IMG bientôt... Premier bébé

[SoLoo']

Bonjour à tous,

Je ne pensais pas un jour devoir écrire sur ce forum... Mais malheureusement la vie en a décidé ainsi.
Pour ma petite histoire, j'ai 31 ans et je n'ai pas encore d'enfant. Cela fait 4 ans que je suis avec mon compagnon et on avait été au premier rendez vous pour commencer une procédure de PMA début janvier 2023. Mon compagnon a une maladie génétique appelé la Charcot Marie Tooth et il y avait une chance sur deux que nos enfants soient porteurs.
La maladie peut être fort handicapante, elle touche le plus souvent les pieds qui sont creux mais peuvent aussi toucher membres supérieurs, les mains et les bras. Les personnes atteintes ont des douleurs, des crampes, une perte musculaire, beaucoup de fatigue qui peuvent conduire à avoir besoin d'une chaise roulante. C'est une maladie neuromusculaire dégénérative et il n' y a aucun traitement curatif qui existe pour le moment...

Tout ça pour dire que la PMA avec DPNI nous semblait la meilleure idée pour avoir des enfants qui n'auront pas à vivre toute cette souffrance,
Mais quelques jours après avoir été au rendez vous, je me suis rendue compte que j'avais du retard, je pensais que cela pouvait être dû au stress. J'achète un test, et je découvre que je suis enceinte ! C'est la surprise car on se protégeait mais voilà un petit bébé est venu s'incruster. J'étais heureuse malgré tout mais je savais que mon compagnon ne le prendrait pas bien....
Il voulait que j'avorte au départ car trop de risque que le bébé ait sa maladie. Je refuse et lui dit qu'on peut faire une demande pour faire une biopsie du trophoblaste.
Malheureusement l'hôpital qui nous suivait en Belgique nous la refuse considérant la maladie de mon compagnon comme pas ''assez grave'' et non létale... Je me tourne donc vers la France et je trouve un Hôpital qui accepte notre demande.
A 13SA, la biopsie est réalisée. Je croise les doigts pendant les 3 longues semaines d'attente et il y a une semaine les résultats tombent... Mon bébé est porteur de la maladie !!! J'apprends que c'est une fille, ma fille !!! Mon premier bébé à qui je suis censée dire au revoir...
J'ai pris une semaine pour réfléchir, mon compagnon lui n'a pas changé d'avis, il ne veut pas que son enfant soit porteur de sa maladie. Il la subi tous les jours et ne veut pas donner ce fardeau à ses futurs enfants. Je le comprends mais j'ai vraiment hésité à la garder sans son accord... Je la sens bouger en moi et je l'aime tant déjà...
Nous en avons rediscuté hier et j'ai contacté l'hôpital pour prendre rendez-vous pour l'IMG.
Je devrais avoir une date demain.... Mais je suis toujours dans le doute... Je me dis que je fais le bon choix, le choix de la raison car ma fille pourrait très bien être atteinte dès toute petite, devoir porter des attelles durant la nuit et en journée. Ne pas être capable de courir, faire des chutes par manque d'équilibre. Devoir se faire opérer durant l'adolescence, faire de la kiné toutes les semaines, devoir porter des chaussures orthopédiques, subir des douleurs des crampes, ne pas pouvoir faire du sport intensif car trop fatiguant, peut être avoir besoin d'une chaise roulante......
Et d'un autre côté, si mon compagnon m'avait épaulé, j'aurais pu l'envisager mais n'est ce pas égoïste de vouloir lui faire vivre cette vie rythmée par les visites chez le médecin, le neurologue, le kiné, ne pas pouvoir avoir une enfance et une adolescence ''normale'', devoir toujours faire attention ??

Je suis toujours dans le doute, un peu perdue, j'ai quand même ce ressenti de ''tuer'' ma fille, ce premier bébé que je désirais depuis des années

Cela va être dure d'aller jusqu'au bout de ces démarches... De dire au revoir à ma fille que je voulais tant... J'ai tellement peur de l'après...
J'ai déjà subi un deuil dont je ne suis pas encore remise il y a deux ans et me remettre de celui-ci me paraît insurmontable Je vais me sentir coupable pendant très longtemps...

[Sarah23]

Bonjour Soloo,
Désolée de t’accueillir ici. Pour commencer ce n’est pas un choix, ce terme est vraiment nul et culpabilisant. Après j’ai envie de te dire qu’en tant que mère on est prête à supporter beaucoup pour nos enfants (tant dans la maladie, handicap ou un choix impossible) mais sommes nous prêtes à ce que eux subissent tout ça ?
Je ne connais pas cette maladie mais ton mari la connaît bien et il a dû bien souffrir. Voir souffrir son enfant est très difficile, ça t’arrache le cœur.
Peut-être que s’il t’expliquait encore ce qu’il a vécu mais pas physiquement mais psychologiquement ça te permettrait de comprendre sa position.
Je pense bien à toi dans ces moments difficiles. Plein de courage

[melcaran]

Bonjour SoLoo,

Je suis tellement desolée de t'accueillir sur le forum de la petite Émilie, la vie est si injuste... Saches qu'ici tu ne seras jamais seule .

