Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour les filles

Par le plus grand des hasard j'ai découvert le site de l association.
Je suis actuellement enceinte de 22sa + 5 j'ai appris jeudi que mon petit homme à un rein en moins et le deuxième qui fonctionne très mal.
Il a un retard de croissance rein vessie et zizi tous petit.
Il a un soucis au cerveau mais on ne nous en a pas dis plus
il a aussi un pied botte ce qui paraît pas grave ce l'on eux.
après ce diagnostic on nous a demandé de nous préparer à une IMG.
Mais on m'envoie sur Lille pour un dernier avis et passer en commission .
je n'arrive pas à me préparer à tous ça .
comment avez vous vécu entre la découverte et le verdict définitif et après à quoi dois je m'attendre ?
merci à celle qui nous aiderons

Bonsoir,
J etait comme toi il y a 15 jours.

Tu sors du rdv perdu, ma princesse avait un mal formation cerebrale.
Je n arrivais plus a penser, l img etait quasi inevitable, mais les medecins disent qu on a "toujours" le choix.
J ai eu un rdv de controle moi aussi quelques jours après, le verdict est tombe si je garde elisa elle sera lourdement handicapee.

C est la plus horrible descision a prendre mais aussi , pour moi en tout cas la meilleur, je ne voulais pas qu elisa est une vie de souffrance.
Apres chacune le vie differement. Moi j ai profite une fois la décision prise, elle bougeais beaucoup, je l ai bercée, je lui ai chante des chansons et je lui expliquais pourquoi j ai pris cette décision.

C est dur très dur, on va pas se le cacher mais ici sur le forum j ai trouvé un peu d apaisement, on vie toute la meme chose.on vit les pires moment de la vie de maman mais pour moi on les vies par amour pour eux, nous souffrons mais pas eux.

Quand j ai pris ma princesse dans les bras après l accouchement, elle etait belle et apaisee, on aurait qu elle dormait, elle a pas souffert et c etait le principal.

Je pleure beaucoup, je laime plus fort que tout et elle me manque mais c etait mieux pour elle.

L essentiel c est d ecouter ton cœur, tu prendra les bonnes decisions au bon moment, pour toi et ton petit charles.
On ne peut pas se préparer a cette situation!

Bon courage

Bonsoir, j'éspère que tu trouveras ici l'aide que tu attends. Effectivement il y a eut beaucoup de choses de découvertes lors de ton écho, alors oui on peut vivre avec 1 seul rein mais ca se complique lorsque le 2eme ne fonctionne pas correctement, les pieds bots ca se soigne mais il y a le reste ... Quand dois tu passer les examens complémentaires? Il est difficile de se préparer à une IMG on fait au mieux si tu as des questions n'hésites pas. Il n'y a pas de tabou ici. je te souhaite du courage ... A bientot

Bonsoir.
Tout d'abord je suis navrée de tacceuillir ici. Navrée car je sais, nous savons toutes exactement la peine que tu ressens aujourd'hui, quelques jours après LA terrible annonce.
Chaque fois que je lis une nouvelle maman, jai de la peine.
Saches que pouvons toutes compter les unes sur les autres et ça ne l'oublie pas, c'est important.

Tu ne peux pas te préparer à une img. Je suis désolée d'être un peu brutale.
Le 22 juin dernier, on nous annoncé que notre bébé était une fille. Pour le plus grand bonheur de son père . Mais on nous a surtout annoncé que notre enfant présentait une cardiopathie complexe ( cœur droit manquant, artères trop petites).
Quand je suis sortie du rdv jai pleuré comme je n'avait jamais pleuré. Mais bizarrement je voulais garder espoir.Puis j'ai fait des recherches sur internet et quand j'ai compris de quoi il s'agissait je suis rentrée dans une colère... Je dis colère mais c'était peut être de la folie au bout du compte.
Après un mois ou se sont enchaînés les rdv avec des spécialistes , les echos... Le fameux jour est arrivé .notre fille est née le 16/07 à 26sa.
Étonnamment nous avons profité de ce mois pour beaucoup echanger toutes les 2. Moi je lui parlais, elle bougeait chaque jour un peu plus. Et il m'est parfois arriver "d'oublier " le drame que nous allions vivre. Le jour où je l'ai mise au monde j'ai vécu ça comme toute mère qui accouche, une fois de plus je n'ai pas relevé le silence qui régnait dans la salle quand elle est arrivee parmi nous.je suis restée des heures avec elle ce jour là.et je crois que mon cerveau ne voulait pas comprendre, n'avait pas envie d'entendre..
J'ai commencé à réaliser le lendemain, quand nous sommes rentrés chez nous a 2....

