. Ça donne un sens. C’est con hein…. Et j’aimerais que personne ne vive ça. Mais si des parents le vivent et que je peux aider alors la vie de mes tout-petits a un petit peu de sens.

L’ACPA concerne la recherche sur les chromosomes. Les chromosomes sont composés de gènes. L’Exome est un « scan » d’une partie de nos gènes (ceux qui sont connus. Il me semble que c’est environ 4800/20000 mais je ne suis pas médecin, j’aime juste les sciences). Donc pas d’anomalie sur les chromosomes pour vous et c’est tant mieux. Pour nous c’était pareil. Il y a « juste » un gène qui a merdé pour Axel et un autre pour Raphaël…. Mais c’était des accidents, nous ne sommes pas porteurs. Et je crois qu’effectivement, la plupart du temps, les problèmes sur les gènes sont des accidents mais comme ce sont des probas et qu’on a quand même pas eu de bol si on se trouve sur ce forum, bah pour moi, ça valait le coup de creuser.

Concernant la grossesse d’après, la sérénité n’est pas vraiment le mot le plus adéquat malheureusement mais il y a des moments chouettes. Évidemment il y a des moments d’angoisse: le terme de la perte précédente, l’écho qui a révélé le drame, la salle d’attente qui rappelle de mauvais souvenirs. Mais il y a aussi la petite barre sur le test, l’écho qui dit que tout va bien pour le moment, les coups dans le bidon qui sont bien là pour nous rappeler que ce bébé a envie de vivre et puis la rencontre. En terme d’accompagnement, cela dépend des hôpitaux, de ce qu’a eu ton bébé, etc. Dans tous les cas, tu es légitime à demander un suivi adapté à ton besoin, autant physique (écho, monito) que psychologique (rdv psy, sage-femme,….)

D’autres femmes (ou hommes mais ils sont plus rares sur le forum) pourront témoigner au fur et à mesure que tu avanceras.

Prends soin de toi et vivement la première émotion forte de cette grande aventure alors!

Marie

Bonsoir et encore merci d'être là à répondre à toutes mes interrogations...

Ce n'est pas simple d'avancer sans avoir de réponse.
Je pense que ce que nous vivons est la pire chose que puisse vivre un couple ...

En ce qui concerne ma petite, elle avait un syndrome polymalformatif...
Outre l'anencéphalie , elle avait des malformations très nombreuses : un rein unique, anomalie de lobulation pulmonaire, agénésie du pouce, imperforation anale, un rachis incurvé, hémi vertèbres, atrésie de l'oesophage et j'en passe.
Lire son autopsie a été pour moi un vrai déchirement.
Je ne m'en remets toujours pas.
C'est pourquoi j'ai tant appréhendé les résultats de l ACPA, je pensais vraiment avoir une anomalie...
Et lire qu'elle avait aussi une atrésie de l'oesophage m'a rappelé le Rciu de ma fille et son parcours à la naissance avec une chirurgie à la clé.
Effectivement, mon autre fille n'a rien eu (et c'est tant mieux )et Sixtine ne présentait aucune anomalie.
Alors oui, je continue à penser que c'est davantage lié à des phénomènes environnementaux, à ce que nous mangeons... Ce que nous respirons.
Enfin, je me rassure comme je peux !

Me dire que je portais ce petit être, qu'il bougeait en moi , dont le coeur battait encore mais qui pourtant n'était pas viable, je ne parviens pas à tourner la page. Je ne l'oublierais jamais ...

J'ai voulu voir une photo de ses petites mains et pieds le jour de l IMG...
Je n'ai pas regretté car cela m'a rassurée sur le fait que ce petit être était pur...

Mais je ne peux m'empêcher de ressasser ... M'imaginer que j'ai pu faire quelque chose de mal avant , pendant le développement de ce petit être qui aboutisse à cela.
Souvent, comme je le constate ici, on ne trouve pas de réponse.
J'ai une vie saine , ne bois pas , ne fume pas , je fais du sport ... Et pourtant.

D'autres n'auront pas de problème tout en faisant des excès...
La vie est faite ainsi.

J'appréhende ma future grossesse, en espérant qu'elle puisse ne pas trop tarder...et surtout ne pas me faire revivre un tel cauchemar.

Après ton IMG, tu as mis du temps à retomber enceinte ?
Sans vouloir être trop indiscrète

Ton petit a quel âge aujourd'hui ? La grossesse s'est bien déroulée pour toi ?

Tu habites dans quelle région ? Je fais ma curieuse mais ça fait du bien de pouvoir échanger avec des femmes ayant vécu le même parcours.
Aussi dur fut-il, on se relève plus forte je suppose !

Je pensais avoir vécu la plus dure épreuve avec la grande prématurité de mes filles mais l IMG est encore autre chose car cela n'est pas notre choix d'une part et on a cette impression d'être responsable de son décès ...Inéluctablement, c'est la médecine qui décide pour nous ...

" L'important n'est pas de ne jamais tomber mais de se relever après chaque chute !"

Belle soirée et bon début de week-end

Je te réponds en MP!