Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Je souhaitais écrire ce texte pour toutes celle qui sont en pleins dans les moments difficiles de peurs et de doute dans lesquels j’étais il n’y a pas si longtemps car je sais que cela donne de la force d’entendre aussi quand tout se passe bien !

J’ai perdu ma petite Anastasia a 32 SA sans raison apparente. MFIU comme ils disent …
Moi qui suis spirituelle je crois au destin, aux énergies et je sais que tout à une raison.
J’ai tout de suite eu cette pulsion de vie comme beaucoup d’entre vous de vouloir recommencer à enfanter mais pour cette fois repartir de la maternité avec mon bébé.
Étant donné la MFIU et des anticorps retrouvés dans les analyses j’ai eu une grossesse archi surveillée et sous traitement (anti coagulants, *** et ***)
J’avais une semaine gyneco et une semaine cardio pediatre donc un rdv par semaine minimum puis à 4 mois 2 monitoring par semaine.
La grossesse a été stressante et entourée de peurs. J’ai eu du mal à me projeter et j’ai souvent pris mes peurs comme des signes du destin et ai confondu intuition et angoisses…
Chaque rdv échographique était un supplice je m’effondrait dans la salle d’attente, je tremblais parfois sur la table d’oscultation …
C’était l’horreur. Chaque jour le traitement me rappelai mon histoire, l’histoire de ce bébé, notre histoire.

J’ai beaucoup parlé à mon petit car oui après 3 filles c’était un garçon. Cela a beaucoup aidé à dissocier cette grossesse de la précédente …
Je fut déclenchée a 38 SA car avec les traitements nous étions obligés de ne pas se louper. Et après un accouchement assez long (j’ai l’habitude d’accoucher après terme) mon trésor est arrivé dans ce monde, avec un poids parfait et en parfaite santé !
Aujourd’hui en vous écrivant je lui donne le sein et il a plus d’un mois.
Tout se passe bien pour lui il n’a aucun problème de santé et nous avançons pas a pas chaque jour pour se remettre de cette année intense et riche en émotions fortes !

Tout cela pour dire que ça arrive les belles histoires les belles fins même si mon Anastasia sera toujours là dans mon coeur et que sa perte ne sera JAMAIS remplacée.
Il y a du soleil après la pluie qui forme un magnifique arc en ciel
Aussi nuancé en couleur comme nos émotions ces années de vies seront je vous l’assure ce qui nous rendra solide et renforcera les liens de notre foyer mais aussi de toutes les personnes qui vous accompagneront sur ce chemin car c’est un chemin unique et il laisse des traces indélébiles !

Je peux échanger et répondre à vos questions si cela peut vous rassurer dans votre parcours et vous donner de l’espoir, même si je ne connais pas tout au contraire à travers mon histoire je souhaite aider à croire en la vie après la mort !

La bise à toute

Bonjour Clélia,

Quelle triste puis belle histoire ! Effectivement ton message donne de l'espoir et montre tout l'amour et la force que peuvent nous donner ces enfants partis trop tôt.
Ton suivi a effectivement été très intense ! Le cardo pédiatre, c'était lié à un pb retrouvé dans les analyses ? De mon côté j'ai été un peu perturbée pour ma grossesse actuelle (17 SA) car j'ai eu une MFIU en 2021, avec hématome rétroplacentaire identifié avec l'autopsie (je n'avais eu aucun symptômes). Je m'étais attendu à un suivi très intense pour la grossesse d'après, et au final j'ai un seul rdv par mois (+ aspirine). On m'a expliqué que lorsqu'il n'y a pas de raison génétique identifiée (ou autre raison), ils considèrent que c'était "un accident", et donc pas de raisons pr un suivi plus poussé. J'ai été un peu ahurie/angoissée au début de ce suivi "light", mais en même temps, ça permet peut être d'avoir une grossesse "plus normale" (même si ça ne sera jamais le cas). Quel est ton avis sur ton suivi ? Tu étais plutôt partante pour un suivi aussi intense ou tu aurais peut être préféré autrement si c'était à refaire ? Car effectivement ça réveille pleins de choses à chaque rdv. Je ne suis toujours pas très sereine d'avoir une écho qu'une fois par mois, mais je tente de me dire qu'ils savent ce qu'ils font... Peut être que des rdvs plus intenses aident à moins "psychoter" entre 2 rdvs sur des symptômes "anecdotiques" ?
As-tu des petites astuces sur justement, la gestion de ce stress ? Notament en fin de grossesse, autour des 32SA ?