Excuse moi je m'étend beaucoup mais 4 semaines après le besoin d'extérioriser est la.
Comme je te disais tu ne peux pas t'y préparer . En tant que maman on ne peut se préparer à dire au revoir à son enfant alors que l'on devrait préparer sa venue. Chacune de nous réagi différemment mais je pense que le temps où vous êtes ensembles, parle lui énormément , dis lui pourquoi, dis que tout ça c'est parce que tu l'aime. Ne change pas de corportement ( parfois il arrive que l'on fasse un rejet parce que c'est tellement douloureux qu'on veut se détacher de cette grossesse). Donc continue à faire tout ce que tu faisais jusqu'à jeudi( caresser ton ventre, lui parler, lui chanter des chansons...)
Je ne dis pas qu'il faut faire comme si de rien n'était mais dans cette aventure vous êtes liés jusqu'à la fin.
Comme je l'ai déjà dit sur un autre post, pour le jour J essaie de ne pas t'angoisser à l'avance. Il s'agit du jour où tu vas rencontrer ton bébé. Et ca c'est magique. Ça peut te paraître dingue mais pour ma part ca été une belle journée...
Tout se qui suivra sera source de mal être et d'angoisses alors ce jour là respirés et aide ton fils à venir.

Je me suis un peu lâchée mais j'écris peu et qd je le fais je vais dans le détail pour vraiment essayer "d'aider."
Reviens quand tu le désires. Je pense qu'il est bon de parler.

Douces pensées pour ton petit Charles

Merci les filles
ça fais du bien de se sentir comprise
J'ai pu voir pas mal de chose comme la rencontré ou non avec bébé choux j'en ai envie et en même temps ça m'angoisse.
Combien de temps tous ça va encore prendre.
J'aime mon fils de tous mon coeur et j'aimerais le garder mais j'ai aussi envie de me dire que c'est fini même si on me répète sans cesse que ce n'est que le début

Je devrais être fixer mardi.
Je ne parles pas beaucoup avec Charles et ça depuis toujours. Je le sens depuis 1/2 semaines.
Je M en veux de lui faire subir tous ça.
comment vous êtes vous convaincu que ct la bonne solution?

Comment s en convaincre.... personnellement, et ce n est encore une fois que mon experience, j ai envisager la vie qu elle aurait si jamais je ne faisait pas l img. Il y avait une anomalie cerebrale, elle aurait donc un gros retard mental, pas la parole, une tres faible motricite, je me suis dis que ce ne serais pas une vie pour elle. J ai toujours pensee qu on fait des enfants pour les éduquer, les accompagner vers l independance, pour qu ils profitent de la vie et ce n est pas ce qu elisa aurait eu.
Après, je ne te mentirais pas j ai douté a un moment, je la desirais tellement.... mais au fond et a 7 jours ce cette terrible journée, même si je ne fais que pleurer, penser a elle et regarder sa photo je pense que j ai fait le meilleur choix pour ELLE, parce que c est qui compte finalement. EUX.

Je te souhaite beaucoup de courage pour mardi.

N hedite pas si tu as besoin....

Je rejoins Caroline33 cette décision tu la prends pour ton enfant comme un parent même si on ne devrait pas avoir à le faire. Ce que tu vis actuellement est très difficile et je ne vais pas te mentir ce qui va venir l'est tout autant. On est toute là pour te soutenir et t'écouter. Ces jours ou semaines qui précédent la naissance peuvent paraitre interminables et insuportables mais je trouve avec le recul qu'ils ont été essentiels pour accompagner notre enfant. Ce n'est qu'un conseil et fais vraiment ce que tu veux, tu peux et surtout comme tu le ressens mais profites de chaque minute avant et à l'instant. Tu as le temps de prendre cette décision, de l'expliquer à ton enfant et de profiter de sa présence. Je t'envoi de la force et du réconfort. Courage dans cette épreuve on est toutes là.