Ton histoire résonne particulièrement en moi car cette même maladie s'est incrustée depuis quelques générations dans ma famille. Chaque variante familiale peut être différente mais comme vous nous avions envisagé le DPI. Mais lorsque nous avions rencontré les généticiens cela n'était pas encore faisable (du moins techniquement en France en 2016) la médecine nous proposait la fameuse biopsie du trophoblaste et IMG si jamais... A l'époque cette perspective m'effrayait déjà beaucoup. J'avais demandé à la généticienne si l'IMG était "obligatoire" si le bébé était porteur et elle m'avait répondu que rien n'est obligatoire mais que d'après elle quand on demande des réponses "c'est pour agir en conséquence". J'ai trouvé sa réponse très crue, très dure et pourtant c'est ce qui m'a aidé à affronter les épreuves que nous avons connues ensuite. La vie nous a d'abord sourit (un test pré-symptomatique - chez nous la maladie se déclare un peu plus tard - nous a permis d'apprendre que je n'étais pas malade) mais elle nous a ensuite ramenés devant se non-choix de l'IMG (et ensuite à la FIV DPI).

Un peu plus d'un an après, j'ai toujours du mal à accepter cette décision alors même que je suis convaincue que c'était la moins pire pour notre fils. Être parent c'est parfois souffrir à la place de ses enfants. Ta petite fille sera toujours votre première enfant, ce non-choix si vous le prenez, est pour elle.

As tu / avez vous pu échanger avec une psychologue à l'hôpital ? Te sens tu en confiance avec l'équipe qui vous suit ? J'espère que vous êtes le mieux entourés possible dans une telle épreuve.

Je ne connais pas le système belge en la matière, si vous le souhaitez, pouvez vous la prénommer ? L'inscrire sur l'équivalent du livret de famille ? Chaque parent éprouve des besoins différents pour vivre le deuil de son enfant, pour ma part cela m'a aidé et m'aide encore aujourd'hui. En parler avec mon mari en amont de l'IMG m'a aussi donner la force d'aller jusqu'au bout (mon unique envie était pourtant de m'enfuir sur une île déserte avec mon bébé).

Je suis désolée pour ce pavé, j'espère que mes mots ne t'auront pas heurté, je voulais surtout te dire que tu n'es pas seule, tu peux partager librement tes questions, tes angoisses, ton désespoir... Courage.

Douces pensées à nos enfants

[M-M]

Bonjour SoLoo,

Je suis également désolée de t’accueillir ici... Ton message me touche particulièrement ayant des proches atteints de cette maladie, dont je découvre la gravité par ton post... (c'est tellement facile de se voiler la face....)

Je suis de tout cœur avec toi... Si tu peux en discuter avec les psy de l'hopital (ou d'ailleurs...). Tu peux également prendre le temps de la réflexion, non pas pour changer d'avis (je ne permettrai en aucun cas de vouloir "influencer" le tien ou celui de ton compagnon), mais pour accompagner votre fille comme il te semble le mieux.

Pour illustrer mon propos qui pourrait être lu de la mauvaise façon, on nous a parler d'IMG pour Maëlle dès la première écho (donc autour de 13 sa). On nous a proposé une 1ère date autour des 17 sa (le temps des examens).
On a refusé. On ne se sentait pas prêt, tout en sachant qu'on procéderait à l'IMG. Un médecin n'a pas du tout compris notre choix et l'a jugé. Il nous a dit que "normalement les parents veulent que ça se passe le plus vite possible". On a attendu le milieu de grossesse et le cap des 22 sa (qui change aussi certain point au niveau administration en France). Durant ce mois, on a préparé le départ de notre fille. On lui a acheté des vêtements de poupée, nos proches ont pu lui acheter des choses à mettre dans le cercueil... On lui a transmis au maximum d'amour, et faut l'avouer une mer de larmes... Mon mari a pu sentir ses coups, lui parler... Le deuil a pu commencer avec elle.

Je ne veux pas non plus dire que notre choix d'attendre a été le meilleur... Je souhaite juste partager notre expérience face à des médecins qui parfois sont "insistants"...

Chacun doit faire ses choix en accord avec lui même et son conjoint.

N'hesiste pas à partager tes peines et tes doutes ici. Les écrire c'est un peu les lacher aussi.

Toutes mes pensées pour vous...