En tout cas, merci pour tes belles paroles, et comme tu dis, nos histoires, plus ou moins douloureuses, nous ont renforcées.
Belle journée à toute ta famille, où qu'elle soit.

Bonjour Clelia, whouaaa… ça me donne des frissons ton récit et tu arrives très bien à communiquer ton message d’espoir. J’espère que tout le monde se porte bien et que vous arrivez à trouver un équilibre avec tout ce petit monde à la maison.
Un peu comme Roz, mon bébé est parti en juin dernier à 35 SA pour cause d’hémorragie cérébrale suite à un AVC ou rupture d’anévrisme. Et pareil, j’ai un suivi un peu ‘leger’ une échographie tous les mois parce que la thèse de l’accident est confirmé à 95% on va dire vu que les analyses génétiques n’ont rien donné.
Je suis à 29 SA actuellement et je sens des angoisses montées vu que c’est à 32 SA qu’on a découvert à la T3 l’hémorragie cérébrale de mon petit garçon… mais en te lisant je garde espoir et ça me remonte le moral. J’espère avoir un suivi un peu plus renforcée à partir de la 30 ou 32 SA pour être rassurer encore plus.
En tout cas, merci de tes belles paroles. A bientôt peut être

Bonjour Roz2233,

Alors mon suivi chez le cardio pédiatre c’est parceque ils ont retrouvés des anticorps qui peuvent potentiellement altérer le cœur du fœtus. Ce n’était pas le cas de ma petite Anastasia car l’autopsie à révéler un bébé parfait sans retard de croissance ni malformation ni rien. J’ai eu en revanche une lésion inflammatoire placentaire …
Ils ne peuvent me dire avec certitude ce qui a causé son décès du coup on est partis sur du préventif.
Les autres anticorps retrouvés sont des anticorps antiphosfolipide qui sont des anticorps qui altèrent la coagulation sanguine mais j’ai eu deux grossesse avant sans aucun soucis donc bon …
J’ai ma théorie sur le décès de ma fille étant donner que c’est arriver quand j’ai eu le covid … m’enfin on le saura dans des années …

Pour ce qui est du suivi :
- j’étais apeurée au début car ça fait vraiment pas « normale » on se sent « malade » et on a l’impression que toute seule on y arriverai pas (même quand on l’a très bien fait deux fois avant) mais par la suite j’étais plutôt contente d’y aller meme si en stress totale ressortir avec un « tout va bien » m’aidait au quotidien à ne pas faire monter trop haut le baromètre du stress entre deux rdv. Pendant les vacances d’été je me suis retrouvée une fois avec 3 semaines entre deux rdv et j’étais vraiment dans un sale état …
Dans mon cas je dirai que j’ai apprécié ce suivi rapproché d’autant que j’ai choisi avec soin l’équipe qui me suivait (sage femme, gyneco et cardio) tous des gens empathique, a l’écoute et rassurant. Je n’ai pas hésité à leur parler de la moindre de mes angoisses là plus ridicule fut elle !
Et ça m’a vraiment aider !
Même si c’était intense physiquement je pense que ça a été bénéfique d’être autant suivi.

Pour toi je comprends que tu te sente « lâchée » dans la nature … et si j’ai un conseil à te donner c’est de t’affirmer !
Si tu as besoin de rdv supplémentaires demande les ! J’ai eu beaucoup d’écho « pour rien » juste pour entendre « il est vivant tout va bien »
Et même si ça ne calme pas définitivement car tant qu’on les a pas dans les bras (et encore…) on ne seras jamais a 100% rassurée mais ça aide à passer quelques moments de répits !

Pour l’*** c’est classique comme suivi après une MFIU tu n’as pas d’anticoagulants en plus ? Par injection ?
Logiquement ce sont les deux couples le traitement de base.
L’*** n’a été rajouté que pour les anticorps du coeur.