Mardi nous aurions le verdict définitif et après ?
Quels sont les rdv?
Avez vous décider de faire un enterrement ou laissez l'hôpital s'en occuper .
On se retrouve à se poser des questions horrible avant même de savoir si le verdict est vraiment celui là

Bonjour
Alors des que tu aura le verdict ton dossier passera au staff et si vous vous orientez vers l'IMG ce sont eux sui décideront si oui ou non vous pouvez y voir recours. Si oui vous aurez un rdv avec une SF qui vous dira la procedure vous fera signer tout un tas de papiers. En general 2 ou 3 j avant l'img tu devras prendre de cachets sui stopperont les hormones de grossesse. Ensuite le jour J tu entreras en salle d'accouchement et normalement tu auras la peri tout de suite . Tout devrait être fait pour que tu ne souffres pas physiquement,moralement c'est une autre histoire...apres la naissance gu pourras choisir de le voir ou non mais sache que tu peux changer d'avis a tout moment. A ce terme il est complètement formé il sera juste tes petit. As tu réfléchis a sa tenu, un doudou que tu pourrais acheté en double pour en garder un"?
Concernant les obsèques tu peux choisir de t'en occuper toi même ca a un coût mais qui peut être en partie couvert par la prime de naissance si tu y a droit ou les mutuelles et les CE qui parfois versent des primes de décès. Si tu choisis cette option je te conseille de t'en occuper des a present et de faire des devis a plusieurs endroits car les prix peuvent varier du simple au double car apres l'accouchement gu n'auras szns doute oas le courage ni peut être le temps de t'en occuper et ca sera au moins un soucis de "réglé" je sais ca peut paraître glauque de faire ca avant mais apres se seras encore pire... Tu peu aussi laisser l'hôpital se charger des obseque dans ce cas c'est une cremation et les cendres son dispersées au carré des anges mais vous be saurez pas quand se sera fait. Je crois qu'on a 19j pour se decider pour les obseques mais a confirmer.
Viila je ne vois pas trop quoi rajouter d'autre ca paut paraître un peu froid mais j'ai essayer d'etre la plus complete possible et j"ai un recul de 3 ans 1/2 qui le permets de poser les choses plus sereinement. Je te le redis n'hesites pas pour les questions

Re,
Effectivement, apres le verdicte il y a le staff et puis un autre rdv avec l obstetricien.
Ce que j ai entendu est qu on a toujours le choix!
Pour moi etait decider elisa ne devait pas souffrir.
Le plus dur, pour moi, c est qu on m a donner le choix de la date : le 8 ou le 12.
J avais chemine (15 jours ) donc j ai dit, en hesitant, le 08 mais ce dont les 2 mot les plus dur que j ai eu a prononcer de la vie.
Ensuite pour moi le cachet c etait 48h avant avec l obstetricienne, j ai eu de la chance elle etait géniale mais ca ne fait oas oaser la pilule plus simplement!
Et puis vient le jour J. Dur mais malgré tout j ai rencontre ma fille et malgré lz souffrznce et lz douleur morale ce fut un beau moment sueje ne regrette pas au contraire.
Apres pour tout le reste c est complique, effectivement la peridurale est posée tout de suite pour souffrir physiquement le moins possible, on souffre deja tellement dans notre etre!
Pour le reste, moi j zi choisi de faire des obseques a elisa, au moins elle sera "pres" de moi! Ca cout maiis renseigne toi aupres de ta mutuelle et de ton employeur, ca aide bien!
Les jours avant l img sont long mais pour moi ont ete necessaire pour savoir ce sue je voulais pour elle, j ai choisi ses vetements et la famille et les amis m ont aider, ma meilleur amie m a offert le doudou, une autre un colier de pierre de sa naissance, la belle sœur le bonnet et ma grand mere un couffin, moi j ai mis des photos...
Ensuite savoir di on veut la voir ou non , a quel moment, on peut changer d avis a tout moment, ou dire je sais pas.
Pour elisa jusqu'à la derniere poussee je ne savais pas si je lz voulais tout de suite sur moi et puis ca a ete une evidence.

Encore une fois , ce ne dont que mes experiences, sache que comme nous toute tu feras de toute facon au mieux pour ton petit charles et que tu peux changer d zvis sans ceaindre de jugement a chaque instant.

Encore une fois si tu as des questions on est la chacune avec notre vecue, hesite oas.