[Axel&baby4]

Bonjour Soloo,

Je vous envoie beaucoup de courage à tous les 3. Quelque soit votre décision, ce sera la bonne parce que ce sera un choix d’amour. Vous seuls savez ce qui est le meilleur pour votre petite fille.

Tendres pensées.

Marie

[SoLoo']

Bonjour Soloo,
Désolée de t’accueillir ici. Pour commencer ce n’est pas un choix, ce terme est vraiment nul et culpabilisant. Après j’ai envie de te dire qu’en tant que mère on est prête à supporter beaucoup pour nos enfants (tant dans la maladie, handicap ou un choix impossible) mais sommes nous prêtes à ce que eux subissent tout ça ?
Je ne connais pas cette maladie mais ton mari la connaît bien et il a dû bien souffrir. Voir souffrir son enfant est très difficile, ça t’arrache le cœur.
Peut-être que s’il t’expliquait encore ce qu’il a vécu mais pas physiquement mais psychologiquement ça te permettrait de comprendre sa position.
Je pense bien à toi dans ces moments difficiles. Plein de courage

Bonjour Sarah23,

Il faut savoir que mon compagnon est quelqu'un de très renfermé, il ne montre pas ses sentiments même envers moi, cela est compliqué. Cela nous a déjà séparer deux fois à vrai dire car cela me pesait cette indifférence alors qu'au final c'est un grand sensible mais il s'est forgé une carapace pour se protéger de toute douleur qui pourrait le toucher. Il aurait besoin d'un suivi psy mais il n'en a jamais voulu...
Et pour ma grossesse, cela a été pareil... Il s'en est détaché pour justement ne pas s'attacher à ce bébé. Il n'a jamais posé la main sur mon ventre et n'a pas montré de joie en sachant que j'étais enceinte. Et lorsque les résultats sont tombés, il m'a dit ''je savais que cela finirait comme ça''...
On a discuté très peu au final car sa décision était arrêté depuis le début. Et c'est une semaine après, qu'il m'a demandé ce que j'avais pris comme décision, je lui ai dis que j'avais pas l'impression d'avoir le choix de toute façon... On a pleuré tous les deux mais il n'a pas dit grand chose de plus... Il a toujours ce problème de ne pas savoir quoi dire lorsque moi j'aurai besoin qu'il arrive à s'exprimer surtout sur des choses importantes comme celle-ci... Mais ça ne sort pas. Il me prend dans ses bras mais les mots réconfortants que j'attends, ne viennent jamais. Je m' y suis habituée mais c'est pesant dans une telle situation.
Je sais que sa maladie lui pèse, qu'il ne l'accepte pas totalement. Au début de notre relation, il était dans le déni car il n'avait pas encore fait les tests complets. C'est moi qui l'ait boosté pour les faire afin de savoir comment cela se déroulerait pour avoir des enfants à deux.
Il a eu la ''chance'' de développer des symptômes douloureux qu'après ses études comme prof de sport mais ça le pèse car il doit faire attention tous les jours, porter des semelles et des chaussures rigides. Il a eu des périodes où il avait des brûlures dans les pieds régulièrement et il devait mettre de la glace tous les jours... C'est vraiment lourd pour lui et je le conçois mais il n'a pas eu de suivi depuis tout petit qui aurait pu l'aider à accepter cette maladie et peut être mieux vivre avec. Sa maman n'a su sa maladie que suite à un accident il y a plusieurs années, et une simple prise de sang a révélé que seul mon compagnon était porteur également...
Tout ça complique les choses pour être sûr de prendre la bonne décision

[SoLoo']

As tu / avez vous pu échanger avec une psychologue à l'hôpital ? Te sens tu en confiance avec l'équipe qui vous suit ? J'espère que vous êtes le mieux entourés possible dans une telle épreuve.

Je ne connais pas le système belge en la matière, si vous le souhaitez, pouvez vous la prénommer ? L'inscrire sur l'équivalent du livret de famille ? Chaque parent éprouve des besoins différents pour vivre le deuil de son enfant, pour ma part cela m'a aidé et m'aide encore aujourd'hui. En parler avec mon mari en amont de l'IMG m'a aussi donner la force d'aller jusqu'au bout (mon unique envie était pourtant de m'enfuir sur une île déserte avec mon bébé).

Je suis désolée pour ce pavé, j'espère que mes mots ne t'auront pas heurté, je voulais surtout te dire que tu n'es pas seule, tu peux partager librement tes questions, tes angoisses, ton désespoir... Courage.