Je n’ai pas spécialement de « trucs » et astuces car c’est une grossesse ou on vis les montagnes russes en permanence un coup très confiant et l’autre en panique totale.
Je dirai que le minimum est d’être accompagnée par des professionnels de qualité. Les proches ne réalisent pas toujours dans quel parcours nous nous trouvons du coup je ne pourrai pas te dire de t’appuyer sur l’entourage.
Je m’étais télécharger une appli gratuite qui s’appelle « i am » ce sont des petits mots positifs qui apparaissent sir le téléphone tout au long de la journée et parfois ça faisait du bien car de lire ou d’entendre du positif on s’en imprègne …
J’ai également fais de l’hypnose avec une sage femme et après chaque séance yavais vraiment une différence sur les angoisses du moment.
J’ai lu des livres divertissants qui ne parlait pas du tout du sujet mais qui me déconnectait complet pendant quelques heures de la réalité. Ça permettait de relâcher le temps d’une lecture.
Ayant déjà des enfants je me suis investie a fond dans la vie de l’école (participation sorties, ventes de crêpes …) ça me donnais des petits objectifs positifs autour des enfants,
Le suivi psy mensuel voir bi-mensuel était un vrai soutien aussi.
Une application gratuite aussi de cohérence cardiaque m’a aidée dans les salles d’attente des différents médecins le nom c’est « relax », il y a une partie payante mais je n’en ai pas eu besoin. On peut se mettre des sons détente et respirer en même temps il y a même quelques médiations gratuites.

Je suis aussi une croyante en l’univers et ses énergies donc parfois quand le doute était trop présent je tirai une carte d’un oracle et souvent les messages étaient positifs. Placebo ou pas cela m’apaisai…

Je reviens vers toi si d’autres astuces me viennent.
Après des trucs bêtes mais j’avais des sortes de « rituels » rassurants qui me sécurisaient comme avec l’huile anti vergeture je prenais 4 noisettes d’huile pour étaler sur le ventre pour chaque enfant porté et je prenais 3 noisettes d’huile pour les seins pour chaque enfant allaité …
Et des comme ça j’en avais plein ça le rassurait sur le moment …

Voilà voilà je continue de réfléchir et j’espère avoir apporté un peu de piste de détente dans ces grands moments de stress !!

La bise !

Bonjour Vinciane,

Je comprends ton passage près de la semaine fatidique !
Moi autour de la semaine « anniversaire » des 32SA mon corps s’est souvenu de tout et je t’avoue ne pas avoir passé de bons moments (blocage de dos, allitée car pouvait même pas marcher) le stress et ses pouvoirs …
Puis une fois cette semaine passée une « petite » confiance s’est installée je me disais « tiens nous sommes allés plus loin que la dernière fois donc c’est différent, tiens à ce terme là c’était comme pour les filles donc c’est comme mes bébés vivants et pas celle qui est morte …
Et puis plus on avance et distance ce terme plus une confiance silencieuse s’installe. Même si la peur reste présente jusque la fin (et même un peu après) une ambivalence s’installe …
En tout cas ne reste pas sans voir plus de professionnels si tu le souhaites !!
Moi autour de cette semaine j’ai vu 3 fois mon gyneco !! Pour juste qu’il me dise « il va parfaitement bien ce bonhomme » et ça aide vraiment !!
N’hésites pas à demander plus de rdv si tu en ressens le besoin. Les professionnels doivent être sensible à ton histoire et s’adapter c’est leur métier !
Ne te sens pas gênante car c’est une sérénité dont tu as droit après ce que tu as vécu !
Tu peux le dire simplement que tu serai plus rassurée de faire une échographie rapprochée pendant cette période là …

J’espère t’aider un peu !

La bise !

Bonjour Clelia,

Merci pour ta réponse. Ton suivi +++ s'explique bien en effet. Et j'imagine très bien le stress que tu as pû vivre !

Comme tu dis, je comprends que ces rdvs tous les 15 jours étaient bénéfiques ! Mon baromètre de stress est monté assez haut il y a 15 jours car j'avais eu 6 semaines entre mes 2 rdvs, ce n'était pas rassurant et j'avais de fortes douleurs ligamentaires. Comme tu dis, tu as raison, il ne faut pas hésiter à appeler (ce que j'ai fait), on ne m'a pas pris pour une folle.
Et que ça soit un rdv tous les 15 jours, tous les mois ou plus, ça ne change rien au fait que nos grossesses ne sont plus "normales" (pour nous en tout cas).

Et je suis tout à fait d'accord que les proches savent que c'est compliqué mais ne peuvent pas savoir à quel point ! Je vais essayer de m'écouter, et si j'ai besoin d'un rdv, je ne vais pas tourner autour du pot.

Merci pour les petites applis, je vais jeter un oeil... !!!!

Pleins de bisous à tes enfants, où qu'ils soient.

PS: c'est fou cette histoire que le corps se souviens de tout ! J'avais eu une lombalgie en fin de grossesse, 2 semaines avant d'accoucher de ma fille, et un an après, c'est revenu (alors que je n'étais pas du tout enceinte). Bien moins fort bien sûr mais j'ai eu bien mal au dos ! Je fais du yoga... j'espère que cette fois-ci, mon corps sera "sage"... car ce n'est vraiment pas agréable...