Tuba1a
Posté : 02 mai 2023, 12:57
Bonjour
Je viens tout juste de découvrir votre forum. Je suis enceinte de 31 semaines, pour ma 3eme grossesse. J’ai déjà un grand garçon de 8 ans et une jeune fille de 4 ans. Depuis mon écho de 22 semaines nous avons appris que bébé avait trop de liquide dans un de ses ventricule au cerveau, une ventriculomegalie à 14mm. Elle a aussi le corps calleux trop court et pas de sillons dans l’hémisphère droit. Notre maternité nous a donc envoyé vers le chu du coin pour être sous surveillance. Nous avons réalisé une amniocentèse et nous venons d’apprendre que bébé était porteur d’une anomalie génétique très rare appelée tuba1a. Il s’agit de quelques centaines d’enfants touchés dans le monde. Aucun de nous n’est porteur de cette anomalie ce qui aurait dû réduire encore plus ses chances de l’avoir, mais la chance n’était pas du côté de notre petite fille. Maintenant nous attendons les jours qui nous sépare de l’IRM afin d’avoir des images précises de son cerveau.
On nous a déjà prévenus qu’elle ne pourrait très certainement pas parler, pas marcher, ne pourrait peut être pas s’alimenter et ou respirer seule et qu’elle souffrirait de nombreuses convulsions. On nous a demandé de réfléchir à la suite que l’on voulait donner à la grossesse mais sans nous donner plus de renseignements pour le moment.
Je me sens complètement dépitée et désespérée, comment peut elle bouger autant bouger dans mon ventre avec tout ce que l’on m’annonce comme symptômes.
Nous ne pensons pas avec mon mari pouvoir lui donner la vie si c’est pour qu’elle souffre autant mais mon esprit n’arrive pas à se résigner à lui donner la mort.
Bref je suis pour le moment complètement perdue en plein cauchemar.
Je viens tout juste de découvrir votre forum. Je suis enceinte de 31 semaines, pour ma 3eme grossesse. J’ai déjà un grand garçon de 8 ans et une jeune fille de 4 ans. Depuis mon écho de 22 semaines nous avons appris que bébé avait trop de liquide dans un de ses ventricule au cerveau, une ventriculomegalie à 14mm. Elle a aussi le corps calleux trop court et pas de sillons dans l’hémisphère droit. Notre maternité nous a donc envoyé vers le chu du coin pour être sous surveillance. Nous avons réalisé une amniocentèse et nous venons d’apprendre que bébé était porteur d’une anomalie génétique très rare appelée tuba1a. Il s’agit de quelques centaines d’enfants touchés dans le monde. Aucun de nous n’est porteur de cette anomalie ce qui aurait dû réduire encore plus ses chances de l’avoir, mais la chance n’était pas du côté de notre petite fille. Maintenant nous attendons les jours qui nous sépare de l’IRM afin d’avoir des images précises de son cerveau.
On nous a déjà prévenus qu’elle ne pourrait très certainement pas parler, pas marcher, ne pourrait peut être pas s’alimenter et ou respirer seule et qu’elle souffrirait de nombreuses convulsions. On nous a demandé de réfléchir à la suite que l’on voulait donner à la grossesse mais sans nous donner plus de renseignements pour le moment.
Je me sens complètement dépitée et désespérée, comment peut elle bouger autant bouger dans mon ventre avec tout ce que l’on m’annonce comme symptômes.
Nous ne pensons pas avec mon mari pouvoir lui donner la vie si c’est pour qu’elle souffre autant mais mon esprit n’arrive pas à se résigner à lui donner la mort.
Bref je suis pour le moment complètement perdue en plein cauchemar.