Douces pensées à nos enfants

Bonjour Melcaran,

Malheureusement pour le suivi hospitalier c'est un peu compliqué étant donné que je suis belge et que l'hôpital se situe en France à 4h30 de chez moi. Je me suis quand même sentie comprise par les membres de l'équipe médical. Ils ont été très doux, sans nous brusquer, en nous disant bien qu'on avait le temps de prendre une décision.
Personnellement je compte me faire suivre par une psy car je sais que j'en aurai besoin. Mon compagnon lui est plus dans le déni. Comme je l'ai expliqué à Sarah23, il s'est mis en retrait de ma grossesse pour ne pas avoir à souffrir... Il a été très étonné quand je lui ai dis que je voulais lui donné un prénom car pour lui cela ne sert à rien juste à se faire du mal...
Je lui ai demandé si il comprenait que ce serait toujours son premier enfant, que sa fille aurait une existence mais il n'arrive pas à le concevoir... Cela m'a blessé.
Car au final la décision de l'IMG j'ai plus l'impression de devoir la faire plus pour lui que pour moi... Même si je sais toute les douleurs que la maladie peut donner, j'étais prête à les surmonter si j'avais eu du soutien mais là cela devient vraiment dure...

Et pour te répondre, en Belgique, on ne peut inscrire le bébé qu'à partir de 20sa mais juste en tant que enfant décédé avec seulement un prénom. Il faudrait attendre 24sa pour l'inscrire avec nom et prénom dans le livret de famille..


Et merci pour tous ces mots, c'est dure de trouver des personnes qui comprennent ce qu'on peut ressentir
, donc merci pour ton empathie et ta bienveillance

[SoLoo']

(...)

Pour illustrer mon propos qui pourrait être lu de la mauvaise façon, on nous a parler d'IMG pour Maëlle dès la première écho (donc autour de 13 sa). On nous a proposé une 1ère date autour des 17 sa (le temps des examens).
On a refusé. On ne se sentait pas prêt, tout en sachant qu'on procéderait à l'IMG. Un médecin n'a pas du tout compris notre choix et l'a jugé. Il nous a dit que "normalement les parents veulent que ça se passe le plus vite possible". On a attendu le milieu de grossesse et le cap des 22 sa (qui change aussi certain point au niveau administration en France). Durant ce mois, on a préparé le départ de notre fille. On lui a acheté des vêtements de poupée, nos proches ont pu lui acheter des choses à mettre dans le cercueil... On lui a transmis au maximum d'amour, et faut l'avouer une mer de larmes... Mon mari a pu sentir ses coups, lui parler... Le deuil a pu commencer avec elle.

Je ne veux pas non plus dire que notre choix d'attendre a été le meilleur... Je souhaite juste partager notre expérience face à des médecins qui parfois sont "insistants"...

Chacun doit faire ses choix en accord avec lui même et son conjoint.

N'hesiste pas à partager tes peines et tes doutes ici. Les écrire c'est un peu les lacher aussi.

Toutes mes pensées pour vous...

Bonjour M-M,

Merci pour ta compréhension et ton empathie. J'ai eu la chance que l'hôpital ne nous mette pas la pression et soit très bienveillant envers nous.
Maintenant le plus dure c'est que nous n'avons pas la même vision des choses avec mon compagnon.
Je l'ai expliqué dans d'autres commentaires mais mon compagnon a juste envie que se soit vite fini pour ''oublier''... Alors que moi c'est totalement différent...
Je ne dors plus beaucoup depuis mardi où j'ai dis que j'allais prendre rendez vous avec l'hôpital pour l'IMG.
Je me réveille vers 3H-4H du matin et je me demande si c'est vraiment ce que je veux. Si je ne peux pas surmonter ça toute seule ? Ne serais je pas égoïste si je lui imposais mon choix ? Ou égoïste par rapport à la vie qu'aurait ma fille si par malheur elle devrait finir en chaise roulante ? Je suis perdue...
J'espère que le contact avec l'hôpital prévu ce jeudi me donnera des réponses et me guidera vers ma décision finale...
Merci en tout cas d'être une oreille attentive et bienveillante à mon égard

[SoLoo']

Bonjour Soloo,

Je vous envoie beaucoup de courage à tous les 3. Quelque soit votre décision, ce sera la bonne parce que ce sera un choix d’amour. Vous seuls savez ce qui est le meilleur pour votre petite fille.

Tendres pensées.

Marie

Merci beaucoup pour tes mots réconfortants. Je me sens totalement démunie face à cette décision que je ne pensais devoir jamais prendre... J'espère avoir le courage de prendre la bonne décision pour ma fille

[LILI98.]

Bonjour,

J'ai une translocation chromosomique équilibrée 5/11 bras long j'ai fais mon entretien pluridisciplinaire en avril 2023 et une prise de sang moi et mon conjoint le jour même au labo. J'aimerais savoir ça vous a pris combien de temps entre le rdv pluri et la première tentative. Actuellement j'attends la lettre pour pouvoir appeler le centre et m'inscrire au tentative. Je suis suivie à S.